Blog
"Ataxia y atáxicos"Por Vicente Sáez Vallés (q.e.p.d.), paciente de Ataxia de Friedreich... con prólogo de Josefina Martínez Monteagudo, paciente de Distrofia Muscular.
Nota de Cristina Sáez, hermana de Vicente: Este relato, fue escrito por mi hermano (paciente de Ataxia de Friedreich, como yo) a partir de una idea que yo tenía para un corto. Le pedí que escribiera un relato con esa historia. Lo hizo. Y me gustó.
Hay sueño en mi vida que se repite muchas veces, desde hace años: Sueño que soy una anciana, que me han robado los años. Creo que esta historia tiene que ver con el sueño.
Mi hermano, Vicente, nació en Zaragoza, en Septiembre de 1964, y murió en el año 2006, diez días antes de su cuarenta y dos cumpleaños.
********************
PRÓLOGO Vicente escribió este guión para un corto a partir de una idea que le contó su hermana Cristina en una de sus frecuentes conversaciones sobre los múltiples planes que compartieron a lo largo de su vida. Vicente daba forma literaria y concretaba las ocurrencias de Cristina en una colaboración y complementación que les mantenía unidos en sus diferentes actividades.
Resumiendo mucho, la idea base sería: una mujer que no recuerda muy bien quién es, ni dónde está, va recuperando poco a poco su consciencia para darse cuenta, en un instante, que no es tan joven como creía ser, su vida ha pasado, y ahora es ya una anciana.
En ocasiones, el tiempo parece detenerse como si no existiera. Cuando somos jóvenes, todo está por hacer, un mundo de posibilidades se abre a nuestro paso. La vejez parece algo muy lejano, algo que les pasa a otros. Pero, los años pasan, se quiera o no... y, entonces, nos damos cuenta, así, de repente, de que el tiempo tan sólo se ha detenido en nuestra percepción, y ya no sabemos muy bién quiénes somos.
En nuestro interior, el joven que fuimos desea continuar vivo, pero no es fácil: la cruda realidad se empeña en imponerse, nos despiertan a nuestro pesar del sueño de la inconsciencia. Unas veces, las voces son familiares, y nos recuerdan que algo ya no es propio de nuestra edad... que hacemos el ridículo comportándonos así. Otras, somos nosotros mismos los que matamos a ese joven, dejamos de soñar, de desear, de ilusionarnos frente a la vida, y nos convertimos en viejos... independientemente de la edad que tengamos.
Vicente nunca abandonó sus sueños. Su imaginación le mantendrá siempre joven en sus escritos, en la memoria de quienes tuvimos la enorme suerte de compartir sus planes. Espero que Cristina algún día pueda rodar ese corto que nos haga recordar que la ilusión de la juventud no tiene por qué desaparecer con la edad.
Fina Martínez (Psicóloga clínica).
********************
PRIMERA INCONSCIENCIAPor Vicente Sáez Vallés (q.e.p.d.), paciente de Ataxia de Friedreich.
La enfermera se acercó a la pared de las cortinas sin encender la lámpara, aunque sólo unos biombos la separaban de la tímida luz del día; su rostro joven se tiñó del rojo y del verde de los aparatos que monitorizaban las constantes vitales del paciente. Le puso un termómetro en la axila y le tomó las cifras de su presión arterial. Anotó las conclusiones y abrió las cortinas dando paso al sol potente de las sábanas. Paseó por la habitación y se ajustó el pecho por el escote y los hombros. Saludó a la señora de la limpieza de azul que irrumpió pasando a su paso la indiferente mopa gris.
Ya pasó ese momento de revolución cegadora, ese instante de imágenes dañinas porque estaban llenas de luz haciendo que todo fuera impreciso.
Creo que estoy de despertando de algo raro. No reconozco la luz, es muy fuerte y no distingo lo que ahí cerca de mí, aunque lo perciba.
Bueno, es la primera vez que me pasa algo así, porque no sé dónde estoy, pero tengo una extraña y certera confianza de que pronto lo sabré. No tengo miedo. Sé que estoy tumbada y una cómoda sábana envuelve mi cuerpo desnudo y siento un frescor y suavidad al contactar con el algodón, un beneficio como nunca, el éxtasis más pasivo que conozco, la sensibilidad de placer, como si fuera una pluma que cabalga en el céfiro. Mis recuerdos apenas saborean una realidad lejana y difícil de conocer. Parecen imágenes de la vida cotidiana de otro mundo más claro, algo inaccesible en otros momentos y no sé por qué, pero esa intimidad del placer se adueña del tiempo, de todos los seres vivos, sólo existe el presente. Si pudiera sentir dolor podría acercarme a aquello que me pasa, a esa impotencia de no saber lo que se esconde detrás de cada imagen, de cada sonido, que cada cosa que tocó. Sólo hay sensaciones.
Hay letras en un papel, en muchos papeles: esa es mi vida, es mi trabajo; oigo sonidos de gente, quiero que sonrían, quiero destacar pero soy mujer y mi deseo es un hombre que me ame y ahí está. Las mujeres intuimos cuando alguien nos espera.
Veo unos ojos que brillan delante mía; sé que es maravilloso ver esos ojos; y si tienen confianza, puedo ver el mundo a través de ellos; son unos ojos grises que no me dejan dormir, quiero me permitan visitar otras miradas, pero es que me siento vivir al estar allí, cerca de esos ojos y de nada más.
Hay mucha gente en silencio escuchando a alguien que quizá sea yo misma. Hay papeles y letras, ruidos y frases. Es un local grande, de grandes pasillos, de grandes paredes de madera, hay gente y gente. Las puertas grises están llenas de asientos y mesas.
También veo una boca, una gran nariz. Noto el tacto del cabello, que me acaricia; oigo su respirar: escucho su risa, pero sólo puedo percibir un mundo, su mundo en el que sólo hay partes. Por eso debo estar aquí, sola. Quiero a alguien, alguien noto, alguien que conozco, pero no sé quién.
Sé que está triste, tiene algo, algo detrás de esos ojos, se escapa. No puedo vivir la vida de esas partes, tengo que unir las partes que estaban separadas para saber qué tiene esa mirada, porque sí puedo saber que esos ojos esconden algo y ese algo tiene que ver con este algodón.
Apostaría algo, todo, a que es él, alguien que va ir a vivir conmigo, a compartir los momentos. Las mujeres lo sabemos, mi madre me lo dijo… ¿Mamá?
De ello estoy segura y es él; me dará seguridad y me salvará de esto. Sin embargo, lo veo distante, frágil como los hombres, como una burbuja: sé que le amo.
Quiero decirle que quiero estar cerca de él, y que quiero sus hijos, y que quiero el brillo de sus ojos, y quiero hablarle pero estoy agotada, todo me agota, incluso el más nimio pensamiento.
Me parece que he tenido un accidente, estoy consciente o semiinconsciente, no sé. No quería mantener un cuartucho de lástima porque sé luchar, soy joven. Pero ahora, esa lucha no cesará, es mi tributo.
Mis amigas me empujan a que dé el paso. A lo mejor ellas saben más que yo.
¡Por fin veo una sonrisa!, sé que me entiende y no quiero fallarle.
Me parece que es de mi edad, quiero tener un proyecto con el, escucho niños, risa, ese algo familiar.
Todo mi tiempo, toda mi gente, toda mi luz, toda mi energía, todas mis hipótesis, todo se transforma en una persona. Eso es la adolescencia. ¡Maldita sea! Entrar en la vida, ¿entrar?
Hoy empecé a viajar al entretiempo, a ese lugar en el que se pueden ver los contornos de las cosas
Despierto, bostezo, me estiro, pero los goteros me tiran.
Veo la habitación médica, todo borroso.
Ya recuerdo, todo está envuelto en esa niebla que se disipa con la brisa más ligera y que deja esa estela blanca en que despejas la vista y te concentras y sigues concentrado en la esencia que ya ha vuelto a nacer, la esencia de las cosas, aquello por lo que las cosas son cosas y no sólo partes. No veo las partes, si no me concentro en verlas, por qué lo veo; ya no veo partes de su rostro sino que veo su sonrisa, lo que lo une en ese todo. Ese algo demasiado mío y cada vez menos incierto, ahora ya sé claramente que ese hombre es con el que quiero compartir mi vida, ahora ya sé claramente que estoy en un hospital; ahora ya sé claramente que él me mira desde una pecera cuadrangular.
Llegó otra enfermera con el pelo despeinado y con fijador y con un piercing en un labio.
- ¡Despierte! Ahora ya está bien, sus constantes son buenas –dijo la enfermera sonriente y pizpereta.
- ¿Dónde estaba?
- Ha estado todo el tiempo en este hospital, estamos en vigilancia intensiva y es increíble que se haya recuperado. Hace unos 20 días tuvo un accidente, fue atropellada por un coche, pero ha tenido suerte. No se asuste si se ve calva. Yo misma estuve calva el verano pasado y es fresco y se liga un montón.
La enfermera anotó tres cifras de los aparatos y le dijo con caricias en a tripa y una enorme sonrisa que en breve pasaría un médico y le explicaría todo lo que han hecho mucho mejor, con todos los detalles pertinentes que ha despertado y no la hemos perdido.
- Estoy autorizada a permitir que vengan a verla algunos parientes.
Quiero ver al futuro padre de mis hijos, aunque, tal vez él ya no me quiera, débil y con estos pelos, esta facha, no sé si estoy limpia. Estoy muy ansiosa, temo al fracaso porque he dejar la comodidad de la inconsciencia y él es de este mundo, no sé si prefiero seguir soñando, pero él puede vencerme con facilidad, sólo con una mirada: Y yo me pregunto: ¿quién puede ser alguien tan importante para mí que me hace volver a este mundo y obviar mi viaje hacia la inconsciencia?
La enfermera abre escandalosa un portón y se oye la avalancha de la gente. De pronto, aparece en la estancia un joven alto fuerte con ansiedad y ojeras evidentes, con una elegante mujer de pelo corto rojo y corren hacia su cama y, con prisas, el hombre delata su cansancio y le dice:
- ¡Mamá! Nos tenías muy preocupados, nos ha dicho el médico que ya estás fuera de peligro. Los últimos 20 días han sido horribles, los has pasado en coma. Luego te acercaré a la ventana para que veas a tus nietos pequeños en la calle, que no los han dejado subir, ¿sabes? Jorge ya ha tenido su primer examen en la universidad. Luego vendrá. ¿Cómo te encuentras?
- ¡Qué tal Mamá! Bienvenida a la vida… -dijo la pelirroja de mediana edad.
- Hola.
********************
PRIMERA INCONSCIENCIAGuión cinematográfico.
ESCENA I, EL HOSPITALNo se ha de ver a la paciente, sí planos de la cama, de los goteros, de la habitación…La enfermera se acercó a la pared de las cortinas sin encender la lámpara, aunque sólo unos biombos la separaban de la tímida luz del día; su rostro joven se tiñó del rojo y del verde de los aparatos que monitorizaban las constantes vitales del paciente. Le puso un termómetro en la axila y le tomó las cifras de su presión arterial. Anotó las conclusiones y abrió las cortinas dando paso al sol potente de las sábanas. Paseó por la habitación y se ajustó el pecho por el escote y los hombros. Saludó a la señora de la limpieza de azul que irrumpió pasando a su paso la indiferente mopa gris.
ESCENA II, ASUMIR LA INCONSCIENCIAVoz en off.
Ambulancia, llegada al quirófano,…
FORMAS ALEATORIAS Y COLORES.
UN SOLO OJO CAMBIA A IMÁGENES SOLARIZADAS.
Ya pasó ese momento de revolución cegadora, ese instante de imágenes dañinas porque estaban llenas de luz haciendo que todo fuera impreciso.
Creo que estoy de despertando de algo raro. No reconozco la luz, es muy fuerte y no distingo lo que ahí cerca de mí, aunque lo perciba.
Bueno, es la primera vez que me pasa algo así, porque no sé dónde estoy, pero tengo una extraña y certera confianza de que pronto lo sabré. No tengo miedo. Sé que estoy tumbada y una cómoda sábana envuelve mi cuerpo desnudo y siento un frescor y suavidad al contactar con el algodón, un beneficio como nunca, el éxtasis más pasivo que conozco, la sensibilidad de placer, como si fuera una pluma que cabalga en el céfiro. Mis recuerdos apenas saborean una realidad lejana y difícil de conocer. Parecen imágenes de la vida cotidiana de otro mundo más claro, algo inaccesible en otros momentos y no sé por qué, pero esa intimidad del placer se adueña del tiempo, de todos los seres vivos, sólo existe el presente. Si pudiera sentir dolor podría acercarme a aquello que me pasa, a esa impotencia de no saber lo que se esconde detrás de cada imagen, de cada sonido, que cada cosa que tocó. Sólo hay sensaciones.
ESCENA III, RECUERDOSLAS FORRMA ANTERIORES SE FUNDEN EN COLORES Y SE INTERCALAN IMÁGENES DE DISCOBARES, LA UNIVERSIDAD, EL NOVIO…Hay letras en un papel, en muchos papeles: esa es mi vida, es mi trabajo; oigo sonidos de gente, quiero que sonrían, quiero destacar pero soy mujer y mi deseo es un hombre que me ame y ahí está. Las mujeres intuimos cuando alguien nos espera.
Veo unos ojos que brillan delante mía; sé que es maravilloso ver esos ojos; y si tienen confianza, puedo ver el mundo a través de ellos; son unos ojos grises que no me dejan dormir, quiero me permitan visitar otras miradas, pero es que me siento vivir al estar allí, cerca de esos ojos y de nada más.
Hay mucha gente en silencio escuchando a alguien que quizá sea yo misma. Hay papeles y letras, ruidos y frases. Es un local grande, de grandes pasillos, de grandes paredes de madera, hay gente y gente. Las puertas grises están llenas de asientos y mesas.
También veo una boca, una gran nariz. Noto el tacto del cabello, que me acaricia; oigo su respirar: escucho su risa, pero sólo puedo percibir un mundo, su mundo en el que sólo hay partes. Por eso debo estar aquí, sola. Quiero a alguien, alguien noto, alguien que conozco, pero no sé quién.
Sé que está triste, tiene algo, algo detrás de esos ojos, se escapa. No puedo vivir la vida de esas partes, tengo que unir las partes que estaban separadas para saber qué tiene esa mirada, porque sí puedo saber que esos ojos esconden algo y ese algo tiene que ver con este algodón.
Apostaría algo, todo, a que es él, alguien que va ir a vivir conmigo, a compartir los momentos. Las mujeres lo sabemos, mi madre me lo dijo… ¿Mamá?
De ello estoy segura y es él; me dará seguridad y me salvará de esto. Sin embargo, lo veo distante, frágil como los hombres, como una burbuja: sé que le amo.
Quiero decirle que quiero estar cerca de él, y que quiero sus hijos, y que quiero el brillo de sus ojos, y quiero hablarle pero estoy agotada, todo me agota, incluso el más nimio pensamiento.
Me parece que he tenido un accidente, estoy consciente o semiinconsciente, no sé. No quería mantener un cuartucho de lástima porque sé luchar, soy joven. Pero ahora, esa lucha no cesará, es mi tributo.
Mis amigas me empujan a que dé el paso. A lo mejor ellas saben más que yo.
¡Por fin veo una sonrisa!, sé que me entiende y no quiero fallarle.
Me parece que es de mi edad, quiero tener un proyecto con el, escucho niños, risa, ese algo familiar.
Todo mi tiempo, toda mi gente, toda mi luz, toda mi energía, todas mis hipótesis, todo se transforma en una persona. Eso es la adolescencia. ¡Maldita sea! Entrar en la vida, ¿entrar?
Hoy empecé a viajar al entretiempo, a ese lugar en el que se pueden ver los contornos de las cosas.
ESCENA IV, EL DESPERTARTERMINA CON LA IMAGEN SORPRENDIDA DE UNA SEÑORA MAYOR EN LA CAMA.
Despierto, bostezo, me estiro, pero los goteros me tiran.
Veo la habitación médica, todo borroso.
Ya recuerdo, todo está envuelto en esa niebla que se disipa con la brisa más ligera y que deja esa estela blanca en que despejas la vista y te concentras y sigues concentrado en la esencia que ya ha vuelto a nacer, la esencia de las cosas, aquello por lo que las cosas son cosas y no sólo partes. No veo las partes, si no me concentro en verlas, por qué lo veo; ya no veo partes de su rostro sino que veo su sonrisa, lo que lo une en ese todo. Ese algo demasiado mío y cada vez menos incierto, ahora ya sé claramente que ese hombre es con el que quiero compartir mi vida, ahora ya sé claramente que estoy en un hospital; ahora ya sé claramente que él me mira desde una pecera cuadrangular.
Llegó otra enfermera con el pelo despeinado y con fijador y con un piercing en un labio.
ENFERMERA MODELNA- ¡Despierte! Ahora ya está bien, sus constantes son buenas –dijo la enfermera sonriente y pizpereta.
MUJER- ¿Dónde estaba?
ENFERMERA MODELNA- Ha estado todo el tiempo en este hospital, estamos en vigilancia intensiva y es increíble que se haya recuperado. Hace 2 días tuvo un accidente, fue atropellada por un coche, pero ha tenido suerte. No se asuste si se ve calva. Yo misma estuve calva el verano pasado y es fresco y se liga un montón.
La enfermera anotó tres cifras de los aparatos y le dijo con caricias en a tripa y una enorme sonrisa que en breve pasaría un médico y le explicaría todo lo que han hecho mucho mejor, con todos los detalles pertinentes que ha despertado y no la hemos perdido.
ENFERMERA MODELNA- Estoy autorizada a permitir que vengan a verla algunos parientes.
Quiero ver al futuro padre de mis hijos, aunque, tal vez él ya no me quiera, débil y con estos pelos, esta facha, no sé si estoy limpia. Estoy muy ansiosa, temo al fracaso porque he dejar la comodidad de la inconsciencia y él es de este mundo, no sé si prefiero seguir soñando, pero él puede vencerme con facilidad, sólo con una mirada: Y yo me pregunto: ¿quién puede ser alguien tan importante para mí que me hace volver a este mundo y obviar mi viaje hacia la inconsciencia?
La enfermera abre escandalosa un portón y se oye la avalancha de la gente. De pronto, aparece en la estancia un joven alto fuerte con ansiedad y ojeras evidentes, con una elegante mujer de pelo corto rojo y corren hacia su cama y, con prisas, el hombre delata su cansancio y le dice:
HIJO- ¡Mamá! Nos tenías muy preocupados, nos ha dicho el médico que ya estás fuera de peligro. Los últimos 2 días han sido horribles, sin noches. los has pasado en coma. Luego te acercaré a la ventana para que veas a tus nietos pequeños en la calle, que no los han dejado subir, ¿sabes? Jorge ya ha tenido su primer examen en la universidad. Luego vendrá. ¿Cómo te encuentras?
HIJA POLÍTICA- ¡Qué tal Mamá! Bienvenida a la vida… -dijo la pelirroja de mediana edad.
- Hola.
Blog "Ataxia y atáxicos"
¡Despierta! ¿No ves que estoy llorando? ¿No ves que si tú no estás, mi reloj no funciona? ¿Quién le va a dar cuerda? No, no me digas que ya es hora de que me compre uno con pilas, porque abofetearé ese rostro lánguido que mira al infinito.
¡No!
