La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 3 de mayo de 2017

El hombre que recuerda el día en que se despertó, y todo su mundo había cambiado

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Charlie Patton ... para "jacksonvile.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

Notas del administrador del blog:
Este artículo, fechado el 9 de octubre del año 2012, relata los inicios en la ataxia de Cory Hannan.
Cory Hannan es sumamente conocido en los ambientes atáxicos hispanoparlantes... Actualmente, vive en Tlaltetela Axocuapan, Veracruz, México... y desempeña el cargo de Presidente de Ataxia México
.

Cory Hannan, de 40 años, ha desarrollado una enfermedad incapacitante llamada ataxia (provocada por el síndrome del legionario). La ataxia puede llevar en un futuro a la necesidad de uso de una silla de ruedas.

Cory Hannan

En mayo de 2011, Cory Hannan despertó en un hospital del área de Orlando de un coma inducido por la medicina. "Cuando desperté de mi coma, mi mundo había cambiado", afirma... Había desarrollado ataxia, lo que causa una falta de coordinación muscular durante los movimientos voluntarios, como caminar, hablar, o recoger objetos. Es causada por daño en el cerebelo -parte del cerebro que controla la coordinación muscular-... En el caso de Hannan, podría ser consecuencia del síndrome del legionario: una forma grave de neumonía causada por exposición a la bacteria legionella.

En el momento en que enfermó, trabajaba como administrador asistente de propiedad de una comunidad de apartamentos de lujo, en Kissimmee. En el transcurso de tres días, en el mes de mayo, pasó de toser, a estar "completamente delirante", dice.

Hospitalizado, fue colocado en un coma inducido por la medicina, durante 12 días. Cuando despertó, tuvo dificultades para controlar sus músculos y hablar con claridad. Al principio, le dijeron que su condición podría mejorar con el tiempo. En cambio, a medida que pasaba el tiempo, quedó claro que su condición era "progresiva y quizás fatal", dice Hannan.

Estar discapacitado "es un mundo nuevo, al que nunca presté demasiada atención", afirma... Se ha dado cuenta de que ahora los extraños lo tratan como si estuviera discapacitado intelectualmente: "Nunca he oído tantos Buddy's en mi vida", dice. "Cuando estás discapacitado, te conviertes en el Buddy de todos".

La ataxia es una condición relativamente rara, que afecta sólo a unos 150.000 estadounidenses, según la Fundación Nacional de Ataxia. Como resultado, es difícil recabar atención sobre la ataxia, según Hannan. "Desafortunadamente, la investigación y la financiación son limitadas", explica.

Hay alrededor de 40 personas en la Fundación de Ataxia del Noreste de Florida que se reúnen mensualmente. Aproximadamente dos tercios tienen una forma genética de la condición, con la que nacieron. El resto, como Hannan, tiene lo que se llama ataxia esporádica, que puede tener muchas causas: como abuso del alcohol, accidente cerebrovascular, tumor, parálisis cerebral, y esclerosis múltiple.

Después de salir del hospital, la esposa de Hannan, Sonia, de la que se había separado, lo trajo de vuelta a Jacksonville, donde habían vivido juntos durante 11 años mientras trabajaba en la administración de bienes raíces y propiedades. Ahora comparten una casa en el área de Baymeadows con su hija, Isabella de 13 años. "Es extraño para Isabella", -dice Hannan-. "Estaba en buena forma hasta que esto sucedió".

Ahora, pasa sus días visitando la finca, escuchando a Howard Stern en la radio y haciendo investigación y las debidas diligencias para una organización sin ánimo de lucro que quiere comenzar. 'My World Now Corp.' proporcionaría dispositivos de movilidad nuevos y usados a personas de bajos ingresos, afirma... Se está preparando mentalmente para el día en que necesite su propio dispositivo de movilidad.

Fuente, en inglés: http://jacksonville.com/opinion/blog/400799/charlie-patton/2012-10-09/one-us-man-remembers-day-he-awoke-and-his-whole-world-

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