La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 23 de febrero de 2011

El golpe de Estado

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota previa para ambientar: "El golpe de Estado del 23 de febrero de 1981 en España, también conocido como 23-F, fue un intento fallido de golpe de Estado perpetrado fundamentalmente por algunos mandos militares, cuyo episodio más conocido fue el asalto al Congreso de los Diputados por un numeroso grupo de guardias civiles a cuyo mando se encontraba el teniente coronel de la Guardia Civil Antonio Tejero". (Extraído de Wikipedia).

Hoy, 30 aniversario del 23-F, en que tradicionalmente en España se recuerda este incidente, en el blog "Ataxia y atáxicos" lo sacamos a la actualidad, editando el enlace al capítulo 15 de una novela inédita de Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza... capítulo ambientado, precisamente, en las fechas en que tuvieron lugar los hechos golpistas... hace 30 años.

Para leer y/o guardar el citado capítulo 15, en ".pdf", hacer click en: El golpe de estado.

Nota: Vicente Sáez, de Zaragoza, "fue" paciente de Ataxia de Friedreich. Falleció hace cuatro años. Le recordamos con uno de sus relatos.

Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy abrimos una miniserie humorística de "cuenos" ;-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Historias de cuernos (I).

¡Sin palabras! :-)

********************

martes, 22 de febrero de 2011

Presentación

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Cantabria.
Copiado (exceto fotografías) del blog personal de la autora: Blog de Cris Ruiz Sañudo
Original en: Presentación.

Nota: Con permiso de la autora, en adelante, en "Ataxia y atáxicos", se contará con algunas de las entradas del blog personal de Cris, paciente de Ataxia de Friedreich. Blog, que en palabras textuales, ella misma define como: "UNA ESPERANZA EN MI CAMINO. (BLOG DE CRIS RUIZ SAÑUDO). Este blog habla un poco de mi vida. Se asemeja a un diario, pero sin serlo. Sólo escribo cuando tengo ganas, y lo utilizo como una forma de terapia, para desahogarme, por decirlo de alguna forma. Cómo vivir con Ataxia de Friedreich".
La reproducción en "Ataxia y atáxicos" de algunas de las entradas no es obstáculo que se pueda ser lector, y anotarse como seguidor, del: blog de Cris Ruiz Sañudo.

PRESENTACION

Los blogs suelen ser monotemáticos, y ya se que esto no sé parece mucho a uno, pero si alguien sabe de otra forma de expresarse parecida que me lo diga por favor. Digamos que el tema de este blog es MI VIDA (qué interesante, "xd"... ja ja ja). Más que nada, quiero concienciar a la gente de que a pesar de las adversidades y las piedras que nos encontramos por el camino, siempre hay que intentar ver el vaso medio lleno, no medio vacío... aunque, a veces, sea más fácil la teoría que la práctica.

Me llamo Cris, y soy una chica de 29 años, con la vida hecha, más o menos: Marido (el que me "aguanta"), hija (la que graba), casa, coche... En fin, una vida normal en un sitio normal y todo aparentemente normal , pero no siempre es todo oro lo que reluce: No conozco a nadie cuya vida sea perfecta, si no es por una cosa es por otra... y, aunque digan que todo tiene solución menos la muerte, creo que no es así .

A los 21 años, después de ser mamá, me diagnosticaron una enfermedad que yo ni siquiera sabia que existiera: Ataxia de Friedreich. Si te estás preguntando en que consiste, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso... sufriendo así perturbaciones en la marcha, problemas con la coordinación de los movimientos, y más cosas, que no escribo, porque yo, de momento, no padezco.

Esa es una de las cosas que por ejemplo no tienen solución. Lo digo porque, de momento, no han encontrado tratamiento ni cura. No es muy común esta enfermedad, así que prisa no tendrán... está primero el Alzheimer, o el Parkinson... pero, una vez que salga la solución de éstas, las demás enfermedades neurológicas irán detrás.

Decidí titular a mi blog "UNA ESPERANZA EN MI CAMINO", porque, aunque lo veo bastante complicado, tengo la esperanza de que algún día aparezca el tratamiento para la Ataxia de Friedreich. Supongo que el día que eso pasem, dejara dé ser una esperanza, y mucha gente (me incluyo) por fin podremos cumplir tantos sueños que anhelamos y no podemos cumplir por nuestras limitaciones.

Nota: En el original: Presentación, hay un divertido vídeo de 55 segundos, que, a pesar de ser mi intención, no he sabido insertar aquí.

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Humorgráfico argentino (Dachi).

La canción que suena en este archivo PowerPoint es de Peteco Caravajal.

********************

3- Sección "Artículo recomendado":

En la direción señalada a continuación, hay un manual de ataxia de la Asociación Brasileña AAPPAD. Se advierte que, aunque se entiende, está escrito en portugués. Se trata de un archivo ".pdf", de 64 páginas: Manual de Ataxia, en portugués).

*******************

lunes, 21 de febrero de 2011

Los ratones y el minino (fábula)

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, natural de Jódar (Jaén), y residente en Barcelona).

Los ratones, desolados,
lloraban dentro del nido:

– ¡Qué triste la vida nuestra!
Vivimos siempre en peligro.
No podemos salir nunca,
sin vernos, ¡ay!, perseguidos.
El minino nos acecha,
como el peor enemigo,
para clavarnos las uñas
y comernos medio vivos.

– Al paso que vamos, pronto,
la raza se habrá extinguido.
Cada día, uno u otro,
cáe víctima del micho.
Ayer, "el rubio", ¡el pobre!
Anteayer, "el pelo fino".
Hoy ha caído "el bigotes".
Mañana, quizás yo mismo.

- Es triste ir sucumbiendo.
Sin remedio estamos fritos.
Yo, con mi padre y mi abuelo,
ya llevo trece perdidos.

– Yo perdí a mi pobre madre,
el hermano de mi tío
–un solterón regordete
que vivía muy tranquilo–,
dos cuñados de mi hermano,
y el pequeño de mis hijos.
Vamos todos enlutados
por culpa de ese mal bicho.

Tan desolados se hallaban,
los perseguidos ratones,
que estrujábanse el cerebro,
pasando en blanco las noches,
buscando a su mal remedio,
si remedio hubiera entonces.

– Matarlo no es posible.

– Peor es no darle muerte,
pues mientras viva, nosotros
sucumbimos lentamente.

– Yo propondría una cosa:
colgarle, si es que se puede,
un cascabel que sonara,
y avisara cuando viene.

– Buena es la idea, mas falta
quién a término la lleve.
Realizarla es tan difícil,
casi, como darle muerte.

– ¡Basta de lamentaciones!
¿De que nos sirve el caletre?
Cavilando, hallaremos
lo que imposible parece.

Los reunidos escuchaban,
todos, muy atentamente.

– En un trozo de embutido
el cascabel meteremos,
y el micho, que es un glotón,
se lo tragará al momento,
sin sospechar que se traga
el peor de los anzuelos.
Y ya estaremos tranquilos.
Acabarán nuestros riesgos,
puesto que si él se acerca,
el cascabel oiremos.

El proyecto realizóse,
como se habían propuesto.
Y la calma renació
entre tantos indefensos.

Quien en peligro se encuentra
dedica todo su tiempo
en cavilar y hallar pronto,
de sus males, el remedio.
Y más tarde o más temprano,
halla premio a sus desvelos
.

Barcelona, noviembre de 2010.
Bartolomé Poza Expósito.
(paciente de Ataxia de Friedreich)
.

Postdata:
Y yo, jodido estoy.
Y sigo sin hallar remedio:
La ataxia, “hija de puta”,
no tiene ni tratamiento.

¡A ver quién le pone el cascabel a “este gato”!.

¿Qué tal meter frataxina
en un trocito de queso?
Es posible que no cure.
¿Puede servir de veneno?
"¡Lo que no mata engorda!".
Eso dice el refranero.

Nota: Por asumir responsabilidades, indicaré que los versos de la postdata no formaban parte del poema: Los cuatro primeros corresponden a una broma, solamente para mí, que me ha gastado Bartolomé al enviarme el original de la fábula para colgarla en el blog. Los seis últimos versos son de mi cosecha... siguiendo la broma :-) Sirva como humor, puesto que hoy no hay sección humorística... a no ser decir que mi padre está viendo la televisión, "Cine de barrio" (en blanco y negro). Y por la tele, Antonio Molina está cantando "Yo soy minero". Y a mí se me ocurre: "Yo... yo soy un jodido atáxico", con el tonillo peculiar del cantante :-)

NOTA 2: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

********************

domingo, 20 de febrero de 2011

Lectura recomendada

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, en el blog "Ataxia y atáxicos", se recomienda la lecttura del libro "Con alas en los pies", escrito por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerie:

Para descrpción y contacto, ir a la página web de la autora: Veb de María Pino Brumberg.

También puede hallarse amplia información sobre el citado libro en la página web de "Ataxia y atáxicos": "Con alas en los pies.

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: La visión femenina ante espejo.

Este arrchivo PowerPoint pesa un mega. Por ello, el cargado puede demorarse unos segundos.
La canción humorística que suena es "La Ramona" de "La charanga del tío Honorio" :-)


********************

3- Sección "Artículo recomendado":

Otro poco de humor, en texto... para digerir la ataxia:

Viejo verde:

Un anciano salió a pasear por el campo. Llevaba una cesta para recoger moras silvestres.

Al aproximarse al lago, oyó voces. Se acercó, y vio un grupo de mujeres jóvenes, bañándose completamente desnudas. Al verlo todas se fueron a la parte más honda del lago, manteniendo solamente la cabeza fuera del agua. Una de las mujeres gritó:

- ¡No saldremos del agua mientras usted no se aleje!.

- Yo no he venido aquí para verlas nadar, o salir desnudas del lago -respondió el anciano, levantando la cesta por encima de la cabeza-. He venido a traer comida al cocodrilo...

Todas las jóvenes salieron del agua inmediatamente

La edad y la experiencia, siempre triunfan sobre la juventud y el entusiasmo.

*******************

sábado, 19 de febrero de 2011

El barco de la vida

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

El barco velero impulsado por una leve brisa a popa navegaba en medio del mar. Desde allí, sólo se veía el azul verdoso del agua. La atmósfera estaba tan calmada que daba la impresión de no existir el movimiento. Hasta la brisa, que dicen siempre sopla en el mar, parecía haberse detenido. Era una sensación muy rara para cualquier marinero. Tan rara, que era un sueño de quien nunca ha abandonado la tierra firme. De no estar soñando, habría preferido el color dorado de un trigal maduro con el oleaje simulado de las espigas mecidas por el viento y adornado por las pinceladas rojas de amapolas.

En mi sueño había llegado la noche después de una dura jornada de trabajo. Aunque no supiera el motivo, no podía dormirme. Me vestí y salí a cubierta a tomar el fresco nocturno. La luna se reflejaba en el agua dando una claridad similar a la del amanecer. Todo estaba solitario y misterioso: Era como si el hombre en aquel lugar no existiera. Pensativo, me estaba paseando por la cubierta del barco cuando observé la presencia de una persona. Me acerqué unos metros y vi su gorra de capitán. Como siempre he sido excesivamente tímido, no me atreví a molestarlo y me quedé contemplando el reflejo de la luna en el agua mientras esperaba que fuese él quien se dirigiera a mí.

De pronto, mientras yo me hacía el despistado, el capitán posó su mano sobre mi hombro.

- ¡Hola! ¿No hay sueño?.

Era un hombre en apariencia tan amable, que debajo de su larga y poblada barba se adivinaba una sonrisa. Tan atento parecía, que su bondad invitaba a hacer preguntas. Y como yo no entendía el porqué de mi estancia lejos de mi tierra firme y de mis trigales con amapolas, me animé a preguntar:

- ¿Cómo se llama este barco?

- Vida -contestó-. El barco se llama Vida.

- ¿A dónde vamos?.

- Al infinito.

No me atreví a pedir explicación de una respuesta no entendida, e hice una pausa. Como si el capitán también quisiera sosegar la conversación, de vez en cuando, miraba con sus prismáticos el horizonte. Por ello, le pregunté:

- ¿Qué mira?.

- Nada. Solamente miro.

Cada respuesta, parecía más rara. Pero aquel hombre tenía algo, no sé qué, para animar a seguir conversando.

- ¿Qué transporta este barco?.

- Nada. Simplemente, llevamos.

Esta contestación me desmoralizó por completo, porque, por más vueltas que lo di, no pude apreciar ninguna diferencia entre transportar y llevar. Él se dio cuenta enseguida de mi vacilación, y me dio una explicación.

- No transportamos nada. La carga que llevamos únicamente sirve para guardar el equilibrio, no para trasladarla a ningún sitio.

Me quedé tan sorprendido como estaba antes de la interrogación, porque tampoco entendí la aclaración del capitán. Pero, tal vez llevado por su atracción mágica, cambié ligeramente mi anterior pregunta.

- ¿Y qué lleva el barco para guardar el equilibrio?.

- Llevamos multitud de paquetes. Solamente son de dos colores: Unos son azules y los otros rojos. Todos son iguales de tamaño y de peso, pero los rojos no los quiere nadie.

Jamás en tan poco tiempo me habían dicho tantas cosas superiores a mi inteligencia. Por ello, me quedé pensativo.

- Me voy -se despidió el capitán-. Aún tengo que anotar lo sucedido en la pasada jornada en el cuaderno de abordo. ¡Hasta luego!.

Miré mi reloj, y eran las cinco y media de la mañana. Ya no era tiempo de acostarme otra vez, pues dentro de muy poco amanecería. Cuando empezó a clarear, con las primeras luces del alba, comenzó a salir la muchedumbre de los camarotes. Y, cuando aparecieron los primeros rayos del sol, como si en apariencia hubieran surgido del agua de mar, la cubierta ya parecía un hormiguero de gente. Entonces vi la bandera del barco: era de color blanco, sin ningún signo. También pude apreciar con mi vista los paquetes de los que me habló el capitán. Estaban allí apilados en el centro del barco. Los rayos solares se reverberaban en su envoltura plateada azul, o roja. Todos, eran de forma cúbica, y tenían marcada en cada una de sus seis caras una letra "D". Todo el personal se movía de aquí para allá, yo también. No sé dónde íbamos, ni qué hacíamos, ni para qué, pero todos íbamos y veníamos.

De pronto, a quienes tenían su puesto de trabajo en la parte de babor del barco les dio por arrojar paquetes rojos al agua. Al principio, apenas notamos inconvenientes, pero en dos horas el barco quedó ladeado por completo. Había quedado como si pesara más la parte de estribor, donde estaba mi puesto, y estuviéramos a punto de naufragar. Tan inclinado estaba que apenas podíamos mantenernos en pie.

Entonces, el capitán salió a cubierta y comenzó a gritar órdenes. A los de nuestro lado nos ordenó:

- ¡Arrojad al mar paquetes azules!.

Esta medida no cabía en mi cabeza: "Si ellos tiran los rojos, y precisamente los rojos no los quiere nadie, ¿por qué no lanzamos nosotros también los rojos de nuestro lado para compensar la carga en vez de tirar los paquetes azules que parecen ser los auténticamente valiosos?", pensé. Animado por la confianza que el capitán me inspiró en la amable conversación de la noche, así se lo hice saber. Él me corrigió con suavidad, como si en el fondo me comprendiera, pero me hizo notar mi error:

- El equilibrio de este barco no se basa en el peso de la carga, sino en el número de paquetes. Tiene que ser igual la cantidad de un color que la del otro... por eso, es preciso arrojar paquetes azules, si arrojásemos más rojos, empeoraría el problema, y acabaríamos naufragando.

Tras un penoso trabajo arrojando paquetes azules, el barco recuperó la verticalidad.

Aquella noche estaba muy cansado por el trabajo, y dormí de un tirón.

A la mañana siguiente, el tiempo había cambiado totalmente. El viento levantaba el agua y lanzaba con dureza las olas contra el casco del barco. Y eso sólo era el principio comparado con la tempestad que hacían presagiar los negros nubarrones del cielo. Al igual que la víspera, todos íbamos y veníamos presurosos por cubierta. El tiempo se agravaba por momentos. Tan pronto nos inclinábamos a la derecha, como a la izquierda. Todos, atemorizados, gritábamos como locos cuando una ola salpicaba nuestros rostros. El barco, simulando una frágil cáscara de nuez, se balanceaba lo indecible. La tormenta tronchó de cuajo el palo mayor, e hizo trizas una de las velas. Entonces, el gobierno de la nave no fue posible desde el timón, y el barco giró en redondo. Después de esta pérdida de control, me encomendé a todos los santos, porque creí que el hundimiento era irremediable, y mi vida tocaba a su fin.

El capitán gritaba órdenes, pero no sé si decía que subieran las velas, o que las bajaran. No lo sé, porque estaba completamente mareado: Tanto, que tenía unas ganas inmensas de vomitar, y caí al suelo desmayado. Cuando se pasó mi desvanecimiento, estaba sobre mi litera. Me habían puesto un cinturón de seguridad para que el excesivo bamboleo de la nave no me expulsara de la cama. El barco ya había recuperado la normalidad y todo parecía tranquilo. Por ello, me volví a dormir.

Cuando desperté de nuevo, vi por el ojo de buey que aún no había amanecido. Como había dormido casi un día entero, no me venía el sueño. Me vestí y salí a pasear por cubierta.

Allí sólo estaba, como la noche pasada, el capitán mirando con sus prismáticos. Aunque supiera la respuesta, por iniciar la conversación, le hice la pregunta:

- ¿Qué mira?.

- Nada. Simplemente, miro.

En un instante recordé la tempestad sufrida el día anterior en contraste con la calma del momento. Se me ocurrió pensar que si, en medio de la tormenta, alguien hubiera tenido la idea de tirar paquetes rojos al mar como el primer día de mi viaje habría agravado las dificultades: Hubiéramos ido todos a pique. Sólo de pensarlo me entró un escalofrío, y se me puso piel de gallina. Le expresé mis temores al capitán.

- No temas -me contestó-, en la adversidad los hombres son más solidarios que nunca. Por eso, es bueno que de vez en cuando haya tormentas.

No comprendía aquella respuesta, pero encontré en ella algo para pensar. Por fin, se aclaraba mi mente, y me pareció hallar un principio de explicación para todo aquello. Pero cuando parecía animarse la situación, sonó mi despertador. Tal sonido interrumpió tan misterioso sueño, y vi que no había mar y me hallaba en mi querida tierra firme de trigales y amapolas.

Cuando tuve tiempo, quise descifrar aquel sueño. Como si de un rompecabezas se tratara, coloqué sobre la mesa todas sus piezas. Y, como si fueran de distinto puzzle, ninguna encajaba. "¡Bah, déjalo! ¡Cosas absurdas de los sueños!", me dije. Lo iba a dejar por imposible, cuando recordé una pregunta que había dirigido al capitán, y su respuesta correspondiente:

"- Esa letra "D" de los paquetes, ¿qué significa?".

"- La de los azules, derechos, la de los rojos, deberes -me había respondido".

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Citas célebres.

********************

3- Sección "Artículo recomendado":

Intentando alegrar la vida con ataxia, va un poco de humor... para compensar la seriedad de las seciones anteriores:

En un tren, lleno de legionarios, viaja un niño de 6 años.

Ya llegando a Córdoba, por los altavoces del tren, el maquinista explica que, debido a un retraso en el viaje, no pueden parar en la estación de Córdoba.

El niño rompe a llorarr amargamente. Ante las preguntas de uno de los legionarios, explica que su madre, divorciada, le ha enviado a Córdoba al entierro de su abuelo... y que su padre le está esperando en la estación de Córdoba.

- No te preocupes -le dice el legionario que viaja al lado-. ¡Por mis cojones y por la Legión, que este tren para 10 segundos en la estación de Córdoba!.

Y tras acompañar al niño a la puerta, le aconseja bajarse inmediatamente en cuanto se detenga el tren... va a ver al maquinista, y, apechugándolo, le dice:

- ¡Por mis cojones y por la Legión, que paras en Córdoba 10 segundos para que se baje un niño, o te parto la cara ahora mismo!.

Asustado, el maquinista accede, y para 10 segundos en Córdoba.

Tras entretenerse charlando unos minutos con unos compañeros, el legionario vuelve a su sitio en el tren, y halla de nuevo al niño llorando.

- ¿¡Pero cómo... no te has bajado en Córdoba!?.

- Sí... pero, cuando ya tenía un pie en el suelo, otro legionario, desde arriba, me ha cogido por el cuello de la camisa y, en volandas, me ha subido al tren, diciendo: "¡Por mis cojones y por la Legión, que este niño no se pierde!".

Y es que los legionarios son burros, pero buena gente :-)

*******************

viernes, 18 de febrero de 2011

Del alzamiento nacional de 1936

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

El fósforo de la cerilla se prendió.
Parecía un alucinante espectáculo, gracias al mecánico raspeo con la lija de la caja.
En verdad, la feria de luz y calor llegó a sorprender a Margaret, con el cigarrillo en la boca.
La rubia se alegraba de fumar rubio.
Y Margaret, acercando el palo llameante a la punta de su nueva boca, aspiró.
Y el cigarro no se encendió.
Tanto aspiró que destruyó el pitillo apagado.
Lo intentó con los diecinueve restantes... y no.
- ¡Sabotaje! -gritó, en un prolongado llanto.
Ese ansia fumadora esa indescriptible.
Sed de tabaco.
Locura de la impotencia.
Sentía un impulso de arrojarse al mundo a comprobar y experimentar.

Lo intentó con todos los cigarrillos del mundo, y no.
El resto de fumadores de la tierra fumaban tranquilos, y no se preocupaban de ello.
Pero Margaret sí.
¿Por qué no?.
Margaret fumaba desde el principio de los tiempos...
y que ese 1º de Abril no pudiera, le hacía rabiar.
Ya nunca más consiguió ni fumar, ni encender un cigarrillo...
y, sin embargo, los que otros encendían, se le apagaban.
Margaret se apesadumbró hasta el fin.

El psiquiatra le dijo:
- Probablemente el destino no quiere que fumes.
-¡Mentira! -gritó, violenta.
Así que aglutinó cerillas, mecheros, cocinas gas ciudad, cocinas gas butano, soldadores de fontanero, lanzallamas, y napalm, y se compró 273.461 cigarrillos. Pero al llegar al 1128, todo explotó.
Fue inútil.
Murió en su directísima ansia.
¡Pumm!.


Muchos le lloraron...
En un epitafio se leyó:
"Fumadora frustrada, pero sin igual".
Más abajo, en letras rojas, más pequeñas:
"Fumar es malísimo".
La cosa había cambiado, y Margaret no se dio cuenta.
Margaret, joven y guapa, explotó en su inmadurez filosófica.

FIN

Nota: Vicente Sáez, de Zaragoza, "fue" paciente de Ataxia de Friedreich. Falleció hace cuatro años. Le recordamos con uno de sus relatos.

Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Si reir es bueno, en ataxia es necesario para no caer en la depresión.

Notas:
1- Este archivo no pertenece a mi colección. Está colgado en la veb de "Ataxia y atáxicos" para ser visto desde el blog.
2- Este archivo pesa 6 megas. Por ello, se advierte que el cargado, dependiendo de la velocidad de línea, pudiera demorarse hasta 2 minutos, aproximadamente.
3- Es un archivo no modificable, de "Sólo lectura". Por ello, sera necesario marcar esa casilla cuando sea solicitado.
4- Es necesario el uso del cursor para seleccionar objetivos.
5- Finalmente, diré que se trata de una presentación PowerPoint, que contiene 25 chistes, en audio (conectar sonido), que podrán seleccionarse de uno en uno.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Chistes(1).

********************

jueves, 17 de febrero de 2011

NO HAY NADIE

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Creo que con los dedos de una mano podría contar las veces que aún me habían dejado solo en casa. Para alguien de mi edad y mi estatura, esto era “penamentoso” y ridículo. Lo sé, pero mi padre retardó mi independencia social hasta que hiciera siete años... porque cuando cumplí los cinco me regalaron unas pinturas de colores, y en un momento de despiste de mi madre, que estaba telefoneando a su amiga, pinté en la pared del salón, mi mejor obra picasiana, la de mi vida... Si alguien que entendiera de pintura la hubiese visto, seguro que me habría ofrecido su mecenazgo, y me hubiera dado dinero por llevarse mi pared a algún museo...

Los mayores no entienden nada, y sólo saben enojarse.

Hoy era algo irremediable el hecho de que me quedara sin vigilancia, porque habían tenido que ir al hospital con el otro hermano, que era más bebito que yo. Me han dejado a cargo de la casa. Sin embargo coincide que no me gustó, en este momento, que me hubieran otorgado ese beneplácito. Y es que me pareció escuchar que alguien andaba sigiloso, como un gato, por las habitaciones.

Quizá sólo fueran impresiones mías... Decidido a no jugármela, me metí en el armario... Allí escondido pensé qué pasaría si nadie jamás volvería a casa. Sigo invisible en esta oscuridad.

FIN

Nota: Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los cuatro libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Cuatro libros de Pilar Ana Tolosana.

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: La imagen de mamá...

Nota: La canción que suena en este PowerPoint está interpretada por Antonio Machín.

********************

3- Sección "Artículo recomendado":

Estimado Miguel, te ruego dentro de tus posibilidades, des la máxima difusión posible a esta noticia, pues no sólo es a nivel deportivo, es también a nivel social. (Juan Antonio Cabrera... presidente de la Asociación Canaria de Ataxia, ASACAN).

EL CLUB ADEMI TENERIFE EXTIENDE SU BRAZO INTEGRADOR HACIA EL SUR DE LA ISLA.

La idea del Ademi siempre ha sido la integración social de las personas con discapacidad a través del deporte. El Ademi Tenerife, apuesta firme por convertirse en un referente del deporte adaptado en Canarias. Ahora inicia una nueva etapa en el sur de la isla gracias a un acuerdo de colaboración con el Centro de Diversidad Funcional “El Mojón” (Arona), el cual les permitirá disponer de un espacio en dicho centro.

Este nuevo proyecto comenzará con la difusión e información de todas las disciplinas deportivas para las personas con discapacidad de la comarca sur de Tenerife, tanto de las que hay ya, como de las que se puedan ir introduciendo, obteniendo de esta manera la información necesaria para comprobar las necesidades, no sólo de personal que dirigirán las disciplinas deportivas (entrenadores y monitores), sino también los espacios y horarios necesarios parta desarrollar las mismas (complejos deportivos). Es aquí donde intervendrán los Ayuntamientos de la comarca sur, en dar la facilidad necesaria para poder disponer de las instalaciones municipales, los cuales ya han manifestado su intención de colaborar en este sentido.

El desarrollo de las actividades se iniciarán una vez se conozca el número de personas que quieran participar en las diferentes disciplinas deportivas, la agrupación por zona de cada una de ellas y se cuente con las instalaciones oportunas.

El Centro de Diversidad Funcional “El Mojón” es un recurso social destinado a la atención de personas con Diversidad Funcional.

Inaugurado en Marzo de 2007, responde a las programaciones de recursos públicos que prestan atención a la Discapacidad Intelectual y Enfermedad Psíquica, dependientes del Patronato de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Arona. Cuentan con un Vivero Solidario, donde distintas ONGs dan prestación psicológica, social, nutricional, jurídica, lúdica y, a partir de ahora, también deportiva con la llegada del Ademi Tenerife.

El Patronato de Servicios Sociales y Sanidad del Ayuntamiento de Arona, presidido por Clara María Pérez Pérez, ha destacado la importancia de contar con asociaciones que gestionan actividades de esparcimiento como garante de los derechos de ciudadanía del colectivo, que vienen a complementar las actividades formativas que realizan los recursos públicos.

El presidente del Club Ademi Tenerife, Carlos Correa, comenta que “es un reto importante y una nueva etapa para el Club, lograr que todas las personas con discapacidad de la comarca sur tengan la posibilidad de practicar deporte, dando la misma oportunidad, tanto a niños como a adultos, de practicar deporte como al resto de personas”. Emocionado por la nueva andadura que comienza, y dando las gracias a toda la familia del Ademi que ha hecho posible que esto se lleve a cabo, nos dice que “estamos convencidos de que esto marcará un antes y un después en el Deporte Adaptado en Canarias”.

*******************