ataxia y atáxicos

jueves, 11 de enero de 2018

La muerte prematura de mitocondrias cerebelosas puede llevar a la enfermedad en Ataxia de Friedreich, sugiere estudio en ratones

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Magdalena Kegel ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

9 de enero de 2018.

La producción y función de las mitocondrias, plantas energéticas celulares que convierten los nutrientes en energía, se ve afectada en el cerebelo en las primeras etapas de un modelo de ratón de Ataxia de Friedreich, según informan investigadores del Hospital Infantil de Filadelfia... Los hallazgos apoyan la idea de que la enfermedad cerebelosa en pacientes afectados con dicho tipo de ataxia, es causada por pérdida de mitocondrias funcionales en esta región cerebral.

El estudio: "Early cerebellar deficits in mitochondrial biogenesis and respiratory chain complexes in the KIKO mouse model of Friedreich ataxia". (Déficits cerebelosos tempranos en la biogénesis mitocondrial y los complejos de la cadena respiratoria en el modelo de ratón KIKO de Ataxia de Friedreich), ha sido publicado en la revista 'Disease Models & Mechanisms'.

El estudio se encuentra entre los muchos que intentan explicar cómo la pérdida de proteína frataxina causa la Ataxia de Friedreich. La frataxina es una proteína mitocondrial. Pero, aunque los investigadores lo saben desde hace mucho tiempo, aún carecen de una comprensión detallada de cómo su pérdida causa la enfermedad... Tal conocimiento puede ser muy valioso en el desarrollo de tratamientos para la enfermedad.

Uno de los problemas al estudiar las modificaciones tempranos en el curso de la enfermedad, es que los tejidos afectados, como el corazón, o el cerebro, generalmente sólo pueden obtenerse de pacientes fallecidos, los cuales se encontraban en etapas avanzadas de la enfermedad... Además, los modelos anteriores de ratón progresaban demasiado rápido, impidiendo estudiar mecanismos tempranos.

El equipo de investigación utilizó un modelo de ratón más moderno, con enfermedad de desarrollo lento, para estudiar los cambios mitocondriales en el cerebelo de los animales... Descubrieron que los niveles de frataxina se reducían progresivamente a medida que los ratones crecían. Mientras tanto, los niveles de un factor crucial para la producción de nuevas mitocondrias disminuyeron de manera similar: los niveles disminuyeron a medida que los ratones envejecían.

Los investigadores notaron una pérdida del factor mitocondrial antes de que aparecieran los síntomas, y la reducción continuó después del inicio de los síntomas de la Ataxia de Friedreich. Otros factores mitocondriales también se redujeron de forma progresiva... Usando un marcador de gen fluorescente, el equipo podría concluir que los ratones parecían tener menos mitocondrias en sus cerebros... Las mitocondrias también mostraron anormalidades en las enzimas que protegen la producción de energía.

Los investigadores informaron que es posible que la disminución de los niveles del factor que impulsa la producción mitocondrial pueda causar una reducción progresiva de la frataxina... Si bien estos conocimientos son clave para la comprensión de los procesos de la Ataxia de Friedreich, los investigadores afirmaron que los déficits de producción mitocondrial, también podrían servir como marcador de la progresión de la enfermedad.

"Tomados en conjunto, nuestros hallazgos revelan déficits de biogénesis mitocondriales tempranos como un posible mecanismo patogénico, y también como posible biomarcador y objetivo terapéutico en pacientes con Ataxia de Friedreich", concluyeron.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2018/01/09/loss-of-cerebellar-mitochondria-may-drive-disease-in-friedreichs-ataxia-mouse-study/

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miércoles, 10 de enero de 2018

44- Villanueva de Odra (Procesión de Viernes Santo)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Nota previa: "Villanueva de Odra es la población rural donde nací, en el año 1954... y, salvo los cursos que estuve en internados durante mi época de estudiante, he vivido hasta mis 61 años. Actualmente, resido en la ciudad de Burgos".

En este serial historiador sobre Villanueva de Odra, ya se incluyó un capítulo sobre la Cofradía de la Vera Cruz, en el cual se describe esta procesión de Viernes Santo. Para recordar, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/07/11-villanueva-de-odra-la-cofradia-de-la.html . Digamos que dicho capítulo sería el precursor necesario para entender el post actual... En éste de ahora, como texto, únicamente se incluye dos Viacrucis tradicionalmente cantados en nuestra población... los cuales evocarán gratas reminiscencia entre quienes recuerden los soniquetes por haberlos oído, o incluso cantado, durante su niñez, o adolescencia. Tales Calvarios se acompañan de bellas fotografías cedidas por Jose Félix Ruiz, respecto a procesiones de Viernes Santo

Aclaro no ser cofrade, y ni siquiera asistente a estas procesiones: Simplemente por razones de salud... no hay ningún otro motivo. No obstante, como nacido en Villanueva y habiendo vivido en el pueblo casi toda mi vida, me siento sumamente orgulloso del resurgimiento con fuerza de la Cofradía, precisamente en momentos en los que la despoblación y falta de relevo generacional apuntaban a su disolución, y al olvido de nuestras costumbres tradicionales.

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Procesión de Viernes Santo en Villanueva de Odra... Fotografía de Jose Félix Ruiz

Éste (abajo) es el Viacrucis que se cantaba durante la procesión de Viernes Santo... Como dije en el anterior capítulo sobre la Cofradía de Vera Cruz, trascribiendo un conversación con el difunto Carlos, no es de mi agrado... Se aprecian dos partes: La segunda parece redactada por algún inquisidor que nos trata de pecadores y nos asegura condena... Ignoro a que época pertenece... ni la Iglesia habla ya de pecadores ni de infiernos... ni siquiera de confesiones... ni penitencias... Bueno la tradición es la tradición, me contesto Carlos. ¡Pues, vale!

Estribillos:

1º- Llorad cristianos por Dios / y llorad por vuestro Amado, / que por salvarnos a todos / quiso morir enclavado.

2º- Perdona a tu pueblo Señor, perdona a tu pueblo, perdónale Señor, / no estés eternamente enojado, no estés eternamente enojado, perdónale Señor.

Estaciones:

I, a- Ya Pilatos la sentencia / de Jesús está leyendo, /
y aquel Piadoso Cordero / con humildad la está oyendo...

1, b- Pecador contempla / el día final, /
en que han de dar cuenta/ los hijos de Adán.

Villanueva de Odra... Jesús atado a la columna...

Fotografía de Jose Félix Ruiz

II, a- Al Calvario caminando / va el manso y dulce Cordero /
entre injurias y empellones / cargado con un madero...

II, b- En un breve valle / que es de Josafat /
envuelto en pavisas/ el mundo verás.

III, a- Con el peso de la Cruz, / alma mía, se ha rendido /
tan extenuado y sin fuerzas / primera vez ha caído...

III, b- Acabado el mundo, / debes contemplar /

que el cuerpo y el alma / su unión buscarán.

IV, a- En la calle de amargura / pudo la Madre encontrarle, /
tan cargado de dolores / no ha podido saludarle...

IV, b- Llama Dios a Juicio / a todo racional, /
para que des cuenta / del modo de obrar.

V, a- Alquilado el Cirineo / para que ayude a Jesús a llevar aquel madero / y verle morir en Cruz...

V, b- Pobre pecador / si en gracia no estás /
cuando Dios te llame/ a su tribunal.

VI, a- Una mujer compasiva, / con un lienzo le limpió /
el sudor, polvo y saliva / que el rostro de Dios cubrió...

VI, b- Tus enormes culpas / allí se verán, /
y aún las más ocultas/ patentes serán.

VII, a- Tan cargado de dolores / y sin fuerzas y afligido /
entre furiosos leones / segunda vez ha caído...

VII, b- Allí el juez severo / gran cargo te hará /
de tu mala vida/ qué responderás.

Villanueva de Odra: Jesús con la cruz acuestas.

Fotografía de Jose Félix Ruiz

VIII, a- Unas mujeres lloraban / viéndole en tanta fatiga, /
y el Señor las enseñaba / a llorar por ellas mismas...

VIII, b- No habrá allí disculpas / ni se admitirán /
descargos a nadie / de su mal obrar.

IX, a- Ya cayó tercera vez, / cielo convertido en llanto, /
para poder padecer / en recompensa otro tanto...

IX, b- Dime miserable, / de quién te valdrás, /
si aún al más justo/ temblar le verás.

X, a- Ya llegaron al Calvario, / y los verdugos sedientos /
quítanle túnica y carne / llenándole mil tormentos...

X, b - Nadie quien te ampare, / allí encontrarás /
mientras contra ti/ a todos tendrás.

XI, a- Ya le tienden en la Cruz / para clavar pies y manos, /
y se va a perder la luz / por aquellos inhumanos...

XI, b- Tu conciencia misma / será tu fiscal /,
y será fiscal tuyo/ dragón infernal.

Procesión de Viernes Santo en Villanueva de Odra... Fotografía de Jose Félix Ruiz

XII, a- Qué tormentos tan crueles / el Señor padecería /
y su Dulcísima Madre / cuando los golpes oía...

XII, b- El ángel de tu guarda / allí te acusará, /
y María Santísima/ no te amparará.

XIII, a- Ya enarbolaron la Cruz, / a lanzadas y a empellones. /
Ya entrega el alma Jesús / en medio de dos ladrones...

XIII, b- Serás convertido, / ingrato y desleal, /
y serás condenado/ al fuego infernal.

XIV, a- Y rogando al Padre Eterno / por sus mismos enemigos /
y librarnos del infierno / sufrió tan cruel martirio...

XIV, b- Allí estarás siempre / por una eternidad /
por no ejecutar a tiempo / la cuenta final.

Procesión de Viernes Santo en Villanueva de Odra... Fotografía de Jose Félix Ruiz

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En mi infancia, durante la Cuaresma, todos los días había Rosario en la iglesia... y, como complemento, Calvarios tres veces semanalmente, en estaciones distribuidas en perímetro interior del templo... los días de semana el Viacrucis era lo que se llamaba rezado... pero los festivos era cantado.

Éste (a continuación) es otro de los Viacrucis que se cantaba en Villanueva de Odra. Es más bello y de mi agrado que el anterior. Está más presentable... por lo menos, no repiten machaconamente que somos pecadores y nos van a condenar.

Y por cierto, ambos Viacrucis, tanto éste como el anterior, los copié en la década de 1990 de una libreta manuscrita que me prestó la difunta Tere Cerezo.

Procesión de Viernes Santo en Villanueva de Odra... Fotografía de Jose Félix Ruiz

¡OH REINA DEL CIELO...!

Poderoso Jesús Nazareno,
de cielos y tierra Rey universal,
hay un alma que os tiene ofendido
pide que sus culpas queráis perdonar
uso de piedad...
pues quisiste por ellas, como hombre,
el ser maltratado y en cruz expirar.

(Estribillo):
¡Oh Reina del cielo,
estrella del mar,
alcanza las gracias
para no pecar!.

Estaciones:
I- El Pretorio en casa de Pilatos
será la primera estación que andarás,
y verás que azotaron mi cuerpo
seis fuertes verdugos hasta se cansar.
Sígueme y verás...
que Pilatos sentencia mi muerte,
medio procurando al Cesar agradar.

II- La segunda estación es adónde
apenas oyeron la sentencia dar,
los sayones la cruz me pusieron
en hombros, y aprisa me hacen caminar.
Sígueme y verás...
que una soga me echaron al cuello
de la cual tiraban con gran impiedad.

Villanueva de Odra... Imagen llamada "Las tres Marías"...

(portadores, Miguel Ángel, Luis, y Roberto)

III- La tercera estación verás, alma,
cómo a empellones me hacen caminar.
Del madero que acuestas llevaba,
el peso tan grande me hizo arrodillar.
Sígueme y verás...
que a puñadas, a palos, y golpes,
aquellos tiranos me hacen levantar.

IV- En la cuarta estación considera
que cuando mi Madre me vino a encontrar
en la calle, amargura, injuriados,
vertieron sus ojos copioso cristal.
Sígueme y verás...
que aunque llena de pena y angustias,
siguiendo mis pasos fue Su Majestad.

V- En la quinta estación alquilaron,
para que la cruz me ayudase a llevar
a Simón Cirineo, y lo hicieron
no porque movidos fueron a piedad.
Sígueme y verás...
que lo hicieron temiéndose todos
sería yo muerto antes de llegar.

VI- En la sexta estación una santa,
mujer fervorosa, llegose a limpiar
el sudor de mi rostro sagrado
con un lienzo blanco, llena de humildad.
Sígueme y verás...
que mi rostro estampado en tres partes
quedó en testimonio de esta verdad.

VII- En la séptima estación es adónde
caído en el suelo otra vez me hallarás.
Y del golpe sufrido, tan grande,
después no podía ni un paso dar.
Sígueme y verás...
muy llagado mi cuerpo, y mi rostro
herido, escupido, renegrido está.

Procesión de Viernes Santo en Villanueva de Odra... Fotografía de Jose Félix Ruiz

VIII- En la octava estación me salieron
allí unas mujeres con gran caridad,
afligidas, sentían mi muerte
haciendo mis ojos fuentes de llorar.
Sígueme y verás...
“No lloréis -yo les dije- mi muerte,
sí por vuestros hijos y por vos llorad”.

IX- La novena estación es adónde
estando mi cuerpo desangrado ya,
fatigado y falto de fuerzas,
con la cruz a cuestas volví a arrodillar.
Sígueme y verás...
que en esta tercera caída, llegué
con mi boca el suelo a besar.

X- En la décima estación es adónde
habiendo llegado al Calvario, verás
que al retirar de mi cuerpo las ropas,
volvieron mis llagas más a renovar.
Sígueme y verás...
que la hiel con el vino mirrado
aquellos sayones a beber me dan.

En Villanueva de Odra

XI- En la undécima estación es adónde
la cruz en suelo sentada hallarás,
y sobre ella tendido mi cuerpo,
verás pies y manos tendidos están.
Sígueme y verás...
que al oír del martillo los golpes
quedose mi Madre de dolor mortal.

XII- La duodécima estación es adónde
a ella llegando considerarás
cómo en alto la cruz levantaron
clavaron mi cuerpo por mí avergonzar.
Sígueme y verás...
el dolor que sintió allí mi Madre
al verme enclavado y en cruz levantar.

XIII- En la decimotercia estación es adónde,
ellos, fervorosos, fueron a bajar
de la cruz mi Sagrado cadáver
dos santos varones con gran caridad.
Sígueme y verás...
que mi Madre me tuvo en sus brazos
hasta que acordaron llevarme a enterrar.

XIV- En la décimo cuarta estación es adónde
ya la sepultura me fueron a dar,
de limosna en un santo sepulcro,
en el cual estuve tres días no más.
Sígueme y verás...
que después de dejarme enterrado,
lloraba mi Madre su gran soledad.

Procesión de Viernes Santo en Villanueva de Odra... Fotografía de Jose Félix Ruiz

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Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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martes, 9 de enero de 2018

Las mutaciones en los genes de la frataxina a menudo empeoran a medida que los pacientes envejecen, halla un estudio

En pacientes con Ataxia de Friedreich, la gravedad de la mutación en el gen de la frataxina puede empeorar con el paso del tiempo, según un estudio publicado en la revista 'PLoS ONE'... Esta información tiene impacto en la comprensión del momento del inicio de los síntomas, y es crucial para el desarrollo e interpretación de los ensayos clínicos, según los investigadores del estudio.

La mutación en el gen de frataxina consiste en repeticiones de tres bases de nucleótidos de ADN: GAA. Estos estiramientos repetidos evitan que la maquinaria de fabricación de proteínas produzca frataxina... Mientras los genes normalmente son estables, lo cual significa que mantienen sus secuencias a lo largo de la vida, los que contienen secuencias repetidas anormales, no lo son.

Si bien los investigadores han sido conscientes de que los tripletes GAA en el gen de la frataxina pueden expandirse durante la vida de un paciente, no ha habido ningún análisis sistemático sobre si la mutación genética es más grave en determinados tejidos, o cómo son de corrientes dichas expansiones.

En el estudio: “Somatic instability of the expanded GAA repeats in Friedreich’s ataxia", (inestabilidad somática de la expansión de repetiones GAA en la ataxia de Friedreich), los investigadores de la Universidad de Alabama, en Birmingham, se propusieron dar respuesta a una serie de cuestiones importantes relacionadas con este tema: ¿La longitud de la repetición GAA está relacionada con el tipo de tejido? Tal vez, esto podría explicar por qué normalmente determinados órganos tienden a ser más afectados. ¿Estas expansiones se agrandan, o aminoran, con el tiempo en un paciente? ¿Y los diferentes tejidos tienen el mismo número de repeticiones?.

Para responder a estas cuestiones, analizaron el gen en el corazón, la corteza cerebral, la médula espinal, la corteza cerebelosa, y los tejidos pancreáticos, de 15 pacientes fallecidos de Ataxia de Friedreich.

Tal como sospechaban, encontraron longitudes de repetición variables entre diferentes tejidos del mismo paciente. Los pacientes tenían en promedio de entre 428 y 914 repeticiones GAA en los cinco tejidos analizados. En el corazón y el páncreas, el gen tendía a ser particularmente expandido con un promedio de 752 repeticiones, en comparación con las 551 a 614 repeticiones en los otros tejidos... También encontraron evidencia de inestabilidad genómica significativa, lo cual significa que las repeticiones se multiplicaron, o se acortaron, a medida que se dividieron las células en estos tejidos.

Dado que las células de la piel derivadas de los pacientes, llamadas fibroblastos, y los linfocitos de la sangre, con frecuencia, se utilizan para estudiar la Ataxia de Friedreich, el equipo seguidamente comparó los tipos de células de 16 muestras pareadas. Resultó que los linfocitos tenían muchas más repeticiones que los fibroblastos: El gen tenía más probabilidades de expandirse en las células sanguíneas.

Por lo tanto, para comprender cómo puede ocurrir dicha expansión a lo largo del tiempo, el equipo finalmente realizó análisis repetidos sobre los linfocitos de pacientes seguidos durante un tiempo. Estos pacientes fueron seguidos durante siete, a nueve, años. En la mayoría de ellos, el gen se expandió con el paso del tiempo. La expansión promedia de aumento anual fue de alrededor de cuatro repeticiones GAA.

Al igual que en los otros experimentos, la probabilidad de expansión se relacionó con la duración de la repetición, por lo menos las repeticiones más largas se expandieron más rápidamente... Estos hallazgos pueden explicar por qué los síntomas aparecen en ciertos tejidos y probablemente contribuyen a la velocidad de progresión de la enfermedad, según los investigadores.

Los datos también sugieren que los investigadores deben tener cuidado al comparar datos de diferentes tejidos. Los estudios que emplean particularmente linfocitos, a menudo utilizados en ensayos clínicos, deben tener en cuenta la velocidad a la cual cambia la mutación del gen para generar datos significativos, concluyeron.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2018/01/04/friedreichs-ataxia-gene-mutations-often-become-worse-as-patients-age/

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lunes, 8 de enero de 2018

40- Villanueva de Odra (Lavar en el río)

Villanueva de Odra (iglesia, tojo, y puente)... Fotografía de autor desconocido

Estos versos han sido extraídos, en forma de imagen, de un álbum sobre Villanueva de Odra. Ignoro quién ha sido su autor... o, al menos, posible adaptador... Obviamente, nadie lavaba 'debajo' del puente, sino unos metros más abajo del puente... si bien, también se lavaba unos metros más arriba... así como en la zona del río conocida como 'El Cañamar', o 'los pasaderos'... En realidad, este trabajo no sólo era efectuado en el río, también en cualquier corriente de agua, como el arroyo de San Millán, o el arroyuelo del molino. Cada cual elegía su lugar de lavado en función de la cercanía con su vivienda, o de la cantidad de agua que llevara la corriente, según la época del año.

Para esta labor, siempre de extremada dureza, pero mucho más en las épocas frías del año, la mujer podía servirse de dos útiles: El lavadero, un tablón con patas solamente en un extremo, y el rodillero, una especie de cajón sin un lateral y provisto de una almohadilla, cuyo servicio consistía en preservar las rodillas de la mujer de la humedad de las orillas del agua.

En estas fotos, de autor desconocido, se muestran tales útiles para lavado: La primera está tomada en el arroyuelo del molino... La segunda fotografía son útiles para lavar en casa, con agua de la fuente, o de un pozo: El recipiente es un balde, de base grande, con poco fondo y con dos asas.

El jabón podía ser comprado (el famoso marca 'Lagarto'), o casero, hecho de tocino y sebo, derretido y mezclado con "sosa" -¿oxido de sodio?- (como se explicó en el capitulo dedicado a "la matanza del cerdo")... En la actualidad, pienso que ha sido muy permisivo legislando la composición de jabones y otros productos de limpieza, redundando en gran perjuicio para las aguas de las corrientes fluviales y su fauna.

Lavar en el río... Fotografía extraída de Internet

El trabajo de lavar llevaba tiempo, sobre todo las sábanas y otras piezas blancas: Tras un jabonado abundante y un frotado enérgico en la ropa sobre el lavadero con el extremo sin patas metido en el agua, la tendían en un suelo con hierba, donde permanecía varios días al sol, regándola frecuentemente. Después, aclaraban la ropa otra vez en el río, luego la daban un baño en agua con añil -azulete- (misterioso misterio: tintar la ropa de azulete para que blanqueara más)... Y tras el secado y recogido, el último toque en esta tarea, antes del guardado, era un planchado con aquella antigua plancha de chimenea, cuyo interior rellenaban de ascuas.

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Ahora pego un corto extracto, relacionado con el tema anterior, perteneciente a uno de mis viejos escritos:

... ... "Volviendo al cambio climático, uno de los primeros recuerdos de mi niñez es la bajada a lavar la ropa al arroyo (entonces no había lavadoras y tampoco teníamos agua corriente en el interior de las casas, al menos en esta población rural). Iba con mi tía, ya difunta, que era 10 años mayor que mi madre... como estaba casada y no tenía hijos, nos quería con locura. Yo, a esa edad, era capaz de escuchar el murmullo de arroyo, observar su agua clara, ver las flores entre las ovas aguantando las corrientes, y todas las bellezas cantadas y de por cantar por los poetas.

Arriba había un césped donde se tendía al sol las sábanas blancas (entonces siempre eran de color blanco), las echaban azulete y las regaban frecuentemente para que el sol no las tornase amarillentas ni abrasara la textura del tejido [cosas de la época y del escaso poder adquisitivo... las sábanas habían de ser casi eternas... y cuando se deterioraban por el roce de los talones o del culo se le echaba un remiendo y a seguir adelante... tantos remiendos que la superficie remendada podía ser superior al original... :-) . ¡Así era la vida!].

El campillo de tender la ropa entre el verdor de la hierba, y motivado por el frescor de los frecuentes riegos, estaba tapizado de diminutas margaritas blancas. ... ...

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Para volver al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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domingo, 7 de enero de 2018

Pasajeros difuminados

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Voy en tren, y absorbo el rítmico traqueteo de los roces. Esas piedras que dan miedo ser pensadas en ese suelo veloz: sus aristas son blancas y peligrosas... Sobre raíles anónimos me deslizo en un salvaje desplazamiento. Es curioso: no importa mucho que el tren sea viejo o nuevo, siempre traquetea.

Ella me mira, y observo su contorno; su contorno es mi deseo, porque viaja a mi misma velocidad.
Antes, se ha cruzado un tren repleto de pasajeros difuminados: ellos van más aprisa que yo y en dirección contraria. El otro tren ha pasado cerca, a escasos palmos de mi mirada desde el pasillo del vagón.
Los pasajeros difuminados que he visto son como fantasmas: me dan miedo... se me quieren llevar allá adónde sea que ellos vayan
En este vagón estamos dos, ella y yo. Seguro que los difuminados se han llevado a los demás pasajeros.
Los pasajeros difuminados carecen de contornos... no siento el deseo, eso que bulle. Son colores y manchas que cambian en cada fotograma de mi visión. Ellos son cómo hipótesis de mi experiencia, conjeturas de mi presente.

- ¿Quieres un caramelo de menta? -ella me observa con sus enormes ojos grises, como si le faltara algo por llorar.
- ¡Cómo voy a negarme!. Gracias.
- Mi marido los detesta, odia mis caramelos de menta, pero hace poco lo pillé comiendo caramelos de regaliz.
- ¡Qué desalmado! –En una punzada irónica, hallo el poder de relajarlo todo. La tensión que muestran sus caramelos es densa y dañina. Ella puede sonreír... ahora y sonríe.
- ¡Acércate!.
Estamos separados unos cuantos asientos vacíos, porque los demás son ya pasajeros difuminados que llegaron a su destino... y oigo esa canción lastimera de la mujer, en esa voz forzada de la distancia.

Ella me ofrece esa compañía del trámite de las personas que se aman, que huyen de la soledad... Me pregunto si me podría enamorar de esa mujer... No, no, es demasiado hermosa y elegante. Somos como los pasajeros de los trenes que pasan cerca, en sentido contrario, como el mecanismo del mar y sus corrientes. No podemos amarnos, porque ella me dice tener las manos llenas de anillos. Es curioso que ella me lo diga, pero es su principal tesoro, su principal tema de conversación: sus atracciones premeditadas, sus seducciones, sus conquistas, y sus fracasos... sobre todo sus fracasos... Hablamos de todo, pero en especial de ella.

Conectamos enseguida, y me sumerjo en ese hambre de relaciones humanas que nos regala una confidencialidad, un secreto que nadie más comparte. Nos encontramos, como ese pasajero difuminado que me mira una fracción de segundo. En esa mirada, en ese microsegundo me lo dice todo, hasta lo que nunca oiría. No sé si es hombre o mujer, si ríe o llora. No sé. No importa.

Ella me habla de su marido, y de su amante... de su verdad. Yo le hablo de las cosas abstractas que me suceden: ésas que me soportan desde lo anodino de mi existir... de cuando fui niño y me sentía como mi propio héroe.
- Bueno, tú estás allá y yo aquí. No entiendo a la gente.

Estamos solos en el vagón. Cuando constato nuestra intimidad, algo me aplasta como una losa de pánico: La miro, y me mira... y sé que es un fantasma. Lo juraría, porque ella ya no tiene contornos.
Ella me ofrece un beso, y me entrega su cuerpo envuelto en un traje sencillo, de algodón oscuro: verde, azul, o negro, pero no se mueve: espera a que sea yo el que me mueva. Detecta mi miedo como buen predador... Ella me dice cosas a media voz. Es como una cruenta batalla de no voy y sé tú el que me vienes, y ven, que te espero.

Me cuesta concentrarme en ir, o venir. Es una bruja, porque esparce miedo y está difuminada. Carece de los contornos que dibuja mi pasado. Tengo que soportar no ir hacia ella, pues me engaña su amor: es falso y sé que ella va a la caza. Ella disemina frío... su aliento frío le delata, y cuando me encojo o me estremezco en mi jersey, ella sonríe. Puedo imaginarla entre los difuminados, frágil como un canto lejano.

Cuando el sudor empapa mi piel, y mi contorno se llena de brillo, ella se levanta con gracia, y viene hacia mí: Sus pasos son cortos y graciosos, cortos... su sonrisa en esos ojos de seguridad, se clava en mi rostro: ese rostro imperfecto del deseo con el que jamás me he podido enfrentar. Tengo frío y sumisión cuando la joven me da sombra de la penumbra de esos pocos vatios de luz fría.

Ella mira mí mísero cuerpo, y tiemblo: Sé que soy suyo, y que obedeceré cualquier exigencia. Ella está a pocos centímetros y mis ojos en sus caderas. Si miro hacia arriba me choco con esos hermosos ojos que brillan exultando seguridad: Ella se afianza en mi deseo. Ella lo sabe... pero, ¿cómo lo sabe?.

Vicente Sáez Vallés

En medio de la luz fría y del traqueteo del tren, ella coloca los brazos en jarras, las manos en sus caderas. No sé si excitarme, o gritar. Ella se acerca más en una sonrisa triunfal. Mi vista choca con su pubis... sus pechos... y su triunfo impreso en su mirada.
De pronto, todo se obscurece, no hay luz... es un túnel en la noche: Unas luces tintinean en la ventanilla... son las mil farolas quietas en el túnel que mi vista fija en el desplazamiento del tren. El traqueteo se hace más evidente, pero escucho como un susurro de ultratumba que cesa repentina, bruscamente.
Instintivamente, al mirar por la ventanilla, un tren pasa por la vía anexa. Va en dirección contraria... y la chica está ahora en ese tren de difuminados. Los trenes se cruzan en un instante, y sus manos se aplanan en el vidrio de su ventanilla. Su nariz se pega al vidrio como un niño glotón en el escaparate de una pastelería. Ella me mira instantáneamente con pánico atroz. Pierdo sus ojos difuminados en la lejanía. Casi siento alivio.

Vuelve la luz de mi tren. Está anocheciendo, me cuesta acomodar mi mirada. Froto mis párpados, y ella ya no está. Estoy solo en el tren.

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Nota final del administrador del blog:

Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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sábado, 6 de enero de 2018

Boletín número 163 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES

Blog "Ataxia y atáxicos".

La Federación Española de Ataxia, FEDAES ha editado su boletín número 163: Podrá hallarse haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.

Logotipo de la Federación de Ataxias de España, FEDAES

Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia, (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace más de 8 años no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín.

Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia y los afectados por esta enfermedad.

El citado enlace al boletín número 163 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES, se puede hallar pinchando en: http://fedaes.mailrelay-iv.es/campaign/22231/34.html?t=5755494b5a0304505e100456545855360b53500f035c01095a0f000501570251514a4e500553520715

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jueves, 4 de enero de 2018

57- Villanueva de Odra - Estado actual de las viviendas (casas), segunda parte... (archivo fotográfico)

Casa de Crescencio y Milagros... Fotografía aérea

Notas:
Ésta de arriba es la foto de nuestra casa familiar. Fue construida en el año 1974 por Manolo Gutiérrez y sus hermanos, albañiles de Sordillos. La construcción se inicio el 6 de agosto... fecha de mal recuerdo: pues ese mismo día volcamos con el remolque del tractor, y, como consecuencia, mi padre se rompió una pierna.
Previamente, en la primavera, mi padre y yo habíamos cavado los cimientos, y acumulado materiales de construcción, como piedras, grava (extraída del lecho del río), y arena (de las centeneras del pueblo)... toda ello realizado con herramientas manuales.
No hubo planos, ni permisos de construcción, ni titulaciones de los constructores, ni papeleo de ninguna especie. Por entonces, tales cosas no eran exigibles.
La casa, en inicio, fue de color blanco: El revestimiento de ladrillo caravista, el enrejado, y el jardín, pertenecen a reformas posteriores.

Casa de los hermanos Martín-Fernández... Fotografía de Jose Félix Ruiz

Vivienda del molino... Fotografía de Rafael Alonso Motta

Dos casas: de Alejo Carretón... y de Julia Fernández... ... Foto de Beatriz Rodrigo

Casa de Amador Gómez... Foto de Beatriz Rodrigo

Casa de Andrés y Beni... Foto de Beatriz Rodrigo

Casa de Carlos... Foto de Beatriz Rodrigo

Casa de David y Sonia (ex-casa del difunto Máximo)... Foto de Beatriz Rodrigo

Casa de los hermanos Barriuso-Barriuso... Foto de Beatriz Rodrigo

Casa de Fernando Rodrigo... Foto de Beatriz Rodrigo

Casa de unos vecinos de Bilbao (ex-casa del difunto Honorino)... Foto de Beatriz Rodrigo

Casa de los hermanos Marcos-Cosgaya... Foto de Beatriz Rodrigo

Casa de Marisol Rodrigo... Foto de Beatriz Rodrigo

Casa de Nati Gómez... Foto de Beatriz Rodrigo

Casa de los hermanos Macos-Cuena... Foto de Beatriz Rodrigo

Casa de los hermanos Pili y Teodoro... Foto de Beatriz Rodrigo

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Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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