La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 10 de enero de 2014

Página web de “STOP-FA”, e invitación a la Jornada de Presentación Oficial

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

"Todos, a pesar de nuestras limitaciones, somos capaces de lograr lo que nos propongamos con esfuerzo e ilusión"

¡¡Muy buenas a todos!!.

¡Ya llegó la hora!... la hora de poder presentarles la página web de la iniciativa que hemos creado: “STOP-FA” www.stop-fa.org/


La página es excelente, y tiene mucho trabajo detrás, que seguirá en continuo crecimiento. Próximamente, se añadirá un vídeo que les va a gustar mucho, mucho. Abrimos la web al público para que se pueda ir informando de los objetivos de la iniciativa, y del proyecto de investigación que lidera Stop-Fa.

Me alegra poder comunicar que se podrán hacer consultas gratuitas (para cualquier afectado... siempre que se registre) con nuestros expertos Clínicos y Científicos en Neurología, Genética y Neurorehabilitación, en Ataxia de Friedreich, a través de la página web (formulario de contacto)... por correo electrónico info@stop-fa... o por teléfono (934 978 687 martes y jueves de 09:00 a 10:00 horas).

Presentaré este excelente proyecto: Terapia génica con virus adenoasociados para tratar la ataxia de Friedreich, de la mano del gran investigador el Dr. Antoni Matilla Dueñas, el sábado 1 de febrero, en Badalona, Barcelona. La dirección exacta es la que puede verse en la foto de la invitación, que se adjunta:


Esperamos contar con el apoyo de muchos, y que salgan muy satisfechos.

María Pino Brumberg
Necesitamos que confirmen su asistencia en el correo: info@stop-fa La inscripción cuesta 10 euros. Y si se solicitara transporte adaptado para llegar desde donde se solicite en Barcelona, serían 20 euros aproximadamente. Ver en: http://www.stop-fa.org/Noticias.

Muchísimas gracias por vuestra atención. (Mery).

Fuente original: Blog de María Pino Brumberg: Página web de “STOP-FA” e invitación a la Jornada de Presentación Oficial.

Nota del administrador del blog:

Para información sobre el libro autobiográfico de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, pinchar en: Yo vine aquí a luchar

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