La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 8 de marzo de 2017

Presentación personal de Miguel-A. Cibrián, paciente de ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich

Miguel-A. Cibrián
Voy a intentar hacer una breve presentación personal para el 'grupo de pacientes con ataxia y amigos', en Facebook, que, a su vez, sirva como un nuevo post para el blog 'Ataxia y atáxicos'... Será, por tanto, una presentación a grandes rasgos... Quienes deseen profundizar más en mi vida, pueden hacerlo a través de una autobiografía, por capítulos, de libre acceso, que puede hallase pinchando en: http://www.miguel-a.es/BIO/index.htm

Soy español, de 62 años, y paciente de Ataxia de Friedreich. Estudié, cinco años interno, en un seminario diocesano (o sea, para cura)... No tengáis miedo, no voy a hablaros de Dios. Yo mismo no quiero complicarme la vida planteándome su existencia o inexistencia... Me basta el amor y respeto a todo ser humano (humanidad)... Luego, "aterrice" en la explotación agraria familiar... donde con gran esfuerzo y dedicación trabajé, como pude, hasta que me llegó la necesidad de usar silla de ruedas.

O sea, que si os preguntarais por mis títulos académicos, olvidadlo... no les busquéis, porque no existen.... Actualmente, me dedico a la labor totalmente altruista, que supongo conocéis, del desarrollo de la página web y del blog, 'Ataxia y atáxicos', nombre de ambas cosas... Y repito lo de "labor altruista", porque este trabajo informático es puramente satisfactorio (salvo algún disgusto), sin aportar a mi vida ni la más mínima rentabilidad. Vivo de mi pensión de invalidez por 14 años trabajados y cotizados a la Seguridad Social.

Miguel-A. y Carmen

En mi familia somos dos hermanos afectados por la Ataxia de Friedreich, dentro de un total de cuatro. Parece que existiera una regla dentro de la ilógica del azar. Nos ha tocado a los ordinales impares. Yo soy el primero (el mayor de los hermanos), y Carmen (mi hermana atáxica), la tercera. Ambos somos muy diferentes. Carmen se casó, y tiene una hija, de 33 años.

Este mes de marzo, se cumple un año de haberme dado un infarto. El hecho, me ha dejado un varapalo físico, unido a lo que ya tenía antes. Ahora, usan grúa eléctrica para mis traslados. No puedo moverme con la silla manual más de dos metros... no oigo... apenas hablo, porque casi no se me entiende, y me agoto repitiendo... Y no me habléis de rehabilitación, porque os mandaría a la puta mierda :-) ¡A mi edad, ya no me da la gana cansarme físicamente haciendo ejercicios repetitivos!.

¡Ah!, y no os dejéis deslumbrar por mi trabajo en el mundo virtual... y sacar falsas conclusiones respecto a mi categoría. Soy el ultimísimo mono de la jaula mundial... y no aspiro a ser más... En la realidad, ese "yo" virtual, derivado de mi labor, sólo le conocéis un diminuto grupito. Ni en mi casa saben lo que hago tanto tiempo ante el ordenador. Para el mundo, en todo caso, sería como el niño de tres años a quien le ponen los dibujos animados de la tele, se queda absorto, y ya no da más lata :-)

¡Y basta ya de rollos!. Voy a preparar mi próxima ponencia científica sobre ataxia que he de impartir en Harvard... ¿Dónde coño está eso...? :-)

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