¿Qué es ataxia y atáxicos?

Página web: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/

"Ataxia y atáxicos" es un proyecto de ataxia, por internet, a título personal, de Miguel-A. Cibrián (paciente de Ataxia de Friedreich). Se busca, y necesita, colaborador/a, con mínimos conocimientos informáticos, de forma altruista, para el mantenimiento del proyecto... con preferencia que sea atáxico/a... aunque tampoco se desdeñará la colabraración de voluntarios sanos. El trabajo, por completo, del proyecto quedará puesto a disposición de los pacientes de ataxia y de sus familiares... tanto españoles, como hispanoamericanos... No pertenece a ninguna Asociación ni Federación... ni hay cuotas, ni afiliados. Ni existen intereses económicos de ninguna clase... ni se pide dinero a nadie. Esta web está insertada en el espacio web de Miguel-A, de forma totalmente altruista. No habrá publicidad... y, si hubiera algunas nimias excepciones, seán exigencias de las empresas colaboradoras: Yahoogroups (lista de correos), y Blogspot (blog). Tampoco se piden identificaciones: Las suscripciones son cosas de las dichas empresas, NO de "Ataxia y ataxicos".

"Ataxia y atáxicos" tiene fines informativos y divulgativos, pero NO recaudativos para apoyar la investigación. Ésa no es tarea de "Ataxia y atáxicos". Asimismo, se advierte que no se pretende dar consejos médicos. Lo aquí dicho solamente tiene valor informativo. Únicamente un Dr. puede aconsejar. Y, finalmente, habá fines "parcitipativos"... tal y como existieron en el proyecto Hispano-Ataxia: "álbum de fotos", "experiencias de ataxia", y "textos de atáxicos" (aunque el tema no tenga relación con la ataxia... basta que el/la autor/a sea afectado/a). La particularidad estriba, en que los escritos, tanto de experiencias de ataxia, como literarios (sobre cualquier tema), además de en la web, para mayor publicidad, también serán editados en el blog (de actualidad casi diaria): http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/ . Los textos han de ser enviados a: mcibriand@gmail.com .

El proyecto se compone de tres partes, bien definidas:
1- Esta página veb, cuyo dominio es "ataxia-y-ataxicos.es": http://www.ataxia-y-ataxicos.es/
2- La lista de correos, "HispAtaxia", fundada por Darío Pérez, y Miguel-A. Cibrián (ambos pacientes de ataxia)... y que viene funcionando desde 1998: Lista de correos "HispAtaxia".
3- El blog http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/ , cuyas explicaciones podrán hallarse en: (explicaciones al blog).

En cualquier caso, se advierte que el éxito, o el fracaso, del proyecto "Ataxia y atáxicos", dependerá de la atención suscitada entre pacientes de ataxia y familiares, y de su interés participativo, enviando textos (de experiencias de ataxia, o literarios de autoria por atáxico/a), que puedan mantener la asiduidad y actualidad del blog. ¡SE CUENTA CONTIGO!.


Y, finalmente, como se ha dicho, este proyecto no pertenece a ninguna Asociación, o Federación, de Ataxia. No obstante, se pretende tener buenas relaciones de entendimiento y colaboración con TODAS las Entidades asociativas relacionadas con el tema de la ataxia.