La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 31 de enero de 2014

Viaje a Barcelona el próximo viernes 31 de enero para la presentación de STOP-FA y su proyecto científico

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Nota del administrador del blog:

Lo “de oca a oca, y tiro porque me toca”, formaba parte de popular juego, consistente en una carrera por un casillero, contando la numeración salida lanzando un dado. Los lanzamientos eran alternativos entre los jugadores… pero quien caía en la casilla de la oca repetía tiro de nuevo… y, por supuesto, otro conteo adicional. Imagino que esta clase de juegos, con los que nos distraíamos los/as “carrocillas”, han sido desbancados por las modernas videoconsolas.

Es igual… sin haber caído en la casilla de la oca… hoy tiramos otra vez: Si ayer, y anteayer, dedicábamos el artículo del blog al apoyo económico de Friedreich's Ataxia Research Alliance, FARA, al Proyecto GENEFA para investigación genética en Ataxia de Friedreich, hoy noticiamos la presentación, mañana, en Barcelona, del proyecto STOP-FA sobre la misma enfermedad.

El hecho de que ambos proyectos, tengan unos mismos objetivos, y desarrollos similares, ambos en el campo de la genética, no significa competencia, como si fueran empresas privadas. En investigación todo es universal: El prestigio de cualquier investigador, y de su equipo, está en sus publicaciones científicas… y éstas sirven a todos los demás investigadores para la consecución de sus propios objetivos
.

Se acerca el día que viajaré a Barcelona para acudir y presentar la iniciativa STOP-FA y el proyecto que necesitamos realizar con el fin de hallar una cura de la Ataxia de Friedreich. Creo que este objetivo se logrará contando con colaboración y cooperación que lo impulse a conseguir los fondos económicos necesarios.


¡¡Uy, qué nervios!!

Iré desde el viernes, con mi padre y mi novio. ¡A las 7:00!… terrible hora…! Nos quedaremos toda la jornada del viernes en un hotel en Badalona (adjunto un enlace por si alguien quiere acercase para conocernos, charlar con nosotros). Está cercano al instituto donde se realizará la jornada el sábado por la mañana: http://www.rafaelhoteles.com/es/rafaelhoteles-badalona/

Les dejo también varios enlaces de interés en STOP-FA por si quieren informarse mejor:

En este enlace pueden ver el proyecto con el que nace STOP-FA “Terapia génica con virus adenoasociados para tratar la ataxia de Friedreich”: http://www.stop-fa.org/Proyectos

En este enlace acceden directamente para inscribirte en la Jornada que se realizará el sábado 1 de febrero en Badalona: http://www.stop-fa.org/Noticias

En este enlace acceden al formulario de registro del paciente para colaborar con futuros proyectos clínicos de STOP-FA: http://www.stop-fa.org/Investigaci%C3%B3n/Registro-de-Paciente/Formulario-de-inscripcion

En este enlace se ofrece una Consulta gratuita con nuestros expertos Clínicos y Científicos en Neurología, Genética y Neurorehabilitación de la Ataxia de Friedreich, o también por correo electrónico info@stop-fa.org, o por teléfono (934 978 687 martes y jueves de 09:00 a 10:00 horas): http://www.stop-fa.org/Consulta-gratuita

Un abrazo. (Mery).

Fuente original: Blog de María Pino Brumberg: Viaje a Barcelona el próximo viernes 31 de enero para la presentación de STOP-FA y su proyecto científico.

********************

3 comentarios:

  1. Hola

    como estas ?? si tiene problemas para liquidar sus deudas y hacer un proyecto de la pobreza póngase en contacto con:

    mickaelduboquet@gmail.com

    ResponderEliminar