La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 5 de febrero de 2018

46- Villanueva de Odra (Carnaval)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Nota previa: "Villanueva de Odra es la población rural donde nací, en el año 1954... y, salvo los cursos que estuve en internados durante mi época de estudiante, he vivido hasta mis 61 años. Actualmente, resido en la ciudad de Burgos".

Etimológicamente, el significado de la palabra "carnaval" está bien claro: adiós a la carne. Nace en la Edad Media, cuando la Iglesia prohibía comer carne durante parte de la cuaresma... de ahí que el martes de carnaval fuera el día anterior al comienzo cuaresmal... Si bien, hay quien dice que lo único que se hizo es cristianizar antiguas costumbres paganas... Pero, no tengo intención de entrar... ni en lo que fue... ni en lo que es ahora... porque, a nivel integral de la sociedad, me parece que el carnaval actual ya no guarda relación ni con la citada prohibición con fines penitenciales, ni con las costumbres precristianas.

En fin, en este historial no se trata de criticar, ni ensalzar, los carnavalesssssssss actualesssssss (y no he puesto las esessssss por pluralizar, sino por la cantidad de tiempo que dura... las juergas... Cantaba Celia Cruz que "la vida es un carnaval". ¡Pues, sí... algo así...!

Pero... vale... aquí hablamos de Villanueva de Odra, y de cómo era su viejo carnaval... Eso ya lo tengo escrito en antiguo texto, que data de hacia la segunda mitad de la década de 1990, cuando, con mil trucos, aún podía "malhacer" humor gráfico, mitad a mano, mitad a ordenador. Lo pego:

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Carnaval:

"Estamos en plena semana carnavalesca. Carnaval siempre suscita emociones en todos nosotros con independencia de la edad: ilusión para los que van por la vida... y recuerdo para los que estamos de vuelta. Y recuerdo... recuerdo, porque yo ya estoy de vuelta y media:

Aquí, en este pueblecito Castellano, nunca estuvo prohibido nuestro inocente carnaval. Se ve claramente que a este recóndito lugar ni siquiera llegaba el eco de las leyes de la dictadura. Nuestro carnaval siempre fue alegre y divertido, pero, a la vez, exento totalmente de malicia. La celebración de la fiesta carnavalesca coincidía con los tres días anteriores al miércoles de ceniza. Los chavales (edad escolar) se "vestían" (entrecomillado) el domingo y los mozos hacían la mascarada el martes de carnaval por la tarde después del Rosario. Disfrazarse de alguien o de algo en concreto no existía. Vestirse de mascarito, como aquí se decía, consistía en cubrirse con ropa vieja, lo más llamativa posible y con añadidos ruidosos, como esquilas y cencerros. La máscara (careta) era de cartón de imprenta sujeto con una goma a la parte posterior de la cabeza. Aunque el enmascarado iba bien cubierto, siempre se acababa sabiendo quien era, por la estatura, el andar o los gestos. En estos pueblos pequeños éramos capaces de conocernos unos a otros a pesar de los disfraces de ropajes hallados en algún viejo desván. Toda nuestra inocente juerga era correr a los chavales/as, hacer muecas a las mujeres y asustar a sus niños.



Carnaval en Villanueva de Odra. Año 1972... Fotografía de Miguel-A. Cibrián

Está foto está realizada hacia 1972, un martes de carnaval tras la mascarada... Arriba: Andrés, Macario, Jandrín, Fernando Marcos, y Antonio Barriuso... Abajo: Carlos (fallecido), Upi, y Antonio Rodrigo... Yo (Miguel-A. Cibrián) estaba tras la cámara, y, que yo sepa, los fotógrafos no salen el las fotos... pero aquella tarde también me puse careta y ropajes raros, como los otros fotografiados.

A continuación, se pedía un donativo de casa en casa con el mismo ropaje de la mascarada, pero a cara descubierta, acompañándose de un cesto y con la canción siguiente: "Señora María, / eche mano al arca, / eche mano al arca, / y saque los huevos / de la polla blanca, / de la polla blanca". Efectivamente, el donativo, poco o mucho, siempre era huevos: parte de ellos se cambiaba por vino y escabeche para celebrar esa misma noche una cena. Se invitaba a ella a las mozas, y se alegraba con canciones y chistes la velada. Y después, "cada mochuelo a su olivo".

La psicología y la sociología ha estado permanentemente dando tumbos, haciendo retórica y llenando papel para explicar lo que cabe en dos frases: El ser humano necesita fiestas y, si no existieran, se las inventaría. El origen de la fiesta pudo ser la historieta de D. Carnal y Doña Cuaresma y darse un respiro antes del clásico apretón del cinturón de los cuarenta días recomendado desde el punto de vista religioso, pero eso no tiene nada que ver con su evolución aunque queden restos de tradiciones. El drástico cambio de mentalidades traído por el devenir de los tiempos viene a darme la razón. En mi pueblo, años atrás, aludiendo a pasarlas caninas, se estilaba el dicho "pasar más hambre que las putas en cuaresma". Pues bien, habríamos de reconocer que en la actualidad la cuaresma no hace la menor mella en los ingresos por trabajo de las prostitutas.




Pocos años después de reinstaurada la democracia en España, desde La Coruña, me escribía un amigo de colegio que estaba en el Servicio de Vigilancia Aduanera patrullando por las costas Gallegas. En su carta me contaba lo bien que lo había pasado en los carnavales. Achacaba la fuerza de tales fiestas a que estuvieron prohibidas durante el franquismo y a que todos necesitamos por un día disfrazarnos de lo que no somos. Entonces no discrepé de sus ideas, aún no estando en concordancia con ellas, pero hoy sí lo haría. El paso del tiempo ha venido a quitar fuerza a sus argumentaciones en favor de las mías ya expuestas en el párrafo anterior. De haber sido la fuerza del carnaval una consecuencia de la prohibición, habría tomado carácter de novedad para ir apagándose paulatinamente después. Sin embargo, la fiesta del carnaval sigue en progresión ascendente.

Párrafo aparte merece el segundo de sus argumentos. Éste no está sujeto al tiempo, porque cada época y civilización trae sus propias matizaciones, aunque en el fondo subyace la forma de ser del hombre y solamente cambian matices, pero no esencias. Echando mano al refranero ya se dice: "Dime de que presumes... y te diré lo que te falta". En fin, que todos nos pasamos la vida disfrazados, aunque no intervengan los ropajes, intentando aparentar lo que no somos: ricos, buenos, guapos, amables, etc. Posiblemente, el mejor cambio por un día que podríamos hacer sería mostrarnos tal y como somos sin tapujos... ni caretas... ni coloridos plumajes... que enmascaren nuestros defectos, debilidades, miserias, y dependencias de los demás.




El carnaval existe y seguirá existiendo, pero sólo porque el ser humano necesita fiesta: Ésa es la esencia que no cambia sea cual sea nuestra civilización, cultura, ideología, o modo de vida. Todo lo demás para explicar el porqué del carnaval es retórica hueca. Bailaremos, lanza en mano, al rededor de una hoguera, o iremos a un sofisticada discoteca con chupa de cuero al estilo "fiebre del sábado noche"... haremos meriendas a lo caníbal, o jalaremos caviar Ruso... nos trasladaremos a caballo, o en automóvil de lujo... pero habrá fiesta mientras y donde exista el ser humano. Permanecerá lo esencial: habrá amor y odio... pereza y diligencia... etc... seguirá habiendo atracción mutua entre hombres y mujeres... y, adaptados a la época, también habrá Sanchos y Quijotes. Esto me recuerda con fondo musical la canción de Julio Iglesias: "Unos que vienen / y otros que se van: / La vida sigue igual"
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En Villanueva de Odra, de lunes a viernes, ya no hay niños desde hace tiempo. Toda la población fija supera los 60 años... Pero llegarán los niños a las casas abiertas los fines de semana, aprovechando la nueva moda de hacer coincidir el carnaval con las denominadas vacaciones de primavera... y se vestirán con modernos disfraces, y, en lugar de careta de cartón, llevarán pintura en sus caras... y alguna madre les hará una merendilla... y hasta tendrán tarta de chocolate, en lugar de nuestro revuelto de huevos con escabeche...

¡Chavales, el mundo es vuestro!.


Ésta y su texto, es la felicitación navideña de la Asociación Cultural "El Centro":

"El árbol pirata no es un árbol, es un antiguo galeón con cañones de hierro.
Un día fue un bloque de apartamentos con vistas a la playa, y al siguiente, la carpa de un circo... incluso, una tarde de verano fue un avión de pasajeros en apuros.
El enorme agujero que tiene en medio del tronco, es la entrada a un mundo mágico de los gnomos, que cada vez que te acercas, hace que surja una nueva historia, y comience otro juego.
Dicen de él que siempre fue así: que cuando tu abuelo era joven, él ya era viejo.
Si en Villanueva fuiste niño, entenderás esto que te digo, y estarás de acuerdo conmigo en que el "Árbol Pirata" es un árbol, y todo lo demás.
(Villanueva de Odra, Navidad 2017)
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Sí, a mis 63 años, doy fe de que cuando yo era niño, ese árbol y su tronco hueco, ya eran así... Sin embargo eso, no estaba saneado: Precisamente ahí donde estáis sentados, había agua procedente del desagüe del cercano manantial de fuente de la fragua... y hasta había renacuajos de los de verdad, y alguna que otra rana... ¡Acordaos de añadir tales simpáticos fantasmas a vuestras historias!.

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Para volver al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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domingo, 4 de febrero de 2018

El hijo perdido (año 2006)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy proyectamos un film estadounidense, del año 2006, titulado 'El hijo perdido'. Lo recomienda Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Y debe ser ella quien, siguiendo la normativa del blog, pague las consumiciones... Al fin y al cabo, sale barato: tal gasto desgrava en la declaración de la renta... pero solamente en los años de cifra impar :-)

Descripción:

'El hijo perdido' (título original: 'Long Lost Son') es una película estadounidense del año 2006, y 85 minutos de duración. Está dirigida por Brian Trenchard-Smith. E interpretada por: Gabrielle Anwar, Craig Sheffer, Richard Blade, Chace Crawford, Holly Fulger, Dennis Garber, Philip Granger, Ian Robison, y Joshua Friesen.

Sinopsis de la película: (Extracto de Filmafinity):

"Tras 14 años desde el accidente de barco en que Chris perdió a su ex marido y a su hijo de 4 años, el destino le guarda una sorpresa: viendo el vídeo de las vacaciones de unos amigos en una isla caribeña, reconoce a su ex marido y descubre que su hijo está vivo".

'El hijo perdido'. Vídeo alojado en "YouTube"):



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sábado, 3 de febrero de 2018

Ataxia y Taichi

Blog "Ataxia y atáxicos".

Por Juan Conesa Arias... para la 'Federación Española de Ataxia, FEDAES'.
Fuente original: http://fedaes.org/ataxia-y-taichi/

Hola amigos:

Mi nombre es Juan y hace casi cinco años fui diagnosticado de ataxia, más concretamente, de un tipo de ataxia esporádica de adulto, es decir, sin causa aparente. Se trata de Atrofia Multisistémica (AMS por sus siglas en español o MSA por sus siglas en inglés, con las que es más conocida). Os podéis imaginar mi desolación cuando me dijeron que mi enfermedad no tenía remedio y que era degenerativa. Pero justo en ese momento surgió esa mano amiga que todos necesitamos en algún momento. En mi caso, fue una doctora especializada en rehabilitación que me dijo que con el Taichi (o Taiji) podía hacer que mi enfermedad fuera más despacio. Me agarré a eso como un clavo ardiendo y comencé a practicar Taiji.

Juan Conesa Arias

Y hoy en día, después de más de cuatro años de práctica de Taiji no solamente es que haya hecho que mi ataxia se ralentice, sino que, además, he podido controlar muchos aspectos de mi cuerpo que antes no era capaz de controlar.

El Taiji es un arte marcial. Eso significa que en su origen servía para combatir. Incluso hoy en día, oculto en esos movimientos tan lentos y armoniosos, existe una finalidad de combate. Pero es de las pocas artes marciales internas. Esto quiere decir que todo movimiento que se hace en ella parte del interior para llegar al exterior. En conclusión, no es una simple coreografía, que es lo que puede parecer a alguien que lo ve practicar. Y como buen arte marcial, lo primero que intenta es que estés afirmado en el suelo. Tienes que poder echar tus raíces en el suelo (eso dicen los maestros chinos) para poder salir hacia fuera, como un árbol con sus ramas. Es decir, lo primero que hace el Taiji es conseguir asentarte en el suelo. ¿Os suena? Yo no sé la sensación que vosotros tenéis, pero la mía es de que el mundo corriera a distinta velocidad que yo. Así que, cuando eso ocurre, me tengo que agarrar… Antes era incapaz de caminar llevando en mis manos una bandeja. Caminando como se hace en Taiji conseguí hacerlo. Y ahora lo hago sin darme cuenta. Primera ventaja.

Pero es que, como podéis observar por el párrafo anterior, lo que se consigue con el Taiji es tener un patrón muscular con el que hacer las cosas. Últimamente me horrorizaban las escaleras mecánicas cuando las uso para bajar. Bueno, todos nosotros tememos en mayor o menor medida las escaleras de cualquier tipo cuando las bajamos, ¿verdad? Pero lo que he descubierto es que poniéndome en postura de atención en Taiji, con las rodillas un poco flexionadas y con la cadera en retroversión, estoy mucho más firme. Y entonces, las escaleras mecánicas ya no me dan miedo. Segunda ventaja.

Otro problema que tenemos los que padecemos ataxia es que el tono muscular, sobre todo de nuestras piernas (cuádriceps e isquiotibiales principalmente), se va perdiendo poquito a poco. Como digo arriba, el Taiji comienza en las piernas, asentando tu cuerpo en el suelo. Y para ello usa tus piernas y las fortalece. Tercera ventaja.

Ahora viene cuando me decís: “Ya, pero por lo que tú dices, aún no usas silla de ruedas”. Cierto. Me manejo usando dos muletas para que me sirvan de apoyo cuando el mundo gira a distinta velocidad que yo. Pero ahí está la belleza y la grandeza del Taiji. Un maestro me dijo que el Taiji era un deporte hecho a la medida del que lo practica, no al revés. Y hay Taiji que se puede hacer sentado. Yo le he practicado y os puedo asegurar que se suda tanto o más como cuando se practica de pie. Cuarta ventaja.

Eso sí, de ese mismo maestro también aprendí un proverbio chino que dice “Cien veces me caí, ciento una me levanté”. La perseverancia tiene que ser una de vuestras virtudes. Porque sin perseverancia no se consigue nada. Y lo mejor de todo es lo que mi maestra me enseñó al poco de conocernos. Y es que lo que conseguimos, por pequeño que sea, es mucho más hermoso y gratificante cuando tú mismo te dices “eso no lo voy a poder hacer yo en la vida, porque mi cuerpo roto no me va a permitir hacerlo”. Y es muy gratificante porque es lo que uno se lleva a casa después del cansancio, de caerse y volver a levantarse y de esforzarse ese poquito más para intentar hacer las cosas bien. Y os puedo asegurar que merece la pena intentarlo, al menos intentarlo. Hacer de cada día un reto y conseguir poco a poco superarse a uno mismo. Hacer que tu mente pueda a tu cuerpo.

Esta es mi experiencia personal con el Taiji, pero hay estudios hechos en los que se ve su buena acción para controlar el equilibrio en el cuerpo (uno de nuestros problemas, ¿no?) y que puede ser muy interesante para los pacientes de Parkinsonianismo (desgraciadamente, mi enfermedad cursa con algún síntoma de esta última).

Os animo desde aquí a practicar Taiji. En China lo practica gente de todas las edades y condiciones físicas. Y para practicarlo solo hace falta unas zapatillas con la suela blanda (o una silla, si uno lo practica sentado). Pero es que además de las ventajas que os he intentado transmitir en esta pequeña reseña hay otras muchas que poco a poco irás descubriendo, puesto que cada uno tiene su propio Taiji… Y cuando lo descubres, es, como decían los grandes Queen, “una especie de magia” que te engancha y ya no te suelta.

¿El peligro? Que se puede convertir en un vicio, sano, pero vicio… ¡Doy fe!.

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viernes, 2 de febrero de 2018

Tratamiento de enfermedades raras en la era genómica

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de 'vanguardia.com.mx'.
Hallado a través de 'Ataxias Galicia'.
Fuente original: https://www.vanguardia.com.mx/articulo/tratamiento-de-enfermedades-raras-en-la-era-genomica

29 de enero de 2018.

·- En 17 años se han descrito 3.831 genes cuyas mutaciones causan enfermedad, mismos que en un futuro darían luz al desarrollo de fármacos o terapias


El Proyecto del Genoma Humano reveló en el año 2000 que cada persona tiene contenidos en sus cromosomas, ubicados en el núcleo de las células, entre 20 mil y 30 mil genes, mismos que dotan a cada individuo de sus características particulares. Este avance, a pesar de haber sido un gran paso, dejó muchas incógnitas pues no se sabía qué funciones cumplía cada gen en los seres vivos.

A 17 años de esta aportación científica se sabe que en el genoma existen regiones de repetición de genes, áreas con cambios estructurales muy diferentes entre un individuo que en otro, pedazos de genes que faltan y otros que sobran. Estos cambios pueden ser inocuos, pueden ser benignos o ser causantes de una enfermedad.

“Todos portamos mutaciones para enfermedades muchas veces raras, solo que se mantienen como genes recesivos y no se expresan, a menos que dos personas con las mismas mutaciones tengan progenie y sus genes recesivos se expresen. Hoy en día conocemos el 19%, 3 mil 831, de estos genes, mientras que en el año 2000 se conocía el 1%”, comentó Carmen Alaez Verson, investigadora del Instituto Nacional de Medicina Genómica (Inmegen).


Las enfermedades raras —cuyo nombre obedece a que son poco frecuentes en las poblaciones con un estimado estadístico de un individuo por cada dos mil personas— son muy difíciles de diagnosticar porque presentan síntomas similares, es por ello que se ha recurrido a la bioinformática para analizar regiones de genes o el genoma completo de los pacientes, pues si la persona no sabe cuál es su mutación no puede acceder ni a medicamento ni a un ensayo clínico que en un futuro diera lugar a la obtención del medicamento.

En México, el Inmegen realiza esos estudios en el Laboratorio de Diagnóstico Genómico, el cual se encuentra a cargo de Alaez Verson, quien indicó que “es importante desarrollar el conocimiento local, si seguimos mandando muestras al extranjero nunca vamos a saber qué pasa con estas enfermedades raras en México y cuáles son las mutaciones que están circulando con mayor frecuencia en la población. Si no se tiene conocimiento de las mutaciones que están en el país va a ser difícil que se pueda interpretar con certeza”.

A lo largo de estos años se ha logrado reducir costos y aumentar la eficiencia del diagnóstico con la creación de bases de datos internacionales como el sitio web Human Gene Mutation Database en donde los especialistas consultan cuadros clínicos de pacientes de cualquier parte del mundo.

Estos repositorios contienen también datos de secuenciaciones de exomas que son la parte del genoma que al transcribirse da lugar a las proteínas, hay genomas completos que sirven como referencia y hay bases de datos fenotípicas (las características visibles de una persona como color de ojos o estatura) en las que se asigna un número a esos rasgos. Esto facilita el establecimiento de un cuadro clínico a quienes padecen una determinada patología.

Aún así, una persona puede tardar años en tener su diagnóstico por la complejidad del análisis y esto se debe a que es muy complicado hacer diagnósticos; hay 15 o más genes que pueden dar un diagnóstico similar, además de que las mutaciones que causan enfermedades raras no son todas iguales ni tienen el mismo efecto sobre la proteína que codifica a determinado gen, por eso la terapia a los pacientes tampoco es exactamente igual.

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La investigadora en ciencias médicas añadió que hay mutaciones que eliminan totalmente la función de una proteína, hay otras mutaciones donde la proteína existe pero no funciona tan bien como debería, hay medicamentos que utilizan a ciertas moléculas para hacer que esa proteína que no funciona tan bien funcione un poco mejor.

Ante este escenario, las bases de datos sirven para tener una estadística mundial de las enfermedades raras en las que se evidencia que entre las raras hay unas con mayor tasa de incidencia que otras. Esto sirve para identificar enfermedades y evitar procesos clínicos innecesarios, así como para hacer presión en las farmacéuticas y hacerles ver que vale la pena invertir en la creación de los fármacos.

“El desarrollo de medicamentos huérfanos —que están destinados a un grupo muy reducido de pacientes— no le ha importado a la industria porque es un mercado pequeño y hay poco retorno de inversión para la industria. Solo hay 400 fármacos aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos, de los cuales el 5% son eficaces para tratar enfermedades raras; el resto de los pacientes recibe cuidados paliativos”, señaló Alaez Verson.

Existe, igualmente, la terapia génica en la que se utiliza a un vector, como un virus que no haga daño al ser humano, al que se le coloca un gen sano, el vector funge como transportador que lleva al gen al tejido donde debería estar funcionando; el problema es que son tratamientos muy costosos por ser personalizados y los vectores suelen ocasionar efectos adversos en el paciente.

La terapia de reemplazo enzimático es otra alternativa en la que se le proporciona al organismo la enzima que no está funcionando bien porque su gen está dañado, ya sea por transfusión sanguínea o vía oral. La enzima suele ser un clon obtenido de una bacteria, es recombinante y es producida de manera sintética. El problema con esta terapia es que también es cara y el paciente la toma de por vida.

El desarrollo de medicamentos huérfanos, destinados a un grupo muy reducido de pacientes que presentan enfermedades raras —que suelen ser crónicas, degenerativas, muy graves y potencialmente mortales— , no son de interés central para la industria porque es un mercado pequeño y con poco retorno de inversión. Solo hay 400 fármacos aprobados por la FDA de Estados Unidos, de los cuales el 5% son eficaces para tratar enfermedades raras; el resto de los pacientes recibe cuidados paliativos.

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jueves, 1 de febrero de 2018

Boletín 'Ataxia y atáxicos' (enero de 2018)

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín mensual, para quienes no tengan tiempo para seguir el blog a diario, envío, en resumen, los enlaces a los artículos en el blog del mes de enero del 2018.

Nota: Incluyo los enlaces "en abierto" (al final de texto).
También se puede acceder en web, pinchando en: Resumen de enlaces a artículos de enero del 2018'.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con (como vivencias personales con la enfermedad), o sin relación (como relatos literarios, o poemas) con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo, paciente de Ataxia de Friedreich, ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

Por otra parte, os recuerdo que en blog quedó abierta una sección para que cada cual pueda mostrarnos su país, región, ciudad, etc. ¡A ver quién se anima! ... Para más información, pinchar en: 'Proposición no de ley'

De ambas formas descritas, y cualquier otra que se os ocurra, quiero que el blog sea más participativo.

Enlaces a los artículos en el blog 'Ataxia y atáxicos' durante el mes de enero del 2018:

(2731). 01 de enero de 2018: Boletín 'Ataxia y atáxicos' (diciembre de 2017).
(2732). 02 de enero de 2018: La loca de la sala de profesores. Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.
(2733). 03 de enero de 2018: Soñando luz donde sólo hay oscuridades. Por Bartomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de Barcelona.
(2734). 04 de enero de 2018: 39- Villanueva de Odra (Ferias y mercados - Villadiego. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2735). 04 de enero de 2018: 56- Villanueva de Odra - Estado actual de las viviendas (Primera parte). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2736). 54 de enero de 2018: 57- Villanueva de Odra - Estado actual de las viviendas (Segunda parte). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2737). 06 de enero de 2018: Boletín número 163 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES.
(2738). 07 de enero de 2018: Pasajeros difuminados. Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.
(2739). 08 de enero de 2018: 40- Villanueva de Odra (Lavar en el río). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
*- (2740). 09 de enero de 2018: Las mutaciones en los genes de la frataxina a menu.... (Traducción de artículo de prensa).
(2741). 10 de enero de 2018: 44- Villanueva de Odra (Procesión de Viernes Santo). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
*- (2742). 11 de enero de 2018: La muerte prematura de mitocondrias cerebelosas pu.... (Traducción de artículo de prensa).
(2743). 12 de enero de 2018: 64- Restauración de la iglesia de Villanueva de Odra. Por Laureano Oca.
(2744). 13 de enero de 2018: 49- Gentes de Villanueva de Odra (Primera parte). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2745). 14 de enero de 2018: 50- Gentes de Villanueva de Odra (Segunda parte). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2746). 16 de enero de 2018: 54- Villanueva de Odra (La llegada de los tractores). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
*- (2747). 17 de enero de 2018: Edición genética: Aprendiendo a usar las tijeras moleculares. (Artículo de prensa).
(2748). 18 de enero de 2018: 41- Villanueva de Odra (Formas de vestir de nuestros antepasados). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
*- (2749). 19 de enero de 2018: Newsletter 8: Parada de la esperanza. (Artículo de prensa).
*- (2750). 20 de enero de 2018: Terapia de hipertensión muestra potencial para rev.... (Traducción de artículo de prensa).
(2761). 21 de enero de 2018: Villanueva de Odra (Procesión de Pascua de Resurreción). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2762). 22 de enero de 2018: 42- Fiestas patronales de San Pedro en Villanueva de Odra. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2763). 23 de enero de 2018: 67- Artículos relacionados con Villanueva: 'Historias del illo tempore'. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2764). 24 de enero de 2018: 47- Villanueva de Odra (Caza y pesca). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
*- (2765). 25 de enero de 2018: Se descubre que la percepción emotiva se ve afecta.... (Traducción de artículo de prensa).
(2766). 26 de enero de 2018: 48- Villanueva de Odra (Bodas - La enramada). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2767). 27 de enero de 2018: Sarah, alta y sencilla (año 1991). (Incluye video de película recomendada por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich).
*- (2768). 28 de enero de 2018: Descubren las celulas madre que desarrollan el cerebro. (Artículo de prensa).
(2769). 29 de enero de 2018: 52- Villanueva de Odra (Encauzamiento del río Odra). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2770). 30 de enero de 2018: 62- Villanueva de Odra (Fotografías no incluidas en este serial historiador). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2771). 31 de enero de 2018: La otra noche volví a soñar contigo. Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

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miércoles, 31 de enero de 2018

La otra noche volví a soñar contigo

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

Soñé que aparecías de repente por la puerta de la cocina y nos saludabas y me dabas un abrazo, en el sueño mi mente pensaba: ¿Pero qué es lo que ha pasado?, ¿y cómo se lo digo a mis hermanos?, ¿cómo lo explico ahora...?

Hace poco se cumplieron dos meses de tu fallecimiento.... dos meses... Lo pienso, y en realidad me parece que ha pasado un año, pero en el fondo quiero seguir pensando que aparecerás tras la verja... Es muy raro, no sé cómo describirlo, ni por qué estoy escribiendo esto, supongo que es un intento de sacar lo que tengo dentro. ¿Y qué debo de hacer ahora, Papi?.


Nuestro objetivo era, es, el 2020, entrar en nuestro ansiado ensayo clínico, y mientras, decías que tenía que centrarme en mantenerme siempre activa, con mi piscina, mi pilates, y rehabilitación. Eso hago, como siempre, gracias a mami, intentando dejar el resto de mis actividades en un segundo plano... Pero, no están las cosas fáciles: ya llegó el momento que más temías de tu vida por mí... y sí, es que te nos fuiste tan de repente que ahora muchas decisiones y el resto de mi vida se transforman en interrogantes. He solicitado ayuda psicológica, necesito ayuda y la mejor información para saber qué decisiones quiero y tendré que tomar para llevar una vida independiente dentro de mi dependencia. Las tres veces que fui durante mi enfermedad a un psicólogo porque los adultos insistían, no pedí segundas citas. Por ello al comenzar a ser adulta recurrí a la escritura. ¡Huy, como ahora, jejeje!.

Sabes que mientras tenga a Mami, yo estaré bien, pero por mucho que queramos las circunstancias no se pueden mantener siempre en forma y constantes eternamente. Siempre estarán mis hermanos y amistades cercanas, pero tienen sus vidas independientes y sus propias familias.

¿Y qué va a pasar conmigo? ¿Qué hacen las personas que están en mis circunstancias, o incluso peores? Me supongo que solicitando plaza para estar aparcados en una residencia. ¿Dónde quedan esos derechos legales donde podemos optar a una vida independiente...? ¿Dónde ha quedado esa Oficina de Vida Independiente...? Ah, claro, hay varias en la Península. Aquí se quiere, pero no parece interesar que se haga de veras... No puedo seguir retrasando el tomar decisiones tan personales, y empezaré a buscar asistentes personales. Es que antes, aquel lejano antes, cuando quería sabía que tú estarías para decidir por mí... Y ya no estás.

Ay Papi... yo pensé que nunca tendría que pasar por estos momento...

(Mery).

Fuente, en el blog de la autora: https://www.mariapinobrumberg.com/blog/?p=1716

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martes, 30 de enero de 2018

62- Villanueva de Odra (Fotografías no incluidas como ilustraciones en los capítulos de este serial historiador sobre Villanueva)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Nota previa: "Villanueva de Odra es la población rural donde nací, en el año 1954... y, salvo los cursos que estuve en internados durante mi época de estudiante, he vivido hasta mis 61 años. Actualmente, resido en la ciudad de Burgos".

Explicación del capítulo:

En este post voy a colgar fotografías artísticas de Villanueva de Odra, que no hayan sido utilizadas en otros capítulos de este serial.... Cualquiera con una máquina de fotografiar en las manos, pude convertirse en un artista. Por ello, si queréis que vuestras fotografías especiales, relacionadas con el tema renacuajo, se editen en este serial, enviádmelas a: mcibriand@gmail.com ... ¡Se hará lo que se pueda!.

Os recuerdo que hay un álbum de fotos sobre Villanueva de Odra colgado en Internet por Lucinio de la Hera. Algunas de tales fotos, previa restauración, las he utilizado en la confección del serial... Dicho álbum puede hallarse pinchando en https://www.verpueblos.com/castilla+y+leon/burgos/villanueva+de+odra/galeria-fotografica/

Y otro álbum sobre Villanueva he colgado yo mismo en: https://photos.app.goo.gl/iQ2NNqYTfqe7vl0p1

Aprovecho para decir que yo soy únicamente el máximo impulsor de este serial historiador sobre Villanueva, pero no el autor en exclusiva.... De hecho, de momento, hay dos capítulos firmados por otras personas: Javier Ortega, y Laureano Oca... Y otros, que voy a pretender sean colaboraciones... Por tanto, podéis colaborar enviando fotos, haciendo correcciones, escribiendo incluso artículos completos con temáticas concretas o con historias personales. Pretendo que este serial tenga color renacuajo. Y yo, solamente soy un renacuajo más..


Arcoíris en Villanueva de Odra... Fotografía de autor desconocido

Villanueva de Odra (Iglesia por encima de los tejados)... Foto de Jose Félix Ruiz

Villanueva de Odra (cara sur de la iglesia)... Foto de autor desconocido

Fotografía aérea de la iglesia de Villanueva de Odra

Torre de Villanueva de Odra... Foto de Rafael Alonso Motta

Iglesia de Villanueva de Odra, tras girasoles... Fotografía de Seve Manrique

Villanueva de Odra (iglesia, río, puente)... Fotografía de Jose Félix Ruiz

Villanueva de Odra (iglesia con nieve)... Foto de Jose Félix Ruiz

Puente románico en Villanueva de Odra... Fotografía de autor desconocido

Nevada en Villanueva de Odra (febrero de 2015... Crescencio y Milagros, con su hija Lourdes)... Foto de Piedad Cibrián 

Paisaje de finales de otoño. con los picos nevados de Cervera al fondo... Foto de Jose Félix Ruiz

Amapolas primaverales - báscula municipal nueva (a la izquierda)... Foto de autor desconocido

Calles de Villanueva... Foto de autor desconocido

Vista tomada desde la explanada de la iglesia... Foto de Rafael Alonso Motta

Flores de primavera con la peña de Amaya al fondo... Fotografía de Angelines Marcos

Villanueva de Odra (paisaje de primavera)... Foto de Angelines Marcos

Calle del puente viejo... Fotografía de autor desconocido

Villanueva tras girasoles... Foto de autor desconocido

La plaza de Villanueva... Fotografia de autor desconocido

Iglesia bajo el arco iris... Foto de autor desconocido

Puente viejo... Fotografía de Beatriz Rodrigo

Puente viejo... Foto de Beatriz Rodrigo

Foto aérea

Iluminación navideña en noche de luna... Fotografía de autor desconocido

Foto artística tomada desde el umbral interior de la puerta de la ermita de San Roque … de autor desconocido

Torre de Villanueva con banderas (año en que la selección española ganó el mundial de fútbol) ... Fotografía de autor desconocido

Paisaje de girasoles con Villanueva al fondo… Foto de Jose Félix Ruiz

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Para volver al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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