El elefante y el dromedario

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de Barcelona.

Dromedario y elefante
se hallaban muy indignados
por unas ciertas palabras
oídas a cada paso.
Y fué por este motivo
que un día al Señor llamaron
para pedir castigara
a los culpables del caso.
Abrió las puertas del cielo
San Pedro, el portero calvo:

– ¿Qué os trae? -preguntó-.
¡El Señor está ocupado!.

– Está bien. Ya volveremos.

– ¿Por qué volver? Yo despacho
en nombre suyo. Exponedme
lo que os aflige, muchachos,
que yo, muy atentamente,
procuraré remediarlo.

Y empezaba su discurso
el elefante, enojado:

– Hace días, y semanas,
y meses, y quizás años,
que me dan un cierto apodo,
en vez del nombre adecuado.
Si no fuese que uno es bueno,
y, más que bueno, buenazo,
contestaría al insulto,
con patadas y trompazos.
Y a pesar de mi paciencia,
creo que hemos llegado
al momento en que el castigo
ya se hace necesario.

– Veamos -dijo San Pedro-.
¿Pero qué mote te han dado?

– “Trompa”. A mí no me gusta.
Lo veo bastante raro.

– Es posible no te guste,
pero es un mote acertado.

– ¿Acertado? ¡Qué me dices!.

– ¿Es que acaso eres chato?.

- Adelante, ahora el turno
te llega a ti, dromedario.
¿Qué es lo que a ti te ocurre
si tienes a bien contarlo?.

- Pues a mí, en vez de mi nombre,
me llaman “el jorobado”.

– ¿Y qué? ¿También te molesta?

– ¿Que si me molesta? ¡Claro!.
Si no me aguantara el genio,
con más paciencia que un sapo,
a coces es desharía
en menos que canta un gallo.

–¡Calma, calma! –aconsejó
el pescador jubilado–.
Lo que me contáis vosotros
es muy sencillo evitarlo.

– ¡Evitarlo! ¿Pero cómo?.

- Trompa y joroba quitando,
El procedimiento es fácil.
Cuando queráis, empezamos.

– Es que sin trompa, San Pedro,
quedaría hecho un chato.

– Es que yo, sin joroba,
me parecería a un asno.

– ¿Os oponéis al remedio?
Pues aguantad el chubasco.

Que nadie se enoje nunca
cuando se oiga apodado
por lo que es en realidad.
Aunque lo propio del caso,
seria olvidar apodos,
y por su nombre llamarlo.

(Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich).

NOTA: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: "Hombre gol".

La canción que suena, interpretada por Gelu, es de 1963... aunque me parece que el original, en italiano, lo cantaba Rita Pavone.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Al hilo de los villancicos, ayer anuncié, en días sucesivos, colgar tres preciosas canciones religiosas... aunque no como tal, sino como parte de nuestra cultura. No es mi interés realizar propaganda en este blog, ni religiosa, ni de ningún otro tipo.

Vamos con la segunda. La canción de hoy es de "Mocedades", aunque parezca raro. "Mocedades" fue el grupo musical español más famoso de los 70 y 80. Algunas de sus canciones son todo una joya. "Mocedades" llegó a representar a España en Eurovisión... o dos veces... si tenemos en cuenta que Sergio y Estíbaliz también fueron componentes de grupo, en una primera etapa. La pieza está en latín: "Pange Lingua". Los más veteranos sabemos muy bien qué es el "Pange Lingua", y cuándo se cantaba. El rito religioso católico de la exposición del Santísimo Sacramento está prácticamente en desuso. Es necesario añadir que esta canción también se interpretaba, como cualquier otra, en los programas musicales televisivos... totalmente fuera de ritos y de iglesias.

Para escuchar o guardar la canción de "Mocedades", hacer click en: "Pange Lingua".

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Actualización en Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, en el blog "Ataxia y atáxicos", se ofrece una actualizacion de la investigación en Ataxia de Friedreich, visto desde finales del año 2010. En realidad, se trata de una nueva presentación de la entrevista de BabelFAmily a Ron Bartek, presidente de "Friedreich's Ataxia Research Alliance, FARA"... en la cual, el interesado podrá elegir la forma de acceso a la información, en español... pudiendo optar entre vídeos subtitulados (7 partes), audios (7 piezas), o, simplemente, texto (todo unido).

Para acceder, hacer click en: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/FAFA/FA-2010.htm

Nota 1 Los 15 documentos son propiedad de: BabelFAmily. Lo que aquí puede verse (realizado por Salva Hérnandez, paciente de Ataxia de Friedeich, de Valencia, y por mí), es una presentación, opcional para el lector en español, de la información de "BabelFAmily". Y, por supuesto, esta composición está realizada con el permiso expreso y beneplácito de dicha organización.

Nota 2 El cargado de cada una de las 7 partes de audio puede tardar unos segundos: Tienen una media de 1,2 megas de peso.

La entrada directa a la versión en texto es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/FAFA/FA-texto.htm

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Diario de un crucero.

La canción que suena es un preciosísimo tema interpretado por Marisol.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Al hilo de los villancicos, quiero colgar en esta sección, en días sucesivos, tres preciosas canciones religiosas... aunque no como tal, sino como parte de nuestra cultura. No es mi interés realizar propaganda en este blog, ni religiosa, ni de ningún otro tipo. La cancíon de hoy es el "Credo de la Misa Campesina Nicaragüense".

"La Misa Campesina" fue compuesta por el nicaragüense Carlos Mejía Godoy, en 1975. Sin embargo, cuando estaba casi todo preparado para celebrarse la tal Misa del hipotético estreno, la Iglesia prohibió el estreno como rito, por encontrar algunas cosas censurables a su modo de ver. Podemos recordar, como parte de esta obra, la pieza pegada en este blog hace casi un mes: "El Cristo de Palacagüina"... basada en la idea en que Cristo se encarna en los pobres y en los humildes: "Cristo ya nació en Palacagüina... de un tal María... ella va a planchar, muy humildemente, la ropa sedosa de la mujer hermosa del terrateniente". OK... pero, luego, dice que (el chaval) "quiere ser guerrillero".

Como música para escuchar, no como rito religioso, existen versiones del propio Carlos Mejía Godoy y los de Palacagüina, de Elsa Baeza, de Jairo, y de Sergio y Estíbaliz.

Para escuchar la versión del argentino "Jairo" del "Credo de la Misa Campesina", hacer click en: Credo de la Misa Campesina.

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Boletín 93 de FEDAES

Blog "Ataxia y atáxicos".

Se anuncia en el blog "Ataxia y atáxicos", que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín nº 93, correspondiente al mes de enero. Prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.

Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace un año no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi persona, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estemos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia. Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia.

El citado enlace al boletín 93 de FEDAES está en: http://www.fedaes.org/bol/bol93/

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¡Hospitales!(Forges).

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3- Sección "Artículo recomendado":

Es necesario recordar que el primer día de este año, en esta sección, al hilo de los villancicos, hablábamos de "los campanilleros". Recordando:

"Los campanilleros son grupos de músicos tradicionales que en la región española de Andalucía entonan canciones de carácter religioso con acompañamiento de guitarras, campanillas y otros instrumentos. Los coros de campanilleros cantan al alba.

Existe un cante flamenco así llamado por estar basado en una canción tradicional de campanilleros andaluces. Se trata de costumbres venidas de antiguo, aunque su popularidad, fuera de Andalucía, se debe a La Niña de La Puebla. Otro autor muy conocido es Juan Varea. Algún día editaremos las versiones de "Los campanilleros" de estos autores.".

Hoy vamos con la versión con música de "Los Campanilleros" de "Juan Varea" (1908-1985). Para escuchar y/o guardar la canción, hacer click en: A la puerta de un rico avariento...

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Destacan los avances en investigación con células madre en Latinoamérica

Blog "Ataxia y atáxicos".
Fuente (excepto fotografía): "Rosario3.com". Fecha 06/01/2011.
Original en: http://www.rosario3.com/salud/noticias.aspx?idNot=84074

Quienes trabajan en este campo, visualizan la posibilidad terapéutica de emplearlas para reconstruir tejidos y órganos dañados por diferentes enfermedades, convirtiéndolas en la base para el tratamiento del mal de Parkinson, la diabetes o afecciones cardiovasculares.

Las células madre son células no especializadas que se renuevan de manera ilimitada. Los investigadores han comprobado que, bajo ciertas condiciones fisiológicas o experimentales, es posible inducirlas a que se conviertan en células con funciones específicas, para que “trabajen”, por ejemplo, de neuronas, o de células de páncreas, productoras de insulina. En este punto un desafío clave para la ciencia es identificar cuáles son las señales que hacen que las células madre se transformen en células especializadas.

En Iberoamérica el interés estratégico por este campo del conocimiento se vio reflejado en el Simposio Internacional sobre Investigación en Células Madre que tuvo lugar en Buenos Aires, Argentina, a fines del 2009. El encuentro reunió a más de 400 científicos y estudiantes de la Argentina, Brasil, Chile, Venezuela, Colombia, Uruguay, Estados Unidos, Canadá, Suecia y España, entre otros.

En la Argentina, la investigación en células madre ha cobrado un fuerte impulso a través de la creación del Consorcio de Investigación en Células Madre (CICEMA). El consorcio, que comenzó sus actividades en marzo de 2008, fue creado mediante un subsidio de la Agencia Nacional de Promoción Científica y Tecnológica que depende del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva. Con ese apoyo oficial, se constituyó esa red de centros integrada por la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires, la Fundación Instituto Leloir, la Universidad Favaloro, la Universidad Austral, y el Hospital de Pediatría Prof. J. P. Garrahan, entre otros organismos.

“El objetivo del CICEMA es estudiar el potencial terapéutico de las células madre en neurología, cardiología y cáncer y acercar ese conocimiento a la clínica. Es importante aclarar que trabajamos sobre modelos animales y celulares, y no con pacientes”, explicó el doctor Fernando Pitossi, director del Laboratorio de Terapias Regenerativas y Protectoras del Sistema Nervioso del Instituto Leloir y coordinador del CICEMA.

Pitossi subrayó que si bien se han logrado avances importantes en la investigación de las células madre, todavía queda un largo camino por recorrer para ver esos resultados experimentales de laboratorio traducidos en terapias clínicas para curar diversas enfermedades. “En este sentido es necesario que la sociedad esté bien informada sobre los avances, los límites y los mitos que circulan alrededor de este tema”, afirmó el experto quien describió el caso de un niño con ataxia –una enfermedad del sistema nervioso– que recibió un tratamiento no autorizado con células madre en Rusia. El paciente no sólo no se curó, sino que además contrajo cáncer. Los detalles de esta historia fueron descritos en febrero de 2009 por la revista científica “PLoS Medicine".

Las investigaciones en marcha en todo el mundo emplean dos clases de células madre de animales y de seres humanos: las embrionarias y las adultas. Las de origen embrionario, generan un fuerte debate ético y social. Las células madre adultas, por su parte, son aquellas que se desarrollan en algunos órganos como la médula ósea, la piel, el hígado y en regiones del sistema nervioso de una persona adulta.

“Algunas de las ventajas que presentan las células madre embrionarias son que tienen una alta plasticidad, es decir, son una fuente potencial de cualquier célula. Entre sus desventajas, puede citarse que tienen un comportamiento en cultivo muy variable, su potencialidad de producir tumores al ser trasplantadas y, por otra parte, y la posibilidad de que generen una respuesta inmunológica (rechazo) al trasplante”, destacó Pitossi. Y agregó: “Por su parte, las células madre adultas son de de fácil acceso, no provocan dilemas éticos ya que no se emplean células madre embrionarias y no producirían rechazo desde el punto de vista de la compatibilidad biológica en el caso de auto-trasplante. Algunas de sus desventajas radican en tener una capacidad limitada de diferenciarse a otro tipo celular para el cual fue programada”.

En esta misma línea, el doctor George Daley, investigador de la Universidad de Harvard y del Instituto Médico Howard Hughes de los Estados Unidos, opinó durante el encuentro de la especialidad realizado en Buenos Aires que el empleo de “células madre obtenidas por reprogramación (esto es, transformación de células adultas en células madre mediante la incorporación de genes) evita cierta controversia ya que un amplio sector de la sociedad no ve con buenos ojos el uso de células madre de origen embrionario”.

El mismo Daley decidió quitarle el peso ético a las investigaciones con células embrionarias, empleando sus propias células como material para llevar a cabo sus investigaciones. Para ello, junto a integrantes de su laboratorio, realizó pequeñas biopsias de la piel de sus brazos, a las que luego agregó genes que volvieron a esas células de la piel un equivalente de lo que serían células madre embrionarias. Esta nueva tecnología fue destacada por la prestigiosa revista Science en 2008.

Para el experto estadounidense, las células madre ofrecen un enorme potencial como plataforma de investigación. “Es una forma de estudiar y pensar la relación entre células, tejidos y órganos. Incluso si no revolucionaran el modo en que tratamos las enfermedades en términos de terapia celular, de todas formas serían una invalorable y fundamental plataforma de investigación. De verdad creo que pueden transformar a la medicina, pero no me atrevo a decir cuándo”, señaló.

Las implicancias éticas en investigación y tratamiento con células madre son muchas y de diverso tipo. “Por el progreso actual de las ciencias, cada vez se adquieren nuevos poderes para controlar los procesos biológicos y se generan notables inquietudes sobre las implicancias de esos procesos, situación que ha llevado a enormes debates sobre las consecuencias implícitas”, afirmó Susana Sommer, profesora de bioética en la Universidad de Buenos Aires, e integrante de la Comisión Mundial de Ética del Conocimiento Científico y la Tecnología, de UNESCO.

Con respecto a los embriones, Sommer destacó que las posturas suelen dividirse entre quienes consideran que deben ser tratados como personas, y entre quienes sostienen que “los embriones de 10 a 14 días son acumulaciones de células que no poseen sistema nervioso, cerebro ni capacidad de sufrir”. Se trata de una discusión que gira en torno al estatus moral de los embriones utilizados.

Uno de los puntos que preocupa a Sommer y a otros especialistas en bioética es el modo de obtención de esas células madre embrionarias. “Estas células podrían provenir de fetos abortados, lo que generaría un fuerte debate, ya que se relacionaría con el aborto, procedimiento que, en particular en la Argentina, es ilegal. Por otro lado también estaría la posibilidad de que se empleen embriones congelados provenientes de clínicas de reproducción asistida. En ese caso debemos tener muy claro que su uso requiere el consentimiento expreso de las familias que les dieron origen. Ellos deben elegir si quieren guardarlos, descartarlos o que sean usados para investigación”, afirmó.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: "Reina de corazones".

Pues eso... ¿¿¡¡"Qué has pensado, desgraciado"!!?? :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

Es necesario recordar que el primer día de este año, en esta sección, al hilo de los villancicos, hablábamos de "los campanilleros". Recordando:

"Los campanilleros son grupos de músicos tradicionales que en la región española de Andalucía entonan canciones de carácter religioso con acompañamiento de guitarras, campanillas y otros instrumentos. Los coros de campanilleros cantan al alba.

Existe un cante flamenco así llamado por estar basado en una canción tradicional de campanilleros andaluces. Se trata de costumbres venidas de antiguo, aunque su popularidad, fuera de Andalucía, se debe a La Niña de La Puebla. Otro autor muy conocido es Juan Varea. Algun día editaremos las versiones de "Los campanilleros" de estos autores.".

Hoy vamos con la versión de "La Niña de la Puebla" (Dolores Jiménez Alcántara... 1909-1999). Por afinidad con nuestro colecctivo, es necesario hacer constar que "La Niña de la Puebla" fue ciega... perdió la vista a los pocos días de nacer.

Para escuchar y/o guardar la versión de "Los Campanilleros" de "La Niña de la Puebla", hacer click en: Los campanilleros.

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Del blog de Alessia Mainardi

Blog "Ataxia y atáxicos".
Fuente: BabelFAmily". Fecha 31/12/2010.
Original en: http://www.babelfamily.org/es/ultimas-noticias/425?task=view
Traducción al español para BabelFAmily: Enrique Francisco Granados González.

Del blog de Alessia Mainardi, joven escritora afectada por la Ataxia de Friedreich (AF).

(...). Pero no creáis que soy sólo una “chiquilla” que juega a disfrazarse de dibujo animado. Trabajo como escritora, y en la vida diaria soy simplemente una persona discapacitada, afectada por una de esas enfermedades genéticas degenerativas, denominadas raras, llamada Ataxia de Friedreich.

¿Qué supone eso? Miles de "simpáticos" problemas de movimiento, coordinación y otros que sería muy largo y complicado de enumerar. Pero aun cuando pertenezco a esa categoría de personas etiquetadas como “diferentes”, gracias a mi voluntad de disfrutar de la vida y de continuar soñando, he aprendido a considerar mi “diferencia” sólo como algo que me hace ¡única y especial!. Soy una testaruda que ha experimentado en su propia piel como la voluntad de hacer realidad los sueños propios con determinación puede derribar todas las barreras. ¡Yo lo hago mediante el Cosplay (*), desafiando a mi enfermedad y todas mis dificultades consiguiendo hacer aquello que parecía “imposible"!.

Por eso he querido hacer este sitio web, y en el logo poner el bastón que uso a diario para ayudarme a caminar, para recordarme a mí misma, y a cualquiera que aunque sea de manera diferente... ¡se puede hacer todo aquello que se quiera!.

(Fuente: http://www.ryukicosplay.com/my_life.php).

Ya he apuntado en mi biografía que a los 18 años me diagnosticaron una enfermedad rara e incurable: la Ataxia de Friedreich. Lo que no mencioné, fue la manera en que este descubrimiento alteró mis planes, y me trajo a este camino que estoy recorriendo ahora. Con la aparición de la enfermedad y el aumento progresivo de los problemas de movilidad que conlleva, mis proyectos de diplomarme en Arte y, después, continuar la carrera de Arqueología, se esfumaron. Desgraciadamente, la futura "Indiana Jones" se habría arriesgado a tropezar con su propio látigo... por lo que debía replantear mi vida en función de mis nuevas expectativas. No oculto que ha sido realmente difícil aceptar mis limitaciones, y mi empeño en el Cosplay demuestra cuán a menudo tuve la necesidad de evadirme de mí misma para desafiar mis límites y obtener algunas satisfacciones.

No me he diplomado porque, después de haber perdido un año por culpa de la depresión que tuve durante casi un año después del diagnóstico... cuando me informé de cómo recuperar dos años en uno y diplomarme con mi promoción, me pidieron miles de euros por el curso privado. Diplomarme y asistir a la Universidad me habría dado sólo la satisfacción efímera de colgar un par de trozos de papel en la pared, visto que el trabajo para el que habría estudiado no habría estado en condiciones de hacerlo.

Mi fuerte carácter ha prevalecido, y finalmente he aceptado mi situación: lo que me interesaba, podía seguir estudiándolo en casa por puro placer... mientras que, como trabajo, escogería una profesión en la que mi especial situación no influyera en lo más mínimo... la escritura.

Mi más antigua y arraigada pasión volvió a mi vida de manera apabullante, hasta empujarme a escribir entre 2007 y 2008 mi primera novela "Avelion - La Figlia dell’Acqua" "(Avelion - La Hija del Agua)"... la primera de la saga dedicada al mundo fantástico de “Avelion”, a la que en octubre de 2008 le siguió el segundo volumen "Avelion - Il Figlio del Fuoco" "(Avelion - El Hijo del Fuego).

Para su publicación he preferido contar sólo con mis propias fuerzas, y autoproducirme en una editorial de la provincia de Parma, en vez de confiar en el típico “esperar y ver” de quienes proponen su trabajo a varias editoriales afamadas esperando que los “descubran”, y quizás los publiquen. No se nota que me gusta ser independiente, ¿verdad? Bueno, si queréis saber algo más en concreto de mi trabajo como escritora os aconsejo visitar el sitio:
http://www.avelion.it/. Podréis pedir en línea mis libros, o estar al corriente de los eventos... también ferias del comic, ¡en las que participaré en calidad de autora!.

(Fuente: http://www.ryukicosplay.com/my_work.php).

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Lecciones embarazosas.

¡¡Ya habéis oído el consejo!! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, hoy se pega un texto colgado ayer en la lista de correos, HispAtaxia, por Gladys Filgueira, paciente de Ataxia de Friedreich, de Buenos Aires:

Queridos Reyes Magos:

Este año no quiero pedirles que me traigan nada, sólo quiero pedirles que no me quiten lo que tengo: mi familia, mis amigos, mis seres queridos, sin los cuales la vida estaría apagada, como el más triste fogón de una cocina sin alma.

No me quiten el calor del cariño, del amor, de la pasión por la vida, no me quiten a aquellos con los que comparto día a día todas estas emociones, con quienes río y lloro, trabajo y descanso, con quienes discuto, para luego reconciliarme en un estrecho abrazo.

No me quiten la risa, ingrediente esencial de la vida, la capacidad de reírme de mí misma y de conseguir transformar una situación tensa en divertida, y a las personas que me han ayudado a lograrlo.

No me quiten el placer de hacer regalos, que es casi mayor que el de recibirlos, el placer de pensar en una persona querida mientras compro o preparo con amor un regalo para ella.

No me quiten la sensibilidad ante el dolor, la capacidad para compartir los momentos difíciles de los demás, escuchando simplemente, sin necesidad de dar consejos.

No me quiten la niña que hay en mí... , su candidez, su ilusión por todo lo que me rodea.

No me quiten esos ratos maravillosos ante una taza de café, esos desayunos compartidos, esas charlas en familia o con amigos, compartiendo la vida, con todo lo bueno y todo lo malo.

No me quiten la ilusión de seguir aprendiendo, admitiendo y corrigiendo mis errores y acumulando experiencia.

No me quiten los amaneceres brumosos, las cálidas puestas de sol y las noches estrelladas, la paz del campo, el bullicio de los días de fiesta y la quietud del hogar en días tranquilos.

No me quiten la visita de amigos lejanos, sus cartas, sus mensajes, sus recuerdos. Algunos de estos amigos han llegado a mi vida a través de la fría pantalla del ordenador, que ha servido de puente para descubrir muchos sentimientos afines.
Así, he tenido el placer de conocer a gente maravillosa y mostrarme y de colaborar en la web, he conocido personalmente a amigos con quien he compartido gratísimas experiencias. Ellos, y muchos otros más, algunos todavía "virtuales", se encuentran ahora entre mis mejores amigos.

¡¡¡Feliz Noche de Reyes. Que Gaspar, Melchor, y Baltazar, cumplan todos sus pedidos!!!.

No sé quién es el autor, pero expresa todo lo que siento. Los quiero. Besitos (Gladys Filgueira).

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Decálogo de mi opinión personal al tema de la ataxia en Chile

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cristian Ugarte, paciente de ataxia (SCA3), de Chile.

Introducción: Estimado Miguel: Gracias por hacerme decantar la idea. El texto para tu página sería el siguiente:

Decálogo de mi opinión personal al tema de la ataxia en Chile:

1.- Llevo 8 años con ataxia SCA3. Modero desde hace 3 años la página: www.ataxchile.ning.com, y estoy inscrito en casi todos los foros internacionales, (USA, Canadá, Francia, Italia, Alemania, HispAtaxia, etc. Por lo que me capacitado para "dictar cátedra" a los destacados neurólogos chilenos reconocidos y relacionados con el tema de las ataxias.

2.- La idea en crear esta red era para que nos conociéramos más todos los atáxicos chilenos y latinoamericanos, e intercambiáramos experiencias comunes, y nos distragéramos en esa página. Lamentablemente, la idea nunca ha prosperado... reflejo del desinterés generalizado.

3.- Concluyo en que todos quienes tenemos ataxia, padecemos de depresión endógena, y no nos interesa saber más de nada lo relacionado con esta dolencia.

4.- Personalmente, no creo que seamos reconocidos por el estado Chileno, y nos acoja alguna garantía de salud... no sólo por sus miles de prioridades, sino por tratarse de una enfermedad con más de 300 tipologías investigadas... definitivamente incurable en esta década, y por ende, no tratable con ningún medicamento.

5.-Destaco al Sr. Miguel Cibrian, de España, quién sufre Ataxia de Friedreich, por su abnegada y desinteresada labor de publicación en su conocido e interesante blog: www.ataxia-y-ataxicos.blogspot.com, que nos transmite en forma amena, clara, y real, la verdadera situación a que nos vemos enfrentados.

6.- Atáxicos chilenos: No creo en las reuniones de coordinación. ¿Coordinar qué, y para qué?.

7.- No creo en las campañas de difusión de la enfermedad, ni menos su sensibilización masiva al tema. Las personas, instituciones, y facultativos, nunca nos entenderían.

8.- Después de visitar y pedir opinión a más de 10 destacados neurólogos. Cerré el capítulo con quien se dice ser el top de LOS TOP. Sin citar el santo (sólo atiende en forma particular, y cobra 100 dólares la consulta de 15 minutos... olvídense de FONASA...). Conclusión final: ¡Nada que hacer!.

9.- Con este diágnostico final, se me hace cuesta arriba emprender cualquier gestión.

10.- Con todo el inmenso cariño y respeto del mundo, les deseo unas felices Navidades. Un consejo: La vida es ahora. ¡Arriba esos corazones! Es lo que nos ha tocado vivir. Tratemos de disfrutar de lo que tenemos, y valoremos que estamos vivos. Llevémos nuestra propia mochila con fuerza, fe, y esperanza de un mundo mejor.

Sinceramente, los quiero, y admiro a todos ustedes. (Cristián Ugarte).

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Opinión-respuesta personal: Mi larga experiencia en este punto (empecé con grupos de atáxicos e internet ya en 1977, además de 8 años como presidente de la Federación Española de Ataxia), me da pie a realizar algunos comentarios:

En general, diré que he visto a Cristian muy ilusionando en sus proyectos. Le apreciaba imaginando un mundo inexistente, en cuanto a la ataxia... donde ni siquiera desde lejos salen las cuentas. Y es que a mí me ha pasado también muchas veces: Tras ilusiones de proyectos, me veo decepcionado, y solo.

En realidad, somos muy poquitos, y cada uno tiene su vida, y la mayoría limitaciones enormes. No es necesario justificar la apatía con hipotéticas depresiones... aunque pudiera haberlas por las dificultades de vida. El hecho de que, aparentemete, no nos interese nuestra propia enfermedad, tiene explicación por sí solo. ¿Para qué? Todos
quisiéramos oír hablar de posibilidades reales de curación, no sólo de hipótesis que con el paso del tiempo acaban difuminándose en la nada.

Nadie tiene la culpa. Las noticias cuentan lo que hay, no lo que quisiéramos que hubiera. La investigación y la medicina hacen lo que pueden... no lo querrían poder. Es así. Me diagnosticaron ataxia hace 40 años. Aquel mismo día y tras el diagnóstico, ya me consolaron con lo de que "la ciencia avanza, y ponto se hallará una cura". ¡Han pasado 40 años... y lo que nos queda...!.

¿Habrá curas esta década? ¡Sí... curas... y monjas también...!. Depende lo que entendamos por "cura". En serio, si alguien piensa en tal cura como en el volver a correr... más le vale darse una ducha de agua fría para quitarse tal calentura de la cabeza, porque, de lo contrario, tarde o temprano se caerá de la cuerda de escalada con todo el equipo. Habrá parches y más parches... y parche sobre parche. ¡Y que no falte! ¡Algo, es algo! Así es la vida... y así hay que tomarla. Y, por cierto, el hecho de no vislumbrarse cura (tipo pastilla milagrosa), no significa la inexistencia de tratamientos, con mejores... peores... dudosos... o incluso, hasta contraproducentes, resultados.

El asociacionismo en ataxia es fundamental. "Un grano no hace granero, pero ayuda al compañero", se dice en esta tierra de cereales. Aunque no sea mucho cuanto se pueda, siempre puede hacerse algo. De lo que no sale nada, es de no intentarlo. En ese campo asociativo será bueno tener numerosos proyectos. Sin embargo, para no desanimarse, a priori, no debiera hacerse cábalas con los resultados.

Yo también intenté crear un foro médico. Lo hice, y el resultado fue catastrófico. Los médicos, salvo honrosas excepciones, y los atáxicos no somos del mismo mundo. Lo que sí parece funcionar es nombrar un representante asociativo (a ser preferible no atáxico) que lleve el contacto con los médicos mediante teléfono y visitas vis a vis.

Subrayo las palabras de Cristian: "La vida es ahora. ¡Arriba esos corazones! Es lo que nos ha tocado vivir. Tratemos de disfrutar de lo que tenemos, y valoremos que estamos vivos. Llevémos nuestra propia mochila con fuerza, fe, y esperanza, de un mundo mejor".

Cristian, tómate lo que hagas en esto de los grupos de atáxicos como forma de realizar tu vida. Nunca intentes medirlo por el baremo de los éxitos. (Miguel-A. Cibrián).

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: "Intimidades".

¡¡Eso sí que es una verdadera "cura" milagrosa!! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

Se acaba el tiempo navideño. ¡Ojalá que ese "milagro que se produce cada año por diciembre" (espíritu de la Navidad), nos dure al menos 11 meses más!.

Quiero advertir, antes de enlazar con el villancico de hoy, que hay cosas que pasan a ser parte de nuestra cultura. En ningún momento pretendo dar a esta sección un sentido religioso. ¡Allá cada uno con sus crencias o increencias!.

Hoy se inserta el villancico "Una pandereta suena", de Manolo Escobar.

Para escuchar y/o guardar la canción, hacer click en: Una pandereta suena.

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El sueño de los Reyes Magos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Nota: Hoy, día de Reyes, pego en el blog un cuento, con introdución, de mi autoría... escritas ambas cosas hacía 1992. Los dibujos también son míos... con varios trucos para superar las dificultades manuales derivadas de mi ataxia. Eran dibujos grandes, por cuadrículas, realizados a lápiz.. con goma para borrar desperfectos. Luego, se pasaba a rotulador... lentamente... respirando entre los distintos trazos... para evitar que el rotulador se desviara de la líneas marcadas a lapicero. La disminución de tamaño, y el coloreado, son obras posteriores, realizadas a ordenador.

Introducción: A primera vista, yo diría que un niño sin ilusión no es niño. Sin embargo, no puedo, ni tampoco es posible para nadie, afirmar textualmente esa frase inicial, porque, por desgracia -y debiéramos sentir vergüenza por ello- sí existen en el mundo muchos niños que carecen de ilusiones de ninguna clase.

Tan perjudicial es insistir con esta bonita historia de los Reyes Magos a un niño que ya no cree en ella, como privarle de esa ilusión. Lo primero es absurdo. Lo segundo -además de poco adecuado- me parece una crueldad: Es matar en los pequeños la fantasía, el ensueño y la ilusión. Y -como las hojas caídas- "las ilusiones perdidas son ¡ays! desprendidos del árbol del corazón". (Espronceda ). Quitar a un niño la posibilidad de soñar, es como despertarlo de un sueño fantástico. Y lo más grave del caso, es hacerlo molestos porque nosotros, los mayores, hemos perdido la capacidad de imaginar ilusiones. La realidad o la irrealidad de un sueño, no depende de lo soñado, sino de la aptitud de quien sueña. Por eso, para los niños los sueños siempre son reales...

La verdad del tema de los Reyes Magos es... ¿Qué verdad? ¿Acaso la inocencia no es verdad...? De todas formas, afirma el dicho: "nada es verdad ni mentira, todo depende del color del cristal con que se mire". Y... el color del cristal con que miran los niños siempre es rosa. Es la edad de la inocencia. Todo es verdad para ellos, pues no necesitan hacer distinción entre sueños y realidad.

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Los niños de nuestra historia relacionada con los Reyes Magos eran hijos del matrimonio Martínez. Eran como cinco angelitos, revoltosos, pero angelitos. Todos estaban entre uno y ocho años de edad. Hoy es poco habitual hallar familias tan numerosas. ¿Por qué...?.

Por fin, en el colegio, llegaron para los niños mayores las esperadas vacaciones de Navidad. La Navidad es esperada por todos, pero la esperanza es un patrimonio especial de los niños. También, para los menores cerró sus puertas la guardería. Navidad es para estar juntos en familia. En casa, ¡vaya lío! Cuando no chillaba el uno, gritaba otro, o lloraba un tercero. Y si no, todos alborotaban a la vez.

- ¡Harta, me tenéis harta! -gritaba desesperada la Sra. Martínez.

Ya no sabía qué hacer para calmar a los niños. Tenía un largo repertorio de exclamaciones para estos momentos: "- ¡Estaros quietos!". "- ¡Esto es una casa de locos!". "- ¡Nos van a echar los vecinos!". "- ¡Vaya escándalo!". "- ¡No puede ser!". "- ¡Parece la guerra!".

Pero luego, tras esta última exclamación, siempre pensaba arrepentida: "¡Ojalá todas las guerras fueran tan inocentes como ésta!".

Llegó, como todos los años, la hora de escribir a los Reyes Magos. Como en Navidades anteriores, el encargado de expresar los deseos de los niños fue el mayor de los hermanos, Manolín. Y -con la recomendación de no poner faltas de ortografía-, actuaba en su encargo bajo la tutela y sugerencias de mamá. La carta -escrita en el papel adecuado que venden para tal fin- decía así:

"Queridos Reyes Magos:
Os escribo por todos mis hermanos. Ellos son más pequeños que yo y algunos no saben ni siquiera escribir. Mi madre dice que pedir no cuesta nada. Pero, también dice que no pida mucho, porque podéis enfadaros y no traer nada.
Queríamos un balón de fútbol y otro de goma. También mis hermanas quieren dos muñecas. Dice mi madre que a los Reyes no hace falta encargarles ninguna marca, porque los Reyes lo sabéis todo. Y Serafín pide una bicicleta pequeña. Como mi hermano es "un trasto", la dejó en medio de la calle y se la pilló un coche. Ahora tiene las ruedas "como un ocho", y dice mi padre que no es posible arreglarla. Dice mi madre que no hable mal de Serafín. Y también dice que traigáis las cosas, ya se encargará ella de repartirlas. Bueno, si sois generosos, podéis traernos también un tren de juguete.
Dice mi madre que no me olvide de poner ¡Feliz Navidad!". (Manolín).

La noche de Reyes es mágica para todos los niños. ¿Quién no tiene alguna noche de Reyes grabada en el recuerdo? Por lo menos, ¿quién no ha sido niño? ¿Quién no ha soñado alguna vez con esa noche...?. Los pequeños Martínez estaban más nerviosos que de costumbre. Apenas cenaron y no tenían ninguna prisa por acostarse. Era como si el sueño de todos los días -el mismo que siempre pesaba en los niños hasta dejar alguno dormido antes de ir a la cama- aquella noche no existiera.

Ya en la habitación de los niños, estaban sobre una alfombra preparados los zapatos. Aquella noche el calzado brillaban más que nunca. Eso les pareció a los pequeños. Sacaron esa impresión, porque, aquella noche, los zapatos fueron el objetivo principal de sus miradas. De todas formas, eran algo ciertas las impresiones de los niños. Los zapatos siempre habían estado brillantes, pero, para esta ocasión, la Sra. Martínez había puesto en ellos un toque muy especial. Sin embargo, en tan buena disposición, la mamá, con el ajetreo del día, había olvidado de colocar junto a los demás zapatos el calzado del niño más pequeño. Él no podía darse cuenta de esta ausencia, pues todavía no comprendía aquella situación. Los demás niños estaban tan fuera de sí con la ilusión, que tampoco advirtieron la falta.

Los niños se empeñaron -con insistencia y todos a la vez- en dejar la ventana abierta.

"¡Cómo se puede quedar de par en par la ventana una noche de enero! ¡Imposible!" -pensó la mamá temiendo que sus hijos cogieran un resfriado.

- ¡Cogeríais catarro! Vale con que se quede abierta la persiana -exclamó la mamá.

A causa de esta petición de los pequeños y, para tranquilizarlos, la Señora Martínez contó a sus hijos que los Reyes pueden traspasar paredes. Entonces Serafín -el más despierto de todos los hermanos- se acordó de una escalera para subir hasta la habitación (pues vivían en un tercer piso) y expuso la cuestión. Y la mamá -con la paciencia que sólo tienen las madres- les relató una historia de camellos que vuelan.

- ¡Jo!, yo creía que los camellos tenían joroba, pero no tienen alas para volar -replicó Serafín al instante.

- Bueno, vuelan sin alas -improvisó una contestación la mamá muy sorprendida, porque cuando refirió lo de los camellos voladores no había contado con la difícil cuestión que le iban a plantear sus hijos.

Pero siguieron las preguntas. "¿Y...? ¿Y...? ¿Y...?".

- Son Magos y se acabó, lo pueden todo. Y ahora a dormir, que para eso es la noche, y hasta el sol se acuesta -dijo la mamá con la cara más seria. De no haberse mostrado así de severa, sus hijos se habrían pasado la noche preguntando.

Los niños estaban nerviosos. Sobre todo, a los hermanos mayores que se daban más cuenta de la situación, se les notaba una excitación especial. Aquella noche, tardaron en dormirse más de lo habitual. ¡Qué recuerdos!. Estoy seguro que esto mismo nos ha pasado a todos. Los niños querían ver, despiertos, a los Reyes. En esa ilusión consistía la ausencia de sueño. Pero, rendidos por el cansancio acumulado durante el día, se cerraron sus párpados a pesar de la resistencia y se durmieron. Entonces comenzó el bello sueño:

Entraron los tres Reyes Magos. Nadie sabe cómo ni por dónde penetraron en el dormitorio. Simplemente aparecieron. Eran los mismos del año pasado. Por ellos no pasa el tiempo. Los Reyes no cambian. Traían las mismas vestiduras de sedas de colores con adornos de piel de armiño en sus capas. En sus cabezas lucían relucientes coronas de oro llenas de piedras preciosas incrustadas. Dos de ellos tenían barba blanca. El otro Rey era negro y parecía mucho más joven que sus compañeros. ¿Tal vez era la ausencia de barba quien le daba apariencia de juventud? Todos los Reyes son simpáticos, pero de los tres, el negrito -como a todos los niños- también a ellos les inspiraba más simpatía. Hasta -recordando las palabras de la mamá-, a través de los cristales de la ventana y con las estrellas de fondo, vieron la silueta de la cabeza de un camello volador.

Sólo el Rey Gaspar llevaba bolsa para distribuir los regalos y sacaba de ella cajas y más cajas. Parecía un saco mágico que nunca se vaciaba. Sacó muchos más paquetes que regalos habían pedido los niños.

Baltasar -el simpático negrito- pareció olvidarse de que era Rey Mago. ¿La razón de la apariencia del olvido?: Contaba por los dedos, como lo hace un niño que no entiende de cuentas. Lo hacía repetidamente. Sumaba una y otra vez, cual si no supiera contar o hubiera hallado un problema superior a su mente. Después, se llevó el índice a la boca para pedir de esta forma silencio al Rey Melchor. Y seguidamente, susurró unas palabras al oído de su compañero.

Tampoco Melchor supo resolver aquella cuestión expuesta por Baltasar en la que ni siquiera había reparado. Gaspar, mientras tanto, seguía muy activo extrayendo cajas de su saco mágico.

Los dos desconcertados Reyes le llamaron inmediatamente por señas para consultar con él la dificultad.

Como si hubieran descubierto algo grave, se pusieron a deliberar. Hablaban los tres Reyes muy juntos. Conversaban en voz baja y con las cabezas casi pegadas. Guardaron muy bien la quietud del dormitorio. Adoptaron las debidas precauciones para no despertar a los pequeños con su conversación. Por fin, hallaron una solución al problema. Pero... ¿qué pasaba...?: Simplemente ocurría que el Rey Baltasar había descubierto la existencia de un niño más que pares de zapatos.

Los Reyes siempre tienen soluciones para todo. "Para eso son Magos" -les había dicho la mamá a la hora de acostarse-. Buscaron en su saco mágico una caja de zapatos nuevos, de por estrenar. Seguidamente, la dejaron con sumo cuidado en la alfombra junto a los otros calzados. Y después, desaparecieron misteriosamente. Nadie supo cómo se marcharon. Se fueron de la habitación de la misma forma que llegaron.

Los pequeños durmieron de un tirón hasta el amanecer. Así lo hacen todos los niños. ¡Qué suerte tienen! ¡Cuánto me agradaría a mí dormir así!. Despabilaron su adormecimiento a la mañana siguiente. Se despertaron un poquito antes de la hora de costumbre. Se ve claramente que aquella noche durmieron con una preocupación, con un deseo y con una esperanza... Y, cuando despertaron, poco después del amanecer, -llenos de ilusión e intensa emoción- dirigieron inmediatamente sus ojos hacia los regalos. Allí, sobre la alfombra, estaban todos los juguetes metidos en sus cajas envueltas en papel de regalo y adornadas con lazos de colores. Y también, también estaban los zapatos nuevos para atestiguar todo lo sucedido esa noche.

Los niños nunca olvidarán su sueño. Porque, soñar es tan bonito y necesario que, a veces, nadie querría despertarse, o, por lo menos, cualquiera desearía que sueños tan bellos como éste de los Reyes Magos tuvieran lugar todos los días...

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Estoy cansado/a.

¡¡Con razón estoy tan cansado!! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

Quiero advertir, que hay cosas que pasan a ser parte de nuestra cultura. En ningún momento pretendo dar a esta sección un sentido religioso. ¡Allá cada uno con sus crencias o increencias!.

Hoy se inserta el villancico en formato de vídeo. Desde "Youtube". 3:15 minutos de duración.

"Los Reyes Magos (villancico)":


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