La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


domingo, 25 de septiembre de 2011

25 de septiembre, fun, fun, fun

Blog "Ataxia y atáxicos"

Aquí está el 25 de septiembre, fun, fun, fun :-) ... pero, a diferencia del villancico navideño decembrino, sin portal y sin Niño. Mejor dicho, con muchos niños, pues la mayoría de los pacientes de Ataxia de Friedreich, yo por ejemplo, somos como pajarillos a quienes la enfermedad cortó las alas en plena adolescencia, y nunca apredieron a volar lo suficiente para poder abandonar el nido familiar.

En esta fecha celebramos el día internacional de la ataxia. Y, aunque sin alevosía, esta vez sí digo lo de "celebrar" con premeditación. Y es que el año pasado, alguien me reprochó decirlo, aduciendo que tener ataxia no era nada para celebrar". Cierto. Pero me da a mí que para la palabra "celebrar" debe de haber una acepción en el sentido de "tener lugar", puesto que también los funerales, sin ser cosa grata, se celebran. La verdad es, resulta obvio, que soy muy poco académico escribiendo. Los diccionarios no están hechos para mí... harto tengo con poner los cinco sentidos en el teclado, atinando para que mis dedos atáxicos pulsen la tecla adecuada... cosa que sólo ocurre el 90 por ciento de las veces... lo demás es corregir... y corregir. En fin, prefiero soltar alguna burrada de vez en cuando, a cerrar la boca por miedo a la entrada de moscas.

Como ya he dicho, me retiro. No tiene sentido montar una mesa infomativa en mi pueblo de 40 habitantes. No obstante, si tras vuestra jornada, (¡qué menos!) os váis a tomar unas cervecitas, contad conmigo. A ese "celebrar", sin ir de gorrón, sí me apunto.

¡Ah!, no penséis en el “levántate, y anda”. En el fondo de todo este asunto de curaciones, hay una cuestión muy importante: aprender a vivir con lo que se tiene. Recordad el lema del cartel de este año... creo es una frase de Tagore: “No llores al llegar la noche por perder el sol, porque las lágrimas te impedirán ver las estrellas”. Más o menos: si sólo se piensa en curaciones, cuasi milagosas, no se podrá disfrutar de las pequeñas satisfacciones cotidianas. Si llegan, bienvenidas sean... pero eso no depende ni de nuestra voluntad, ni de nuestro esfuerzo.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy se enlaza con dos artículos sobre María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

El primer enlace es a artículo del blog personal de la propia María. Para acceder, pinchar en: Resumen de la presentación en Tazacorte.

El segunde enlace es externo a su blog... e incluye tres vídeos. Para aceder, hacer click en: Maria Pino Brumberg, un personaje envidiable.

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8 comentarios:

  1. ¡El mundo es tuyo, María!.

    Si no lo fuera, te cedo mi parte :-)

    Un abrazo.

    Miguel-A,

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  2. Yo (Y muchos más) hemos aprendido a vivir contigo también. Así, que te necesitamos.

    Celebramos que no estamos solos, que luchamos por vivir a pesar de la ataxia. Felicidades a todos.
    Cristina Sáez

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  3. Feliz día a todos, afectados, familiares y personas sensibilizadas con nuestra enfermedad.

    En efecto Miguel la frase es del poeta y filosofo Bengalí: Rabindranath Tagore Ravat Jassat.

    Unha aperta

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  4. QUE ESTE AÑO SEA DE MUY,APROVECHO,Y NOS CONOZCAN MUCHOS MAS,Y NOS DEN UNA ESPERANZA.¡¡ANIMOS!!A TODOS...Y UN ABRAZO MUY FUERTE PARA TODOS...Y A TI MIGUEL MUCHISIMAS GRACIAS POR ESTAR..DE ERUN Y MARIA D.

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  5. Desde Chile, les envío las mejores vibras para que puedan seguir resistiendo, a esta desvastadora enfermedad, yo no la poseo, pero si mi hija de 17 años, yo creo en los milagros y espero que pronto aparesca un farmaco que por lo menos detenga el avance de esta enfermedad

    Con amor

    Gato Marco
    Chile

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  6. Muchas felicidades a tí, Miguel A., y ánimo y coraje a todos los enfermos de ataxia que estan mejor y peor que nosotros.
    Un abrazo.

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  7. Hola a todos, hoy llegué de v iaje y no he podido conectarme antes. Muchos ánimos a todos para segir luchando con la enfermedad, mejor que en contra jeje

    y las poesías Miguel????????

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  8. Gracias Miguel, Gracias Mariano y gracias a todos los que incansablemente y con esperanza dan combate a la putataxia día a día. Son un ejemplo de lucha y fortaleza para todos nosotros.
    Beso y abrazo a cada uno

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