La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 20 de diciembre de 2010

«Andas como ebrio»

Blog "Ataxia y atáxicos".
Fuente: "laopiniondezamora.es. Fecha 17/12/2010.
Original en: "Andas como ebrio".
Autores: texto de C. G., y fotografía de Javier de la Fuente.

"Los enfermos de ataxia reclaman poder tener acceso a la rehabilitación en la sanidad pública".

Nota: Texto de pie de foto: "Alberto Suárez trabaja en el ordenador de su casa, sentado sobre su silla de ruedas".

Alberto Suárez padece ataxia, una enfermedad rara neurodegenerativa con un solo nombre pero muchos apellidos, ya que existen «algo así como 300 tipos». La mayoría son genéticos, «y por tanto hereditarios», como le ocurre al propio Alberto, que tiene un hermano con la patología. «La ataxia es una dolencia que afecta al cerebelo, el órgano que coordina los movimientos del cuerpo, concretamente a los nervios transmisores tanto los que entran como los que salen, lo que provoca una descoordinación.

Los primeros síntomas suelen ser como «una marcha ebria. Es como si hubieras bebido». La cosa no se queda ahí y el andar de «borracho» se convierte en síntomas más graves, «de gran invalidez, la imposibilidad para la marcha, tienes que buscar silla de ruedas, sufres problemas en el habla, cardiacos, musculares, esqueléticos. Dependiendo de cada tipo de ataxia hay unos síntomas más determinantes en unos enfermos que en otros».

«El tema, prosigue este vecino de Villaralbo, es que hoy día al ser una enfermedad rara no hay tratamiento para ella digamos en su globalidad». Vamos, que no tiene cura. El mejor tratamiento es «la rehabilitación, mantener las habilidades residuales que se van quedando lo más posible en el tiempo, el nivel de coordinación. Ensayando movimientos no es que te cures, pero si puedes tener un nivel de vida mejor».

Alberto pertenece a la asociación regional de pacientes, Asatcal, que a la vez está integrada en la federación nacional (tiene una página web que se llama: fedaes.org), y que lleva ya «varios años con el tema, a ver si podemos acceder a técnicas de fisioterapia y rehabilitación, ya que a nivel legal como no somos enfermos recuperables no tenemos derecho a la rehabilitación. Es muy duro porque estás mal, no tienes solución y lo poquito que hay no puedes acceder a ello. Es un problema de muchas enfermedades raras, acceder a técnicas de rehabilitación, aunque sea un día a la semana».

Alberto suple esta carencia «asistiendo a fisioterapia por mi cuenta a un gimnasio dos días a la semana. Vivo en Villaralbo, tengo que hacer el viaje hasta Zamora y a eso se suma lo que pago en el gimnasio. Cada sesión sale a 16 euros, y porque me hacen bono, porque si no saldría a veinte. Pienso que los fisioterapeutas de la Seguridad Social podrían atendernos también a nosotros, porque creo que tenemos derecho». Hoy precisamente la comisión de Sanidad de las Cortes debate una iniciativa socialista en apoyo a las reivindicaciones del colectivo, formado por unos 185 pacientes en la región.

A sus 47 años, Alberto Suárez padece ataxia de Fiedreich. La patología suele aparecer en la infancia, hacia los seis años, pero a Alberto le apareció mucho después. De hecho, en el instituto «sólo notas un poco de defecto al hacer gimnasia». Cumplió el servicio militar y a los 28 años es cuando se le diagnostica la enfermedad, tras algún que otro fallo médico («un neurólogo me dijo en Zamora que no podría tocar el violín cuando fuera mayor»), aunque ayudado por el hecho de que a su hermano se la habían detectado ya con anterioridad.

En el año 2000 se jubiló de la enseñanza, es maestro, ante la evolución de la enfermedad, que actualmente le obliga a permanecer en una silla de ruedas.

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¡Prohibido fumar!.

Pues eso... ¡está prohibido fumar! :-)

********************

3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, durante este tiempo navideño, se enlazará con villancicos de mi colección... que podrán guardarse, o escucharse. Sugiero ambas cosas: La primera para reproducirlos todos, uno tras otro, creando ambiente navideño en estas fiestas... y la segunda, por curiosidad. Son archivos ".wav", que ocupan muy poco, ideales para realizar presentaciones PowerPoint.

Quiero advertir, que hay cosas que pasan a ser parte de nuestra cultura. En ningún momento pretendo dar a esta sección un sentido religioso. ¡Allá cada uno con sus crencias o increencias!.

La canción, presentada hoy, no es precisamente un villancico, aunque, si por mi fuera, le concedería tal categoría. Desde luego, sí puedo catalogarla como una de las mejores canciones oídas en mi vida... al menos, en cuanto a la letra, aunque también tiene gran calidad musical. Esta canción, aludida, es de 1962, y está interpretada por José Guardiola, y su hija (aclaro que José Guardiola, años después, representó a España en Eurovisión).

Para escuchar y/o guardar la canción, hacer click en: Di, papá.

*******************

No hay comentarios:

Publicar un comentario