Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.
El otro día recibí un regalo de una amiga, Nùria Julià Fosas, a quien conozco de un Club de Lectura por Facebook sobre el escritor Jaume San Llorente... y, recientemente, fue a conocerme junto a Irene Soisa, presidenta del Club, cuando estuve en Barcelona. Pues me había enviado un pequeño libro con varias entrevistas a escritoras que escribió y publicó el Ayuntamiento de Rubì, de Barcelona.
¡Una de ellas era mía! Me hizo mucha ilusión, se lo agradecí, y vuelvo a agradecer desde aquí.
La entrevista la hice hace como un añito, y como la tenía guardada, la pego aquí debajo:
¿Cómo y cuándo nace la afición a escribir?
Empecé a escribir en Internet, en un Myspace, sobre los 22 años. En él podía comunicarme libremente, contando mis sentimientos y experiencias en relación a la enfermedad rara y degenerativa que tengo, la Ataxia de Friedreich. Más adelante, cuando me hicieron una entrevista sobre cómo afronto la vida con la discapacidad, durante sólo cinco minutos, se reafirmó mi idea de escribir un libro. Me ofrecieron escribir artículos en la sección de discapacidad de una revista digital, y con todo ello fui comenzando.
Fuerza y superación ante las complicaciones de la vida.
1- Que todos somos capaces de lograr lo que nos propongamos con esfuerzo e ilusión.
2- La importancia de la familia y la amistad.
3- Sembrar una actitud activa y positiva en la vida, y confiar en el talento de uno mismo.
¿En qué, o en quién, te inspiras para escribir?
En todo en general, en lo que veo a mi alrededor. En la soledad de mis pensamientos.
Me ayuda mucho la música... al empezar mi primer libro, oía mucho a Alanis Morisette, y a Chambao. También, depende del momento, oigo ópera, o música de piano... y paso al rap de la Mala Rodríguez, o La Excepción.
Tu libro relata la historia de tu vida ligada a tu enfermedad, y ha tenido muy buena acogida en los centros educativos. ¿Qué pregunta el alumnado, acerca de él, cuando vas a darles charlas?
De todo. Aún no he presentado mi nuevo libro “Yo vine aquí a luchar” en centros escolares, pero espero hacerlo este año. Es una versión actualizada de mi autobiografía, mi vida puesta al día. Podré explicarles a los alumnos todos los pasos de su creación y su nuevo nacimiento, pues ésa es una de las preguntas que más hacen.
a) Preguntan mucho sobre cuál fue y es el comportamiento de mi familia y amistades.
b) Sobre mi enfermedad, y cómo podrían ayudar ellos mismos...
c) Sobre si pienso escribir más libros, o cuál es mi próximo proyecto.
En dos, o tres, centros a los que acudí, ya habían trabajado con algunas partes del libro y lo estaban leyendo, así que las preguntas también eran sobre anécdotas y partes concretas del texto.
¿Cuál es para ti la parte más positiva del libro?
En todo el libro hay partes positivas, me cuesta elegir. Puede que quizás la segunda parte, al aceptar y comenzar a usar la silla de ruedas... cuando me di cuenta de que podía hacer muchas más cosas. Y también cuando hablo de situaciones que me pasaron en el colegio y durante la adolescencia, porque muchos lectores y alumnos de centros educativos se han podido sentir enriquecidos en valores por ello.
¿Y la que más te costó escribir porque removió muchos sentimientos?
El comienzo, recordar cómo llegaron a diagnosticarme, revivir, con sutileza, todos los sentimientos encontrados que tenía, sobre todo siendo adolescente.
¿Algún nuevo proyecto que puedas adelantarnos?
Pues espero que en este año pueda ver cómo sale a la luz un proyecto literario solidario en el que colaboro como coautora, junto con otros 16 escritores a nivel internacional, la gran mayoría pacientes de Ataxia de Friedreich. La novela se llamará “El Legado de Marie Schlau”... y, los fondos que se obtengan de su venta, se destinarán a la investigación científica de la enfermedad. Esta innovadora iniciativa surgió gracias a María Blasco Gamarra, que es una de las escritoras con Ataxia de Friedreich. Poco a poco nos fuimos sumando escritores de diversas partes del mundo: de Sudáfrica, Australia, Estados Unidos, México, Inglaterra, Italia, Portugal y España.
El proyecto comenzó a principios del 2011. Estamos todos conectados a través de Internet. Cada autor se encarga de uno o más capítulos, que los demás debemos ir incorporando para mantener la fluidez de su historia. Se trata de una novela no convencional que permite distintos estilos literarios, comienza a mediados del siglo XX en Estados Unidos y luego se retrotrae a la Alemania de principios del siglo XIX... en ella se cuentan dos historias en momentos y lugares distintos narradas en paralelo y terminan convergiendo. Obviamente, la Ataxia de Friedreich juega un papel fundamental en esta misteriosa novela, que será traducida a varios idiomas por un increíble equipo de traductores profesionales que trabajan voluntariamente con BabelFAmily, la asociación que nos coordina.
Preguntas cortas:
Un libro: La canción de la concubina.
Un autor/a: Isabel Allende.
Un lugar donde leer: En la terraza.
Un consejo: Muchas veces, las limitaciones están en nuestros propios pensamientos.
(Mery).
Fuente: Blog de María Pino: Entrevista en un librito del Ayuntamiento de Rubí, Barcelona, por Nùria Juliá Fosas.
Nota del administrador del blog:
El libro autobiográfico de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, 'Yo vine aquí a luchar', puede adquirirse, con beneficios para investigación en la citada enfermedad, en: Tienda solidaria de STOP-FA.
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Gracias, María.
ResponderEliminarUn abrazo.
Miguel-A.