"El diario florido: el difícil arte de caminar"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado (excepto fotografía) de BabelFAmily. Fecha 30/01/2011.
Traducción para BabelFAmily: Leandro Bohnhoff.
Original, en español, en: El diario florido: el difícil arte de caminar, por Marguerite Black.

El diario florido: el difícil arte de caminar, por Marguerite Black

Este libro escrito con un gusto exquisito es como un paseo por un viejo jardín de la Provincia Oriental de El Cabo (Sudáfrica), rebosante de sonidos y aromas, colores y texturas, descriptos con el detalle dulce y bello de un paisaje en miniatura.

"Nísperos a medio deshacer.
devorados por los cólidos...
Jardín de flores pisoteadas...
la jungla de un niño".

Marguerite Black es rubia y esbelta, tiene la impronta de una estrella de cine, talento, dinamismo, coraje e inteligencia, y una familia que, envidiablemente, la apoya hasta el cansancio. También tiene Ataxia de Friedreich, un trastorno neurológico incapacitante que empeora a medida que pasan los años. En la actualidad, con 28 años, no puede caminar sin ayuda, ya no cuenta con un control adecuado de sus manos y brazos, y probablemente deba enfrentarse a deterioros del habla y afecciones cardíacas en un futuro no muy distante. Dado el pronóstico médico, "The Dandelion Diary" (título del libro,en inglés) podría ser sombrío y desgarrador. En cambio, es una afirmación de la vida, el amor y la alegría. Presenta sus recuerdos de su infancia no como instantáneas borrosas, sino como escenas detalladas, rodeada de diamantes. Es una mujer que siempre contó con una percepción sensual del momento, y el talento de permitirnos volver a vivirlo con una claridad cristalina.

La Srta. Black vivó su infancia en Grahamstown, a una pocas cuadras de donde me crié. Su padre trabajó en el departamento de economía de la Universidad de Rhodes y fue uno de los disertantes más reconocidos del personal. Obviamente, la inteligencia, la belleza, el talento y el carisma corren en la familia Black, junto con la ataxia.

Cuando describe su infancia, hace hincapié en una riqueza de sensaciones positivas: nadar en la presa en verano, pulir el cobre en el jardín bajo el árbol de nísperos. El clamor escandaloso de las hadadas, el sonido de las canciones para niños, el canto de los millares de aves e insectos zumbadores, el calor soporífero de enero, y las repentinas y violentas tormentas eléctricas son invocados vívidamente no sólo por su prosa, sino también por su poesía.

Para la Srta. Black, el vaso siempre parece estar por lo menos medio lleno, e incluso las noches calurosas que los mosquitos hacen insoportables y los inviernos que enfrían hasta los huesos de la Provincia Oriental de El Cabo evocan recuerdos cariñosos.

Fue justo después de que la familia se mudara a Stellenbosch, la Ataxia de Friedreich, que ya había asediado a su hermano mayor, comenzó a manifestarse. La infancia de la Srta. Black se debería percibir como una pesadilla, ya que su deteriorado equilibrio generaba acusaciones constantes de embriaguez, y dos accidentes automovilísticos, uno de los que causó la muerte de una amiga cercana, agravaron el problema. A pesar de todo, ella conservaba su fortaleza y actitud positiva.

"En esta prisión de máxima seguridad de instintos amaestrados,
Mi cuerpo alguna vez maleable ha sido arrojado
A esta silla de ruedas,
Mis impulsos se han opacado".

Fotografías delicadamente descoloridas aportan una sensación de intimidad. La vemos de niña con su encantadora madre, su padre sexy y su hermoso hermano. Pero ya de adulta, vemos a una Srta. Black en silla de ruedas, en su carro modificado y trasladándose con sus muletas.

Tanto ella como su hermano tienen puestos laborales donde trabajan con otros que tienen discapacidades y promueven activamente la concientización pública de su discapacidad: él mediante Remix, una compañía de danza que formó para bailarines con discapacidades; ella, mediante su trabajo en relaciones públicas y su escritura. "Tengo la necesidad imperiosa de poner palabras al vacío que rodea la ataxia. Mi escritura es una manera de decir: esto es importante, porque ésta es mi verdad".

"Dandelion Diary" realmente le pone palabras a este vacío, y termina al citar una campaña de correo electrónico que los hermanos comenzaron para motivar la investigación sobre la ataxia, y ofrecer sus servicios en calidad de sujetos de prueba. Las últimas palabras del libro condensan la filosofía de la Srta. Black. "Continuaremos", dice ella, "luchando y teniendo esperanza".

Vídeo sobre Marguerite Black, paciente de Ataxia de Friedreich, (Duración 4:41... No necesita de traducciones):



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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Noche de bodas.

El archivo PowerPoint pesa un mega. Por ello, el cargado pudiera demorarse unos segundos.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección se enlaza con un artículo del blog de Pilar Martínez: El retorno a la inocencia.

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