Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Alice Meläo ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).
07 de noviembre de 2017.
El trasplante de células madre progenitoras hematopoyéticas (HSPCs) ha restablecido la fuerza muscular y la función de la movilidad en un modelo murino de Ataxia de Friedreich, según un informe publicado en la revista 'Science Translational Medicine.
Investigadores de la Escuela de Medicina de la Universidad de California, en San Diego, demostraron que las HSPCs pueden restaurar la actividad de las mitocondrias, en el cerebro, tejidos musculares, y corazón, de los ratones, deteniendo el deterioro progresivo... Sobre estos hallazgos se informa en el estudio: "Transplantation of wild-type mouse hematopoietic stem and progenitor cells ameliorates deficits in a mouse model of Friedreich’s ataxia" (El trasplante células progenitoras del tronco hematopoyético de ratón de tipo salvaje, mejora los déficits en un modelo de ratón de la ataxia de Friedreich).
La Ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria y neurodegenerativa que deteriora progresivamente la función motora y provoca debilidad muscular, afectando también al corazón. Esta enfermedad se desencadena por mutaciones genéticas en la secuencia de ADN que codifica la proteína mitocondrial frataxina.
Dirigido por la Dra. Stephanie Cherqui, profesora asociada en el Departamento de Pediatría de la Facultad de Medicina, en la UCSD, un equipo de investigadores probó el potencial terapéutico de las HSPCs en ratones genéticamente modificados... Los animales habían sido manipulados para tener dos copias defectuosas del gen FXN, lo que dio como resultado una condición neuromuscular similar a la Ataxia de Friedreich humana.
Las HSPCs son células inmaduras que pueden secretar varias proteínas de señalización beneficiosas y, en última instancia, pueden diferenciarse en varios tipos de células maduras. Se pueden encontrar en la médula ósea, y han sido exploradas como una forma potencial de reemplazar, o regenerar, células dañadas.
Los investigadores inyectaron HSPCs en el torrente sanguíneo de ratones modelo de Ataxia de Friedreich. Tan pronto como las células fueron injertadas, se convirtieron en un subtipo de células inmunes llamadas macrófagos... Los macrófagos, derivados de las HSPCs, fueron encontrados en el cerebro, médula espinal, tejido muscular, y corazones, de los ratones, permitiendo la transferencia normal de proteína frataxina a las células nerviosas y musculares que carecían de la proteína.
"El trasplante de HSPCs de ratón, tipo salvaje, esencialmente rescató las células afectadas por la Ataxia de Friedreich", según la profesora asociada Stephanie Cherqui, en un comunicado de prensa de la UCSD, escrito por Scott LaFee. "La expresión de la Frataxina fue restaurada. La función mitocondrial en los cerebros de los ratones transgénicos se normalizó, al igual que en el corazón. También hubo una disminución de la atrofia del músculo esquelético".
El modelo de ratones utilizado en el estudio no representa completamente la enfermedad humana, puesto que tiene un perfil de progresión diferente al visto en los pacientes. Sin embargo, los investigadores desmintieron que estos hallazgos sugieran que las HSPCs puedan tener potencial terapéutico para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich... Se necesitan más estudios para confirmar aún más estos datos, y para poder comprender mejor el mecanismo subyacente del efecto terapéutico de las HSPCs en la enfermedad, dijeron los investigadores.
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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.
Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2017/11/07/transplant-hematopoietic-stem-cells-hspcs-reverse-damage-friedreich-ataxia-mice/
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martes, 14 de noviembre de 2017
lunes, 13 de noviembre de 2017
Diario de Gaby: (Un rayo de esperanza)
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Gabriela Moreno, paciente de ataxia cerebelosa, de México.
Soy Gabriela Moreno, de San Luis de Potosí, México. Estoy diagnosticada con ataxia cerebelosa. Y soy miembro del grupo 'Ataxia y atáxicos' en Facebook, donde a veces comento algo. Y ahora voy a contar una de mis experiencias:
Diario de Gaby: (Un rayo de esperanza):
Comencé una serie de terapias, terapias individuales, que, para empezar, serán una serie de 10 sesiones, ya que así lo requiere mi condición. Tengo grandes expectativas al respecto.
- Hay mucho trabajo por hacer, pero lo lograremos... Ya le había dicho que iba a estar en lista de espera... Lo pensé, y decidí no esperar para atenderla -me ha dicho la terapeuta-. Lo cual refuerza mi confianza.
Me he vuelto desconfiada y recelosa de probar alternativas. Pienso que el tratamiento para una persona atáxica debe ser específico y evaluatorio. Y creo no estar tan errada, ya que la instructora me evalúa y aplica los ejercicios según el padecimiento.
Comprendo ahora a los amigos/as que reciben terapias son sesiones extenuantes. Sólo aguanto hacer cuatro veces un mismo ejercicio, pero pondré de mi parte cuanto pueda, para avanzar... a pesar de que, como dice la terapeuta, además de la ataxia tiene los “cables”... Están cruzados, je-je-jé.
Mientras tanto, lidio con mis frustraciones: de no poder llevarme un bocado a la boca... de estar inestable.. de no poder escribir... ni hablar como antes... etc... Pero, como me dice mi esposo, Jaime: No te desesperes, llevas muchos años sin terapia. Los resultados van a ser lentos, pero se van a dar.
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Por Gabriela Moreno, paciente de ataxia cerebelosa, de México.
Soy Gabriela Moreno, de San Luis de Potosí, México. Estoy diagnosticada con ataxia cerebelosa. Y soy miembro del grupo 'Ataxia y atáxicos' en Facebook, donde a veces comento algo. Y ahora voy a contar una de mis experiencias:
Diario de Gaby: (Un rayo de esperanza):
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| Gabriela Moreno |
- Hay mucho trabajo por hacer, pero lo lograremos... Ya le había dicho que iba a estar en lista de espera... Lo pensé, y decidí no esperar para atenderla -me ha dicho la terapeuta-. Lo cual refuerza mi confianza.
Me he vuelto desconfiada y recelosa de probar alternativas. Pienso que el tratamiento para una persona atáxica debe ser específico y evaluatorio. Y creo no estar tan errada, ya que la instructora me evalúa y aplica los ejercicios según el padecimiento.
Comprendo ahora a los amigos/as que reciben terapias son sesiones extenuantes. Sólo aguanto hacer cuatro veces un mismo ejercicio, pero pondré de mi parte cuanto pueda, para avanzar... a pesar de que, como dice la terapeuta, además de la ataxia tiene los “cables”... Están cruzados, je-je-jé.
Mientras tanto, lidio con mis frustraciones: de no poder llevarme un bocado a la boca... de estar inestable.. de no poder escribir... ni hablar como antes... etc... Pero, como me dice mi esposo, Jaime: No te desesperes, llevas muchos años sin terapia. Los resultados van a ser lentos, pero se van a dar.
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sábado, 11 de noviembre de 2017
El juzgado (relato de Vicente Sáez Vallés)
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.
El salón del juzgado despedía un fuerte olor a resinas, las cuales ofrecían una ola de novedad, señorío, e importancia. Las paredes de caoba brillaban, y en ellas se reflejaban a los asistentes al acto. El murmullo multicolor del público asistente ofrecía interés, y los elegantes banquillos de acusados y fiscales le daban aspecto riguroso... acompañado por carteras abiertas, papeles, pruebas, etc...
La gente reaccionaba con vítores, suspiros, tensiones, y hasta aplausos, a lo que afirmaban, o preguntaban, abogados y fiscales:
- ¿Dónde estaba usted la noche de autos?.
- ¿Cómo se llevaba usted con la novia del acusado?.
- ¿Qué le dijo exactamente el conserje del hotel?.
Los rostros, las pétreas miradas, y las arrugas de la frente, la ira, la culpa, y el delito... todo eran gestos metálicos, tenaces, ágiles... El café, los ademanes nerviosos, el lenguaje legal, la demostración... demostrar una verdad dentro de las imaginaciones de unos señores que dominaban las expresiones judicialees.
Todo se transcribía, todo, hasta los carraspeos.
Una mujer era la fiscal, o la que hablaba más de ese semicírculo de amigos de la ley. Llevaba una falda plisada blanca hasta las rodillas, una escandalosa blusa roja a la que se adhería un camafeo dorado que representaba un abejorro. La chica era menuda, morena, de unos treinta años, aunque aparentaba tener quince. Nadie daba crédito a cómo pudiera ser que de aquel ser hablara en un tono de voz tan potente y agudo como si de una soprano de doscientos kilos se tratara, pero respondía con un orgullo y decisión que hacían aumentar las partes de su cuerpo hasta una gran estatura que disminuía las iniciativas de cualquier desacuerdo con ella.
El abogado era un hombre rudo, que parecía cualquier cosa menos letrado: ancho, musculoso, de barba recia, pelo corto, y sin gafas, con los ojos medio cerrados, vistiendo un traje oscuro que le sentaba estrecho, con corbata negra, y con movimientos pesados, pero rápidos... En cualquier momento, bien hubiera podido enarbolar un hacha y dedicarse a la deforestación.
Los dos polos opuestos: abogado y fiscal, se enzarzaron en una disputa verbal con semántica encontrada. Los dos, abogado y fiscal, se transformaron en una variopinta mezcla de color, sonidos, y formas, que ofertaban la imagen del asunto peliagudo que se traían entre manos. No se supo si eran cientos de manos, o una sola, la que comandaba la pelea.
De pronto, en medio de la elegante y tensa reunión legal de aquel juicio, alguien mandó callar. Era un hombre de pelo blanco y nariz puntiaguda:
- ¡Silencio, un poco de respeto a la ley!.
El público calló, y el defensor y la fiscal dejaron de pelear, y miraron al hombre que había hablado. Él se encogió de hombros.
Acto seguido, continuaron peleando.
Dando vueltas sobre sí mismo, la forma abogado-fiscal se dirigió al jurado, la causa de su discusión... mas cuál fue su sorpresa, que no había jurado alguno. .. Ya por separado, el abogado, un tanto desarrapado, caminó hacia el norte mas, cuán grande fue su sorpresa, al comprobar que no había juez alguno... La bella fiscal acudió al sur con paso firme, pero no salía de su asombro al comprobar que tampoco había acusado.
**********
Nota final del administrador del blog:
Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.
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Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.
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| Vicente Sáez Vallés |
La gente reaccionaba con vítores, suspiros, tensiones, y hasta aplausos, a lo que afirmaban, o preguntaban, abogados y fiscales:
- ¿Dónde estaba usted la noche de autos?.
- ¿Cómo se llevaba usted con la novia del acusado?.
- ¿Qué le dijo exactamente el conserje del hotel?.
Los rostros, las pétreas miradas, y las arrugas de la frente, la ira, la culpa, y el delito... todo eran gestos metálicos, tenaces, ágiles... El café, los ademanes nerviosos, el lenguaje legal, la demostración... demostrar una verdad dentro de las imaginaciones de unos señores que dominaban las expresiones judicialees.
Todo se transcribía, todo, hasta los carraspeos.
Una mujer era la fiscal, o la que hablaba más de ese semicírculo de amigos de la ley. Llevaba una falda plisada blanca hasta las rodillas, una escandalosa blusa roja a la que se adhería un camafeo dorado que representaba un abejorro. La chica era menuda, morena, de unos treinta años, aunque aparentaba tener quince. Nadie daba crédito a cómo pudiera ser que de aquel ser hablara en un tono de voz tan potente y agudo como si de una soprano de doscientos kilos se tratara, pero respondía con un orgullo y decisión que hacían aumentar las partes de su cuerpo hasta una gran estatura que disminuía las iniciativas de cualquier desacuerdo con ella.
El abogado era un hombre rudo, que parecía cualquier cosa menos letrado: ancho, musculoso, de barba recia, pelo corto, y sin gafas, con los ojos medio cerrados, vistiendo un traje oscuro que le sentaba estrecho, con corbata negra, y con movimientos pesados, pero rápidos... En cualquier momento, bien hubiera podido enarbolar un hacha y dedicarse a la deforestación.
Los dos polos opuestos: abogado y fiscal, se enzarzaron en una disputa verbal con semántica encontrada. Los dos, abogado y fiscal, se transformaron en una variopinta mezcla de color, sonidos, y formas, que ofertaban la imagen del asunto peliagudo que se traían entre manos. No se supo si eran cientos de manos, o una sola, la que comandaba la pelea.
De pronto, en medio de la elegante y tensa reunión legal de aquel juicio, alguien mandó callar. Era un hombre de pelo blanco y nariz puntiaguda:
- ¡Silencio, un poco de respeto a la ley!.
El público calló, y el defensor y la fiscal dejaron de pelear, y miraron al hombre que había hablado. Él se encogió de hombros.
Acto seguido, continuaron peleando.
Dando vueltas sobre sí mismo, la forma abogado-fiscal se dirigió al jurado, la causa de su discusión... mas cuál fue su sorpresa, que no había jurado alguno. .. Ya por separado, el abogado, un tanto desarrapado, caminó hacia el norte mas, cuán grande fue su sorpresa, al comprobar que no había juez alguno... La bella fiscal acudió al sur con paso firme, pero no salía de su asombro al comprobar que tampoco había acusado.
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Nota final del administrador del blog:
Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.
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viernes, 10 de noviembre de 2017
Una novela colectiva para curar la Ataxia de Friedreich
Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "ondamenciaradio.blogspot.com.es" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
17 de octubre de 2017.
Ya está a la venta "El legado de Marie Schlau", una novela escrita por 17 personas de ocho países distintos, de las cuales 13 están diagnosticadas de Ataxia de Friedreich. Entre el resto de escritores se encuentra, además, Inmaculada Priego, quien ha explicado que el objetivo de la publicación de este libro es recaudar fondos con los que invertir en un proyecto de investigación biomédica que busca la cura para esta enfermedad.
Inmaculada ha explicado en 'Onda Mencía' que la Ataxia de Friedreich es una enfermedad neurodegenerativa, caracterizada por la descoordinación progresiva de movimientos y pérdida de funciones, desarrollándose en las personas que han heredado el gen de la frataxina alterado. Es "una enfermedad de las denominadas raras en las que la industria farmacéutica no interviene".
La iniciativa partió, en año 2010, de María Blasco, una paciente de Ataxia de Friedreich que decidió poner en marcha este proyecto para que quienes sufran la enfermedad en el futuro tengan una calidad de vida mejor que la que ella ha tenido. Poco a poco se fueron sumando a la idea diversos escritores de diferentes lugares del mundo... y, con el apoyo de la asociación 'BabelFamily', fueron componiendo juntos una historia llena de intrigas y emociones.
Priego ha recordado cómo durante el proceso de escritura tenía que coordinarse con los demás autores, muchas veces con ayuda del traductor por la diferencia de idiomas que existía... siendo, finalmente, Mari Luz González quien se encargó de la unificación de estilos para que el texto quedará como el todo que es hoy.
Inmaculada Priego destacaba que "es una historia ficticia, pero basada en hechos reales", y que los beneficios que se obtengan con las ventas se destinarán a financiar un estudio de investigación con terapia génica que desarrollan el 'Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CMBSO)' y el 'Instituto de Investigación Biomédica de Barcelona (IRB)'.
Inmaculada ha informado de que el libro se puede adquirir contactando con ella a través del e-mail: inmapriegopriego@hotmail.com y también a través de 'Amazon'. Toda la información sobre el proyecto al que se destinarán las ventas esta en la web de 'Genefa', Plataforma para la cura de la ataxia de Friedreich.
Fuente: https://ondamenciaradio.blogspot.com.es/2014/10/una-novela-colectiva-para-curar-la.html
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Extraído de "ondamenciaradio.blogspot.com.es" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
17 de octubre de 2017.
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| Inmaculada Priego |
Inmaculada ha explicado en 'Onda Mencía' que la Ataxia de Friedreich es una enfermedad neurodegenerativa, caracterizada por la descoordinación progresiva de movimientos y pérdida de funciones, desarrollándose en las personas que han heredado el gen de la frataxina alterado. Es "una enfermedad de las denominadas raras en las que la industria farmacéutica no interviene".
La iniciativa partió, en año 2010, de María Blasco, una paciente de Ataxia de Friedreich que decidió poner en marcha este proyecto para que quienes sufran la enfermedad en el futuro tengan una calidad de vida mejor que la que ella ha tenido. Poco a poco se fueron sumando a la idea diversos escritores de diferentes lugares del mundo... y, con el apoyo de la asociación 'BabelFamily', fueron componiendo juntos una historia llena de intrigas y emociones.
Priego ha recordado cómo durante el proceso de escritura tenía que coordinarse con los demás autores, muchas veces con ayuda del traductor por la diferencia de idiomas que existía... siendo, finalmente, Mari Luz González quien se encargó de la unificación de estilos para que el texto quedará como el todo que es hoy.
Inmaculada Priego destacaba que "es una historia ficticia, pero basada en hechos reales", y que los beneficios que se obtengan con las ventas se destinarán a financiar un estudio de investigación con terapia génica que desarrollan el 'Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CMBSO)' y el 'Instituto de Investigación Biomédica de Barcelona (IRB)'.
Inmaculada ha informado de que el libro se puede adquirir contactando con ella a través del e-mail: inmapriegopriego@hotmail.com y también a través de 'Amazon'. Toda la información sobre el proyecto al que se destinarán las ventas esta en la web de 'Genefa', Plataforma para la cura de la ataxia de Friedreich.
Fuente: https://ondamenciaradio.blogspot.com.es/2014/10/una-novela-colectiva-para-curar-la.html
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jueves, 9 de noviembre de 2017
“¿Cómo pueden negarme la ayuda alegando que necesito más?”
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Victoria C. Solano ... para "elfarodeceuta.es" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
17 de octubre de 2017.
Manuel Muñoz, afectado por la enfermedad Ataxia Friedreich, demanda la concesión de subvenciones por su grado de discapacidad, un 84%, que le son denegadas constantemente
Manuel Muñoz vive en Benzú, en casa de sus padres, con su familia, su mujer y dos hijas. El joven tiene una enfermedad degenerativa llamada Ataxia de Friedreich, por la que actualmente alcanza un 84 % de minusvalía (reconocida por el Imserso) y una dependencia del nivel dos sobre tres, lo cual se traduce en la necesidad de ayuda en horas determinadas a lo largo del día: ir al baño, ayuda para vestirse, etc. Para ello el afectado ha solicitado en reiteradas ocasiones la ayuda de atención a domicilio que concede Servicios Sociales, pero para sorpresa y desesperación de Muñoz, la respuesta es siempre negativa.
Es, sumido en ese grado de desesperación e impotencia, cuando Muñoz se pone en contacto con el periódico 'El Faro': “No sé qué más hacer, ni a dónde acudir, somos personas muy humildes, y necesitamos esa ayuda”, confiesa. Explica el afectado que la citada ayuda le es constantemente denegada por vivir en una casa “demasiado inadaptada”. “Hasta ahora me defendía yo solo y con la ayuda de mi esposa, pero al degenerar mi discapacidad necesito la silla de ruedas siempre y ella no puede subirme con mi peso (80 kilos). Solicité la ayuda que me corresponde, pero para mi sorpresa, me dijeron que no... y, para más asombro, fue saber el porqué de ese no: Mi casa está demasiado inadaptada para garantizar la seguridad del trabajador”, expone Muñoz. “¿Cómo pueden negarme la ayuda alegando que es porque necesito más? Nunca me he considerado tonto, pero esto no lo entiendo”, expresa.
La historia no finaliza aquí, pues el afectado explica que, en aras a poder hacer frente a la problemática, ha agotado todas las vías para poder obtener cualquier tipo de ayuda que por su condición le puede pertenecer. “He pedido ayudas de todo tipo, pero siempre me he encontrado con la misma respuesta, no”, declara. “Requerí al Imserso que me adaptara el baño, también a la Ciudad a través de Asuntos Sociales, ambas con la misma respuesta debido a carecer de propiedad, y puesto que en mi actual vivienda no se pueden hacer obras (la peculiaridad de todas las casas de Benzú). Me veo sin solución”.
Por ello, Muñoz ha intentado, también a través de ayudas públicas, trasladarse de barrio y así disponer de una vivienda adaptada donde poder recibir la citada asistencia, ahora la negativa le llega desde 'Emvicesa', donde no le dan una vivienda de protección oficial, por no percibir el sueldo mínimo (548 euros es su pensión), y con ello no poder hacer frente a los pagos de la casa.
Muñoz ha intentado barajar otras opciones, otros tipos de ayuda, pero parece que la respuesta ya está programada. “He demandado ayudas de manutención para así no tener que gastar toda mi pensión en la crianza de mis hijas (mi principal prioridad), y de esta forma quizás pudiese hacer frente al gasto que suponen las ayudas técnicas, pero la negativa es inmediata. En este caso, porque, al estar viviendo en casa de mi madre, su pensión de viudedad y la mía se unen, y la suma que da sobrepasa el sueldo máximo para recibir dicha ayuda”, concluye.
*****
Fuente: https://elfarodeceuta.es/2017/10/17/pueden-negarme-la-ayuda-alegando-necesito-mas/
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Por Victoria C. Solano ... para "elfarodeceuta.es" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
17 de octubre de 2017.
Manuel Muñoz, afectado por la enfermedad Ataxia Friedreich, demanda la concesión de subvenciones por su grado de discapacidad, un 84%, que le son denegadas constantemente
Manuel Muñoz vive en Benzú, en casa de sus padres, con su familia, su mujer y dos hijas. El joven tiene una enfermedad degenerativa llamada Ataxia de Friedreich, por la que actualmente alcanza un 84 % de minusvalía (reconocida por el Imserso) y una dependencia del nivel dos sobre tres, lo cual se traduce en la necesidad de ayuda en horas determinadas a lo largo del día: ir al baño, ayuda para vestirse, etc. Para ello el afectado ha solicitado en reiteradas ocasiones la ayuda de atención a domicilio que concede Servicios Sociales, pero para sorpresa y desesperación de Muñoz, la respuesta es siempre negativa.
Es, sumido en ese grado de desesperación e impotencia, cuando Muñoz se pone en contacto con el periódico 'El Faro': “No sé qué más hacer, ni a dónde acudir, somos personas muy humildes, y necesitamos esa ayuda”, confiesa. Explica el afectado que la citada ayuda le es constantemente denegada por vivir en una casa “demasiado inadaptada”. “Hasta ahora me defendía yo solo y con la ayuda de mi esposa, pero al degenerar mi discapacidad necesito la silla de ruedas siempre y ella no puede subirme con mi peso (80 kilos). Solicité la ayuda que me corresponde, pero para mi sorpresa, me dijeron que no... y, para más asombro, fue saber el porqué de ese no: Mi casa está demasiado inadaptada para garantizar la seguridad del trabajador”, expone Muñoz. “¿Cómo pueden negarme la ayuda alegando que es porque necesito más? Nunca me he considerado tonto, pero esto no lo entiendo”, expresa.
La historia no finaliza aquí, pues el afectado explica que, en aras a poder hacer frente a la problemática, ha agotado todas las vías para poder obtener cualquier tipo de ayuda que por su condición le puede pertenecer. “He pedido ayudas de todo tipo, pero siempre me he encontrado con la misma respuesta, no”, declara. “Requerí al Imserso que me adaptara el baño, también a la Ciudad a través de Asuntos Sociales, ambas con la misma respuesta debido a carecer de propiedad, y puesto que en mi actual vivienda no se pueden hacer obras (la peculiaridad de todas las casas de Benzú). Me veo sin solución”.
Por ello, Muñoz ha intentado, también a través de ayudas públicas, trasladarse de barrio y así disponer de una vivienda adaptada donde poder recibir la citada asistencia, ahora la negativa le llega desde 'Emvicesa', donde no le dan una vivienda de protección oficial, por no percibir el sueldo mínimo (548 euros es su pensión), y con ello no poder hacer frente a los pagos de la casa.
Muñoz ha intentado barajar otras opciones, otros tipos de ayuda, pero parece que la respuesta ya está programada. “He demandado ayudas de manutención para así no tener que gastar toda mi pensión en la crianza de mis hijas (mi principal prioridad), y de esta forma quizás pudiese hacer frente al gasto que suponen las ayudas técnicas, pero la negativa es inmediata. En este caso, porque, al estar viviendo en casa de mi madre, su pensión de viudedad y la mía se unen, y la suma que da sobrepasa el sueldo máximo para recibir dicha ayuda”, concluye.
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Fuente: https://elfarodeceuta.es/2017/10/17/pueden-negarme-la-ayuda-alegando-necesito-mas/
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miércoles, 8 de noviembre de 2017
Deshacerse de la ansiedad
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Frankie Perazzola ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).
23 de octubre de 2017.
¿Conoces esa sensación de cuando estás en una tienda, el cajero te devuelve el cambio, y un par de personas están detrás de ti...? Parece que no puedes guardar tu cambio lo suficientemente rápido. Imagina esa sensación en cualquier momento. Eso es como la ansiedad que siento cuando ceno en público... ¡Tener una enfermedad invisible, como la Ataxia de Friedreich es tan frustrante en momentos como éstos! Puesto que deja lugar para preguntas y suposiciones por parte de los demás. Y siempre piensas lo peor.
Por supuesto, cuando camino hacia alguna parte, es evidente que tengo dificultades, y necesito ayuda... Pero pongamos que voy a un restaurante, y el camarero no me ha visto entrar. Me ve como una joven, de 25 años, sentada en torno a la mesa... Si estoy con mi familia, o amigos, generalmente me quedo con ellos... aunque sí uso bastón, pero lo puedo doblar, y poner debajo de mi silla o mesa... Debido a estar todavía en las primeras etapas de la progresión, mi habla aún no se ve muy afectada... la coordinación de mis brazos es lenta, pero controlada. No obstante, el mesero me mira raro cuando le digo no poder pasar los platos que ha traído a mi mesa, o cuando le digo no poder darle el vaso sin derramar el líquido... ahí es cuando siento miradas extrañas, y que se pregunta sobre mi sobriedad... Imagínense cómo sería pedir una bebida alcohólica ahora.
O cuando pido una cuchara en lugar de un tenedor, o un cuenco en lugar de un plato. Los camareros no pueden ver que no puedo cortar la carne que pudiera haber pedido... así que he de pedir cortarla a quien esté a mi lado. ¡Cómo es que las cucharas son la única forma en que puedo alimentarme eficazmente! O que terminaré con mi comida esparcida por toda la mesa, si me ponen un plato plano. Intento hacer cosas que potencialmente no atraigan más atención a mi grupo, lo que puede ser difícil... Siempre pienso que cada persona está mirando mis movimientos, aunque nadie lo esté, ni nadie se preocupe. Pero eso es parte de la ansiedad que se presenta. No importa cuánto me convenzo a mí mismo de que nadie está mirando realmente... sigo pensando en el fondo de mi mente que todos en el restaurante pueden mirarme como un foco de atención.
Algunos de mis amigos con Ataxia de Friedreich, me han contado varias historias sobre sus experiencias con la comida, y cómo intentan evitar las miradas. La gente mira, se ríe, o se burla de ellos por la forma en que comen, o simplemente porque todo el proceso de tragar los alimentos les resulta cada vez más difícil, a veces causando espasmos de asfixia. ¡Qué desalentador es eso! La familia prefiere comer en casa, debido a las reacciones de otras personas. Salir a comer con familiares y amigos no sólo es un buen momento, sino que también es necesario algunas veces. Muchos pacientes con Ataxia de Friedreich no salen de sus casas con frecuencia, por lo que ir a un restaurante local no debiera ser una experiencia tan complicada y temida.
Pero, hablando desde mi etapa de progresión, me doy cuenta de que cada vez me es más difícil manejar cosas pequeñas en la mesa... Puedo entender cómo la combinación de diferentes dificultades comiendo, pueden contribuir a la decisión de preferir quedarse en casa... Es triste, y desearía que esta ansiedad simplemente desapareciera. Pero sé que no, y sólo va a empeorar.
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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.
Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2017/10/23/with-fa-eating-out-can-dish-up-plate-of-anxiety/
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Por Frankie Perazzola ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).
23 de octubre de 2017.
¿Conoces esa sensación de cuando estás en una tienda, el cajero te devuelve el cambio, y un par de personas están detrás de ti...? Parece que no puedes guardar tu cambio lo suficientemente rápido. Imagina esa sensación en cualquier momento. Eso es como la ansiedad que siento cuando ceno en público... ¡Tener una enfermedad invisible, como la Ataxia de Friedreich es tan frustrante en momentos como éstos! Puesto que deja lugar para preguntas y suposiciones por parte de los demás. Y siempre piensas lo peor.
Por supuesto, cuando camino hacia alguna parte, es evidente que tengo dificultades, y necesito ayuda... Pero pongamos que voy a un restaurante, y el camarero no me ha visto entrar. Me ve como una joven, de 25 años, sentada en torno a la mesa... Si estoy con mi familia, o amigos, generalmente me quedo con ellos... aunque sí uso bastón, pero lo puedo doblar, y poner debajo de mi silla o mesa... Debido a estar todavía en las primeras etapas de la progresión, mi habla aún no se ve muy afectada... la coordinación de mis brazos es lenta, pero controlada. No obstante, el mesero me mira raro cuando le digo no poder pasar los platos que ha traído a mi mesa, o cuando le digo no poder darle el vaso sin derramar el líquido... ahí es cuando siento miradas extrañas, y que se pregunta sobre mi sobriedad... Imagínense cómo sería pedir una bebida alcohólica ahora.
O cuando pido una cuchara en lugar de un tenedor, o un cuenco en lugar de un plato. Los camareros no pueden ver que no puedo cortar la carne que pudiera haber pedido... así que he de pedir cortarla a quien esté a mi lado. ¡Cómo es que las cucharas son la única forma en que puedo alimentarme eficazmente! O que terminaré con mi comida esparcida por toda la mesa, si me ponen un plato plano. Intento hacer cosas que potencialmente no atraigan más atención a mi grupo, lo que puede ser difícil... Siempre pienso que cada persona está mirando mis movimientos, aunque nadie lo esté, ni nadie se preocupe. Pero eso es parte de la ansiedad que se presenta. No importa cuánto me convenzo a mí mismo de que nadie está mirando realmente... sigo pensando en el fondo de mi mente que todos en el restaurante pueden mirarme como un foco de atención.
Algunos de mis amigos con Ataxia de Friedreich, me han contado varias historias sobre sus experiencias con la comida, y cómo intentan evitar las miradas. La gente mira, se ríe, o se burla de ellos por la forma en que comen, o simplemente porque todo el proceso de tragar los alimentos les resulta cada vez más difícil, a veces causando espasmos de asfixia. ¡Qué desalentador es eso! La familia prefiere comer en casa, debido a las reacciones de otras personas. Salir a comer con familiares y amigos no sólo es un buen momento, sino que también es necesario algunas veces. Muchos pacientes con Ataxia de Friedreich no salen de sus casas con frecuencia, por lo que ir a un restaurante local no debiera ser una experiencia tan complicada y temida.
Pero, hablando desde mi etapa de progresión, me doy cuenta de que cada vez me es más difícil manejar cosas pequeñas en la mesa... Puedo entender cómo la combinación de diferentes dificultades comiendo, pueden contribuir a la decisión de preferir quedarse en casa... Es triste, y desearía que esta ansiedad simplemente desapareciera. Pero sé que no, y sólo va a empeorar.
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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.
Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2017/10/23/with-fa-eating-out-can-dish-up-plate-of-anxiety/
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martes, 7 de noviembre de 2017
20- Villanueva de Odra (La carretera)
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.
Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html
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Nota previa: "Villanueva de Odra es la población rural donde nací, en el año 1954... y, salvo los cursos que estuve en internados durante mi época de estudiante, he vivido hasta mis 61 años. Actualmente, resido en la ciudad de Burgos".
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Según la enciclopedia Wikipedia: Villanueva de Odra es una localidad española situada en la comarca Odra-Pisuerga, perteneciente al municipio de Villadiego (provincia de Burgos, comunidad autónoma de Castilla y León). Está situada 13 km al oeste de la capital del municipio, en la carretera BU-620, tramo de Sasamón a Sotresgudo.
Bueno... ya tenéis tanto la numeración, como el tramo, por si queréis buscar el año, o la época, de la construcción de esta carretera. Sería un dato interesante, puesto que yo he fracasado en un intento de búsqueda, que confirme, o desmienta, mis ideas preconcebidas. Las cuales son tan vagas, que ni siquiera sé si han surgido de algún sueño... Tal vez, todo sea más simple y preciso, y lo recuerde de alguna conversación con personas mayores del pueblo. No lo sé.
Por tales ideas preconcebidas, la carretera de Villanueva de Odra dataría del final de la segunda década de 1900. O sea, por ahora se cumpliría la onomástica de su centenario de existencia. Eso suponiendo que se tratara de un trazado nuevo, porque por algún sitio irían, hacia aquí y hacia allá... En algún punto al menos, da la impresión de que el trayecto sí fue nuevo: La obra más llamativa de la carretera, en Villanueva, el puente sobre el río Odra (puente nuevo), así lo aseguraría.
De todas formas, dicha carretera tiene al menos un siglo. Y un siglo sin que se haya hecho en ella más que los lavados de cara de dos asfaltados... el primero de ellos, ya en la segunda mitad de la década de 1970, e incluía una peligrosa gravilla que hacía derrapar a los vehículo al menor despiste del conductor... aún queda una muestra de tal chapuza: el llamado camino vecinal... un auténtico barbecho... Dos lavados de cara... sin renovar el firme... sin un conveniente ensanchado... sin enderezar ni una puta curva... a veces tan cerradas, que en poco más de 110 grados te meten en un puente sin cabida para dos vehículos... En fin, es lo que es, una carretera construida para carros tirados por vacas o mulas, "un coche de línea" (autobús), a paso casi de tortuga, que no superaba los 40 kilómetros por hora, y algún que otro automóvil de ciento en viento, tanto, que te hacía dudar sobre si el conductor se habría perdido.
Aparcaré por un momento la visión bucólica de mi niñez, para recordar que tenemos un punto negro. Cien años son muchos años para no haber adecuado la vía a las actuales circunstancias automovilísticas. Así, en los tres kilómetros más cercanos al pueblo ha habido cuatro víctimas mortales por accidentes de tráfico. Aunque eso, nuestras normales autodefensas nos hagan olvidarlo... Ciertamente que el atropello a Amalia (la Montoriana) pudo ser fortuito, pero en los otros tres casos, sí influyó el mal trazado de la carretera, o, mejo dicho, no estar adaptada a los usos del momento: uno, contra un chopo, en la curva del puente sobre el río... otro, un taxista en la curva a la salida del pueblo... y un tercero, un tractorista de Guadilla que volcó al arroyo, en Fuentemuriel, tras la curva que emboca con el puente... El trazado es inadecuado. No obstante, el Sindicato de Putas del Reino ha advertido que los políticos no son hijos suyos. Yo creía que... Estas cosas bien pudieron arreglarse aprovechando los inevitables cambios provocados por la concentración parcelaria. Ya no se reformará. No queda población en estos mundos rurales.
En mi niñez, tras la salida de la escuela, nuestro "deporte favorito" era ir a esperar al "coche de línea", que realizaba, excepto domingos, el trayecto, ida y vuelta, entre Herrera de Pisuerga y Burgos. No esperábamos a nadie, ni que nos trajeran nada de la ciudad. Pero en la niñez se pueden fabricar ilusiones a partir de la nada. Y eso hacíamos... A las 6 de la tarde, 7 en horario de verano, llegaría el "coche de línea", conducido por Ángel, más chulo que un ocho, por el centro de la carretera, sabiendo que no iba a encontrarse con ningún otro vehículo... Los niños mayores decían que Ángel era un petardo conduciendo, que el que era bueno de verdad era Lucio (el otro conductor de la misma empresa). Pues vale. ¿Cómo hubiera podido discutirlo yo, si ni siquiera sabía quién era el tal Lucio, de quien ellos decían que "volaba"?.
Si llegábamos pronto a esperar al "coche de línea", aún nos daba tiempo de ir, haciendo el gamberro por el centro de la vía, hasta el "puente de las barras" (arroyo procedente de Tapia)... para, luego, regresar corriendo y gritando tras el autobús... El espectáculo era ver quién o quiénes descendían en la parada de Villanueva. Ángel se encaramaba a la baca del autobús, por una escalera trasera, y descendía los bultos de los viajeros con ayuda de algún voluntario que los recogía, para depositarlos en el suelo.
Uno de los vecinos de Villanueva que más utilizaba este servicio viajero era el difunto Honorio, el cual iba a la ciudad a comprar productos para vender en su tienda. A la vuelta, allí estaba esperando su hija Tere (también fallecida) con una carretilla verde, sin cartolas, para subir a casa las compras realizadas por su padre.
Cuando comencé a ir a Burgos en el "coche de línea", me di cuenta de que la comparación Ángel-Lucio, antes citada, era una auténtica majadería totalmente fuera de lugar. La realidad era que, al llegara a Sasamón, cambiábamos a otro autobús. Por tanto, Lucio conducía un vehículo más moderno y por carreteras asfaltadas... mientras a Ángel le correspondía un vehículo más anticuado y una vía que, llamarla "camino de cabras", equivaldría a quedarse corto... Sí, es cierto, Ángel era muy tranquilo y amable con los viajeros. Aquella ruta diaria hubiera hecho jurar en chino a cualquier otro conductor.
De hecho, cuando mi madre me llevaba a los internados, ella no quería ir en los asientos sobre las ruedas del autobús... aducía que allí botaba mucho. Otra tontería. Digo yo que el vehículo saltara en bloque, no sólo en los asientos sobre las ruedas... Sí, el autobús saltaba más que el caballito de un tiovivo... A mí, como niño, tal traqueteo hasta me parecía divertido. A Ángel, el conductor, no sé cómo le parecería. Él iba impertérrito... todo recto... sin intentar hacer eses para sortear los baches. Hubiera sido un mal remedio.
Bueno... era una carretera de piedra blanca, de tamaño casi de puño, compactada con gravilla. El uso hacía que la última capa en algunos punto se despegase. La ruedas de los vehículos lanzaban las piedras sueltas a las cunetas. Los baches se llenaban de agua durante las lluvias. El agua y el hielo son nefastos para estas cosas, y los socavones crecían en tamaño... A veces, la brigadas de camineros los rellenaban los baches con gravilla. Era un apaño únicamente momentáneo... aquello no se pegaba... tras las lluvias, se volvería otra vez rápidamente a lo mismo.
El primer asfaltado de este tramo de carretera no llegó hasta la segunda mitad de la década de 1970.
*****
Extracto de uno de mis artículos: ¡Tempus fugit!
... ... ... Las Navidades generalmente son fiestas de alegría. Sin embargo, a veces, en cierto porcentaje, no pequeño, se da el caso contrario. La melancolía se apodera de algunas personas cuando llegan los festejos navideños. En ocasiones se debe a la ausencia de un ser querido, o a otras causas conocidas, o por motivos sin conocer. Resulta evidente que padecer una enfermedad crónico progresiva, como la ataxia, podría ser una causa conocida y justificada para sufrir una melancolía navideña al recordarnos una actualidad llena de limitaciones y un futuro incierto y poco esperanzador.
Esto sucede porque los seres humanos buscamos puntos de referencia para ubicarnos nosotros mismos. Resulta que, por contraste, la tristeza justificada se incrementa al observar y compararla con la gran alegría de los otros individuos circundantes. También, aunque en menor medida, puede ser posible hacer la comparación con nuestro propio pasado. Siendo paciente de Ataxia de Friedreich, aunque creo que superada, también he sentido una extrema melancolía navideña. Era como apreciar en la observación de la alegría de los demás que el suyo ya no era mi mundo. Tal vez la clave esté en ser capaz de abstenerse de comparar tanto con los demás como con el propio pretérito. Recordar el pasado es un arma de doble filo. Revivir en nuestra mente los momentos felices puede ser muy grato, pero a la vez revertir en desasosiego si en nuestra mente los ponemos en contraste con las limitaciones actuales y falta de esperanzas futuras.
Y referente a la Navidad, recuerdo, recuerdo sin hacer comparaciones, los gratos momentos vividos en familia con mis padres en plena juventud y yo, como mis hermanas, aún niño... aquel belén que instalamos en un auténtico pesebre de nuestro establo donde, al calor de las vacas, nos refugiábamos de los rigores climáticos del diciembre del norte castellano... recuerdo aquel otro belén de siluetas sobre una cartulina blanca que nos enseñaron a hacer en la escuela, y clavábamos en la pared, encalada de superficie imperfecta de adobe, del portal de nuestra casa... recuerdo aquella noche de reyes en que simulábamos dormir mientras mi madre dejaba en nuestros zapatos los escuetos caramelos... nada de balones de fútbol o de muñequitas Barbie... que nuestra economía no daba para ello... ni siquiera la publicidad azuzaba nuestros deseos de niños de posesión de juguetes... solamente teníamos una radio... como elemento publicitario sólo me queda de esa época, soniquete incluido, lo de: "es el colacao desayuno y merienda ideal... si lo toma el ciclista se hace el amo de la pista, etc, etc"... y mi madre nos compró siempre colacao para que creciéramos fuertes y vigorosos [creo que conmigo el colacao no tuvo éxito :-) ]... y recuerdo cuando iba con mi padre a cortar ramas de pino para tener un árbol navideño al único pinar existente de tan sólo cinco pinos... eran de esa clase en que las ramas crecen hacía arriba y no resultan nada propicios para el fin requerido, pero con mucho trabajo atando cinco o seis ramitas entre sí, quedaba un pseudo-árbol de Navidad de más de metro y medio de altura donde colocar nuestros humildes adornos navideños ineléctricos.
Y ya adolescente, recuerdo, recuerdo sin hacer comparaciones, cómo interno en un colegio, íbamos tachando en un calendario los días pasados, y contando a la baja los que restaban para las vacaciones navideñas que siempre comenzaban hacia el 20 o 21 de diciembre... la bajada aquel día al centro de la ciudad a buscar la terminal de autobuses y la contemplación asombrados y absortos de las adornaciones públicas y las de los centros comerciales... la terminal de autobuses estaba repleta hasta tener que abrirnos paso a empujones, porque todos los centros educativos daban vacaciones a la vez y éramos muchos los estudiantes que vivíamos fuera de la capital y habían venido nuestros padres a buscarnos y a realizar alguna compra especial... y los autobuses siempre llenos exigiendo la espera de un segundo... o un tercero... y, aún así, medio viaje de pie por insuficiencia de asientos, como sardinas en lata... y la carretera sin asfaltar y llena de baches poniendo a prueba los amortiguadores del coche y nuestro aguante físico casi ilimitado... y los chopos escoltando la carretera con apariencia desde la ventanilla del automóvil de ser quienes corrían... y por fin, el no va más de la felicidad: la entrada en el pueblo y el contacto familiar, incluidos hermanos, tíos, y abuelos...
Y el inconfundible sonido lotero con el que los niños de San Idelfonso por la radio te despertaban la primera mañana mágica de vacaciones: "16.324... 25.000 pesetas".
¡Qué cosas! ¡"Tempus fugit"! Yo ya lo sabía, pero ahora me queda un poco más claro.
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Para volver al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html
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Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.
Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html
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Nota previa: "Villanueva de Odra es la población rural donde nací, en el año 1954... y, salvo los cursos que estuve en internados durante mi época de estudiante, he vivido hasta mis 61 años. Actualmente, resido en la ciudad de Burgos".
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| Villanueva de Odra (la carretera)... Foto de autor desconocido |
Según la enciclopedia Wikipedia: Villanueva de Odra es una localidad española situada en la comarca Odra-Pisuerga, perteneciente al municipio de Villadiego (provincia de Burgos, comunidad autónoma de Castilla y León). Está situada 13 km al oeste de la capital del municipio, en la carretera BU-620, tramo de Sasamón a Sotresgudo.
Bueno... ya tenéis tanto la numeración, como el tramo, por si queréis buscar el año, o la época, de la construcción de esta carretera. Sería un dato interesante, puesto que yo he fracasado en un intento de búsqueda, que confirme, o desmienta, mis ideas preconcebidas. Las cuales son tan vagas, que ni siquiera sé si han surgido de algún sueño... Tal vez, todo sea más simple y preciso, y lo recuerde de alguna conversación con personas mayores del pueblo. No lo sé.
Puente de la carretera e iglesia al fondo... Fotografía de autor desconocido, realizada hacia 1980... Obsérvese que aún está el Sagrado Corazón sobre la torre... también se ven las traseras de la casa de la Cofradía (ambas cosas hoy inexistentes)
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Por tales ideas preconcebidas, la carretera de Villanueva de Odra dataría del final de la segunda década de 1900. O sea, por ahora se cumpliría la onomástica de su centenario de existencia. Eso suponiendo que se tratara de un trazado nuevo, porque por algún sitio irían, hacia aquí y hacia allá... En algún punto al menos, da la impresión de que el trayecto sí fue nuevo: La obra más llamativa de la carretera, en Villanueva, el puente sobre el río Odra (puente nuevo), así lo aseguraría.
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| Puente de la carretera sobre el Odra... se halla a la salida de una curva... Foto de autor desconocido |
De todas formas, dicha carretera tiene al menos un siglo. Y un siglo sin que se haya hecho en ella más que los lavados de cara de dos asfaltados... el primero de ellos, ya en la segunda mitad de la década de 1970, e incluía una peligrosa gravilla que hacía derrapar a los vehículo al menor despiste del conductor... aún queda una muestra de tal chapuza: el llamado camino vecinal... un auténtico barbecho... Dos lavados de cara... sin renovar el firme... sin un conveniente ensanchado... sin enderezar ni una puta curva... a veces tan cerradas, que en poco más de 110 grados te meten en un puente sin cabida para dos vehículos... En fin, es lo que es, una carretera construida para carros tirados por vacas o mulas, "un coche de línea" (autobús), a paso casi de tortuga, que no superaba los 40 kilómetros por hora, y algún que otro automóvil de ciento en viento, tanto, que te hacía dudar sobre si el conductor se habría perdido.
Aparcaré por un momento la visión bucólica de mi niñez, para recordar que tenemos un punto negro. Cien años son muchos años para no haber adecuado la vía a las actuales circunstancias automovilísticas. Así, en los tres kilómetros más cercanos al pueblo ha habido cuatro víctimas mortales por accidentes de tráfico. Aunque eso, nuestras normales autodefensas nos hagan olvidarlo... Ciertamente que el atropello a Amalia (la Montoriana) pudo ser fortuito, pero en los otros tres casos, sí influyó el mal trazado de la carretera, o, mejo dicho, no estar adaptada a los usos del momento: uno, contra un chopo, en la curva del puente sobre el río... otro, un taxista en la curva a la salida del pueblo... y un tercero, un tractorista de Guadilla que volcó al arroyo, en Fuentemuriel, tras la curva que emboca con el puente... El trazado es inadecuado. No obstante, el Sindicato de Putas del Reino ha advertido que los políticos no son hijos suyos. Yo creía que... Estas cosas bien pudieron arreglarse aprovechando los inevitables cambios provocados por la concentración parcelaria. Ya no se reformará. No queda población en estos mundos rurales.
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Puente de la carretera, en Fuentemuriel, sobre el arroyo que viene desde Sotresgudo... está situado en una curva...
Fotografía de Rafael Alonso Motta
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En mi niñez, tras la salida de la escuela, nuestro "deporte favorito" era ir a esperar al "coche de línea", que realizaba, excepto domingos, el trayecto, ida y vuelta, entre Herrera de Pisuerga y Burgos. No esperábamos a nadie, ni que nos trajeran nada de la ciudad. Pero en la niñez se pueden fabricar ilusiones a partir de la nada. Y eso hacíamos... A las 6 de la tarde, 7 en horario de verano, llegaría el "coche de línea", conducido por Ángel, más chulo que un ocho, por el centro de la carretera, sabiendo que no iba a encontrarse con ningún otro vehículo... Los niños mayores decían que Ángel era un petardo conduciendo, que el que era bueno de verdad era Lucio (el otro conductor de la misma empresa). Pues vale. ¿Cómo hubiera podido discutirlo yo, si ni siquiera sabía quién era el tal Lucio, de quien ellos decían que "volaba"?.
Si llegábamos pronto a esperar al "coche de línea", aún nos daba tiempo de ir, haciendo el gamberro por el centro de la vía, hasta el "puente de las barras" (arroyo procedente de Tapia)... para, luego, regresar corriendo y gritando tras el autobús... El espectáculo era ver quién o quiénes descendían en la parada de Villanueva. Ángel se encaramaba a la baca del autobús, por una escalera trasera, y descendía los bultos de los viajeros con ayuda de algún voluntario que los recogía, para depositarlos en el suelo.
Uno de los vecinos de Villanueva que más utilizaba este servicio viajero era el difunto Honorio, el cual iba a la ciudad a comprar productos para vender en su tienda. A la vuelta, allí estaba esperando su hija Tere (también fallecida) con una carretilla verde, sin cartolas, para subir a casa las compras realizadas por su padre.
Cuando comencé a ir a Burgos en el "coche de línea", me di cuenta de que la comparación Ángel-Lucio, antes citada, era una auténtica majadería totalmente fuera de lugar. La realidad era que, al llegara a Sasamón, cambiábamos a otro autobús. Por tanto, Lucio conducía un vehículo más moderno y por carreteras asfaltadas... mientras a Ángel le correspondía un vehículo más anticuado y una vía que, llamarla "camino de cabras", equivaldría a quedarse corto... Sí, es cierto, Ángel era muy tranquilo y amable con los viajeros. Aquella ruta diaria hubiera hecho jurar en chino a cualquier otro conductor.
De hecho, cuando mi madre me llevaba a los internados, ella no quería ir en los asientos sobre las ruedas del autobús... aducía que allí botaba mucho. Otra tontería. Digo yo que el vehículo saltara en bloque, no sólo en los asientos sobre las ruedas... Sí, el autobús saltaba más que el caballito de un tiovivo... A mí, como niño, tal traqueteo hasta me parecía divertido. A Ángel, el conductor, no sé cómo le parecería. Él iba impertérrito... todo recto... sin intentar hacer eses para sortear los baches. Hubiera sido un mal remedio.
Bueno... era una carretera de piedra blanca, de tamaño casi de puño, compactada con gravilla. El uso hacía que la última capa en algunos punto se despegase. La ruedas de los vehículos lanzaban las piedras sueltas a las cunetas. Los baches se llenaban de agua durante las lluvias. El agua y el hielo son nefastos para estas cosas, y los socavones crecían en tamaño... A veces, la brigadas de camineros los rellenaban los baches con gravilla. Era un apaño únicamente momentáneo... aquello no se pegaba... tras las lluvias, se volvería otra vez rápidamente a lo mismo.
El primer asfaltado de este tramo de carretera no llegó hasta la segunda mitad de la década de 1970.
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Extracto de uno de mis artículos: ¡Tempus fugit!
... ... ... Las Navidades generalmente son fiestas de alegría. Sin embargo, a veces, en cierto porcentaje, no pequeño, se da el caso contrario. La melancolía se apodera de algunas personas cuando llegan los festejos navideños. En ocasiones se debe a la ausencia de un ser querido, o a otras causas conocidas, o por motivos sin conocer. Resulta evidente que padecer una enfermedad crónico progresiva, como la ataxia, podría ser una causa conocida y justificada para sufrir una melancolía navideña al recordarnos una actualidad llena de limitaciones y un futuro incierto y poco esperanzador.
Esto sucede porque los seres humanos buscamos puntos de referencia para ubicarnos nosotros mismos. Resulta que, por contraste, la tristeza justificada se incrementa al observar y compararla con la gran alegría de los otros individuos circundantes. También, aunque en menor medida, puede ser posible hacer la comparación con nuestro propio pasado. Siendo paciente de Ataxia de Friedreich, aunque creo que superada, también he sentido una extrema melancolía navideña. Era como apreciar en la observación de la alegría de los demás que el suyo ya no era mi mundo. Tal vez la clave esté en ser capaz de abstenerse de comparar tanto con los demás como con el propio pretérito. Recordar el pasado es un arma de doble filo. Revivir en nuestra mente los momentos felices puede ser muy grato, pero a la vez revertir en desasosiego si en nuestra mente los ponemos en contraste con las limitaciones actuales y falta de esperanzas futuras.
Y referente a la Navidad, recuerdo, recuerdo sin hacer comparaciones, los gratos momentos vividos en familia con mis padres en plena juventud y yo, como mis hermanas, aún niño... aquel belén que instalamos en un auténtico pesebre de nuestro establo donde, al calor de las vacas, nos refugiábamos de los rigores climáticos del diciembre del norte castellano... recuerdo aquel otro belén de siluetas sobre una cartulina blanca que nos enseñaron a hacer en la escuela, y clavábamos en la pared, encalada de superficie imperfecta de adobe, del portal de nuestra casa... recuerdo aquella noche de reyes en que simulábamos dormir mientras mi madre dejaba en nuestros zapatos los escuetos caramelos... nada de balones de fútbol o de muñequitas Barbie... que nuestra economía no daba para ello... ni siquiera la publicidad azuzaba nuestros deseos de niños de posesión de juguetes... solamente teníamos una radio... como elemento publicitario sólo me queda de esa época, soniquete incluido, lo de: "es el colacao desayuno y merienda ideal... si lo toma el ciclista se hace el amo de la pista, etc, etc"... y mi madre nos compró siempre colacao para que creciéramos fuertes y vigorosos [creo que conmigo el colacao no tuvo éxito :-) ]... y recuerdo cuando iba con mi padre a cortar ramas de pino para tener un árbol navideño al único pinar existente de tan sólo cinco pinos... eran de esa clase en que las ramas crecen hacía arriba y no resultan nada propicios para el fin requerido, pero con mucho trabajo atando cinco o seis ramitas entre sí, quedaba un pseudo-árbol de Navidad de más de metro y medio de altura donde colocar nuestros humildes adornos navideños ineléctricos.
Y ya adolescente, recuerdo, recuerdo sin hacer comparaciones, cómo interno en un colegio, íbamos tachando en un calendario los días pasados, y contando a la baja los que restaban para las vacaciones navideñas que siempre comenzaban hacia el 20 o 21 de diciembre... la bajada aquel día al centro de la ciudad a buscar la terminal de autobuses y la contemplación asombrados y absortos de las adornaciones públicas y las de los centros comerciales... la terminal de autobuses estaba repleta hasta tener que abrirnos paso a empujones, porque todos los centros educativos daban vacaciones a la vez y éramos muchos los estudiantes que vivíamos fuera de la capital y habían venido nuestros padres a buscarnos y a realizar alguna compra especial... y los autobuses siempre llenos exigiendo la espera de un segundo... o un tercero... y, aún así, medio viaje de pie por insuficiencia de asientos, como sardinas en lata... y la carretera sin asfaltar y llena de baches poniendo a prueba los amortiguadores del coche y nuestro aguante físico casi ilimitado... y los chopos escoltando la carretera con apariencia desde la ventanilla del automóvil de ser quienes corrían... y por fin, el no va más de la felicidad: la entrada en el pueblo y el contacto familiar, incluidos hermanos, tíos, y abuelos...
Y el inconfundible sonido lotero con el que los niños de San Idelfonso por la radio te despertaban la primera mañana mágica de vacaciones: "16.324... 25.000 pesetas".
¡Qué cosas! ¡"Tempus fugit"! Yo ya lo sabía, pero ahora me queda un poco más claro.
*****
Para volver al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html
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