'Su Excelencia'

Blog "Ataxia y atáxicos".

El domingo, los españoles estamos llamados a las urnas para designar nuestros representantes en el Parlamento de la Unión Europea. No es momento idóneo para aprovechar este blog realizando críticas directas que pudieran incidir en las decisiones electorales de los lectores... entre otras cosas, porque ni yo mismo sé dónde me encuentro. Cada cual vote, o no vote, en conciencia. De todas formas, hay que ser políticamente correcto, y respetar las reglas, que fijan una jornada de reflexión inmediatamente antes de las elecciones. Es por eso que este espacio cinéfilo que habitualmente se emite los fines de semana, en esta ocasión se adelanta al jueves. La película a proyectar será Su Excelencia, que contiene un discurso que debiera ser el libro de cabecera de los señores/as candidatos.

Sí diré observar una total desafección entre la clase política (sin distinción de partidos) y la gente de la calle. También citaré que, en parte, los medios de comunicación están sobrepasando su límite sagrado (derecho y deber) de la información, e impartiendo formación ideológica. Es curioso, parece que las palabras también se ponen de moda, para luego caer en el olvido. ¿Dónde queda ya la famosa "crispación"? O, tanto la clase política, como los medios de comunicación, se moderan, o aquí puede "arder Troya". Lo jodido es que algunos están interesados en prender fuego. ¿O ignoran que cualquier pequeño fueguecito puede convertirse en un incendio descontrolado?.

Hoy, con apoyo del alojamiento de "Youtube", proyectaremos en nuestro cine virtual una película mexicana: 'Su Excelencia'... Para cumplir los requisitos del blog, diré que el film lo recomiendo yo: un tal Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich. Y, las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, las pago yo... como precio publicitario por haber insertado aquí mi nombre :-)

Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine y por la comodidad de sus butacas... Podéis sentiros como en vuestra propia casa :-)

'Discurso de Mario Moreno, Cantinflas, en la Asamblea de Naciones, en la película "Su Excelencia" (17 minutos.... versión completa del discurso... alojado en "YouTube"):



'Discurso de Mario Moreno, Cantinflas, en la Asamblea de Naciones, en la película "Su Excelencia" (8 minutos.... versión reducida del discurso... altamente recomendable... alojado en "YouTube"):



Descripción:

'Su excelencia' es una film mexicano de 1967... de 133 minutos. Está dirigido por Miguel M. Delgado. E interpretado por Mario Moreno "Cantinflas", Sonia Infante, Guillermo Zetina, Tito Junco, Miguel Manzano, José Gálvez, Víctor Alcocer, Maura Monti, y Jack Kelly.

El filme contiene un memorable discurso del actor que critica a los gobernantes del mundo y les exhorta a conseguir la paz y la libertad.

Sipnosis: (Extractos de 'Wikipedia').

Lopitos (Cantinflas) es un simple burócrata de la imaginaria 'República de los Cocos'. La nación se ve envuelta en una serie de cambios en el poder... y Lopitos termina siendo nombrado embajador. El nuevo dignatario se enfrentará al conflicto entre los dos grandes bloques del poder: "verdes" y "colorados"... 'Dolaronia' (obviamente EEUU), y 'Pepeslavia' (apuntando a la URSS)... ambos grupos necesitan el voto del nuevo emisario en una asamblea internacional para dominar el mundo.

El momento culmen de la película es cuando Lopitos tiene la posibilidad de dar un discurso oficial ante los "representantes del mundo", ya que aprovechará para hacer una crítica a los modelos económicos socialista y capitalista imperantes en los tiempos de la guerra fría, y a los comportamientos de ambas superpotencias

'Su excelencia' (Película completa... alojada en "Youtube):



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Esos días...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

Belén Hueso Balaguer.

"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada" (Soren Kierkegaard).

Me encantan las Pascuas. Esos 12 días seguidos de vacaciones que teníamos cuando éramos pequeños estudiantes (¡un lujo!). Aquí en Valencia: desde el jueves santo hasta el lunes de San Vicente. Cada año caen como caen: a finales de marzo, principios de abril, en pleno abril... Pero siempre nos quejamos, porque pensamos que siempre caen mal: o muy pronto, o muy cerca de la fallas, o muy tarde... La cuestión es protestar. Pero eso sí, siempre traen el solazo consigo.

Días de procesiones de Semana Santa, de pasos, traslados, entierro, duelo, y encuentro. Silencio. Respeto. Pasión. Sentimiento. De cofrades, de andas, de túnicas, capuchones, farolillos...

Persa, la perrita de Belén

Con sabor y olor. A torrijas, a mona, a panquemao, a coca con pasas y nueces, a huevo de chocolate (con sorpresa dentro), a longanizas de pascua...

Estos días pasados traen consigo recuerdos, recuerdos a cachirulos, a zapatillas, a vaqueros, a comba, a secano, a torrà, a naranjos, a azahar, a sol reconfortante (de ése que no abrasa, ni chorreas de sudor). A paso fuerte, decidido y desequilibrado, en esos largos paseos por la huerta de mi vida, con la compañía de un mp3, ya pasado de moda, y el perro (ése que ya murió), que me servía de muleta, y tiraba de mí para que no cayera.

Este año, además, se han sumado el arroz con bacalao, la tranquilidad, la Feria del Libro, la lectura, los paseos a media tarde con mi perra (Persa, una golden retriever de 3 meses y medio. ¡Ya os hablaré más de ella!) -que no se si la paseo yo a ella, o ella a mí-... la velocidad de la silla eléctrica (la he amortizado como nunca)...

¡Me encanta! Esos momentos me llenan de lo más :-)

Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: Esos días

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2- 'PowerPoint del día':

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¡Malditos impuestos!.

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Pulseras solidarias en la carrera 'Hiru Mendi Trail' en favor de STOP-FA

Blog "Ataxia y atáxicos".
Idoia de Carlos... para 'Noticias de Navarra'... ver el original en el enlace de "fuente"... al final del artículo).

La vida de Eduardo Preciado ha cambiado en el último año. De no aceptar su ataxia, se ha convertido en uno de los impulsores de su divulgación en Navarra.

Eduardo Preciado lanza varias pulseras de colores que la plataforma STOP-FA vende para impulsar la investigación sobre Ataxia de Friedreich

Hace seis meses, Eduardo Preciado ni siquiera había contado a sus amigos que sufría Ataxia de Friedreich. Ahora, es una de las personas más implicadas en el conocimiento y divulgación de esta enfermedad en Navarra. Burladés, de 38 años, vive en Sarriguren, y es una de las aproximadamente 15 personas que padecen esta afección en la Comunidad Foral, unas 3.000 en todo el Estado. Hoy, informará sobre su dolencia en la carrera popular solidaria 'Hiru Mendi Trail', que tendrá lugar en Villava-Atarrabia a partir de las 16.00 horas. Sus amigos dicen que correrán en ella, para que él pueda andar. Aunque aún no necesita una silla de ruedas, tiene alguna dificultad para desplazarse.

Eduardo tiene problemas de habla, pero sonríe constantemente. Le ha costado más de 10 años asimilar su dolencia, pero ahora quiere darla a conocer para promover la investigación. Tenía 27 años cuando le diagnosticaron Ataxia de Friedreich, una enfermedad degenerativa, hereditaria y dentro de las consideradas raras. Fue después de que su hermana Arantxa, quien ahora es "su brazo", le notara algo "extraño" al andar. Tras hacerse un análisis genético, pusieron nombre a lo que tenía. "Tuve suerte, porque me localizaron la enfermedad en dos años, cuando lo habitual es cinco. Ahora la diagnostican más fácil que lo que hubiera sido hace 20 años, pero todavía cuesta", señala. Sus hermanas, Bea y Arantxa, también se hicieron las pruebas, pero el único que la sufre es Eduardo. "Nuestros padres eran portadores, pero no padecen la enfermedad. Puedes ser portador y no tenerla. Es la lotería de la genética", observan.

La Ataxia de Friedreich comienza afectando a la marcha, pero con el paso del tiempo puede derivar también en problemas en los brazos, las manos y el tronco. Para Eduardo, es importante no quedarse parado, y retrasar así la aparición de estas dolencias. Él hace natación y, durante dos días a la semana, recibe tratamiento fisioterapeútico, que abona de su propio bolsillo. Para la sanidad pública, ya no existe. "Cuando te conviertes en crónico, ya sales del sistema sanitario", expone. "Durante los primeros años se puede hacer vida normal, ahora está algo más limitado", añade su hermana. Él asiente, y asegura que lo lleva "bastante bien", porque es consciente "de lo que puedo hacer, y lo que no".

Movimiento social:

Eduardo cree que "cada vez hay más campañas para concienciar a la gente sobre las enfermedades raras, a las que se está llamando por fin con su nombre", y valora de forma positiva el "movimiento social" que existe para que así sea. Él comenzó a involucrarse en la divulgación y conocimiento de la ataxia en febrero de este año, cuando a nivel estatal surgió la plataforma STOP-FA, creada mediante micromecenazgo (crowdfunding) entre amigos, familiares y colaboradores con el objetivo recaudar fondos para una investigación encabezada por la Unidad de Neurogenética Básica y Traslacional de Germans Trias y un equipo de la Universidad Autónoma de Barcelona. "Veía que no tenía nada que perder, y comencé a contactar con otras personas que la sufren en Navarra a través de Internet y las redes sociales gracias a la Federación de Ataxia", explica.

El proyecto de investigación, que pretende generar unos virus modificados genéticamente (llamados virus adenoasociados), ya ha conseguido 71.225 euros, superando la cantidad mínima necesaria para que se inicie, pero todavía queda mucho camino para que pueda finalizarse, ya que el importe ideal asciende a 114.829 euros. "No es una investigación demasiado cara, y al final la vamos a conseguir entre los pacientes, familiares y amigos, ya que con los recortes, todos los proyectos que había, se han paralizado", apunta. "En las empresas farmacéuticas todo va por números, y no hay recursos para invertir en enfermedades minoritarias", añade Arantxa.

Para llegar al último escalón necesario, en distintos puntos del Estado, la plataforma y las personas afectadas están llevando a cabo diferentes iniciativas como partidos de futbito, cross solidarios, o venta de pulseras. Eduardo acudirá hoy con un stand a la nueva 'Hiru Mendi Trail' de Villava-Atarrabia, para que todo el que quiera, pueda informarse sobre esta enfermedad, o comprar las pulseras solidarias a un euro. La plataforma también ha habilitado un número de cuenta para donaciones: ES04 0081 7011 1300 0245 0047, en el Banco Sabadell.

Fuente original: Pulseras solidarias en la carrera Hiru Mendi Trail.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Copiando.

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Jornadas de FEDAES sobre los últimos avances en ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de 'Noticias COCEMFE'... ver el original en "fuente"... al final del artículo).

La Federación de Ataxias de España, FEDAES, entidad miembro de COCEMFE, organiza sus Jornadas Científicas y de Convivencia del 20 al 22 de junio en el Monasterio San Luis Jesuitas, ubicado en el municipio de Villagarcía de Campos, en Valladolid.

Médicos e investigadores, especializados en el campo de las ataxias, proporcionarán durante el evento información sobre el estado de la investigación en este ámbito a personas afectadas de ataxia, familiares, amigos, neurólogos, investigadores y medios de comunicación interesados en esta enfermedad rara, que tiene una prevalencia de 3 de 10.000 habitantes.

El objetivo es dar a conocer a todos los asistentes los avances producidos este año en materia de ataxias, a la vez que facilitar una grata convivencia entre afectados y profesionales de salud. "Sabemos ya por experiencia que esta comunicación, tanto científica, como personal, es efectiva en dos sentidos. A la vez que nos informamos sobre nuestra enfermedad, comprobamos que no estamos del todo solos, y que, a pesar de todo, hay gente interesada en encontrar algo para curarnos. Y ellos, los médicos e investigadores, tendrán una referencia exacta de la enfermedad contra la que luchan, y pondrán cara a las células con las que trabajan", señalan desde FEDAES.

Desde el año 2001, año de la fundación de FEDAES, esta federación celebra sus conocidas jornadas científicas y de convivencia que se han convertido en un referente para los atáxicos de toda la geografía española, no sólo por la cantidad y calidad de los investigadores allí congregados, sino porque suponen un punto de encuentro con amigos y conocidos.

El sábado 21 de junio a las 10.20 horas tendrá lugar el acto de inauguración de las jornadas, las cuales incluirán diferentes mesas para abordar la ataxia y, el domingo día 22 a partir de las 12.00 horas, la Asamblea General de la entidad.

Para acceder al programa de las 'Jornadas de FEDAES', pinchar en: Programa FEDAES-2014.

Fuente original: Valladolid acoge unas jornadas nacionales sobre los últimos avances en las ataxias.

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Nota: Hace cuatro días se colgó en el blog un vídeo con una paciente de Ataxia de Friedreich como protagonista... a quien yo denominé como "jovencita" por no entender su nombre debido a mis dificultades auditivas y al escaso volumen de sonido... Me han dicho que se llama Mirella Gómez, y que es de Girona.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Desde Sevilla a Madrid.

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La niña de la mochila azul

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, con apoyo del alojamiento de "Youtube", proyectaremos en nuestro cine virtual una tierna película mexicana: 'La niña de la mochila azul'... Para cumplir los requisitos del blog, diré que el film lo recomiendo yo: un tal Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich. Y, las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, las pago yo... como precio publicitario por haber insertado aquí mi nombre :-)

Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine y por la comodidad de sus butacas... Podéis sentiros como en vuestra propia casa :-)

No recuerdo haber visto esta película, pues en 1979 yo ya era mayorcito. Y salvo en salas de cine para público especial, nacida la democracia y muerta la censura, en cuanto a películas, corría en España la llamada fiebre del destape. No obstante, la canción que, como apoteosis, cerraba esta película, sí fue muy popular en España: La insertaré en primer lugar... para quienes no dispongan de tiempo para visionar la película completa.

'La niña de la mochila azul (canción final... 3 minutos y medio):



Descripción: (Extractos de 'Wikipedia').

"'La niña de la mochila azul' es una película mexicana, dirigida por Rubén Galindo. Es el primer film de Pedrito Fernández. Junto a él, actúan el cómico 'Resortes', y la niña María Rebeca, haciendo el papel de Amy: la niña de la mochila azul. Esta película fue filmada en 1979.

Amy (María Rebeca) y su amigo Raúl (Pedrito Fernández) viven en un pueblo pesquero de Texas. Amy es una niña descuidada que le ha tocado sufrir mucho al lado de su tío alcohólico Andrew (Adalberto Martínez "Resortes")... el cual, a pesar de todo, ha sido una figura paterna. El vicio y las pobres condiciones de vida en las que el tío tiene a la pequeña Amy, han provocado que la justicia quiera separarlos. Un grave accidente en el mar cambiará la vida de Amy, Andrew y Raúl, cuya bondad será la llave para la felicidad de Amy.

'La niña de la mochila azul' (Vídeo alojado en "Youtube"... 85 minutos).



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Nota: En relación con el artículo de ayer en este blog: 'Algo se mueve en la investigación de la Ataxia de Friedreich', entiendo que habla dos cosas sintonizadas, pero distintas: la terapia génica, y una administración oral al paciente para apoyar la efectividad de la anterior terapia génica.

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Juan Salvador Gaviota

Blog "Ataxia y atáxicos".

'Juan Salvador Gaviota' (en inglés: Jonathan Livingston Seagull) es una fábula en forma de novela escrita por Richard Bach, sobre una gaviota y su aprendizaje sobre la vida y el volar, y una homilía sobre el camino personal de superación. Fue publicada por primera vez en 1970 como “Jonathan Livingston Seagull — a story”, y se convirtió en un favorito en los campus de las universidades estadounidenses. El libro que se reimprimió en el año 2006 ha logrado un sitio muy especial dentro de la literatura universal.(Extractos de Wikipedia).

Ayer, en nuestro foro 'Ataxia y atáxicos' de "Facebook", María Virginia Obando, paciente de Ataxia de Friedreich, de Venezuela, colgaba un vídeo con la siguiente descripción: "Y se atrevieron a ser libres, un best-seller de Richard D. Bach, cantado por Neil Diamont, de año 1973: Juan Salvador Gaviota". Y voy a insertarlo aquí, porque lleva interesantes subtítulos en español y bellas imágenes, aunque el fondo musical, voz de Neil Diamont, sea inglés.



Como "cada loco con su tema", y el mío son las canciones antiguas en español, mientras visionaba el vídeo colgado por María Virginia, estaba pensando que había una versión en español de este tema. En efecto, en español lo cantaba, ya ha fallecido, Juan Erasmo Mochi. Pero he encontrado una versión, mejor en sonido, de una cantante peruana, Lucy Watanabe, en el festival Viña del Mar, en Chile, en el año 1976:



Sigo: 'Juan Salvador Gaviota, de Richard D.Bach, audiolibro... en voz (Alojado en Youtube... una hora y 24 minutos... para quienes tengan problemas de vista, o deseen escucharlo acostados en el diván):



Más... Juan Salvador Gaviota, EN TEXTO, pinchar en http://www.forodeliteratura.com/biblioteca/datos/bachrichard/gaviota.pdf

Y más aún: 'Juan Salvador Gaviota (vídeo-película) (Alojado en "Youtube"... 95 minutos de duración).

Nota:Se ha reducido la pantalla para intentar paliar la pobre calidad del vídeo.



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Mi historia con Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, a pesar del expresivo titular del artículo, no voy a contar mi historia con Ataxia de Friedreich... que es larga y poco amena. Quédese para mejores ocasiones :-) Simplemente, he adoptado el título del vídeo que, a continuación, insertaré desde "Youtube": 'Mi historia con AF ... donde una jovencita supongo que desarrolla ese titular, en más de 7 minutos y medio, relatando parte de su vida.

Aclaro haber dicho "jovencita" con todo mi cariño y respeto. Padeciendo su misma enfermedad, eso, no hace falta que lo jure. Aprovecho para expresarle mi solidaridad. Ocurre que el vídeo carece de descripción textual... y, por mi deficiencia auditiva y el tono de voz del vídeo, no he podido enterarme del nombre de la protagonista... y ni siquiera de su nacionalidad. Espero, y deseo, tengáis mejores "orejas" que las mías :-)



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2-Sección 'PowerPoint del día':

Esta historieta de humor '¡Adiós, papá! me ha sido enviada, en texto, por un familiar de paciente de ataxia, de Valencia. No obstante, suponía que hubiera una presentación más vistosa. Y la he hallado en un PowerPoint, de 12 diapositivas, que inserto desde el alojamiento 'SlideShare'... Para avanzar diapositiva, pinchar en el triángulo con vértice hacia la derecha que hay debajo de la pantallita.

Adios papa from enquica

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