La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


domingo, 5 de agosto de 2012

Original evasión

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, natural de Jódar (Jaén), y residente en Barcelona).

Lo redondo es un ángel,
caído en el vacío de su propio universo,
donde resuena la oscura voz de su verdad,
llena de eternidad cerrada y de infinito.

Lo redondo es un río,
que sale y torna de nuevo hacia sí mismo,
hacia la hueca nada,
donde su ser gravita.

La lengua de Dios, por su forma,
está explicando su gracia preferida,
la imagen mostrando la sombra de su rostro,
desnuda sobre el mundo.
¿No es su ley la que esculpe la manzana del orbe,
el anillo que muerde el pedestal del árbol,
la cabeza del hombre?.

Lo redondo es un ángel cautivo,
que no sueña,
que no se translimita de su cerrado cielo;
un ángel prisionero por la ataxia,
sujeto a Dios,
como un objeto más,
de amor entre sus dedos...
alma, espíritu, cuerpo...
de él quiere escapar.
No puede,
por diferencia entre deseo y esfuerzo...
si bien,
sea Dios,
con amor,
su carcelero.

¿Quién encendió la lámpara perenne de la rosa?
¿Quién desató el pequeño enigma de sus hojas?
¿Y el secreto de la apretada tierra,
donde sus raíces habitan en silencio?.

Cuando el ángel pregunta,
deja de ser ángel:
La ignorancia es la espada desnuda,
defendiendo su rosa de inocencia.

La rosa, ignorante,
no sabe que ella misma es el origen
terrible de su nombre,
de su propio fantasma,
cerrado como un nudo de aroma...
que ha de destilar hasta la muerte.


(Barcelona).
Bartolomé Poza Expósito.
(Junio del 2011).
Paciente de Ataxia de Friedreich)
.

Nota del administrador del blog: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¿Cómo usar un condón después de los 50 años?.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Se enlaza con un artículo que habla de una familia mexicana con ataxia espinocerebelosa.

Para acceder a dicho artículo, pinchar en: Lleva DIF beneficios a familia discapacitada.

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sábado, 4 de agosto de 2012

Las alas de María Pino Brumberg

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy se enlaza con dos artículo del blog de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Para acceder a sendos artículos, pinchar en:
1- 26/07/2012: La carta....
Y 2- 02/08/2012: Ven....

Nota del administrador del blog:

Para información sobre el libro autobiográfico 'Con alas en los pies' (y cómo adquirirlo)... escrito por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, pinchar en: 'Con alas en los pies.

Para finalizar, se inserta un video musical, de 4:01 de duración, alojado en "Youtube", dedicado a María Pino "y a sus alas". La cantante Ana Belén interpreta: 'Vuelo blanco de gaviota'.


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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Ay, yo tampoco sé nadar! :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: El problema de mi amigo Juán.

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viernes, 3 de agosto de 2012

El vuelo de la bruji... (sin escoba)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, después de presentar, brevemente, a Maricarmen Grueso Vela, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia... se inserta un video, de 6:19 de duración, alojado en "Youtube", donde ella es la protagonista.

Reduciré la pantalla, para intentar ganar en calidad de imagen.

El vuelo de la bruji... sin escoba... ni silla de ruedas...


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2- Sección "PowerPoint del día":

Canta 'El Fary' (1937-2007).

Para visionar y/o guardar este PowerPoint, pinchar en: "Matrimonio" (versión III).

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jueves, 2 de agosto de 2012

La terapia génica permite producir más frataxina en la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy se vuelve con otra versión de una noticia científica, ya dada en este blog, sobre la Ataxia de Friedreich. En esta ocasión, es un resumen de "enfermedadesraras.es", 30/07/12, que copiaré íntegramente... indicando que el original puede hallarse en: La terapia génica permite producir más frataxina....

Abajo, cumpliendo la legalidad, se indica la fuente de donde ha sido extraído el resumen de "enfermedadesraras.es": una revista que, para acceder requiere suscripción.

No quisiera pecar de "cenizo", pero aconsejo mirar esta clase de cosas con prudencia. Es positivo, pero entre teoría y realidad hay un trecho, a veces insalvable. Muchos proyectos, tildados a priori de prometedores, se han ccaído con todo el equipo. Sí, es una buena noticia, pero, al meenos por ahora, aconsejo guardar las tracas para las próximas Fallas de Valencia

La terapia génica permite producir más frataxina en la Ataxia de Friedreich

Un nuevo método de terapia génica ha permitido aumentar en un 66 por ciento la producción de una proteína deficiente en pacientes de Ataxia de Friedreich, según un estudio que se publica en la edición electrónica de Human Gene Therapy.

El grupo de Jaques Tremblay, de la Universidad de Quebec, en Canadá, se ha dirigido a la familia de proteínas TALE con unas secuencias específicas de ADN. Así, se diseñaron las proteínas para dirigirse al gen que codifica la proteína frataxina, que es deficiente en la Ataxia de Friedreich.

Efecto a largo plazo:

La capacidad de las células de producir más frataxina puede reducir los síntomas de la enfermedad, y proporcionar una estrategia terapéutica a largo plazo para estos pacientes. Según James Wilson, de la Universidad Pensilvania Perelman, en Filadelfia, "se trata de una aproximación muy prometedora para tratar esta enfermedad recesiva producida por una reducción de una proteína".

Fuente: Terapia génica permite producir más frataxina....

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar este PowerPoint, pinchar en: "Trucos maritales"

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3- Sección "Artículo recomendado".

Se recomienda un artículo del blog "Ataxias Galicia"

Para acceder, pinchar en: Sanidad estudiara si exime a las enfermedades raras del copago farmacéutico.

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martes, 31 de julio de 2012

'La noche de la patata'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído (excepto fotografías) del blog Noches de BV80. Fecha: 14/05/2012.
Autor: "El tercer hombre".
Original en: La noche de la patata.

Nota del aministrador del blog:

Este relato, editado en el blog "noches BV80", el 14/05/2012, está referido a una simpática a ventura, ocurrida hace 30 años. El protagonista es Vicente Sáez Valles, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. También se menciona a su hermana, Cristina, afectada por la misma enfermedad.... "BV80", como explicará el autor a continuación, es el nombre del local donde hacían teatro.

Unos conocieron el bar en directo, in situ. Otros a través de la lectura del libro "Noches de BV80" de Valtueña. A muchos les suena por el tema "Negativo" de Bunbury (las noches del BV80 escapando a tocar...). También hay algunos que piensan que todavía existe. Sea como fuere, el bar BV80 vive. Es nuestro deseo que así sea. Por eso convocamos este concurso. ¡Échale imaginación y participa!.

La noche de la patata - Una noche en el BV80 con Ed Harris

Ya han pasado más de tres décadas, y todavía no he conseguido olvidar el olor a rancio de aquella bodega repleta de trastos viejos, objetos de atrecho e instrumentos musicales, donde nos cambiábamos, nos maquillábamos, y nos poníamos nerviosos antes de salir al escenario. Pero de entre todas las noches, en las que entregábamos nuestras almas a cambio de unos aplausos, o unas sonrisas, nunca podré olvidar aquélla en la que mi amigo Vicente me mostró el guión de su inmortal "Patata".

Ya pertrechados, patata en mano, dispuestos a subir los peldaños de la escalera que conducía hasta el escenario, escuchamos un fuerte tumulto que provenía desde la entrada del local. Nos miramos, nos encogimos de hombros, incrédulos, sin poder evitar que se nos escapase una breve sonrisa de emoción en la creencia de que era por nosotros por los que se había generado tal alborozo y griterío. Así que, sin dudarlo, avanzamos hasta el centro del escenario sorteando las mesas, y tratando de no chocar con las columnas que lo perfilaban.

Tamaña fue nuestra sorpresa, al observar que todos los clientes del local nos daban la espalda, con la mirada puesta en los acontecimientos que se producían justo donde nosotros no nos encontrábamos. Mas, Vicente no se iba a amilanar, ni el resto tampoco, por tan nimio percance. Estando, como estábamos, curtidos ya en mil batallas con los borrachos escandalosos, los necios aparatosos, y los graciosillos de poca monta, que solían perderse por el garito.

- ¡Yo como patatas! –exclamó Vicente, a pie de escena, a pleno pulmón con los ojos desorbitados y el rictus desencajado.

- Espera un momento. Ha entrado Ed Harris, y está firmando autógrafos en la puerta –informó una joven morena, muy atractiva, situada en la primera mesa, al lado de la columna de la izquierda... lo que hizo dudar a Vicente, por un momento, sobre si debía proseguir, o no, con la interpretación.

- ¡Yo cómo patatas! –replicó sin hacer caso a las recomendaciones de la joven que se volvió de nuevo a mirarlo. Una amplia sonrisa brotó en sus labios al observar aquel demudado rostro y como los ojos apuntaban a caérsele de las órbitas.

– ¡Yo cómo patatas! –insistió Vicente exagerando más si cabe la expresión de su cara.

– ¡Yo cómo patatas! –reiteró, y reiteró a grito pelado... exagerando cada vez más su gesto, hasta conseguir que todos los presentes acabaran sentados en sus sillas, y le prestasen atención.

El propio Ed, intrigado a causa de aquellos bramidos emitidos por tan pintoresco personaje, que aparecía sobre el entarimado con el rostro embadurnado de blanco maquillaje y ataviado con una túnica hecha con un saco de patatas, se aprestó a sentarse en una de las primeras mesas, junto al escenario, que amablemente le fue cedida. A pesar de no entender ni papa de castellano, pronto, una sonrisa brotó en el rostro del famoso actor, contagiado por las risas del resto del público. Su acompañante, una rubia de bote, muy, muy sexy, le traducía al oído los textos de la representación, mientras aprovechaba para echarle mano a la entrepierna.

En uno de los momentos, Vicente, sin rubor, el cual había perdido una noche de domingo, saliendo del apretado escenario, se dirigió hacia la mesa del famoso actor.

- ¿Tú comes patatas? –exclamó, apenas a unos centímetros del rostro de Ed, que quedó rociado del rocío bucal de Vicente.

Con un gesto de interrogación impreso en el rostro permaneció el tal Harris, alucinando durante un instante, a caballo entre el pánico y la vergüenza... mientras sentía cómo se clavaban en su cuerpo las miradas del resto de los presentes.

Fue entonces, cuando, con la mayor de las sornas típicamente aragonesas, rió Vicente su propia gracia, llevando al resto a una carcajada colectiva, en el momento en que empezó a golpear, sin el rubor que había perdido, con su mano derecha la calva del actor, de forma reiterada. Aprovechando el desconcierto del actor americano, Pili y Cristina le cogieron de las manos, arrastrándolo hasta el centro de la escena.

– ¡Él es un Yankee, y no come patatas! ¡Él come boniatos! –gritó de nuevo Vicente, señalando, al americano actor, con el dedo, para escarnio de todo el público, que irrumpió en una tremenda carcajada general.

Ed trataba de mantener la calma, sin entender nada de nada... cuando, dos tipos, como armarios, irrumpieron en la escena... probablemente, con el fin de rescatar a su jefe.

- Él sí come patatas –exclamó Cristina, sujetando el bíceps de uno de los matones, mientras Pili hacía lo propio con el otro.

Encantados por los halagos, con una sonrisa en los labios, empezaron a mostrar sus tallados músculos al respetable, a la vez que se iban desprendiendo de la ropa entre vítores y alabanzas.

No recuerdo muy bien cómo terminó la noche. Quizá todo sea producto de mi imaginación, o tal vez no. Ya han transcurrido tres décadas, y mi memoria empieza a fallar; pero de lo que sí me acuerdo, es del olor a rancio que tenía la bodega donde nos cambiábamos antes de actuar.

Dedicado a mi buen amigo Vicente, a su hermana Cristina, y a mi querida Pili, que fue la primera chica a la que le vi las tetas en mi vida: una noche mientras nos cambiábamos en aquella bodega con olor a rancio... pero eso es otra historia.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar este PowerPoint, pinchar en: ¡Mujeres de armas tomar!

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Disfunción autonómica cardiovascular en enfermos y presintomáticos de la Ataxia Espinocerebelosa tipo 2

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, se enlaza con un amplio documento, en .pdf, sobre ataxia espinocebelosa SC2, titulado de igual forma que este artículo. Se trata de una tesis presentada en opción al grado científico del Doctor en Ciencias Médicas Autor: Dr. Julio Montes Brown. De la Universidad de Ciencias Médicas de Camagüey... Universidad de Ciencias Médicas de Las Tunas... Facultad de Medicina “Dr. Zoilo Marinello Vidaurreta”... Hospital General Docente “Dr. Ernesto Guevara de la Serna”,

. Para acceder al amplio documento, pinchar en: Disfunción autonómica cardiovascular en enfermos de SCA2

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2- Sección "Viñeta animadora":

Esta animadora viñeta ha sido colgada en su muro de Facebook por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Santander:


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3- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar este PowerPoint, pinchar en: La barriga de papá (versión II)

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lunes, 30 de julio de 2012

"Se hace camino al andar"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

"Hay más días que longanizas" afirma un dicho. No dudo de la veracidad de su contenido, aunque, en apariencia, en la actualidad existe otro que, dirigiendo las alusiones hacia otra parte, dice lo contrario: "¡No hay pan para tanto chorizo". Pero dejemos de mirar a los políticos, porque hoy no toca ese tema... y, además no quiero salirme de mis casillas y emborronar el blog con palabras malsonantes.

Pero ni siquiera creo que el primero de los dichos, ajustado a este blog, tenga demasiada aplicación. Longaniza sería un notición curativo, según el cual nos irían a dejar para coger la silla de ruedas (plegada, debajo del brazo), e irnos a nuestra casa. Yo estaría encantado de que así fuera, aunque me dijeran : "Niño, deja ya de joder con la pelota", porque ya no necesitamos tus peroratas sobre la puta ataxia, (putataxia).

En fin, que a falta de longanizas, pudiéramos hablar de pseudolonganizas, comentarios de nuestra vida de pacientes (que no pacen), y entretenimientos varios. Esto último no cura, pero entretiene, y, ademas, distrae la atención cuando resulta tendente a centrarse en nuestras desventuras.

Pues, en ausencia de pseudolonganiza atáxica, también, en mis delirios de grandeza, he invitado para una entrevista, a Juan Manuel Serrat, a los desayunos de radio "Ataxia y atáxicos". Al músico y poeta (muy amable), casi, le ha faltado tiempo para aceptar la invitación.

No puedo transmitir la entrevista completa, porque, en mi nerviosismo, me olvidé de conectar la grabadora.

Había una pregunta obligada:

- Juan Manuel, ¿tú sabes qué es ataxia?.

Para mi sorpresa, me dio una amplia respuesta, muy completa.

- ¡Pues sabes más de ese tema que muchos neurólogos! Pensé que me ibas a responder que era un grupo musical.

- Bueno, sí -me respondió tras una risa franca-. ¡Tú pensabas como en una de mis canciones: "Cada loco con su tema"!. Tienes razón. La casualidad y la perspicacia han dado sus frutos. Al leer tu invitación, pensé quién será éste. Al ver una dirección web junto a la firma , decidí entrar. Y me he encontrado con un mundo, el de la ataxia, que me era desconocido.

- ¿Y del grupo musical "ataxia", qué opinas?.

- No hay música ni buena, ni mala. En todo caso sería más, o menos, agradable Y los gustos son personales.

- ¡Muy diplomático!.

Reímos ambos.

- Tu canción "Se hace camino al andar", ¿no crees que es discriminatoria con quienes usamos silla de ruedas?.

- ¡¿Me tomas el pelo?!.

- Sabes que bromeo.

- Son versos de D. Antonio Machado. Se refiere al transitar por la vida... ya sea a pie, o en silla de ruedas. Lo de "señores y señoras... diputados y diputadas" se queda para políticos analfabetos, que han de rellenar su tiempo de discurso, sin saber qué decir. Tal dicción pudiera seguirse hasta el infinito... calvos y melenudas... tetudas y colilleros... tontos de haba y tontas de capirote...

Y "colorín colorado, este cuento se ha acabado".

Siguiendo con el tema, se enlaza con un PowerPoint, alojado en"Xa.yimg", colgado en la lista de correos HispAtaxia por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia. Se advierte que es un archivo pesado (pudiera tardar en cargar entre uno y dos minutos). Y contiene 17 canciones de Juan Manuel Serrat, en texto y en audio (no es necesario escucharlas enteras... haciendo click, se pasa a la siguiente canción).

Para visionar y/o guardar este PowerPoint, pinchar en: Serrat

Se continua con Serrat, insertando un video musical, 2:26, alojado en "Youtube":

Caminante, no hay camino... / se hace camino al andar:


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