La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


jueves, 22 de abril de 2010

Deshogo de una pacientede Ataxia de Friedreich


Por María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Ahora sí. Ya me indigné. Esta vez he tenido que pasar largo tiempo pensando e intentando calmarme para escribir lo siguiente:

Lo siento. Suelo escribir mis cosas de una manera mucho más fina de la que hablo. Pero hay situaciones que hasta a mí me sobrepasan, cuando soy yo la que siempre intento buscar el lado positivo de las cosas, intento ser la comprensiva, la que le busca las cinco patas al gato para buscar solución a todo. Pero hoy escribiré como me dé la gana; porque ayer estuve llorando y gritando en silencio, como siempre, para intentar que mi madre no me oyera tanto. Pero claro, es mi madre, ellas siempre lo saben, me oyó, me vio llorar y tragarme de nuevo la rabia tanto… soltando sapos y culebras por la boca. Mandando todo a la mierda, pero en bajito. Necesito desahogarme sin tapujos; porque yo tengo muchos. Como me gustaría poder conducir, coger el coche y salir por algún sitio perdido donde no haya nadie… Para gritar, gritar tan fuerte hasta quedarme sin aliento… ¡¡¡¡ME CAGO EN LA PUTA MIERDA!!!

Para mí, saber que publicaré esto y que me van a leer, significa que lo consigo, ¿no me oyen gritar?, pues lo estoy haciendo.

Bien, mucha gente piensa que las personas con discapacidad, o los discapacitados por si a alguien le parece más sencilla esta palabra –como a mí-, o las personas enfermas, no tenemos muchas otras preocupaciones aparte de nuestras dolencias personales. Y se equivocan, claro. Yo llevo años alimentándome de problemas familiares, como el 90 por ciento de las personas de este mundo, y tengo la mayoría de mis energías desgastadas. Las parejas de las que me enamoré, acaban eligiendo a otras personas para planear su futuro, prefieren el camino fácil. Y yo lo respeto, y hasta me alegro por ellos, de verdad. Me entristezco por mí, claro; pero sé que merezco algo mejor.

No me gusta llamar la atención demasiado, pues mucha gente está mirando por las ventanas. Pero hoy yo me suelto la melena:

Ayer tuve un problemón en la piscina. Al salir del fisio, fui a los vestuarios para ir a la piscina, ups, me puse mala antes de tiempo y tuve que ir al baño, -se lo cuento con pelos y señales para que se lo imaginen conmigo-. Voy al baño familiar adaptado, pues era el más cercano… Estaba ocupado –por alguien que iba en silla-, y los compartimentos de enfrente, aunque no tienen baño, también; voy al vestuario normal, y allí también estaba ocupado el baño por una persona en silla, e intento ir a la única ducha adaptada de las 10 o 15 duchas que hay. Pero estaba ocupada y, encima, había cola… ¿y qué hago? ¿qué? Porque también me estaba meando… Pues meto mi silla en el compartimento del baño que es para las personas que llaman normales, afortunadamente ésta me entraba por la puerta, pues afortunadamente también llevaba mi silla vieja, y allí escondida me cambié e intenté aguantar las ganas de mear mientras esperaba a que saliera la otra chica en silla de ruedas del baño –que sólo se cambiaba de ropa-. ¿Y qué significa eso?, pues que por una falta de ética y civismo, a mí me pasó lo que me pasó: ¿y qué significa eso?, pues que me meé encima de la silla de ruedas. Quedaría genial si ahora dijera que no me da vergüenza escribir esto, la pura verdad, me da una vergüenza ¡¡terrible, terrible!!; o sea, imagínense el cabreo que tengo para verme obligada a contar esto…

Cuando eso me pasó -menos mal que tenía el bolso y pude llamar a mi madre, para decirle que por favor viniera al vestuario ya porque tenía problemas-, yo lloraba y lloraba en posición fetal por la impotencia, esperándola a ella para que me sacara de allí y me llevara a casa, ella vino en 15 minutos, ella, Maria Anna, mi madre.

No escribo esto para que piensen: ¡ay, pobre chica!, si no para que me entiendan, para que reaccionen.

Naturalmente, sé que seguramente seré ya la peor pesadilla de los directivos de los centros a los que voy, y más para el de la piscina en la que intento entrenar, que no está de más que diga que se ha portado muy bien y que me ha adaptado muchas cosas para facilitarme las tareas; pero mis genes también tienen eso de: QUIERO MÁS…

Qué quieren que les diga, si hicieran las cosas bien, yo no tendría que estar detrás de los demás recordándoselos. A mí me da más vergüenza. Créanme. La verdad que me cansa tener que hacerlo, me quema energías.

Ya en casa, estuve pensando. No es por mí, ni por el complejo ni nada de eso, es la forma de pensar de la gente, de esta sociedad y de los mandamases, que aquí son los gobernantes y políticos que tenemos. El complejo al que voy es uno de los mejores adaptados de España; piensen conmigo, si tiene unos 500 usuarios, y 25 o 50 estamos en silla de ruedas; ¿por qué carajo hacen un vestuario con sólo un baño adaptado y una única ducha adaptada? .

Cuando fui a los campeonatos de natación adaptados de Murcia –no de los que hablé aquí de Cádiz-, la piscina contaba con seis duchas y baños adaptados… y eso lo cuento en mi libro. ¿Pero qué pasa? ¿Es que tenemos que conformarnos con las migajas que nos dan? ¿Por qué? ¿Aspiro a demasiado? Date cuenta...

Voy a terminar con algo que escribió un colega mío: La rutina y la ruina: En tiempos difíciles, la rutina conduce a la ruina. Por desgracia, los políticos y burócratas que nos han llevado a la ruina, tan sólo conocen la rutina". (V.F.).

6 comentarios:

  1. Estimada María:
    Viene a mi memoria el título de aquel serial televisivo (creo que mexicano): "Los ricos también lloran". Entre otros, los pacientes de ataxia tenemos una bula especial para llorar.
    A mis 55 años ya he perdido la cuenta de las veces que tenido que llorar... sí, claro, también perdido la cuenta de las veces que me he meado ;-)
    Un abrazo.
    (Miguel-A).

    ResponderEliminar
  2. querido miguel ángel;
    jejejeje, muchaS GRacias por tus palabras y por poner mi texto en tu página.
    el desahogo no fué solo por lo de no aguantar, sino ke siendo sitios adaptados y renocidos por ello, nos menosprecian y kedan como los buenos...

    un abrazo compañero!!

    ResponderEliminar
  3. y me encanta commo te quedo, gracias por currártelo

    ResponderEliminar
  4. ¡Ay, María! ¡Cómo te entiendo y comparto tu indignación!

    He pasado por todo eso y más. Soy mucho más mayor y las cosas estaban peor antes.

    Incluso tuve un novio que me maltrataba y que llegó a decirme que menos mal que él se había querido acostar conmigo, porque ¿Quién iba a querer acostarse con una persona minusválida como yo? ¿Fuerte, no? Entonces, hace 25 años, no iba aún en silla de ruedas, y, aunque un poco descuajeringada, era una chica guapa y delgada, bastante apetecible, pero muy tonta y acomplejada. Esto lo sé ahora. El caso es que yo entonces me lo creí. Y sufrí mucho, y seguí con él pensando que era San Gilipollas, por quererme (que si eso era amor ...). Ahora, me pregunto quién es más digno de lástima ...

    Por lo menos tú te encontraste el baño adaptado ocupado por personas discapacitadas. Yo he llegado a encontrarme parejitas de jóvenes que salían después de mucho esperar con la ropa descolocada. O incluso porreros, mientras que yo me estaba meando encima. Es que se coloca uno mejor en un baño adaptado, que ya tienes las barras para sujetarte.

    Bueno, lo que realmente envidio de un hombre es el pene. Sí, es la verdad. Pero para mear sólo. ¿Por qué las mujeres no tenemos pene y vagina? Para sacarlo cuando tenemos necesidad y mearnos en cualquier sitio, por ejemplo, en una botella de champán vacía, del más caro, para ponerlo luego en la mesa de una recepción oficial de esas organizadas por los altos mandatarios de los asuntos sociales. (Y la vagina la guardamos para otras cosas).

    Yo me he oído de todo. En el trabajo, en el hospital, en casa, hasta una "amiga" me llegó a preguntar, cuando empecé a utilizar silla de ruedas, que si yo la usaba por necesidad o porque me apetecía.

    En fin, tengo 47 años, descubrí que tenía ataxia con 20. Y, en 27 años, las cosas han mejorado bastante. No te indignes, y no te enfades. Haz comprender a la gente. Si lo entienden, diles que son realmente muy inteligentes, y muy cultos. Eso les encanta oir a los políticos y a los burócratas: Qué bien hacen todo, qué listos son, cuánto piensan, ..., y mientras, les vas sugeriendo ideas, que aunque sean tuyas, tienen que parecer suyas. Así es la vida.

    Llorar es bueno, pero no te quedes en eso. Ya sé que no lo harás, eres una luchadora María, y muy guapa además.

    Muchos besos

    Cristina Sáez

    ResponderEliminar
  5. María: me gustaría escribir tan bien como mi tocaya maña, ¡pero no me sale! :-(, sólo quiero que sepas que te comprendo perfectamente, porque ya llevo ¡51 tacos! ;-) tragándome (como todos nosotros, eh!) muchíiiiiiiiiiiiiiiiiiisimas situaciones injustas y toneladas de impotencia, pero como bien te dice Cris-maña: "Llorar es bueno, pero no te quedes en eso".
    Con los años he aprendido a relativizar las cosas y que me afecten menos.
    Pero sigo reivindicando ¡claro! (p.ej. para lograr que me hicieran una rampa en mi banco di "la coña" ;-) durante meses.
    Abrazos apretados:
    Cristina Fdez.

    ResponderEliminar
  6. Querida Maria poco pudo aportar a lo k han dicho Miguel, Cristina Saez y Cristina Fernandez pues lo k dicen son injusticias k las sufrimos tod@s(de forma distinta pero tod@s) l@s k padecemos la ataxia.Comprendo lo k te pasa y es bueno llorar, para luego continuar nuestra lucha x un mundo mas sensible con l@s discapacitad@s
    Un abrazo
    Joan

    ResponderEliminar