Alertan sobre el turismo médico por células madres

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extaído de "www.intranet.net". Fecha 10/08/2011.
Autora: Valeria Román, para Clarin.com.
Original en: Alertan sobre el turismo médico por células madres.

Nota del administrador del blog: El presente artículo viene de Argentina. Creo que el original primario pertenece a "Clarin.com". Está en la línea de lo ya tratado, en otras ocasiones, en este blog, al respecto de la terapia celular en clínicas sin control ni garantia, aunque obviamente, por nuestra temática, lo habíamos circunscrito, en exclusiva, a la ataxia y, más concretamente, a la Ataxia de Friedreich.

El destino es China, sin controles ni garantías. Alertan sobre el turismo médico por células madres. Advierten sobre los riesgos.

La angustia y la desesperación por ver que sus hijos padecen enfermedades incurables, lleva a padres, en la Argentina, a buscar opciones en países como China, donde hay centros que ya están cobrando por ofrecer intervenciones experimentales con células madre en humanos. Gran parte de esas clínicas no presentan estudios preclínicos publicados en revistas científicas con referato. Sólo exhiben conclusiones basadas en los testimonios de otros pacientes, y no en ensayos clínicos controlados y aceptados por la autoridad sanitaria nacional.

“China es uno de los países con más ofertas de intervenciones con células madre. Esas clínicas no saben lo que están haciendo , ni informan los riesgos para los pacientes”, dijo a Clarín Graeme Laurie, profesor e investigador en jurisprudencia médica de la Universidad de Edinburgo, en el Reino Unido, quien estuvo la semana pasada en Buenos Aires como disertante en un seminario internacional organizado por el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de Argentina. Su consejo: “Yo no iría”.

En la misma dirección, la Sociedad Internacional para la Investigación de las células madre (ISSCR) también alertó a los pacientes que buscan tratamientos con células madre con médicos que no están autorizados a darlos, y publicó un manual específico (se baja gratis en http://www.isscr.org/clinical/ ).

Una de las razones es que esas intervenciones no forman parte de un ensayo clínico formal, y pueden ser incluso letales para los que las reciben .

En este momento, al menos ocho familias están haciendo campañas por redes sociales en la Argentina para juntar fondos para llevar a los chicos enfermos a la China. Dicen que los someterán a una intervención con células madre porque les prometen tratamientos para “curar” el síndrome de West (con contracciones súbitas del cuello, tronco y extremidades), las parálisis, y otras enfermedades, que sólo tienen terapias paliativas en nuestro país, y que les cobran entre 35.000 y 85.000 dólares por cada etapa. Otro caso es el del mediático Ricardo Fort, quien reveló la semana pasada que costeó el viaje de su hija de 7 años a China para que se recupere de una hemiparesia con células madre.

Consultado por Clarín, vía e-mail, el investigador Larry Goldstein sostuvo: “La ISSCR está preocupada porque hay clínicas que están ofreciendo tratamientos con células madre antes de que hayan demostrado su seguridad y su eficacia. Instamos a las familias a que se aseguren de que haya evidencia científica que avale que el tratamiento sea seguro y efectivo, y que sus derechos como pacientes sean respetados”. Aconseja: averiguar si hubo un comité de ética que avale el ensayo clínico, y si la agencia sanitaria le dio autorización.

“Al volver de China, las familias se pueden encontrar con que las obras sociales no les cubren los gastos por las complicaciones que generan las intervenciones con células madre en China”, resaltó Fernando Pitossi, investigador del Conicet y del Instituto Leloir, e integrante de la comisión asesora en terapias celulares del Ministerio de Ciencia. Tampoco parece válido el argumento de que los pacientes “ya no tienen nada que perder”: “Existen riesgos muy reales de sufrir complicaciones" –afirma Goldstein–, "tanto en lo inmediato, como a largo plazo, mientras que las posibilidades de experimentar un beneficio son muy pocas”. A veces los riesgos de la “última alternativa” pueden ser peores que la enfermedad en sí misma.

Testimonios:

En 2003, Michelle Bazán tenía 21 meses y sufrió un paro cardiorrespiratorio que le dejó una severa parálisis cerebral. Hace poco, sus padres se enteraron de los tratamientos con células madre en China, y decidieron apostar a ellos. El tratamiento costará US$ 50.000, y la familia está tratando de reunirlos realizando diferentes acciones que apelan a la solidaridad de la gente. De la clínica china le dijeron a Sandra, la mamá de Michelle, que tras el tratamiento, es posible que él pueda sentarse, caminar o hablar. Cuando Clarín le mencionó a Sandra que el tratamiento no tiene aval de la comunidad científica internacional, ella señaló que confía en lo avanzada que está la medicina en China y en los testimonios de otros casos. “Vale la pena intentarlo”, dijo.

Lola Martínez Tarca - 16 meses, de Quilmes

Cuenta Lorena Tarca, mamá de Lola, que por una mala praxis en el parto, su hija sufre una forma de epilepsia muy aguda y una parálisis cerebral. A partir de búsquedas en Internet, Lorena se enteró de buenos resultados en implantes de células madre en China, e inició los trámites para que Lola se someta a ese tratamiento. “Me aseguran que Lola podrá tragar, que podría mejorar su postura y hacer algunas cosas por su cuenta; no que llegue a caminar”, cuenta Lorena. “Nuestra esperanza está puesta en este tratamiento, aunque no tenga el reconocimiento de la ciencia. En Internet hay casos de éxito”, afirma. El tratamiento les costará US$ 100.000 y la familia está pidiendo ayuda a través de Facebook, y organizando diferentes actividades solidarias para reunirlos..

Un camino de esperanzas y polémicas

En 1998, las células madre entraron en el imaginario público como los remedios potenciales para enfermedades tan diferentes como la enfermedad de Parkinson, o la diabetes. En aquel momento, dos grupos de investigadores de los Estados Unidos consiguieron aislar células madre de embriones humanos. Luego, se buscaron modos de producir células madre a partir del propio paciente adulto, o por otras vías, como los cordones umbilicales. Esta carrera despertó polémica por sectores religiosos que se oponen al uso de embriones humanos, e hizo que el ex presidente de los Estados Unidos, George W. Bush limitara los fondos federales para el avance de la investigación seria sobre células madre. Actualmente, se están probando numerosos tratamientos en animales, y algunos ya forman parte de ensayos clínicos con humanos (deben ser gratuitos para los voluntarios).

Mientras tanto, fueron proliferando clínicas que se aprovecharon de la difusión que tomó el tema de las células madre, y salieron directamente al público las supuestas “terapias”. Otra acción polémica son los bancos privados de cordón umbilical. Cobran dinero a las parejas, aunque según advirtió en 2007 la Academia Americana de Pediatría, no hay datos científicos que garanticen que sea un “seguro biológico” para el bebé, ni sus familiares.

¿Qué son las células madre?

Son células que no están diferenciadas para cumplir una función. Su principal rol es producir un tipo de células que se encuentra en el tejido del cual proviene. Por eso, una célula madre de la sangre no producirá espontáneamente una célula cerebral. Según la Sociedad Internacional para la Investigación en Células Madre (ISSCR es su sigla en inglés), hay que “tener cuidado con las clínicas que ofrecen tratamientos con las que se originan en una parte del cuerpo distinta a la parte que recibirá el tratamiento”.

¿Qué otro indicio puede despertar sospechas?

La oferta de tratamientos con un único tipo de célula contra numerosas enfermedades es un indicio de que una clínica no es creíble.

Si un enfermo recibió células madre y dice sentirse bien, ¿significa que es una terapia efectiva?

No. Una persona enferma podría sentirse mejor, sin que se trate de un efecto de las células. El efecto placebo puede brindar a la persona una sensación de mejoría. Además, cambios en la alimentación, la medicación o la terapia física, pueden hacer que la persona se sienta mejor. La severidad de los síntomas puede variar, con mejorías o recaídas temporarias. Por eso, la ISSCR aconseja: “Tenga cuidado con clínicas que miden, o divulgan sus resultados tomando como principal referencia los testimonios de los pacientes”.

¿Dónde se puede averiguar sobre células madre?

La ISSCR tiene su página en Internet en español: http://www.closerlookatstemcells.org/ En la Argentina, se puede consultar por correo electrónico a la comisión asesora del Ministerio de Ciencia: cacm@mincyt.gov.ar

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo, pinchar en: Génesis: El bien y el mal.

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