Zachary Halfon, paciente de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído directamente del blog: ellitoral.com.ar. Fecha 28/04/2012.
Autora: Moni Munilla.
Original en: Que tu deseo sea suficiente....

"Que tu deseo sea suficiente para el amor", Zachery Halfon

“Zacha” es de esas personas que vale la pena conocer. “Las personas especiales se esfuerzan el doble para incorporarse a la sociedad”, dice. “Cuando tenía 5 años, en el Garraham me diagnosticaron Ataxia de Friedriech. Desde los 16, estoy en la silla de ruedas”, cuenta.

Recuerda que "cualquiera mantiene la cordura/ cuando sale el sol/ pero sólo un titán/ cuando todo parece perdido”.

Sentados uno frente al otro, Zachary Halfon me señala con su mano derecha, la tapa del libro que acaba de escribir: “Pensando en ti”, se titula. Habla de amor y su autor, más conocido por “Zacha”, sigue sorprendiéndose de esta necesidad de expresarse a través de la poesía, hecho que en él provoca sentimientos que aún no puede comprender.

“Zacha” tiene 23 años, vive en Corrientes, aquí nació, y cursa la carrera de Licenciatura en Sistemas de Información. Ya obtuvo el título intermedio, y le quedan cinco materias para el final. “Hace un año y medio que vengo escribiendo, siempre tuve facilidad para comunicarme, y gracias a Dios me siento bien anímicamente, así que tengo todas las fuerzas que Él me proporciona... y, mientras esté a mi lado, no hay trabas posibles”, sintetiza con una sonrisa.

Este otoño de mañanas frías, que poco a poco va desnudandolos árboles y abrigando a la gente, la casa de “Zacha” es un cálido pulmón para la charla de dos desconocidos en el mismo universo, de las voces que cortan el aturdido tránsito de la calle, con el lento transcurrir del tiempo a través de sus recuerdos. Con la mirada y algunos gestos, puede ubicar la escena precisa en sus ojos que se abren al mundo, detrás de los cristales.

Aguarda la palabra que está madurando como alimento de esta vocación por escribir, que se refugió en la poesía y de ella extrajo el amor que conjugó desde el principio.

“Cuando era niño, mis padres notaron que me caía más de la cuenta, los médicos no pudieron diagnosticarme acá y viajamos a Buenos Aires, al Garrahan. Tenía apenas cinco años y me detectaron Ataxia de Friedriech, una enfermedad que provoca alteraciones en la capacidad de coordinar los movimientos y produce lesiones progresivas en el sistema nervioso, así que con cierta dificultad para valerme por mis propios medios, llegué a los 16 años y desde entonces estoy en esta silla de ruedas. Siempre estuve iluminado por Dios, por eso, aunque tuve algo de resistencia a la silla, no fue tan dramático para mí”, agrega.

“Las personas especiales están más capacitadas que las normales porque se esfuerzan el doble para intentar incorporarse a una sociedad que es muy superficialista”, sigue. En el camino de ese esfuerzo que menciona, estuvo la escuela primaria en la Manuel Belgrano, la secundaria en Comercio y ahora, trasladarse a la facultad, acompañado por su primo Pedro, casi la sombra de su paso por la casa, contando estas vivencias con un tono de voz pausado y profundo, tan agradable a los oídos, tan merecidamente atendible.

Además de “Pensando en ti”, prologado por su profesora de Letras, Viviana Ayala, editó “Amándote”. Con dinero de su bolsillo, de la imprenta salieron unos pocos ejemplares. “No tengo formación literaria, y la carrera que estoy estudiando me insume gran parte del día, pero me gusta leer a García Márquez, a Kafka y a Borges".

"Mi ángel de la guarda es mi madre, mi apoyo espiritual, físico y sentimental. Tengo un hermano, Roger, de 28 años, que es gendarme. Mi nombre es turco, lo heredé de mi abuelo”.

“Siento admiración por la mujer, no un cariño mundano sino una valoración respetuosa. Tengo gran cantidad de amigos que realzan mi autoestima, aunque a decir verdad, no sé lo que es estar deprimido o angustiado. Yo me creo importante. Si me tengo que enojar, lo hago como la mayoría, cuando pierde Boca”, contesta ensanchando la sonrisa.

“Zacha” va al gimnasio y levanta pesas. La orden que el cerebro envía a sus manos se diluye en el recorrido por eso sus movimientos son más lentos pero de ese esfuerzo que hablaba antes, se prende todo su optimismo. Así empuja su silla y de esa manera se integra a las actividades recreativas, como los recitales de sus músicos preferidos. Fue al de Maná y ahora se prepara para alentar a Ricardo Arjona. Nada de chamamé, “son muy llorones”, vuelve a sonreír.

No hay un reproche en las palabras de “Zacha”. Todo gira alrededor de proyectos, como el de abrir un hogar para chicos especiales, “no un depósito, sino un lugar donde se fomenten sus capacidades”, pide. Sus manos, largas y huesudas, rubrican en el aire este deseo.

Zachery Halfon es de esas personas que vale la pena conocer. De hecho nuestro encuentro no fue casual. La vida lo tenía reservado. Porque como dijo Ernesto Sábato, “No hay casualidad/ sino destino./ No se encuentra sino/ lo que se busca/ y se busca lo que/ existe en lo más/ profundo del corazón”.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/guardar el PowerPoint, pinchar: Amor callado.

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3- Sección "Artículo recomendado":

El síndrome de Angelman es una de las enfermedades que conlleva el síntoma de la ataxia.

Para acceder al artículo, en el blog de "Ataxias Galicia", pinchar en: Posible tratamiento del síndrome de Angelman.

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