Un hombre a prueba de fuego

Blog "Ataxia y atáxicos".

Nota del administrador de blog:

Hoy se inserta un vídeo, de 22 minutos, alojado en “Youtube”, sobre una familia mexicana afectada por ataxia espinocerebelosa, SCA... Este archivo audiovisual pudiera resultar, y realmente lo es, un poco crudo… especialmente para quienes, por padecer algún tipo de la misma enfermedad, “tenemos las barbas en remojo”. No obstante, no sería ético mirar hacia otro lado ante situaciones de hermanos de dolencia, solamente porque su visión pudiera incomodarnos.

Como he dicho alguna vez, creo que los afectados de ataxia genética, que más “chamullamos” aquí por Internet, solamente somos una diminuta puntita del iceberg. Tal dicho, ni me quita mérito a mí, ni se lo resta a ninguno de los/as demás “chamullantes” atáxicos/as… puesto que estamos sujetos a una serie de limitaciones y bordeando, diariamente, nuestro “más difícil todavía”. Sin embargo, justo es reconocerlo, que, ni en severidad de la enfermedad, ni en las circunstancias sociales en las que vivimos (nivel de vida, por ejemplo, entre otras) reflejamos la imagen tipo (prototipo) de los afectados.

Descripción del video en "Youtube":

Éste es un reportaje en vídeo de una duración fuera de lo común en cuanto a el resto de nuestros reportajes y cápsulas... si no tuvieras suficiente tiempo para verlo completo, lo puedes ver en partes... pero te recomendamos hagas un espacio en tu vida de 21 minutos, y sientas la historia de un esposo y un padre que demuestra un amor incalculable, una fortaleza envidiable, una entrega asombrosa...

'Un hombre a prueba de fuego': Esta enfermedad que le da a su esposa y, posteriormente, a sus hijos, le ponen a prueba el amor por ellos al hacerse cargo de cada uno de los miembros de su familia las 24 horas. La enfermedad, en la actualidad, no tiene cura, y es denominada ataxia espinocerebelosa, SCA...

La ataxia Espinocerebelosa tipo 1 (SCA1: Spinocerebellar Ataxia type 1), es un proceso caracterizado por problemas progresivos del movimiento, que afectan a la coordinación motora y al equilibrio (ataxia).

Otros signos incluyen la afectación de la palabra y de la deglución, rigidez muscular, y debilidad de la musculatura motora ocular (oftalmoplejia). La debilidad de la musculatura ocular provoca movimientos involuntarios rápidos del ojo que son denominados, científicamente, (nistagmus).

Los afectados pueden tener dificultad para procesar, aprender, y recordar, información, que es, en otras palabras, la afectación cognitiva.

SCA1 se caracteriza por la ataxia espinocerebelosa, SCA, combinada con varias afectaciones neurológicas asociadas, como por ejemplo... (oftalmoplejia, signos piramidales y extrapiramidales, neuropatía periférica, y demencia, entre otros).

Haciendo una investigación con respecto a esta terrible enfermedad encontramos en la red que en China se han realizado avances en los pacientes que padecen ataxia espinocerebelosa, SCA, usando células madre implantadas en la espina dorsal, dando como resultado el que vuelvan a tener capacidad motora, que puedan expresarse por medio de la palabra hablada con mayor facilidad que antes, la coordinación motriz se refleja casi instantáneamente... pero la durabilidad de estos avances en los pacientes varia, ya que cada organismo es diferente y reacciona de manera diferente a tal o cual procedimiento médico donde utilizan estas células madre... experimentando un cambio positivo de hasta 2 años con el beneficio pasajero de una mejor calidad de vida... pero cabe mencionar que no ofrece una cura o remedio permanente a esta terrible enfermedad progresiva degenerativa y genética...

La familia Calamaco esta sumida en esta enfermedad y, por si fuera poco, la casa donde habitan, se encuentra dentro de un complejo de casas del infonavit (de gobierno), que fuera entregada a José Calamaco, hijo de Don Gilberto Calamaco, por ser trabajador y estar dentro del programa de viviendas, se encuentra en proceso judicial por falta de pago... y resulta ser que, con el porcentaje de discapacidad que presentaba José a la hora de ir a tratar de que les condonaran la deuda era del 50 % aproximadamente, no era excusa suficiente para esta oficina de gobierno para que dejaran de pagar la casa agregando que necesitaría tener un 100 % de discapacidad o estar muerto para que así de esta manera, se les pudiera condonar la deuda de la casa habitación... cabe mencionar, que el porcentaje que muestra ahora José a simple vista es del 100 % ... investigaremos en que estado se encuentra su expediente, para proceder a proporcionarle la ayuda que el se merece... actualizando su expediente en el seguro social y, con esto, poder finiquitar esta preocupación que embarga a el jefe de esta familia... el único que se encuentra de pie y solventando las necesidades primarias básicas de su esposa y dos hijos con ataxia espinocerebelosa, SCA.

Ellos viven en Nuevo Laredo, Tamaulipas, Mexico, en la colonia Villas de San Miguel, calle Santa Escolastica #1426

Tú puedes ayudar a esta familia haciendo un deposito bancario en Banco Azteca, cuenta # 05501378986 CLAVE 398... a nombre de Gilberto Calamaco Martínez.



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