Hipotética carta de un paciente de Ataxia de Friedreich a las enfermeras de un geriátrico

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Jaén, residente en Barcelona).

Ante todo, permitid que me presente: Me llamo Bartolomé Poza Expósito. Y, ya que en el 2012 cumpliré 74 años, es posible que sea uno de los residentes del geriátrico donde trabajáis.

Soy paciente de una enfermedad de las llamadas “raras”: Ataxia de Friedreich, más una cardiopatía isquémica... y otras “menudencias” añadidas. Como, por la característica progresiva del desorden, es probable que entonces sea ya incapaz de comunicaros mis deseos, aprovecho la ocasión, que tengo hoy, para hacerlo, y deciros cómo quisiera ser atendido si tuviera que hacer una larga estancia en el geriátrico.

En primer lugar, me gustaría conservar mi identidad: Soy el Sr. Bartolomé, y es así como deseo que se me llame. No quiero convertirme en, “un abuelo atáxico”, o “Bartolo” o “el Sr. de la cama 13”, sino que quiero mantener el nombre al que siempre he estado habituado: Sr. Bartolomé Poza Expósito.

Una de las cosas más importantes para mí, es el derecho a mi intimidad: ¿Podré tener una habitación individual? Probablemente no. En ese caso, enfermeras, vigilad bien que las cortinas estén pasadas alrededor de mi cama, mientras me hacen la higiene corporal, o me visten.

Si se me ha de lavar, aseguraos por favor, que el agua esté caliente y no tibia. No soporto lavarme con agua fría, y todavía lo soportaré menos, cuando sea mayor... aunque no creo tener demasiada cuerda... siendo reloj de cuco, o de bolsillo... de los años catapún.

Sed cuidadosas al secarme, por favor. No hay nada más desagradable que estar seco solamente a medias. Si me bañáis, cuidad mi intimidad y dignidad, tanto como os sea posible. Tened la amabilidad de calentar la toalla. Os quedaré muy agradecido.

Al ser paciente de Ataxia de Friedreich, siempre he tenido mucho cuidado con mis uñas. Por ello, espero que me las mantengáis cortas y limpias. Por otro lado, necesitaré que el podólogo me visite cada dos, o tres semanas.

Si soy incapaz de vestirme solo, espero que la enfermera que me cuide se esfuerce en mantener el cuidado de mí apariencia. Aunque, por la edad y la enfermedad que me aqueja, no soy exigente, sí me gusta vestir bien... no ser un “dandi”: Ropa juvenil que permita la combinación de color haciendo juego con las demás prendas. Después de vestido, ¿me podrán peinar ¡Ah!, espero que no os olvidéis de lavarme los dientes.

Me gustaría ir a la peluquería una vez al mes, y que me hagan un cortado de cabello: de verano, aunque sea invierno.

Alguna que otra vez iré al salón: ¡Si al menos pudiese estar tranquilo! Estoy seguro que no es necesario dejar el televisor encendido todo el día, sin preocuparse de si hay alguien que lo mira.

Si tengo libros cerca de mí, cuidad, por favor, que mis gafas queden al alcance de la mano: Si no, me sería imposible leerlos: Son mis amigos silenciosos en este
callado mundo de silencios.

Si, en el momento de las comidas, soy incapaz de cortar los alimentos y alimentarme por mí mismo, confío en ser ayudado. Si es preciso, no veo ningún inconveniente en que me deis de comer con cuchara, siempre que lo hagáis con la paciencia que necesita un atáxico. ¿Podré tener un babero y servilletas de papel? Soy un “desastre” si no tengo con qué limpiarme.

No manifestéis nerviosismo, o reprobación, si vomito el té... o bien impaciencia, porque soy lento. Y no intentéis darme la comida a cucharadas, antes de aseguraros de que no tengo fuerzas para alimentarme por mí mismo. No controlo los movimientos, y, a veces, mis manos son como aspas de un molino... y mi cuerpo no siempre está derecho: inclinándose hacia el lado izquierdo.

Si llegara a ser incontinente de orina, ¿podréis seguir tratándome como a un ser humano? Absteneos de arrugar la nariz, de asco, cuando al retirar las sábanas, descubráis mi cama mojada. No me tratéis nuca de “asqueroso”... no me riñáis, ni me pongáis en una situación crítica... y nunca penséis que lo hago a propósito.

Deseo que se me sean proporcionados empapadores especiales, y que se abstengan de ponerme una sonda por razones puramente prácticas. No quiero pasearme, en silla de ruedas, con la bolsa de orina sujeta a mi “trono rodante”: Éste sería un objeto de curiosidad para quien me visitara, y una molestia para mí.

Me gustaría que se me condujera regularmente al WC... que me movilicen, y no me dejen todo el día clavado en mí “silla de ruedas”, con el pretexto de que es inútil ocuparse de una persona atáxica que ni vocalizar palabra puede.

Sería una muestra de amabilidad de vuestra parte manifestar interés por mi familia, por las fotos que hay encima de mi mesilla de noche, o por mis amistades, cuando vinieran a visitarme... pero sería poco caritativo preguntarme por qué mí familia no se ocupa de mí. ¿Por qué mi hijo y su familia no me llevan a su casa? Podría ser que estuviera demasiado disminuido para que ellos pudieran cuidarme, o que no estuvieran dispuestos a realizar el esfuerzo. No obstante, sea cual fuere su motivo, no desearía que me sean planteadas esa clase de preguntas.

Seré feliz si de vez en cuando pudiera hacer alguna salida: una excursión con minibús para ver los árboles floridos... las ovejas en primavera... el mar en verano... o sencillamente instalarme en el jardín cuando el tiempo lo permita (cierto que últimamente no me apetecen estas bucólicas salidas).

Si estoy un poco “desballestado”, y no entiendo vuestros deseos, no gritéis, por favor: Eso no conseguirá otra cosa que alterarme y ponerme más nervioso: incluso podría ponerme agresivo. Pero si me tratáis con delicadeza, todo irá bien.

Cuando esté en horas bajas de ánimo, mi universo será muy reducido, hacedme, pues, participar de vuestro mundo. Habladme de vuestra familia, de vuestros amigos, de vuestros días de fiesta.

Dejadme que os hable de antes... de épocas antiguas... que no por ser pretéritas, fueron menos ciertas. Y fingid interesaros sinceramente cuando yo os repita lo que dije el día anterior... y el anterior...

Pensad que si una compañera joven se casa, o tiene un bebé, poder ver a la novia en todo su esplendor, o al recién nacido, será para mí un acontecimiento digno de ocupar mi pensamiento durante semanas. Sacarme de este hastío donde, muy a mi pesar, me hallo metido.

Mis deseos, o mis necesidades, puede parecer ilimitados y mis exigencias banales, pero son normales: quiero tener calor, quiero estar bien alimentado, y tener una persona que se ocupe de mí. ¿Pido demasiado?.

Estoy seguro, querida enfermera, que ahora ya utilizas todos los principios enunciados... pero que habréis de transmitirlos a las enfermeras jóvenes, ya que de aquí al año –Dios sabe cuando–, quiero ser atendido por expertas, igual de amables que responsables. A fin de cuentas, vosotras, ¿no querríais esto mismo si tuvierais que estar en una residencia, o en un hospital?.

Explicaciones del autor:

Todo cuanto he escrito, ha sido gracias a mi cuidora, Asunción (Auxiliar de Geriatría)... que es quien hace el milagro de tenerme “espabilado”, aunque durmiendo me encuentre.

He escrito en hipótesis, pero... ¿y si mi querida Bibiana, esposa, enfermera y todo lo bueno que en ella hay, no pudiera atenderme, o faltara por cosas irremediables de esta vida? Entonces... ¿la tal hipótesis no sería no una evidencia palpable, para desgracia mía?.

Nota del administrador del blog: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/


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2- Sección "Artículo recomendado: Nueva tecnología":

Se trata de un spot publicitario, que incluye un video. Dentro de la seriedad (que lo presupongo), también tiene cabida una irónica sonrisa :-) El enlace ha sido enviado a la lista de correos HispAtaxia por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia.

Para acceder al artículo y al video, pinchar en: Urinelle.

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