La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


jueves, 7 de octubre de 2010

"Existe la eternidad"

Blog "Ataxia y atáxicos
(Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria).

Me tomaba como si fuera una broma cuanto ella me decía de que no me acercara. Sin embargo, no podía negar que me atraía su pelo negro contrastando con la palidez de su tez.

Esa noche había un baile en el pueblo... y yo, por supuesto, la invité. Pero sus firmes y sentenciosos ojos rechazaron salir con cualquier chico que no se mereciera vivir eternamente. Hasta que no fui a buscarla a pesar de su rebote, no entendí ni su respuesta, ni su aislamiento.

Y es que algo distinto hubo en ella en cierto momento en el que pareció perder voluntad... Había insistido en que me marchara antes de que anocheciera, pero en mi obcecación por darme a conocer, permanecí a su lado más de lo que debí.

Cuando sus colmillos empezaron a afilarse y sus ojos comenzaron a enfriarse, avanzó hacia mí, y de nada me sirvió gritar. Se abalanzó sobre mi cuello, y en su mordisco pude saber que ya no volvería a separarme de ella, que ya estaríamos juntos por toda la eternidad.

Nota: Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los tres libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, seguir el siguiente enlace: Tres libros de Pilar Ana Tolosana.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
"¡Cosas de la Biblia!".

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3- Sección "Artículo recomendado":

El artículo de "El Mundo", compuesto de texto y apoyado por el respectivo video, era recomendado ayer en Facebook por Salvador Hernández, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia: "Ejemplo del presidente en la cancha". Ése título es mío. Se me ocurre más: "Las llamas bolivianas son más sensatas que el presidente"... o "Patada en los huevos: solución al paro", o, "¿Al presidente Evo se le cruzaron los cables, o es que los lleva cruzados?". ¿Pero dónde coño estaba el árbitro para no ver la agresión? ¿Qué le hubiera pasado de haber sacado tarjeta roja al presidente Evo? ¡Qué vergüenza... quienes la tenemos, digo! Los más grave es que me temo que los políticos españoles no sean mejores ni menos barriobajeros. Eso sí, son más diplomáticos haciendo pifias.

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miércoles, 6 de octubre de 2010

Escoliosis y Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado de "Ataxia y atáxicos (página web").
Original en: Escoliosis

Nota previa: Ayer en la lista de correos HispAtaxia había una pregunta sobre escoliosis y Ataxia de Friedreich. Ése es el motivo por el que hoy se trata dicho tema en este blog.

Escoliosis
(Texto copiado de "Saludalia").

¿Qué es la escoliosis?:
La escoliosis es una desviación de la columna vertebral vista de frente, ocasionando una curva, que se acompaña de rotación de los cuerpos vertebrales y de la aparición de una giba. Aproximadamente un 10% de la población presenta una leve asimetría del tronco que puede considerarse una variante de la normalidad. Las curvas de más de 10 grados son anormales y en los niños en crecimiento pueden progresar ocasionando problemas funcionales y estéticos importantes.

Es importante no confundir la escoliosis, en la que el paciente no puede corregir de forma voluntaria su deformidad, con la actitud escolítica, en la que el paciente sí puede corregirla, cuando se le solicita.

Causas de escoliosis:
Las causas son variadas, la más frecuente es la conocida como escoliosis de causa desconocida o idiopática, que es un 75 % aproximado de los casos. Aunque hoy en día no sabemos cuál es la causa de esta deformidad, posiblemente esté ocasionada por varios factores, entre ellos el genético, ya que en algunos casos se ha visto la existencia de antecedentes de escoliosis en los familiares de estos pacientes.

Dentro de las causas conocidas se encuentran:
·- Las secundarias a otro problema, como puede ser una diferencia en la longitud de las piernas, o a un espasmo muscular como el aparecido en hernias de disco, o tumores. En estos casos la escoliosis desaparece una vez corregido el problema principal.
· Escoliosis congénitas: Aparecen desde el nacimiento y se deben a malformaciones vertebrales.
· Escoliosis neuromusculares: Aparecen en enfermedades como la parálisis cerebral, la espina bífida, la enfermedad de Duchenne, o la Ataxia de Friedreich.
· Otras escoliosis, aparecen asociadas a enfermedades más raras, como la osteogenesis imperfecta, las mucopolisacaridosis, el síndrome de Marfan, o la neurofibromatosis.

¿Cuándo sospechar una escoliosis?:
Las escoliosis idiopáticas no suelen dar ningún síntoma, no producen dolor, y en ocasiones las deformidades son leves o las curvas están compensadas, por lo que su detección suele ser a raíz de un reconocimiento médico durante la edad escolar, o bien por los padres que aprecian cierta asimetría en el niño, como puede ser un hombro más alto que otro. En las formas secundarias dependiendo de su causa, además de la deformidad, podremos encontrar dolor como en las fracturas, o los tumores, pérdida de masa muscular y fuerza, como en las neurológicas, etc.

¿Cómo se diagnostica la escoliosis?:
El diagnóstico se realiza por inspección. La evaluación dará el diagnóstico, la gravedad de la escoliosis y permitirá hacer una estimación del pronóstico de la escoliosis.

Como en cualquier otra enfermedad, el historial clínico es muy importante: se preguntará por la edad de inicio de la deformidad, por si hubiera ido en aumento desde que se descubrió.Es importante también conocer si hay antecedentes familiares. Si hay dolor, si existe debilidad muscular o alteraciones en la sensibilidad de las extremidades.

Una vez recogidos los datos anteriores, el médico observará el aspecto del paciente. Se valorará cómo camina y se hará una exploración neurológica con vistas a descartar una escoliosis secundaria a una enfermedad neuromuscular.

Posteriormente se inspeccionará la espalda, viéndose si el tronco
es simétrico, si las escápulas están a la misma altura, si existe una simetría o no, de las caderas. Se pedirá al paciente que se doble hacia adelante, observando si existe rigidez o si hay una desviación al agacharse. El médico observará si existen gibas o chepas, midiendo la altura de las mismas. En los niños se observará si han aparecido los caracteres sexuales secundarios, como es la aparición de vello púbico, o el desarrollo de las mamas, entre otros... eso dará información del potencial que tiene aúnn el paciente por crecer. Se medirá la talla del paciente con el fin de en las sucesivas consultas ver la progresión del crecimiento.

Explorado el paciente, si se detecta una escoliosis, se solicitará una
teleradiografía anteroposterior de columna, en la que se pueda visualizar toda la columna vertebral. En ella el médico podrá ver la curva, o las curvas, que presenta, ver en que porción de la columna se sitúa, es decir si es dorsal, lumbar, o dorso lumbar. Podrá medir cuántos grados tienen, si existen malformaciones vertebrales, así como el grado de rotación que presentan los cuerpos vertebrales. En dicha exploración podrá valorarse si el paciente ha finalizado, o no, el crecimiento.

En caso de que en la exploración se hayan detectado otros signos aparte de la escoliosis, tendría que realizarse las pruebas oportunas para el diagnóstico de la enfermedad causante de la escoliosis.

¿Cuál es el tratamiento de la escoliosis?:
Las escoliosis secundarias a otras enfermedades deberán recibir el tratamiento oportuno a esa enfermedad.

La vigilancia, el uso de corsés y la cirugía serán los tratamientos que se usarán.

El ejercicio, las manipulaciones o la estimulación eléctrica no se han demostrado efectivas para esta patología.

De forma general, podemos decir que aquellas curvas que son menores de 20 grados sólo deberán ser vigiladas de forma periódica, con el fin de ver si la curva evoluciona, es decir, si aumenta o no.

Cuando la curva mide entre 20 y 50 grado s el tratamiento consistirá en un corsé. Dependiendo de la localización de la curva, se elegirá el tipo de corsé. El corsé se confeccionará por un técnico ortopédico, siendo el médico quien debe vigilar que el corsé esté bien confeccionado, adaptado, y realice la función de contención que se pretende. Con este tipo de tratamiento se pretende contener el aumento de la curva. El paciente deberá ser vigilado regularmente cada 4-6 meses, para ver si la curva aumenta y si el corsé logra contener las curvas, así como si hay que hacer modificaciones en el corsé, o cambiarlo.

El uso del corse por el adolescente en muchas ocasiones se convierte en un problema, ya que éste lo rechaza por motivos estéticos, y limitarle parcialmente su vida de relación y actividades deportivas. Por esto, se intentará siempre que sea posible, el uso de corsés bajos, que no sobresalgan de las ropas. Se deberá recordar al paciente y sus familiares que el uso debe hacerse 23 horas al día usando la hora restante para el aseo y la realización de unos ejercicios de flexibilización. En ocasiones y siempre teniendo en cuenta el tipo de curva y su potencial de poder aumentar, se puede optar por un corsé de uso nocturno. Una vez finalizado el crecimiento, se procederá a la retirada del corsé, de manera progresiva.

En aquellas curvas que superan los 50 grados deberán remitirse al cirujano ortopédico para tratamiento quirúrgico, que tras valoración del caso, si está indicado, procederá a la correción de la curva mediante la unión de las vértebras mediante injertos óseos y unas barras metálicas. Deberá tenerse en cuenta la edad y la estatura del paciente, ya que tras la cirugía se limitará el crecimiento del paciente.

En los pacientes que han finalizado el crecimiento, no es preciso de entrada un tratamiento, como norma general, las escoliosis de menos de 30º no progresan una vez finalizado el crecimiento.

Pronóstico y complicaciones:
El pronóstico dependerá de la causa que motive la escoliosis. En la escoliosis idiopática dependerá del tipo de curva, de los grados que tenga, y la velocidad de progresión de la curva, y de la edad de aparición. De forma general, aquellas curvas que aparecen a edad más temprana, son de peor pronóstico, así como aquellas que evolucionan rápidamente. En las escoliosis idiopáticas durante el periodo que precede al estirón puberal, existen más posibilidades de que las curvas de la columna aumenten, por lo que requerirán un control más frecuente. Las complicaciones que puede presentar la escoliosis son fundamentalmente dos:

Por un lado la deformidad de la columna produce un defecto estético. Y, por otro lado, las deformidades severas de la caja torácica pueden producir dificultades respiratorias.

Comentario: No estoy familiarizado con este tema, tan controvertido y difuso, de la necesidad de operación quirúrgica en la escoliosis de la Ataxia de Friedreich. Cada caso es aparte, con distintos grados de curvatura... y no pueden existir demostraciones de lo que hubiera sido sin, o con, operación. En principio, parece que hablamos de una operación bastante dura y de larga recuperación. Y hemos de tener en cuenta que una larga recuperación en una enfermedad progresiva es más dificultosa que en otra situación normal.

También es necesario tener en cuenta que el grado de curvatura también progresa, pero en algunos casos más que otros. Incluso dependiendo de la edad del paciente. Hasta es posible que la progresión de la curvatura se ralentice, o hasta detenga, una vez concluidas las etapas de desarrollo del paciente.

La escoliosis en menores grados es molesta, pero en altos grados puede incluso afectar a otros órganos del cuerpo, como los de la función respiratoria, por ejemplo.

En cualquier caso, estamos ante un futuro impredecible para el paciente... en función de grados de curvatura y de edad. Visto así, sería el Dr. quien, con los datos en la mano, intente preveer el futuro, y aconseje si puede bastar con corsé, o hay que ir a la cirugía. Y, puesto que ni los Drs. mismos coinciden, sería conveniente recabar opiniones de otros facultativos distintos. El siguiente paso, sería que el paciente y su familia sopesasen tales opiniones, y tomaran la decisión que estimen conveniente
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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Control de la natalidad.

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martes, 5 de octubre de 2010

Canto a la inocencia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ana Mengíbar.

Nota previa: La temática de este blog sigue siendo "ataxia y atáxicos". Ana Mengíbar no padece ataxia. Por un lado, es amiga personal de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife. Y, por otra parte, aunque el relato no tenga una relación directa con la ataxia, sí con una situación de desórden progresivo y hereditario, como es nuestro caso de pacientes de ataxia... a pesar de que no sé darlo nombre.

Canto a la inocencia.

A Rubén, con todo el amor de mamá.

Mi hijo hoy, al terminar sus deberes, me ha pedido ver la televisión. Es muy aficionado a los dibujos animados y, pese a tener ya once años, le gustan los más infantiles, los dirigidos a verdaderos pequeñuelos.

Como siempre, se ha sentado frente al televisor. Yo me he sentado detrás de él. Sus carcajadas suenan fuerte. La casa está llena de alegría.

Por un momento me invaden miles de preguntas. Entre ellas, la que para mí es la más dura y la que hasta hoy no tiene respuesta; la de saber hasta qué punto, con sus once años, es consciente de que camina hacia la oscuridad.

Sabe que tiene un problema en sus ojos, sabe que está perdiendo vista, sabe que su hermano se ha quedado ciego... pero... ¿realmente sabe el alcance de lo que le está pasando?.

Me sorprende una y otra vez, la naturalidad con la que me solicita ayuda y me dice: "mamá, no lo veo", o la que más me ha impactado de sus frases: "mamá, cuando yo tenga un bastón como el de Alex, ¿tiene que ser blanco también?”.

Convencida de que esa naturalidad está directamente relacionada con su infantil visión del mundo que le rodea, me pregunto qué pasa por su mente cuando habla de su próxima ceguera. Y sólo obtengo mis propias respuestas. Las respuestas de mi propia experiencia: he vivido el caminar de mi hijo mayor hacia la ceguera, se lo que se avecina. Conozco los caminos que hemos de andar. Se cómo irle enseñando los colores, en el mundo de la oscuridad, cómo hacerle ver los sonidos de la vida, cómo explicarle al tacto las nociones de geometría que le tocará estudiar, se muchas cosas para aplicar a su problema.

Pero no se como decirle que no es un juego, que es una realidad lo que le pasa. Que tiene que pedalear fuerte en esta cuesta de enero que le ha tocado vivir. Que vendrán días tristes en los que se sentirá el patito feo, pero que eso sólo será un sentimiento en un momento de tristeza, porque él es el más bonito de los cisnes. Que con ganas se llega y con ganas se ve la luz al final del túnel... ¡Tantas cosas le diría, Dios mío!.

Y siguen sus carcajadas. De pronto siento una cierta paz. Siento la tranquilidad que me da el pensar que es feliz y que desde su entendimiento, vive aceptando, totalmente, que hay determinadas cosas que no puede hacer, en tanto que sus amigos sí lo hacen, porque como él mismo dice: "Mami, es que mis amigos ven bien". Al mismo tiempo, siento un fuerte deseo de conseguir el objetivo, que no es otro que su autonomía personal, su felicidad, su estabilidad... que rebasados los peores momentos, pueda decir, como dice su hermano: "yo soy un ciego feliz".

Estoy convencida de que lo vamos a conseguir. Creo, firmemente, que quien busca la felicidad la encuentra. Que ante un problema como este, en el que de momento se está a la espera de los avances de la medicina, no nos debemos encerrar en el dolor, la rabia o la tristeza. Debemos aprovechar el tiempo, adaptarnos al problema, asumir las limitaciones si las hay, y a partir de ahí vivir siendo y haciendo felices a los que nos rodean.

Comentario: En la nota anterior no he querido dar más explicaciones, porque el artículo está tan claro como para no necesitarlas. Es más, mi palabrería previa hubiera roto el encanto de las palabras de Ana, llenas de sensibilidad exquisita. Me quito el sombrero ante ti, Ana.

Aprovecho para poner el blog a disposición de las madres de paciente/s de ataxia. Más aún, les pediría, por favor, que nos cuenten su/s experiencia/s. No importa si cuanto se haya de decir es más o menos grato. Hemos visto su proceso, paralelo al nuestro, y comprendemos su estado de ánimo, que, como el nuestro también, puede pasar, por momentos, por todas las gamas de colores del arco iris. Tampoco les es necesario saber hacer un perfecto relato literario. Yo corregiría el texto a quien me lo pidiera. Para colgar artículos en este blog, es necesario enviármelos a mí, a: mcibriand@gmail.com
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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
¡Las relaciones sexuales son cosas de dos!.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, se recomienda el enlace a una una fotografía: Zaragoza, verano 2010.

Explicación: De izquierda a derecha: Emma, Germán, Cristina, Miguel Angel, Chesu, y Neri (las tres chicas son pacientes de Ataxia de Friedreich). A través de la ventana: en primer plano la torre de San Pablo (Patrimonio de la humanidad en el Mudéjar aragonés), y detrás las torres y cúpulas de la Basílica del Pilar. (Ver la explicación, también, debajo de la foto).

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lunes, 4 de octubre de 2010

¿Demasiadas expectativas?

Blog "Ataxia y atáxicos".
Artículo copiado de: "Diario de Burgos digital".
Original en: ¿Demasiadas expectativas?.
Fecha de publicación: 02/10/2010.
Autora del texto: Angélica González.

Nota previa: La queja de Pedro Martínez, paciente de ataxia, a la que se alude al final del artículo, ya ha sido tratada en este blog. Puede verse en: Decepción.

¿Demasiadas expectativas?

El Centro de Enfermedades Raras cumple su primer año. Nubes y claros para el primer año del Centro de Enfermedades Raras. En este tiempo ha atendido a casi 500 personas pero también ha recibido críticas por la escasa duración de los tratamientos que ofrece y la falta de investigación.

Aunque fue el 30 de septiembre de 2009 cuando se inauguró oficialmente -y unos meses antes cuando empezó a trabajar- en Burgos llevamos oyendo hablar del Centro de Enfermedades Raras desde el 7 de julio del año 2003 cuando el entonces ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Eduardo Zaplana, anunció su construcción en una visita a Burgos. En aquella jornada se supo, además, que esta decisión se había tomado tras un trabajo conjunto con el Ayuntamiento al que acababa de llegar Juan Carlos Aparicio.

Seis años, pues, tuvimos para familiarizarnos con el término -una mala tradución del inglés rare diseases o enfermedades infrecuentes- pero también -cómo no, esto es Burgos- para discutir que si tirios o troyanos. En el ámbito sanitario muchas voces se alzaron satisfechas pensando que iba a venir la créme de la créme de la ciencia y asegurando que esto iba a suponer que Burgos empezaría a jugar en la Primera División de la investigación. Otras, por el contrario, se preguntaban qué sentido tenía prestar esa atención a los síndromes minoritarios cuando los mayoritarios estaban dejados de la mano de Dios. Eran, recuerden, los tiempos en los que el proyecto del nuevo hospital estaba más atascado que nunca y el Hospital General Yagüe se abría por las costuras con camas cruzadas y quimioterapia por los pasillos.

Pronto esta discusión dejó de tener sentido: el centro de enfermedades raras de Burgos no iba a albergar a ningún investigador, porque de eso ya se ocuparía el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras perteneciente al Instituto Carlos III dependiente del Ministerio de Sanidad. Primer chasco. Los responsables gubernamentales -que cambiaron de color político menos de un año después- se apresuraron a explicar que el centro se iba a dedicar a la atención social a las personas diagnosticadas de algún síndrome minoritario y sus familias y eso, para qué negarlo, enfrió un poco los ánimos en la ciudad.

Así que, sin tener muy claro para qué iban a servir, los burgaleses contemplaron cómo la ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, ponía de largo unas instalaciones impecables en las que una plantilla de cien personas -30 pertenecientes al Imserso y 70 de empresas externas- se afanan en prestar la mejor atención socio-sanitaria a quien padece alguna enfermedad rara (aunque las malas lenguas dicen que, muchos días, están mano sobre mano).

Los datos que ofrece Begoña Ruiz, responsable del área de Formación del centro es que en este año se han atendido de forma directa a unas 180 personas de Burgos y alrededores y que han participado en los diferentes programas otras más 300 pero la falta de actividad por la ausencia de usuarios es una de las críticas que se hacen entre los que lo conocen.

«El día que fui con mi hijo allí no se veía a nadie y cuando explicamos cuál era su enfermedad nos preguntaron que en qué consistía. Yo tuve que explicárselo, así que ya me contarás de qué me sirve el centro», cuenta la madre de un chaval al que le diagnosticaron en el Complejo Asistencial Universitario de Burgos y que prefiere no identificarse.

A quien no le importó criticar el centro claramente fue a Pedro Martínez, un joven de 26 años aquejado de ataxia, una enfermedad degenerativa que afecta al sistema nervioso central. Después de recibir una serie de sesiones de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional ‘le dieron de alta’ con el consejo de que siguiera haciendo ejercicios en su casa y él se preguntó en este periódico qué sentido tenía disponer de un centro estatal para personas que precisan rehabilitación permanente y no contar con este servicio. La dirección contestó que la atención continuada no era su competencia sino de la comunidad autónoma.

Comentario: Soy asiduo suscriptor, en papel, de este periódico, Diario de Burgos, desde hace casi 30 años. También conozco personalmente a la autora del artículo. Angélica, y un fotógrafo, me hicieron una entrevista en mi propia casa, hace varios años. Ver en: El poder de las palabras.

Cuando comenzó a sonar la construcción del Centro de Enfermedades Raras de Burgos, se originó una gran polémica en la provincia. Algunos creyeron que se trataba de un presunto regalito envenenado para conformar a los burgaleses, y, así, dar largas a la solicitada creación de un nuevo Hospital General Público, pues el actual estaba desfasado y soresaturado. Desde el periódico me solicitaron opinión al respecto, como presidente, entonces, de la Federación Española de Ataxia. Escribí un par de párrafos. Y los editaron... aunque no los tengo guardados. En general, traté de tranquilizar a la gente diciendo que esto no tenía nada que ver con el Hospital General Público... y era bueno tanto para quienes somos pacientes de esas mal llamadas "enfermedad es raras", como para Burgos: al contar con un centro de referencia especializado en tales enfermedades poco conocidas.

Pues sí. ¡Eso me creía yo! Creía que iba a ser un centro de referencia, con Drs. especializados, en dichas enfermedades... que, apoyados por técnicas e información punteras en estas lides, atendieran, incluida asistencia hospitalaria si fuese precisa en cuanto a diagnósticos y tratamientos, a una buena parte de los pacientes de España. La realidad, muy distinta, parece ser que no se sabe bien lo que este Centro es, ni de lo que sirve. No en vano se llama "CREER". ¡Hombres de poca fe! Como yo... por ejemplo. ¿Por qué dudáis...? "¡Pecata mea, domines políticos...!". Ya sé que vosotros os veis orondos y satifechos con las placas doradas de la entrada, que inmortalicen vuestro nombre
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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Cuatro amigos.

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domingo, 3 de octubre de 2010

Lo más duro es no poderse comunicar bien

Blog "Ataxia y atáxicos".
Artículo copido de "lasprovincias.es". Fecha de publicación: 30/09/2910.
Original en: Lo más duro es...

«Lo más duro es no poderse comunicar bien».

"La valenciana María José Solaz es un ejemplo de superación ante la adversidad".

María José Solaz Viana, de 36 años y vecina de Caudete de las Fuentes, padece una ataxia de Friedreich, una enfermedad degenerativa que afecta progresivamente a su sistema nervioso y muscular y que le produce desde hace diez años una discapacidad de grado legal máximo. A pesar de la magnitud de sus problemas físicos, afirma que “lo más duro” ahora para ella está siendo la soledad que nota ante su creciente dificultad para conversar con los demás, que es lo que le encanta hacer.

Además, a María José le resulta especialmente difícil en los últimos meses su creciente incapacidad para utilizar el ordenador. Con él escribe, fundamentalmente, reflexiones y meditaciones, la mayoría de ellas espirituales y dirigidas a Dios.

La ataxia que sufre María José no sólo atrofia paulatinamente su musculatura, sino que merma la coordinación de cualquiera de sus escasos movimientos. Sin embargo, el proceso degenerativo no ha afectado a su capacidad intelectual. “Desde pequeña ha sido muy inteligente y hoy día su mente sigue siendo una máquina registradora”, asevera el padre. María José es, pues, “totalmente consciente” de su situación, lo que no impide que la afronte con serenidad y entereza.

Esta vecina de Caudete recibió la noticia de su enfermedad con 9 años “cuando tomé la Primera Comunión” y precisa que “el último día que pude andar por mí misma fue el de mi Confirmación”, con 15 años. En los meses siguientes, su musculatura se fue atrofiando como consecuencia de la enfermedad que le afecta ya a todo el cuerpo. En 1995, su grado de discapacidad era del 95 por ciento, según los estudios médicos que se le hicieron, y hace ya una década llegó al cien por cien. Además de no poder mover apenas parte alguna de su cuerpo, desde hace años padece graves dificultades para oír, ver y, sobre todo, hablar.

A consecuencia de su enfermedad, María José permanece desde hace dos décadas en una silla de ruedas. Durante los primeros años, utilizó una silla convencional ya que ella misma podía desplazarla. Con el paso del tiempo, tuvo que cambiarla por una eléctrica, que al principio también manejaba autónomamente pero, desde hace unos años, debe ser trasladada siempre por otra persona, al no poder accionar ya el mando de la silla.

Después de comer, su padre la levanta en brazos y, con ayuda de la madre, la colocan en otro aparato especial con unas abrazaderas que la sujetan y la mantienen erguida, para estirar su musculatura y facilitar su digestión. Con él puede permanecer de pie casi dos horas, tiempo que suele aprovechar, además, para leer, una de sus actividades preferidas. Pepe y María Luisa colocan los libros sobre un amplio soporte de madera situado adecuadamente por debajo de los ojos de María José y van pasando las hojas. “Leo casi de todo: novelas de misterio o de aventuras, poesía, libros espirituales, biografías...”, enumera María José, que muestra su sentido del humor al añadir: “Me faltan horas para hacer todo lo que quiero”.

Los padres, Pepe y María Luisa, ambos de 73 años, se encargan de todo el cuidado de María José en casa. El padre, campesino durante toda su vida, tuvo que vender sus tierras para poder dedicarse por completo a su hija cuando el grado de degeneración de la enfermedad lo requirió. Cuentan con ayudas económicas de la Administración pero, en palabras de María Luisa, que ha ejercido siempre como ama de casa, lo que “nos mantiene en pie es, sobre todo, la fe”.

Nota: En el original de este artículo (formando parte del mismo): Lo más duro es... hay un video, muy elocuente, relativo este mismo tema, que no ha podido ser insertado ni enlazado aquí. Para que nadie tire la toalla al inicio, se advierte que el citado video comienza con unos segundos de publicidad... que, por supuesto, no guardan relación con el contenido de los 3:00 minutos siguientes, que es la duración total.

Comentario: Para evitar depresiones, se advierte que la severidad de la ataxia es personal... diferente para cada paciente. Sin embargo, también es necesario recordar, con el mismo motivo, que salvo en etapas muy avanzadas (si llegaran) de la progresión de la enfermedad, los pacientes que tenemos la fuerza suficiente para estar en candelero, distamos mucho de ser prototipos de cuanto hay detrás del desorden atáxico. Aquí nadie es más que los demás... ni tampoco menos... en todos los sentidos.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Los cuatro misterios de la mujer.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, se recomienda una entrevista en "Lavanguardia.es" al autor altruista del cartel para el día de la ataxia, el ilustrador barcelonés Juanma García Escobar, que, como en este blog se ha dicho, es hijo de paciente de ataxia. En la entrevista destaca la pasión de Juanma por su trabajo, y su humildad. Ver en: No soy un artista y nunca lo he querido ser.

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sábado, 2 de octubre de 2010

Boletín 90 de FEDAES

Blog "Ataxia y atáxicos".

Se anuncia en este blog, que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín nº 90, correspondiente al mes de octubre. Prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.

Antes, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace casi un año no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi persona, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estemos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia. Por supuesto, mi advertencia significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia.

El citado enlace al boletín 90 de FEDAES está en: http://www.fedaes.org/bol/bol90/

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Conflictos infantiles.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, se recomienda un atículo de "paperblog": ... el día internacional de las ataxias.

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viernes, 1 de octubre de 2010

¡Andalucía... Andalucía!

Blog "Ataxia y atáxicos".

Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona, y natural de Jódar (provincia de Jaén).

NOTA: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

¡Andalucía... Andalucía!

¡Andalucía... Andalucía!
¡Hermosísima Andalucía!
Bella, salvaje, y primitiva.
Árabe, cristiana, y mora.
Parece que el tiempo, en ti,
se haya dormido, acunado,
al son de guitarra y nana mora.

Suspendido en un cielo azul,
brilla el sol, con dicha esplendorosa,
mientras, entre cielo y tierra,
blanquecinas nubes de lágrimas,
dejan, ampliamente entreabierto,
tu pasado, con sabor añejo.

Ocho provincias tienes.
Las más bonitas e España.
Perlas son todas ellas...
dotadas de belleza singular:
El suave litoral de tus playas,
entresijo de besanas,
cual sembradas de colores,
mies oro, y verde oliva,
engalana el pácido contorno
del azul Mediterráneo.

Jaén. ¡Ay, mi Jaén... mi cuna!
Tapizado de verdes olivares,
suena en el aire una taranta
con penetrante sonido a mineras,
ya tan sólo recordadas
por los nativos de Linares.
Campiñas verdes, o resecas,
teñidas por el azul añil del cielo,
sortilegio de encantamiento.
Agua viva nacida entre rocas...
manando por sus grietas,
el nacimiento del Guadalquivir,
dando vida a lo perenne,
–lo efímero, aquí, soy yo–.

Córdoba. Cristiana y mora.
Manantial generoso,
donde, entre rocas y sierras,
encanto de la naturaleza,
nace la vida soberana,
en tu escarpada Sierra Morena,
con rasgueo de guitarra,
y eco de cante por serranas.

Sevilla. ¡Única Sevilla!
¡Giralda, y Torre del Oro!
¡Feria de Abril!
Clima enardecido,
a golpe de alegria de sus gentes,
donde el alma sólo se turba
por alguna ausencia obligada,
soñando frondosos valles...
paisajes, y cañadas...
montañas, y sierras...
playas, y aire puro...
e irrepetibles desiertos.

Huelva. ¡Marisma huelvana!
¡Romería del Rocío!
Andalucía es mucho más que eso.
Llena de historia antigua y mora.
Eres un dechado de belleza,
moderna... y viva..
innovación que el espíritu seduce...
y embelesa.

Cádiz. ¡Tácita de plata!
Tradiciones rebosantes...
de dinamismo y aventura...
de raíces musicales...
enamorando el alma.
Andares gaditanos,
armonios de silencios sonoros,
estallan con estruendo,
en la callada historia rural,
y la cosmopolita de tus puertos.

Málaga. ¡Moderna!
Así es mi Andalucía...
de bonita y señoríal...
como suspendida en el tiempo:
pasado para recordar...
presente prometedor...
y futuro de ensueño.

Granada. ¡Ay, la Alambra!
Gente sencilla en Granada:
afanosa...
noble...
dicharachera...
retrechera...
y valiente...
unos, probos...
otros, versados...
pillos y zalameos,
que enamoran.

Almería. ¡Serranías...
llanuras... y litrorales!
Extremo sudesete de la península.
Mil clavellinas floreciendo,
millones de amapolas rojas,
sesteando entre espigas,
y barbechos en la agostera del año.

Plena, la felicidad era,
en mi estancia en los campos andaluces,
a pesar del trabajo entre arreboles,
allí quedó mi añoranza presa.
Andulucía, tierra querida,
alma en pena para quien no te sienta.
Luces de esperanza me acomodan,
y, con voz “templá”,
siento sonetos de luna clara,
de una farruca “cantá”.

Pensamientos perdidos,
corriendo de boca en boca:
como en aquellos fragüeros
de sonoros yunques y martillos.
En el aire, suena un martinete,
que, con letras procelosas,
desgarra, en el recuerdo,
el alma herida de nostalgia.

Torció en destino en ocho surcos,
en la realidad del suelo,
mas reflejadas en mi cielo,
quedan ocho perlas,
siempre durmiendo.
Sueños que no son sueños,
porque nunca me fui del todo,
y con vosotras, en recuerdos,
duermo en silencio:
en eras, envuelto entre gavillas,
viendo el infinito como techo.

De claro en claro...
de turbio en turbio...
de días, tengo el corazón repleto,
desde la salida de un pueblo,
blanco, como la escarcha,
en el Jódar de mis recuerdos.

Sus fachadas encaladas,
y bien limpios sus tejados,
se engalanaban en la feria,
y fiestas de septiembre,
donde, en mi infancia,
tanto disfrutaba,
aunque, en bolsillo,
sólo llevase unos pocos “reales”.
¡Jamás podré olvidar
los años benditos de mi juventud.

La lluvia sucede en pasado,
y van diciendo por ahí:
- "¿De dónde eres Bartolomé?".
Y yo, con orgullo, contesto,
tras más de cuarenta años emigrado:
"- ¡De Jódar, provincia de Jaén.
¡De Andalucía la baja!
¡De Despeñaperros p'a abajo!
¿Es qué no se me nota?"
.

El olivo en la costera,
como, águila real, sobrevuela...
los pueblos de mi Andalucía.
Te quiero, tierra bonita.
Dime lo que tienes,
y cuánto me perdí al irme.
Si bien ante la gente río,
en el corazón llevo espinas
de las serranías de Jaén

Conventos por doquier.
Tinieblas en la soledad.
La soberbia con la humildad
fundidas en un mismo ser.
Detén tus pasos vanidad,
que decirte quiere un emigrante
que nunca te querrá bastante,
así pasen mil años,
recordará cuanto vales.

Tengo que poner espías
en la reja de mi ventana,
para que no pueda escaparse el alma,
por rosetón de la vidriera
con crespones y peinetas arrebujadas,
entre cabello azabache,
el arabismo de la lengua,
llena de infinidad de matices.
Jaén, ¿qué secreto guarda, para mí,
esta bellísima tierra?.
¿Qué hechizo misterioso tienes,
que no puedo olvidarte?.



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2- Sección "PowerPoint del día":

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, se recomienda dos artículos sobre teclados virtuales inteligentes adaptados para algunos grados de discapacidad... enlaces hallados en la lista de correos de "Ataxia Telangiectasia": Teclado virtual, I, y Teclado virtual inteligente, II.

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