Proyecto literario internacional para curar la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Fuente (excepto el dibujo gráfico) de BabelFAmily. Fecha: 27/04/2011.
Original, en español, en: Proyecto literario internacional...

Escritores con Ataxia de Friedreich, una rara enfermedad neurodegenerativa, crean conjuntamente una novela con el fin de recaudar fondos para investigación biomédica.

A esta ambiciosa iniciativa de María Blasco, escritora de 38 años con Ataxia de Friedreich desde su infancia, se han sumado otros autores de diversas nacionalidades, como Fátima D´Oliveira (Portugal), Marguerite Black (Sudáfrica), Rebecca Stant (Australia), Jamie Leigh Hansen (EE UU), Mathias Coppa y Jean Dieusaert (Francia), María Pino Brumberg y Pilar Ana Tolosana (España), Alessia Mainardi (Italia), por citar sólo unos cuantos.

Cada autor conduce un capítulo, en el que pone voz a un personaje de esta novela apasionante y plural, en la que tienen cabida todos los estilos, desde el relato histórico, hasta el género fantástico. Una trama muy sencilla, a modo de hilo conductor, confiere unidad al relato, sin constreñir la libertad creadora ni el estilo de cada autor. Un viaje en el tiempo y en el espacio, que nos irá desvelando un enigma, un terrible secreto sepultado durante más de un siglo.

La historia comienza en EEUU a mitades del siglo XX, para retroceder de forma ingeniosa, al territorio alemán de principios del siglo XIX. De este modo, se presentan dos historias paralelas, en distintos siglos y lugares, que sorprendentemente, confluyen en un revelador capítulo. Por supuesto, la Ataxia de Friedreich es un importante protagonista en ambas historias.

La obra se está traduciendo a varios idiomas por parte de un magnífico equipo de traductores profesionales, que colaboran con la asociación BabelFAmily, formada por pacientes de Ataxia de Friedreich, y cuyo fin consiste en curar la enfermedad. Sigue abierto el plazo de admisión para otros escritores que deseen colaborar.

No obstante, la aportación literaria no es la única forma de participación. Además de crear una obra que ilusione al lector, necesitamos la colaboración de todos para darle gran difusión, contactando con personalidades y asociaciones del mundo de la cultura, arte, ciencia, deporte y medios de comunicación que apoyen el proyecto.

Confiamos en que un despliegue divulgativo adecuado, facilite la publicación de la obra. Para conseguir el objetivo que se persigue, hay que ser capaces de impactar a la opinión pública a escala mundial. Para ello hará falta que todos los conocemos esta cruel enfermedad, actuemos de forma sinérgica, y que la obra llegue a publicarse en varios países.


Por encima de los límites geográficos, más allá del perfil y nacionalidad de cada asociación, los pacientes de Ataxia de Friedreich, hablan un mismo lenguaje global. Su mensaje llega claro y nítido: “¡Curemos la Ataxia de Friedreich!”.

Si se desea contactar con los coordinadores del proyecto, puede enviarse un mail a: coordination@babelfamily.org

********************

3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, después de saltar el PowerPoint, tenemos sesión doble, como en el cine :-) Primero, se enlaza con un substancial artículo sobre una entrevista al premio nobel de medicina (1993) Richard Roberts. Es un texto explicativo de cómo a la industria farmacéutica no le interesa invertir en la búsqueda de medicamentos para las enfernedades denominadas raras. Y, en segundo lugar, se enlaza con una nueva entrada del blog de Marta Pérez García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Galicia. El blog se titula: "Mi tubo de escape", y la propia autora lo define como: "Éste es mi punto de vista, mi forma de ver las cosas... y de ser. Siempre se necesita alguna forma de desahogarse y de contar cosas...". Hoy, Marta explica la historia de la entrañable y ficticia Mafalda.

Para acceder a los artículos, hacer click en:

1- "El fármaco que cura del todo, no es rentable".

Y 2- Biografía de Mafalda.

*******************