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martes, 25 de octubre de 2016

Tristeza de ataxia... un juego cruel...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich

Notas:
1- Esta narración la escribí hace unos 16 años. Podría hacer un juego, y decir que a finales del siglo pasado. Y sí, podría ser verdad, pero tal expresión me haría mucho más viejo de cuanto soy :-)
2- La canción que se cita (ver vídeo al final) es original del fallecido cantautor Hilario Camacho (1948-2006).
3- María Belando, es amiga de un atáxico, y suscriptora muy activa en la lista de correos HispAtaxia. En la actualidad, no sé nada de ella... pero su huella quedó en mi texto.


Miguel-A. Cibrián
"Tristeza de amor:
un juego cruel.
Jugando a ganar...
has vuelto a perder...".

Ya veo a María Belando tarareando :-). Esta letrilla, de música pegadiza, era el principio y el final de un programa televisivo en el cual Alfredo Landa protagonizaba a un cicuentón enamorado de una compañera de trabajo. La señora de sus amores, también madura como él, Concha Cuetos, era estupenda como amiga, pero no quería saber nada de amor.

Bien, si cambiásemos la palabra "amor" por "ataxia", tendríamos el fiel retrato de un atáxico con la heredodegeneración avanzada. No, no me condenéis a la hoguera por esa forma de expresarme: no hablo de esa tristeza que cursa con una dosis de mala leche, ni tampoco de esa tristeza de las caras largas, ni siquiera de tristezas permanentes. Hablo de esa tristeza (vacío) que nos persigue y, con independencia de cuanto hagamos, acaba alcanzándonos una o varias veces al día. Es la tristeza de saber que pase lo que pase, siempre se camina hacia el abismo. Y a pesar de la superactividad que busquemos... y de las numerosas bromas gastadas... y las innumerables sonrisas internetianas [:-)] puestas en nuestros mensajes... siempre nos pilla un momento de vacío.

En realidad, todas las acciones antes aludidas son una pura pamema, sin más sentido que no quedarnos en vacío para continuar huyendo de nuestra propia realidad. A pesar de esas actitudes de defensa, son inevitables varios momentos críticos a lo largo del día para ponemos melancólicos y con los ojos perdidos como si quisiéramos destruir el factor tiempo. ¡Matar el tiempo!. ¡Hay que matar el tiempo!. ¿Pero acaso matar el tiempo puede ser una meta?. Tal vez estemos así con los ojos perdidos intentando retener una lágrima. Recordando sin querer recordar, porque recordar nos entristece al surgir comparaciones sobre nuestro estado físico en los diferentes tiempos. ¿Pero cómo no mirar hacia el pasado cuando el futuro es de color negro, por ponerle algún color?.

En muchas ocasiones a lo largo del día, mediante distintas actividades a veces destinadas a rellenar nuestro tiempo por miedo al vacío, conseguimos burlar a nuestros propios fantasmas. Pero, por ejemplo, ¿cómo se puede seguir huyendo cuando, con un cuerpo inmóvil y un cerebro funcionando a demasiadas revoluciones, sin nadie a quien palpar, ni "malditas" ganas de dormir, te meten en la cama, y apagan la luz?.

Sí, una heredodegeneración es un juego cruel. Cada día jugamos a ganar, porque ésa es la obligación de todo ser humano. Sin embargo, también cada día volvemos a perder, porque no hay mayor pérdida que saberse predestinado a perdedor. Éste es un mundo donde cualquier tiempo pasado fue mejor. No, no se trata de magnificar el pasado, ni de que el hoy sea malo, sino de que el mañana, con todas las cartas en su mano, será peor. Eso es una enfermedad progresiva de los tintes de una ataxia hereditaria.

Aún nos queda la pequeña libertad de escoger nuestra propia actitud ante los acontecimientos. ¡Pero es tan pequeña... y tan difusa!. A veces ni siquiera hay elección. En ocasiones, es como si nuestra voluntad fuese un títere en manos de un destino que condiciona nuestra actitud. Es muy fácil perder el dominio psicológico cuando el físico ya no se controla. Cuando esto sucede, ni siquiera se es completamente dueño de las propias reacciones. Pueden vapulearte, sin que consigas dominarlas.

Bien, ya he jugado suficiente con emociones y sentimientos para llegar a la pequeña libertad de escoger nuestra propia actitud ante los acontecimientos. Ahora contaré la historia sucedida cuando había salido a dar una vuelta con mi silla de motor de baterías:

Mi cuñado había dejado su automóvil en medio de la calle, a la puerta de su casa. Esto no tiene nada de extraño: es un pueblo y una calle muy secundaria por donde casi nunca pasa nadie. Además, él estaba en casa y lo hubiese quitado si cualquiera se lo hubiera pedido. La calle mide unos cinco metros de anchura. Mi sobrino de cinco años estaba jugando en el interior del vehículo con la puerta derecha abierta. Yo iba a pasar por aquella calle de forma frontal al coche. Como por el lado de la puerta cerrada tenía metro y medio, sin acera, para pasar ni siquiera reduje la velocidad de mi silla.

Pero hete aquí que justo en el momento en que yo estaba traspasando el automóvil, mi sobrino abrió precipitadamente la puerta a la vez que gritaba:
- ¡Tú por aquí no pasas!.

Algún ángel de la guarda aceleró mis lentos reflejos de atáxico para detener el control de avance del motor de la silla, y el golpe no llego a ser letal. Por lo menos, no dejó contusiones en mis rodillas ni abolladuras en las chapas de la puerta del automóvil.

Ante ese suceso, pueden suceder dos cosas: La primera es sentir el nerviosismo, y perder el control de la situación. En ese caso no habría nada para objetar, pues no existe libertad de elección de actitud. La segunda, es dominar nuestra voluntad, y entonces sí hay posibilidad de elegir la propia actitud ante los acontecimientos.

Tras el susto inicial, dominé mi voluntad, y pude elegir. La elección consistía en escoger entre gritarle a mi sobrino que era de la piel de Satanás y no era hijo de su madre... o sentirme orgulloso de que mi sobrino quisiera jugar conmigo de esa forma tan inocente que él no era capaz de prever cuanto podía haber ocurrido, aunque hubiera estado supercantado para cualquier adulto. Gritarle, sólo habría supuesto culparle de las desgracias de mi vida, sin que el desplace de carga, agobiadora para él, hubiera sido un alivio para mí.


Todo terminó en risas. Pero, ¿qué pasará a la noche cuando, con un cuerpo inmóvil y un cerebro funcionando a demasiadas revoluciones, sin nadie a quien palpar, ni "malditas" ganas de dormir, me metan en la cama, y apaguen la luz?. Me temo que tendré que reparar en que, por mi estado físico, conducía una silla de baterías, y este suceso va a desencadenar toda una serie de desventuras. Puede resultar inevitable dormirse con una lágrima a punto de salirse del ojo.

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Video antes aludido:



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