La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 7 de enero de 2011

Decálogo de mi opinión personal al tema de la ataxia en Chile

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cristian Ugarte, paciente de ataxia (SCA3), de Chile.

Introducción: Estimado Miguel: Gracias por hacerme decantar la idea. El texto para tu página sería el siguiente:

Decálogo de mi opinión personal al tema de la ataxia en Chile:

1.- Llevo 8 años con ataxia SCA3. Modero desde hace 3 años la página: www.ataxchile.ning.com, y estoy inscrito en casi todos los foros internacionales, (USA, Canadá, Francia, Italia, Alemania, HispAtaxia, etc. Por lo que me capacitado para "dictar cátedra" a los destacados neurólogos chilenos reconocidos y relacionados con el tema de las ataxias.

2.- La idea en crear esta red era para que nos conociéramos más todos los atáxicos chilenos y latinoamericanos, e intercambiáramos experiencias comunes, y nos distragéramos en esa página. Lamentablemente, la idea nunca ha prosperado... reflejo del desinterés generalizado.

3.- Concluyo en que todos quienes tenemos ataxia, padecemos de depresión endógena, y no nos interesa saber más de nada lo relacionado con esta dolencia.

4.- Personalmente, no creo que seamos reconocidos por el estado Chileno, y nos acoja alguna garantía de salud... no sólo por sus miles de prioridades, sino por tratarse de una enfermedad con más de 300 tipologías investigadas... definitivamente incurable en esta década, y por ende, no tratable con ningún medicamento.

5.-Destaco al Sr. Miguel Cibrian, de España, quién sufre Ataxia de Friedreich, por su abnegada y desinteresada labor de publicación en su conocido e interesante blog: www.ataxia-y-ataxicos.blogspot.com, que nos transmite en forma amena, clara, y real, la verdadera situación a que nos vemos enfrentados.

6.- Atáxicos chilenos: No creo en las reuniones de coordinación. ¿Coordinar qué, y para qué?.

7.- No creo en las campañas de difusión de la enfermedad, ni menos su sensibilización masiva al tema. Las personas, instituciones, y facultativos, nunca nos entenderían.

8.- Después de visitar y pedir opinión a más de 10 destacados neurólogos. Cerré el capítulo con quien se dice ser el top de LOS TOP. Sin citar el santo (sólo atiende en forma particular, y cobra 100 dólares la consulta de 15 minutos... olvídense de FONASA...). Conclusión final: ¡Nada que hacer!.

9.- Con este diágnostico final, se me hace cuesta arriba emprender cualquier gestión.

10.- Con todo el inmenso cariño y respeto del mundo, les deseo unas felices Navidades. Un consejo: La vida es ahora. ¡Arriba esos corazones! Es lo que nos ha tocado vivir. Tratemos de disfrutar de lo que tenemos, y valoremos que estamos vivos. Llevémos nuestra propia mochila con fuerza, fe, y esperanza de un mundo mejor.

Sinceramente, los quiero, y admiro a todos ustedes. (Cristián Ugarte).

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Opinión-respuesta personal: Mi larga experiencia en este punto (empecé con grupos de atáxicos e internet ya en 1977, además de 8 años como presidente de la Federación Española de Ataxia), me da pie a realizar algunos comentarios:

En general, diré que he visto a Cristian muy ilusionando en sus proyectos. Le apreciaba imaginando un mundo inexistente, en cuanto a la ataxia... donde ni siquiera desde lejos salen las cuentas. Y es que a mí me ha pasado también muchas veces: Tras ilusiones de proyectos, me veo decepcionado, y solo.

En realidad, somos muy poquitos, y cada uno tiene su vida, y la mayoría limitaciones enormes. No es necesario justificar la apatía con hipotéticas depresiones... aunque pudiera haberlas por las dificultades de vida. El hecho de que, aparentemete, no nos interese nuestra propia enfermedad, tiene explicación por sí solo. ¿Para qué? Todos
quisiéramos oír hablar de posibilidades reales de curación, no sólo de hipótesis que con el paso del tiempo acaban difuminándose en la nada.

Nadie tiene la culpa. Las noticias cuentan lo que hay, no lo que quisiéramos que hubiera. La investigación y la medicina hacen lo que pueden... no lo querrían poder. Es así. Me diagnosticaron ataxia hace 40 años. Aquel mismo día y tras el diagnóstico, ya me consolaron con lo de que "la ciencia avanza, y ponto se hallará una cura". ¡Han pasado 40 años... y lo que nos queda...!.

¿Habrá curas esta década? ¡Sí... curas... y monjas también...!. Depende lo que entendamos por "cura". En serio, si alguien piensa en tal cura como en el volver a correr... más le vale darse una ducha de agua fría para quitarse tal calentura de la cabeza, porque, de lo contrario, tarde o temprano se caerá de la cuerda de escalada con todo el equipo. Habrá parches y más parches... y parche sobre parche. ¡Y que no falte! ¡Algo, es algo! Así es la vida... y así hay que tomarla. Y, por cierto, el hecho de no vislumbrarse cura (tipo pastilla milagrosa), no significa la inexistencia de tratamientos, con mejores... peores... dudosos... o incluso, hasta contraproducentes, resultados.

El asociacionismo en ataxia es fundamental. "Un grano no hace granero, pero ayuda al compañero", se dice en esta tierra de cereales. Aunque no sea mucho cuanto se pueda, siempre puede hacerse algo. De lo que no sale nada, es de no intentarlo. En ese campo asociativo será bueno tener numerosos proyectos. Sin embargo, para no desanimarse, a priori, no debiera hacerse cábalas con los resultados.

Yo también intenté crear un foro médico. Lo hice, y el resultado fue catastrófico. Los médicos, salvo honrosas excepciones, y los atáxicos no somos del mismo mundo. Lo que sí parece funcionar es nombrar un representante asociativo (a ser preferible no atáxico) que lleve el contacto con los médicos mediante teléfono y visitas vis a vis.

Subrayo las palabras de Cristian: "La vida es ahora. ¡Arriba esos corazones! Es lo que nos ha tocado vivir. Tratemos de disfrutar de lo que tenemos, y valoremos que estamos vivos. Llevémos nuestra propia mochila con fuerza, fe, y esperanza, de un mundo mejor".

Cristian, tómate lo que hagas en esto de los grupos de atáxicos como forma de realizar tu vida. Nunca intentes medirlo por el baremo de los éxitos. (Miguel-A. Cibrián).

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: "Intimidades".

¡¡Eso sí que es una verdadera "cura" milagrosa!! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

Se acaba el tiempo navideño. ¡Ojalá que ese "milagro que se produce cada año por diciembre" (espíritu de la Navidad), nos dure al menos 11 meses más!.

Quiero advertir, antes de enlazar con el villancico de hoy, que hay cosas que pasan a ser parte de nuestra cultura. En ningún momento pretendo dar a esta sección un sentido religioso. ¡Allá cada uno con sus crencias o increencias!.

Hoy se inserta el villancico "Una pandereta suena", de Manolo Escobar.

Para escuchar y/o guardar la canción, hacer click en: Una pandereta suena.

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2 comentarios:

  1. Gracias a ambos dos.
    ¡Arriba esos corazones! - me ha calado.
    Un abrazo,
    Ana

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