La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


martes, 26 de abril de 2016

La cometa de Claudio, un film para conocer la ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Maurizio Ermisino ... para "retisolidali.it".
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

Nota del administrador del blog:

Debido a mis escasos conocimientos para traducir italiano, se ha realizado una traducción libre y, a la vez, ligeramente resumida: centrándose únicamente en las cuestiones más interesantes desde el punto de vista de afectados por la ataxia, o familiares... No obstante, el original en italiano, al completo, podrá hallarse pinchando en: http://www.retisolidali.it/un-film-per-conoscere-le-atassie/

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·- Promovido por la AISA (Asociación Italiana para la lucha contra los síndromes atáxicos), se presentó ayer en Roma la película 'La cometa de Claudio'.
·- El director de la película, Antonio Centomani, y Carlo Rossetti, presidente de honor de la AISA, explican lo difícil que es comunicar sobre enfermedades raras
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"La cometa Claudio", de Antonio Centomani, cuenta la historia de una familia que, como muchas otras, se enfrenta a una enfermedad desconocida. Andrea, enfermero, y Marina, propietaria de la agencia de casting, tienen un hijo, Claudio, con pasión por las cometas. Algunas anomalías de salud les hacen estar en guardia. A continuación, se inicia una odisea en busca de las causas... Los años pasan, entre los médicos, que no entienden, y las respuestas, que no llegan... Hasta el diagnóstico: Ataxia de Friedreich.

"La cometa Claudio" no es sólo una historia llevada al cine. Es un poderoso instrumento de comunicación social, que AISA, Asociación Italiana para la lucha contra los síndromes atáxicos, ha puesto en marcha para sacar a la luz una de esas enfermedades raras, que, como tales, son poco conocidas. Es una película muy especial, que, si bien trata la enfermedad de forma directa y clara, realizando esa tarea a la perfección... también trata de aligerar el ambiente de la historia con toques de cuento y poesía, diríamos de "realismo mágico".

Conocer la ataxia: la pesadilla es no saber lo que está ocurriendo:

Las personas sin hogar de Milena Vukotic, el circo, y las cometas... son elementos que traen a la realidad una dimensión silenciosa, haciendo, en la medida de lo posible, dulce, una historia, en sí, muy fuerte. La propia naturaleza de los síndromes atáxicos, enfermedades degenerativas, lleva la construcción narrativa de la película hacia un desenlace de descenso continuo.

La pesadilla del protagonista, y su familia, así como el empeoramiento de las condiciones, es sobre todo el no saber lo que está ocurriendo, quedando suspendido ante lo desconocido. De hecho, los momentos de serenidad no vienen a través de curaciones, sino a través del conocimiento y la aceptación de la enfermedad, y de algunos tratamientos que puedan, si no detener la degeneración, sí frenarla.

Los síndromes atáxicos son una familia de enfermedades de origen genético, que tienen la ataxia como uno de los síntomas, explica Carlo Rossetti, presidente de honor de la AISA. Un concentrado de pasión, energía, y humanidad, encontramos ayer en el estreno de la película. Nuestra asociación, principalmente se ocupa en los síndromes atáxicos hereditarios, que en el año 2000 eran 20 tipos... y hoy son 114. Vamos a llegar a alrededor de 200, ya que la búsqueda continúa.

En la película aparece la Ataxia de Friedreich, que se inicia en la adolescencia. En nuestra asociación tratamos todo tipo de ataxia. Enfermedades que, como ésta también conducen a diabetes, ceguera, sordera, y dificultades de habla. Sólo el hecho de que haya tantos tipos de ataxias, hace que el trabajo de la asociación, y de los investigadores, sea muy complicado, confirma Rossetti.

La película nació de la experiencia del director en el voluntariado con AISA:

La película es un gran medio de comunicación social, pensamos. En el tema de enfermedades poco conocidas, no es fácil conseguir espacio en el cine. La discapacidad no es frecuente verla en los medios de comunicación, nos explica Rossetti. La discapacidad no paga, no vende copias, no eleva la audiencia.

La película es un proyecto que lleva un largo camino. Antonio Centomani ha sido voluntario en AISA durante diez años, dice Rossetti. Paolo Zengara, de Nápoles, uno de los coordinadores de las campañas, propuso hacer una película. Antonio Centomani ha abrazado la idea, y escribió el guión. Entonces, era muy difícil encontrar financiación... y, finalmente, hace dos años se inició el proyecto.

Ahora la victoria sería la exposición en las salas de los cines:

El argumento es una historia real, basado en la del hermano de Paolo Zengara, y el añadido de muchas anécdotas sucedidas a otras personas afectadas de ataxia, continuó Rossetti.

El guión está hecho de varias anécdotas y situaciones experimentadas de primera mano, añade Centomani. Es una historia con un solo hilo, pero la narración atañe a muchas familias. Pedí a los actores leer el guión, y ponerse en la piel de un padre o una madre en un momento tan difícil. Hay un paciente el argumento, pero el malestar no sólo le afecta a él, sino que repercute en toda la familia.

Está interpretado por un elenco importante de actores (Irene Ferri y Massimo Poggio, hacen el papel de padres... además intervienen Fioretta Mari, Luigi Diberti, Milena Vukotic). El joven protagonista, Federico Russo, es el adolescente Claudio... Federico rápidamente se dio cuenta de que sería una experiencia importante, explica el director. Estudió los personajes, y quería conocer a afectados con estos problemas, e inmediatamente reconoció las dificultades de estas personas... Incluso me han preguntado si el actor protagonista es realmente un niño discapacitado.

En una sala de cine, el italiano, que ahora sólo produce comedias, y creo que todos nos dan ganas de reír, preguntamos a Centomani qué sería el éxito de una película como esta. La verdadera victoria, responde, sería hacer saber a los demás que hay personas con esta discapacidad.

Vídeo-anuncio de la película en "Youtube", 3:12:



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