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lunes, 27 de enero de 2014

Enfermedades raras: Ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Por: Sarahí Méndez Fuente... para 'Noticieros Televisa'... (ver original en "fuente"... al final del artículo).

Héctor Meneses
Según la OMS en el mundo existen ocho mil enfermedades raras, la ataxia es una de ellas. Héctor es una de las 560 millones de personas en el mundo que viven con una enfermedad considerada rara.

La enfermedad de Héctor se llama ataxia: "Un conjunto de síntomas y signos que se traducen en una cosa en especial: la falta de coordinación. Existen ataxias por deterioro en el Sistema Nervioso Periférico, pero también existen Ataxias por afectación al Sistema Nervioso", explicó el doctor Rubén Martínez, de la Clínica de Trastornos del Movimiento - Instituto Nacional de Neurología.

Son problemas de coordinación que progresan y deterioran la calidad de vida de la persona. Se altera su andar, sufre caídas, no puede tomar objetos ni dimensionar espacios y tamaños... pierde la capacidad de escribir y, conforme pasa el tiempo, son más las cosas que no puede hacer.

Existen diferentes tipos de ataxia, pero básicamente se agrupan en 2: La genética, y La adquirida.

Héctor tiene escrita la enfermedad en sus genes. Su madre también la padeció: "La misma forma que tenía ella... la misma forma tienen ellos de hablar y de caminar. Al principio fue caminar así, con los pies abiertos... no coordinar el movimiento. Y al final, completamente en cama... como 15 años en cama... no hablaba ya", afirmó Manuel Meneses, padre de Héctor.

Pero ni Héctor, ni su madre, ni su hermano, que también padece ataxia, mostraron síntomas en la niñez: "Hay enfermedades genéticas que se presentan solamente en la vida adulta, digamos 20, 30, o inclusive más", añadió el médico.

"Cuando me casé estaba bien, y todo era perfecto": Héctor se casó y tuvo una hija. Era elemento de Seguridad Privada. "¡Fui mesero también! Me gustaba mucho desempeñar todo, extraño trabajar para ayudar a mi papá", mencionó Héctor Meneses, paciente.

Héctor comenzó con síntomas hace 10 años, a la edad de 30 años. Y aún puede caminar y comer por sí solo, pero ya no puede preparar sus alimentos. La naturaleza del síndrome indica que, en algún momento, Héctor necesitará la ayuda de alguien prácticamente para todo.

Su madre, después de 25 años de enfermedad, ya no coordinaba ni siquiera la deglución de sus alimentos. "Ya no pasaba la comida, por eso tuvieron que hacerle una cirugía: se alimentaba con sonda gástrica". Las Ataxias avanzan, y nada las detiene. "No hay cura para las Ataxias. La neurorehabilitación es una cosa fundamental, modulan hasta cierto punto los síntomas", detalló el médico. El otro tipo de Ataxia es la Adquirida, donde no importa si hay antecedentes en la familia. Las personas con mayor riesgo de adquirir algún tipo de Ataxia son aquellas con Enfermedad Vascular Cerebral o tumores, también quienes tienen presión alta o diabetes, y triglicéridos o colesterol alto.

No hay un registro sobre la prevalencia de esta enfermedad, pero según algunos cálculos, existen de 70 mil a 100 mil personas con Ataxias Adquiridas, en México.

A los hijos se les enseña a caminar una vez en la vida. Manuel enseña a Héctor por segunda vez, aunque sabe que irremediablemente, en algún momento, su hijo dejará de caminar.

- ¿Qué es lo que más deseas, Héctor, en estos momentos?.

- En estos momentos, poder caminar bien, jugar todo, jugar con mi niña, jugar con la pelota, jugar con ella. Es triste.


Fuente: Enfermedades raras: Ataxia.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Qué cosas tan raras pasan...!:-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¡Hoy sólo cabe uno!.

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