ataxia y atáxicos: Jessica Martínez

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído directamente del blog: Ataxias Galicia. Fecha 27/04/2012.
Fuente primaria "elfarodevigo.es".
AAutora: Amaia Mauleón.
Original en: "Ya no me importa cómo se llama mi enfermedad".

La viguesa Jessica Martínez, de 16 años, sufre desde los 5 una dolencia neurodegenerativa que los médicos no consiguen diagnosticar.

Jessica tiene 16 años. Lleva más de diez peregrinando por las consultas de médicos de toda España en busca de un diagnóstico para la enfermedad neurodegenerativa, que la ha dejado postrada en una silla de ruedas. Sin embargo, esta viguesa no pierde la sonrisa, y es a diario un ejemplo de superación. Su padre plasma en un libro su historia.

AMAIA MAULEÓN - VIGO - Jessica ha servido de modelo para sus compañeros en la clase de peluquería de su colegio, el Saladino Cortizo, ubicado en Cabral, Vigo. Aparece sonriente y luciendo sus trencitas y las uñas recién pintadas. Le brillan tanto los ojos, que uno no se fija casi en que llega en silla de ruedas y que le cuesta erguir la cabeza.

Jessica Martínez tiene 16 años, y sufre una enfermedad neurodegenerativa muscular desconocida desde los cinco. El peregrinaje desde los primeros síntomas por los mejores médicos de toda España, no ha servido, diez años después, para que los médicos pongan nombre a su problema, y el único tratamiento que pueden prescribirle es rehabilitación.

"A mí ya no me importa cómo se llama mi enfermedad", asegura Jessica, que es todo un ejemplo de entereza y de superación. Su padre, Herminio Martínez Pedreira, trabaja para plasmar en un libro su camino hasta aquí, plagado de dificultades, desilusiones, y momentos de muchísima ansiedad, así como la valentía de su pequeña, que es la que les anima a seguir luchando cada día por buscar una solución.

Hasta los cinco años, Jessica era una niña con un desarrollo completamente normal. Fue a partir de ese momento, cuando sus familiares comenzaron a notar algo extraño. "Empezó a caminar con los pies metidos hacia dentro, y la regañábamos para que dejara lo que creíamos que era una mala costumbre", recuerda su padre.

Los médicos dijeron que simplemente era un problema de pies planos, y le mandaron unas plantillas. "Pero aquello iba a más, y la niña se tropezaba y caía continuamente y, además, no crecía a un ritmo normal", relatan.

Comenzó entonces un verdadero peregrinaje en busca de algún médico que les pudiera ayudar. "Empezamos al mismo tiempo con la sanidad pública y la privada, y fuimos visitando a los neurólogos que nos iban recomendando de Santiago, A Coruña, Madrid y Santander".

Algunos de ellos se atrevieron a dar un diagnóstico. "El médico de Santiago nos dijo que era Distonia de Segawa, y que con una medicación adecuada en pocos días volvería a andar bien. Salimos de allí en una nube pero al cabo de un mes nos mandaron a otro médico de A Coruña en busca de otro diagnóstico", lamenta el padre.

El siguiente diagnóstico fue Ataxia de Freidreich, una enfermedad hereditaria que daña el sistema nervioso y afecta a la médula espinal y los nervios que controlan los movimientos musculares de los brazos y las piernas. "En la sanidad pública no estaban de acuerdo con este diagnóstico, e ingresaron durante una semana a la niña para realizarle un montón de pruebas. Los resultados tampoco fueron nada claros", recuerda.

Lo único que saben seguro es que se trata de una enfermedad neurodegenerativa que va mermando su calidad de vida cada día más. "Para nosotros es muy duro ver que el verano pasado podía andar, y que ahora casi no quiere bajar de la silla de ruedas. Hemos conocido a grandes personas, a buenos médicos y asociaciones, pero nos sentimos un poco abandonados, y creemos que no se estudian lo suficiente estas enfermedades raras", reflexiona Herminio.

Un cuarto diagnóstico que le hicieron, en Santander, sentenció Paraparesia Espástica Familiar. "Aquí también nos hicimos ilusiones, porque dijeron que los síntomas de esta enfermedad a veces se detienen en la pubertad". Pero de nuevo la desilusión. A este desgaste anímico, se une también el económico, ya que la mayoría de los viajes, visitas, y medicaciones las han tenido que pagar de su propio bolsillo. "Yo soy funcionario en el concello de Mos, y mi mujer gana 900 euros, así que tampoco da para mucho", confiesa el padre.

De la boca de Jessica, sin embargo, no sale ni una sola queja acerca de la dura batalla que libra a diario. "Solo estoy un poco cansada", concede. Sus padres corroboran que nunca ha protestado por las innumerables pruebas que le han realizado. "Ha pasado más de una hora metida en un escáner y le han hecho punciones lumbares, que son dolorosas, y no se ha quejado", alaba su padre. "Es una niña asombrosamente feliz, y llena de coraje y valentía; tenemos mucho que aprender de ella", añade.

Jessica se divierte a diario ante el ordenador, y es toda una seguidora de las redes sociales, como Tuenti, y el Messenger, de su Blackberry. "Si me dejan, me puedo tirar horas", confiesa. Pero no tiene tantas horas libres, ya que dos días a la semana acude a su rehabilitación, y también sale a pasear, y se entretiene con su hermana Nerea, de 9 años.

Para "sacar afuera todo esto que llevamos dentro, escribo el libro", dice el padre, que ya tiene unas cuarenta páginas escritas. "Pero yo no soy escritor, y no puedo darle forma solo", admite Herminio. Busca a alguien que pueda ayudarle en esta tarea para así acudir después a las editoriales, y tratar de publicar el libro. "Creo que puede ayudar a otras familias que estén empezando en esta difícil travesía... y no se encuentren tan solos", considera.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy vamos de turismo por Galicia. Se inserta, desde un alojamiento en "Authorstream", un PowerPoint, de 52 diapositivas, enviado a mi buzón por Ramón Moreira, paciente de ataxia espinocerebelosa, de Galicia.

Para iniciar el PowerPoint, pinchar en el triángulo blanco del centro de la pantalla. Y para avanzar diapositiva, pinchar sobre el triangulo con vértice hacia la derecha, que hay debajo de la pantallita.