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sábado, 22 de enero de 2011

La crudeza de un diagnóstico de ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos

¡Pobre barquilla mía,
entre peñascos rota,
sin velas desvelada,
y entre las olas sola!
¿Adónde vas perdida?
¿Adónde, di, te engolfas?
Que no hay deseos cuerdos
con esperanzas locas
...
(Lope de Vega).

En primer lugar, voy a pegar un mensaje recibido respecto a la crudeza del diagnóstico de ataxia. Tal vez, algunos de quienes me envían esta clase de misivas, a priori, piensen en mí como en un insigne neurólogo, capaz de resolver sus problemas. ¡Pobre de mí! ¡Menuda decepción que van a llevarse! Y copio el mensaje con sus mismas estructuras. Evidentemente he cambiado algunos pequeños datos (los entrecomillados) para preservar el anonimato del autor/a:

Hola. Me llamo "Anónima María".

Ayer me llamó un enfermera del centro de especialidades "Pacientes con paciencia":

- ¿Es usted "Anónima María"? Le llamo para decirle que el resultado del análisis genético ha sido positivo. Tiene usted ataxia espinocerebelar "SCA1" -continúa diciendo-. Esta enfermedad no tien cura, por lo que debe coger nueva cita, sin prisas... para revisar el tratamiento.

¡¡ME QUEDÉ DE PIEDRA!! ¿Tengo una enfermead que no tiene cura? ¿Tengo que coger cita, pero sin prisas? ¿Qué es esto?. No sé nada de esta enfermedad. Bueno, sí lo sé, tengo "un familiar" con ataxia cerebeloespinosa... de 76 años... que está en silla de ruedas... que no vocaliza bien... que no coordina bien los movimientos con las manos... que no oye... que tampoco ve bien... que además le cuesta tragar. ¡¿ES ESTO LO QUE ME ESPERA A MÍ?!.

Me he decidido a escribirle, después de buscar en internet algo, o alguien, que me aporte mas luz sobre mi futuro con esta enfermedad.

Muchas gracias
.

Y qué decir... porque algo hay que contestar... aunque, para ser políticamente correcto, haya de sacarse palabras almibaradas en las que, tras 40 años con Ataxia de Friedreich, uno ya ni cree, ni mucho menos, es capaz de aplicarse a sí mismo. No sólo me siento un impostor aparentando lo que no soy, sino también un farsante, dando ánimos que me faltan para mí mismo... e incluso, un insensible incapaz de ponerse a llorar ante el relato, en primera persona, de esta clase de intimidades que se conoce al dedillo por haberlas experimentado en propia carne. Da la impresión de haberse secado hace tiempo la fuente de mis ojos. Se ponen llorosos con frecuencia, pero las lágrimas ya no salen. No obstante, no puedo olvidar el SOS, como si se hubiera perdido por el camino... o, "como insigne Dr. en Neurología, la dedicación a mi consulta" no me dejara tiempo para revisar mi buzón electrónico. En fin, seré políticamente correcto, y farsante dando consejos, que no me aplico. Ése parece ser mi papel en esta obra teatral de la vida. De cualquier forma, puro teatro:

Estimada "Anónina María":

Lamento la gravedad de tu diagnóstico. Y te lo digo con toda la solidaridad del mundo, pues no soy Dr., sino paciente ataxia, como tú (en mi caso, Ataxia de Friedreich).

La "SCA1" es una enfermedad hereditaria dominante. El hecho de que la enfermedad no sea curable en la actualidad, no significa que no sea tratable. Los tratamientos han de ser sintomatológicos. Como sabes, es una enfermedad progresiva... que va empeorando gradualmente con el paso del tiempo. Y si los tratamientos no pueden curar, sí tratar de ralentizar ese proceso de degeneración. Y desde luego, los tratamientos que hay ahora, son mucho mejores que los recibidos por tu "familiar" en su momento.

Sé que la situación es dura... y lo puedo atestiguar desde mi padecimiento de Ataxia de Friedreich, con 23 años en silla de ruedas. Pero, al fin y al cabo, es nuestra vida... no hay más... ni nada va a cambiar dependiendo de nuestro deseo de que no nos hubiera tocado esta mala suerte. Ya, hay que tratar de aceptarlo... lo contario sería hacerse daño a sí mismo. Vive tu hoy. Sigue los tratamientos, pero no te cómas el coco: lo que haya de llegar, ya llegará... si llega... y cuando llegue
.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Refranes modernos.

Este archivo PowerPoint pesa casi 3 megas. Por ello, el cargado puede demorarse unos segundos.

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5 comentarios:

  1. Excelente entrada. Importante y valiosa ya que eres un gran conocedor del tema, al sufrirlo en tus propias carnes.
    Un abrazo.

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  2. Hola Miguel, a mis 29 años, siendo, a los 13 diagnosticada de AF... Nunca pensé que diagnóstico así fuera tan seco y tan duro... Y mira que elmío lo fue, por lo menos mirándome a la cara, bueno, no sé yo qué es peor.

    muy clara y cercana tu respuesta.
    lo admiro ;)

    Mery P.B

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  3. Y Miguel, estoy segura de que "Anónima María" no se habrá sentido decepcionada con tu respuesta; al contrario, se habrá sentido agradecida a pesar de.

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  4. Mery, conozco tu caso. Lo cuentas en tu libro. Y es una verdadera pasada.

    A otros, a mí, y hermana atáxica, que cuando nos diagnosticaron estabamos juntos, y solos... yo tenía 21 años (y ya llevaba mucho tiempo sin diagnóstico claro)... y mi hermana con 14... nos contaron un cuento de hadas: "La ciencia avanza, y es posible que halle remedio para su enfermedad, si no, hacia sus 60 años van a necisitar silla de ruedas". Era en Madrid. En el tren de regreso a casa, le dije a mi hermana: "No te preocupes... no merece la pena... a lo mejor no llegamos a los 60 años". Lo de enfermedad progresiva, si se nos dijo -?-. no lo habímos entendido. Eso sí, llevábamos un sobre cerrado para entregar al especialista de Burgos que nos había enviado allí. ¿Qué decía? No lo sé. Tras leerlo para sí, siguió con el cuento: "Tienen Ataxia de Friedreich... de momento no hay nada para la enfermedad... si necesitan ayuda psicológica vulvan por aquí". Nunca volvimos. A ese Dr. lo mató un paciente desequilibrado, DEP.

    Un abrazo.

    Miguel-A.

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