La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


domingo, 11 de agosto de 2013

Buscando fondos para colaborar en la investigación de la Ataxia de Friedreich, con la terapia génica, a través de GENEFA

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

María Pino Brumberg
"Todos, a pesar de nuestras limitaciones, somos capaces de lograr lo que nos propongamos con esfuerzo e ilusión"

La Plataforma GENEFA se constituyó en marzo del 2013 por familias, amigos, y afectados directamente por la Ataxia de Friedreich... y cuyo objetivo es recaudar fondos económicos para apoyar un único proyecto de investigación basado en la terapia génica.

Todos los atáxicos estamos apoyando este proyecto, de diferentes maneras. Por la unidad del objetivo, se necesitan aunar todos los esfuerzos a nivel nacional e internacional.

He donado 50 ejemplares de mi libro 'Yo vine aquí a luchar'. Pido a mis amigos y contactos que, no lo tengan, que lo pidan al mail: info@genefa.org El libro ya está en la península, concretamente en Barcelona, donde pueden adquirirlo rápidamente.

Tú puedes colaborar comprándolo para ti, o para regalar a quien consideres oportuno, y donarás el dinero íntegramente a este proyecto... que lo pueden ver en mi entrada anterior de este blog, y también en la página web de GENEFA

Gracias por vuestra colaboración.

Puede verse toda la información en el siguiente cartel:


Fuente: Página web de la autora: "Página web de María Pino.
Original en: Buscando fondos ....

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sábado, 10 de agosto de 2013

'Estoy dispuesta a luchar hasta el final'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Nuria Martínez.

Recorte de periódico sobre Marta Pérez García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pontevedra:

Nota: Para ver el texto en un tamaño legible, pinchar en: Estoy dispuesta... ... y hacer click con el ratón sobre la imagen de la nueva página.


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viernes, 9 de agosto de 2013

'Tras las piedras'

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.


Quizá busques para escondernos un paraje tan recóndito, que tal vez no exista en la faz de la tierra. Posiblemente, no te hayas parado a pensarlo, pero tu afán de protección y resguardo, nos está llevando a no saber vivir.

No nos relacionamos con nadie desde que vinimos a vivir a esta cueva... Se nos garantizaba intimidad, pues el estrés nos había hecho pensar en la soledad como regalo de los dioses... lo único que nos fortalecería. Y así fue en un principio... hasta que las piedras taponaron la salida, y nos recluyeron en este agujero infecto, previamente idealizado.

Sin luz, sin agua, sin provisiones... Desde entonces, sólo puedo hablar contigo... y hoy aún no me has dirigido la palabra. Quisiera saber si tienes alguna idea de cómo escapar de aquí... si te queda algún tipo de sustento para hacernos reaccionar... si ha dejado de importarte si morimos, o no...

Antes, aunque no decías nada, oía tu respiración entre las sombras... Creo que ya no estás conmigo.

Nota del administrador del blog:

Para ver, en la página web de "Ataxia y atáxicos", una breve descripción de los libros, y cómo adquirirlos, publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: 'Los siete libros de Pilar Ana Tolosana.

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2- Sección "Video del día":

Se inserta un video de humor, de 4:44 de duarción, alojado en "Youtube"... ¡Será que nadie se conforma con lo que tiene...! :-) ... Y ha sido colgado en su muro de Facebook por una paciente de Ataxia de Friedreich ... jugando al escondite, diré que se baña en el mar Cantábrico :-)

Diario íntimo de mi primo, nacido en Santa Fe, que vive en Toronto:



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jueves, 8 de agosto de 2013

'El Doctor'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy se inserta (debajo), en video alojado en "Youtube", de 118 minutos de duración, el film 'El Doctor'. Esta película nos ha sido redomendada por Crstina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza... con el siguiente texto: "'El Doctor' es una crítica buenísima de la relación doctor-paciente, y de lo que pasa cuando es el propio médico el que se convierte en paciente.

Descripción:

'El Doctor' (The Doctor) es un película estadounidense, de 118 minutos... rodada el año 1991. Está dirigida por Randa Haines... y su argumento basdo en un libro de Robert Caswell. Los interpretes son: William Hurt, Elizabeth Perkins, Mandy Patinkin, Christine Lahti, Adam Arkin, Bill Macy, Charlie Korsmo, y Wendy Crewson.

Sinopsis:

Cuando a Jack MacKee (Hurt), un médico frío y distante, le diagnostican una enfermedad, pasa a ser un paciente más de su propio hospital. Entonces, sabrá lo que sienten los enfermos... tendrá que confiar ciegamente en un sistema médico que sabe que no es infalible... y habrá de soportar con paciencia unos trámites burocráticos que se eternizan, unos reconocimientos humillantes, y unas abarrotadas salas de espera. (Filmaffinity).

Críticas:

Un doctor, de trato frío e insensible con sus pacientes, pasa a tener una perspectiva muy diferente cuando se le diagnostica un cáncer. Así, resulta un interesante y emotivo drama en el que el médico pasa a ser paciente y, como indica el título del libro en el que se basa, prueba de su "propia medicina" (Pablo Kurt).

Nota: Como ya sabéis,la calidad de imagen, en los videos de "Youtube" se regula desde el iconito en forma de rueda dentada.

'El Dotor':



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miércoles, 7 de agosto de 2013

Generando una cura para la ataxia de Friedreich… ¡¡SÍ SE PUEDE!! (1ª parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

María Pino y el Doctor Díaz-Nido
Quienes me conozcan y los que tengamos algo que ver con la Ataxia de Friedreich sé que tendréis el ceño fruncido ante semejante título en la entrada de este blog. Lo sé, pero en cuanto veáis y escuchéis el vídeo mostrado más abajo, lo comprenderéis.

El pasado mes de junio estuve en Valladolid, para asistir a las jornadas científicas y de convivencia que la Federación Española de Ataxias, FEDAES organiza cada año. Y allí, pudimos presenciar una exposición del proyecto, que nos tiene en gran alerta a todos los relacionados con esta enfermedad atáxica, y conocer a su creador: el doctor Javier Díaz Nido. El cual, junto a un gran equipo de investigación, llevan diez años trabajando en la Ataxia de Friedreich con la terapia génica. El gen defectuoso en esta enfermedad, es el FXN... que provoca una deficiencia de la proteína frataxina, que es indispensable para el buen funcionamiento de las células. Este gen ya lo tienen localizado y recuperado... sólo falta investigar más para lograr que atraviese la barrera hematoencefálica, y se difunda por nuestro cuerpo, para que así, nuestras células puedan recuperarse.

Esta sería la solución para todas las enfermedades genéticas. Parece sencillo, pero técnicamente no lo es: Pues se ha de buscar un vector/vehículo adecuado para que funcione correctamente durante todo el proceso. La terapia génica está aquí desde hace bastante, sólo hace falta que se den los medios indispensables para seguir investigando... y nos los recortan. Se está recortando el futuro de la ciencia... la posible cura para muchas enfermedades raras. Esto no se puede permitir. Ahí tenemos que intervenir todos, y lo haremos, porque podemos.

Bueno, el proyecto, mucho mejor explicado, lo pueden ver en este video alojado en "Vimeo", de 6 minutos de duración:



Fuente: Página web de la autora: "Página web de María Pino.
Original en: Generando una cura para la ataxia de Friedreich… ¡¡SÍ SE PUEDE!! (1).

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2- Sección "Video del día":

Se inserta un corto video (minuto y medio), alojado en "Yotube", de Maricarmen Grueso Vela, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia... Me lo ha enviado con el siguiente texto: A mí, que nunca pude montar en bicicleta, ¡¡me ha dado un subidón!!.

La Bruji en handbike:



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martes, 6 de agosto de 2013

Reír al viento

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).

"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada". (Soren Kierkegaard).

Propongo un plan: un planazo para este verano. Su autora nos dice que será el mejor de los viajes. Es mágico, sorprendente, adicto, bello... es REÍR AL VIENTO, y ella Sandra Barneda.

Es la primera novela de la periodista... con más de 600 páginas que nos invitan a sonreír, a reflexionar, a querernos, y a dar las gracias. Su protagonista es Álex, una chica de 43 años, que "está hasta el moño" de ella misma y de su vida... que está perdida, y quiere encontrarse. Por eso, se marcha a vivir la aventura a Bali. "La aventura", nunca mejor dicho: Se marcha sin planear nada... nada que no sea disfrutar y vivir el ahora. Se entrega a ese viaje... a no perderse nada... se deja llevar.

Pienso que, a partir de este verano, van a aumentar los viajes a esta bella isla. Sin ver ninguna fotografía, ni documental, pienso que es un paraíso perdido, donde, con sólo respirar su aire y reírle al cielo, ya eres feliz. Creo que no puede haber mejor guía turística para Bali que el libro 'Reír al viento'.

Este libro salió a la venta hará poco más de tres meses, y ya va por la cuarta o quinta edición. Y, seguro que os suena por haberlo visto en el top de los libros más vendidos. No me extraña. Y, desde aquí, os empujo a que lo leáis. Os va a sorprender. Nunca habréis leído nada igual. “... Es un canto a la vida, y a la necesidad de ser nosotros mismos”.

¿Alguna vez has pensado en poner tierra de por medio? ¿Perderte en un lugar lejano, y ver tu propia vida desde la distancia? ¿Te atreverías?.

Apenas tres semanas después de que saliera a la venta la novela, Sandra vino a Valencia a la firma de libros. Me había comprado el libro la semana anterior, antes de saber que ella venía, y estaba toda nerviosa. Tenía mil ganas de conocerla. Escribir un libro no es fácil: Se necesita mucho tiempo de soledad, mucha dedicación, paciencia, tener las ideas muy claras, y mucha seguridad. Escribir un libro es un acto de valentía, y Sandra era una valiente. Por eso, quería conocerla.

¡Ya me toca!! Era la tercera de la cola. Así, que no tuve que esperar mucho... Cuando me puse delante de ella, mientras me firmaba el libro, la observaba: Es muy alta, delgada, con unas facciones perfectamente marcadas, unos ojazos verdes, que te miraban penetrantes, una sonrisa perfecta, y una voz dulce y a la vez firme. Se le veía una tía muy segura. ¡Me encantó! ¡Bellísima!.


“Quiero ser ese aire puro que levanta cometas, que huele a canela de ofrendas y humedece pieles que no se olvidan de sonreír. ¡Luchadora! Abandona las batallas, suelta las armas. Vive como quieras, levanta las manos, y quítate las cadenas invisibles que el miedo nos construye a base de lamentos.

Viento que sopla en contra o a favor. Huracán que destruye, ráfagas que despejan, brisa que alivia... pero viento. Libre, hermoso, e imposible de atrapar”
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(Sandra Barneda).

Fuente: Blog de la autora: "Papaiona.
Original en: Reír al viento.

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2- Sección Historia del día

Hoy se inserta un video (en realidad no lo es... solamente es sonido), alojado en "Youtube", de 4:40. Cuentan, con mucho humor, una historia que definen como verídica.

El caso del albañil:



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lunes, 5 de agosto de 2013

Suerte para nacer, para vivir, y para morir

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).


Se dice que hasta para nacer hay que tener suerte. Esa es la primera suerte, después viene la de la vida y, por último, la de la muerte. Hay para quién todas son buenas y hay para quien todas son malas. Unos nacen ricos, poderosos, sanos, guapos e inteligentes, y otros sin nada, o a lo más, con un mendrugo de pan bajo el brazo, enfermos, feos, y con pocas luces.

No se pude decir que todos salgan de la meta con las mismas ventajas. El dinero hace el triunfo mucho más fácil, y hasta los feos parecen más guapos, y los tontos, más inteligentes. Lo contrario de lo que pasa sin dinero: que los defectos aumentan de tamaños, y la fatalidad enseña la cara más fea. Ni siquiera la naturaleza es justa con los seres humanos. Los hay que nacen ya con premio y, en cambio, otros ya vienen con el castigo incorporado.

Y la suerte de la vida está muy ligada a la de nacimiento, que recibe con los abrazos abiertos a quien con poco esfuerzos viene con el porvenir resuelto. Nacer rey, o súbdito, esclavo, o amo. Y siempre estará la sociedad para recordarnos los motivos de la suerte y de la sabía naturaleza para que seamos diferentes y que los derechos no sean los mismos. Y, con la hipocresía de los cínicos mejor situados, se habla de la igualdad entre los seres humanos. Es cierto que se tiene la libertad para intentar cambiar el destino, pero el destino es incorruptible, sordo, y ciego, y siempre acaba haciendo lo que le da la gana. Deja que nos ilusionemos, porque sólo unos pocos consiguen el triunfo que hace que parezca que mejorará la situación de generaciones de sus herederos.. Los demás, caer y levantarse. Y la cuenta de resultados, más fracasos que triunfos. Millonarios, sin embargo, en calamidades, catástrofes, y enfermedades... que es con lo que más generoso se muestra el destino. Es vivir sin levantar cabeza, porque las calamidades atraen calamidades.

Y así vamos consumiendo la vida. Unos con las ventajas de su nacimiento, y otros con los inconvenientes del suyo.

Y también para morir hay que tener suerte. La muerte, aún siendo el final, no es igual para todos. La suerte no está en el momento que dejamos de respirar, está en lo que antecede. Está en la enfermedad, o en la fatalidad, y en la violencia. Está en una larga y lenta agonía, está en la soledad y el sufrimiento. Es suerte abandonar este mundo con rapidez y sin grandes dolores.

¡Suerte para nacer, suerte para vivir, y suerte para morir!.

Cuatro comentarios del propio Diego, en respuesta a comentaristas al artículo en su blog:

1- Teniendo suerte al nacer, la vida no se presenta tan jodida, y el futuro se puede ver con más alegría y optimismo. Pero si se nace pobre y feo, el paso por la vida se complica mucho. Las armas que nos han tocado no son las mejores para competir con éxito.

2- A pesar de la reflexión anterior, aunque no haya suerte, es emocionante nacer, vivir, luchar, envejecer y... Sin embargo, no es justo el reparto de armas para enfrentarse a la gran aventura de la vida.

3- No es que los menos favorecidos tengan que envidiar a los que tienen más suerte por nacimiento, pero reconozcamos que hay personas que llegan al mundo con la mitad de los problemas resueltos. Aunque siempre es el destino quien tiene la última palabra.

4- Vivamos la vida como los más afortunados. Aún en el peor de los casos, es una suerte haber nacido, y si, además, llegamos a viejos, no podemos quejaros de la aventura. Al final, todos hundidos en el pozo eterno de la oscuridad y el misterio.

Fuente: Suerte para nacer, para vivir, y para morir.

Comentario del aministrador de este blog:

Yo me debato entre creer en la suerte, o pasar de ella. Casi, prefiero lo segundo. O sea, cerrar los ojos... como quien no quiere ver. Con una enfermedad degenerativa desde la adolescencia, mirando mi propia feria, en vez de en la suerte, por mi parte, habría de pensar en la mala suerte. Y, desde luego, huyo no sólo de comerme el coco, sino también de tentar a tal señora. Ni participo en los sorteos (no vaya a er que me toque más de cuanto me ha tocado)... ni, por supuesto, le pongo perejil a San Pancracio.

Por no estar seguro, ni siquiera lo estoy de lo que es la suerte. Pienso en algo muy complejo, que concretamos con una sola palabra. Resumiendo, suerte sería que nos salgan las cosas a pedir de boca... incluso mucho mejor de cuanto hubiéramos imaginado y deseado. Aun así, no es tan fácil concretar el concepto. A veces, resulta que la tal bicha es maleable, ypuede torcerse... o, tal vez, nazca ya torcida. Pondré un par de ejemplos:

Hablando de la ludopatía, en psicología, hay un concepto llamado "la mala suerte de los ganadores". ¿No parece una incongruencia? La típica mala suerte sería de los perdedores. No, no hay error. Se refieren a los jugadores que en un inicio tuvieron una buena racha ganadora... que les llevó a engancharse al hábito del juego... como si fuera una droga maligna, de donde son incapaces de salir a pesar de haberlo perdido ya todo... hasta su dignidad personal.

Miro los periódicos, y veo sentados ante la Justicia a dos personajes, cuyos nombres no hace falta citar, porque acudirán ellos solos a la mente de los lectores. Hace muy poco tiempo, sin la menor duda, hubiéramos pensado, de ambos, que estaba siendo sumamente afortunados en la vida. Y, mal está eso de afanar... pero, puestos en ello, ¿por qué tales tipejos no se detienen en una cantidad que les permita llevar una vida cómoda, en vez se acumular cifras estratosféricas con malas artes? ¿Pensarán que tales riquezas pueden llevarse al más allá? Las cuentas españolas no superan la barrera de ultratumba. Las de Suiza, no lo sé... pero me parece que tampoco.

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2- Sección "Escucha... y calla :-)":

Siguiendo el tema expuesto por Diego, se enlaza con los audios de tres canciones, con cierto humor, de mi colección 'Ecos del Ayer':

1- De Emilio el Moro, pinchar en: Billetes verdes.

2- De Lolita Flores, pinchar en: Sarandonga.

3- De Manolo Escobar, pinchar en: La suerte.

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