La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


jueves, 3 de marzo de 2011

María Pino "se confiesa"

Blog "Ataxia y atáxicos".

Desde luego, nadie piense que ese "se confiesa" (entrecomillado) tiene tintes religiosos. Sería un dicho alegórico de este aprendiz de periodismo, que disfruta poniendo titulares a los artículos.

En el artículo se trata de insertar un vídeo, de 6:17, alojado en "Youtube", sobre una entrevista a María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, para el programa DONNACION, del Canal "El Día"... sobre discapacidad... de la Televisión Canaria.



Para información sobre el libro autobiográfico de María Pino, hacer click en: "Con alas en los pies".

Página web de María Pino: www.mariapinobrumberg.com

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2- Sección "PowerPoint del día":

Seguimos con la historias de cuernos:

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Un abrazo de mi parte.

La canción que suena en este archivo PowerPoint es de Roberto Carlos.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en "Ataxia y atáxicos", rebajamos [sí, "rebajamos"... cuatro líneas más abajo :-) ] las "Historias de cuernos", para incluir el capítulo, en texto, en esta tercera sección. El chiste ha sido enviado a HispAtaxia por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia.

El extraño poder de la leche:

Un marinero, algo ingenuo, llevaba meses navegando en alta mar. Cuando volvió a su hogar, descubrió, con sorpresa, que tenía un hijo negro.

Debido a que él era totalmente blanco, al igual que su esposa, le preguntó:

- ¿Pero cómo es posible que tengamos un hijo negro, si yo soy blanco y tú
también?.

- Verás -respondió la esposa, muy tranquila-, como no tenía leche tuve que buscarme una nodriza para que amamantara al niño... y como ella era negra, el niño se puso de ese color.

El marinero, no muy convencido, decidió ir a consultarlo con su madre... a quien le contó la historia.

- ¡Claro que puede ser! -contesttó la madre-. Fíjate, por ejemplo, en ti mismo. De pequeño, cuando naciste, tuve una enfermedad que me impedía amamantarte, y entonces te di leche de vaca... ¡¡¡y mira qué cuernos te están saliendo!!!.

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miércoles, 2 de marzo de 2011

José C. Molina tiene diagnosticada ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado de "La Crónica Badajoz". Fecha 28/02/2011.
Original en: José C. Molina tiene diagnosticada ataxia.

"Tener una enfermedad rara es muy duro, pero no podemos dejarla vencer"

Pasó por muchas pruebas pero el diagnóstico de Jose, de La Garrovilla, llegó relativamente pronto, cuando tenía 14 años. Sus padres siempre habían notado que se caía mucho y tropezaba con frecuencia, y los médicos le derivaron al servicio de Neurología del hospital Ramón y Cajal de Madrid, porque en Mérida no existía. Le diagnosticaron Ataxia, un trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, y que padecen al menos una veintena de extremeños.

A él, conocer su enfermedad en plena adolescencia no le supuso mucho, porque inicialmente no tenía muchos inconvenientes en su día a día, pero para sus padres fue "un palo", porque el fin era estar en una silla de ruedas, recuerda. En esa situación se encuentra actualmente desde hace casi una década, ahora tiene 41 años. "Mi vida ha sido relativamente normal, aunque siempre he tenido temblores en las manos y titubeo al caminar"... síntomas por los que ha sido flanco de desprecios: " 'Mira éste, ya viene borracho con lo temprano que es', cuchicheaban a mis espaldas". Con el tiempo, las dificultades para andar y mantener el equilibrio se fueron incrementando, y optó por usar la silla de ruedas para no perderse el día a día de su hija de nueve años.

Pero nunca se ha resistido. "Voy a la ciudad deportiva de Mérida todos los días para oracticar natación, hacer rehabilitación, estiramientos... porque no voy a dejarme vencer por la enfermedad, puesto que, hoy por hoy, no existe tratamiento". Él también es el presidente del colectivo que lucha contra esta enfermedad en la región, y que, sobre todo, quiere tender la mano a quienes, como él, se han sentido alguna vez 'un bicho raro'. "Cuando empecé a conocer a más gente con mi problema, dejé de pensarlo".

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2- Sección "PowerPoint del día":

Continuamos con las "Historias de cuernos" :

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Historias de cuernos (VII).

¡Qué cosas tan raras les pasan a algunos! :-) ... a otros, ni siquiera nos pasan :-(

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, hoy insertamos un curioso vídeo. En cierta forma, me he criado entre vacas y terneros... y tengo un cariño especial al ganado vacuno. No me gustan los espectáculos taurinos... y, sin embargo soy "anti" de los anti-taurinos.

Es un vídeo alojado en "Youtube", de 8:47 de duración. Por favor, si la grabación no se visionara al menos hasta la mitad, pudiera extraerse una idea totalmente falsa.

Un toro reconoce entre cientos de personas a quien le cuido y le dio de comer.



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martes, 1 de marzo de 2011

“La puerta equivocada”

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

No volveré a cruzarla. Cuando alguien no quiere traspasarla, lo más recomendable es guardar la curiosidad en el sitio más recóndito que se pueda pensar.

Pero, a veces, flaqueamos, y no podemos hacer otra cosa que hundirnos en el lodo que, para siempre, nos puede retener, si no nos damos cuenta de que entrar por esa puerta es un error.

Siempre podemos retroceder, pero nada volverá a ser lo mismo, si se vuelve a mirar hacia atrás... Volveremos a cometer los mismos fallos de antes, si no damos otra salida a nuestra vida, y pasamos página cuanto antes.

Tardaremos en aprenderlo una vida, y, acaso, el suplicio de lo que fue un interrogante al principio, se convierta, ahora, en respuesta certera que nunca quisimos escuchar.

Mi lugar de retorno ya no es el mío... Es lo peor de un regreso injustificado, que ya nada vuelva a ser lo que era antes... y nos sintamos fuera de lugar por no haber elegido la otra puerta, la trasera.

FIN

Nota: Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los cuatro libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Cuatro libros de Pilar Ana Tolosana.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Continuamos con las "Historias de cuernos" :

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Historias de cuernos (VI).

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, hoy insertamos un vídeo, muy educativo, respecto al cariño debido hacia los files perros... aunque me temo que quienes maltatantan a los animales no dedican su tiempo a visionar esta clse archivos tan llenos de sensibilidad. Se tata de un vídeo alojado en "Youtube", de 8:22 de duración... y titulado: "Diario de un perro":



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lunes, 28 de febrero de 2011

Alessia in Cosplayland: Autobiografía “disfrazada” de Alessia Mainardi

Alessia in Cosplayland: Autobiografía “disfrazada” de Alessia Mainardi
Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado de BabelFAmily. Fecha 22/02/2011.
Traducción al español para BabelFAmily: Claudia Parada.
Original, en español, en: Alessia in Cosplayland...

Una mujer joven con una enfermedad degenerativa, quien hallándose en el mundo del cosplay, aprende a luchar contra todas las dificultades y a amar la vida con sus aspectos positivos o negativos, convirtiéndose en alguien que ella nunca hubiera imaginado ser.

Una popular cosplayer, organizadora de eventos cosplay, y escritora de la saga de fantasía “avelion”, Alessia Mainardi decidió escribir un libro, narrando su vida como cosplayer, para descibir el rumbo que tomo en este colorido mundo desde el 2003 hasta la actualidad... tanto para quienes la han conocido a lo largo de estos años, como para aquellos que la han encontrado sólo una vez. Pero sobre todo, ella escribe para mostrar a los lectores cómo cualquiera puede superar sus propios límites y alcanzar sus sueños. Como expresa la autora en el libro “Alessia in Cosplayland”: “La voluntad es lo que hace capaz a cualquier persona de lograr lo aparentemente imposible”.

La historia: de Alessia a Ryuki:

Alessia vive en Parma con sus abuelos, y desde que era una niña soñaba con convertirse en una arqueóloga. Como todos los adolecentes, asiste a la escuela, practica deportes, y, en su tiempo libre, lee libros y va al cine.

Pero justo cuando está soñando con su propio futuro y sus aspiraciones, le diagnosticaron Ataxia de Friedreich, una enfermedad progresiva y degenerativa del sistema nervioso. Ella tenía entonces 18 años, y su primera reacción a la noticia fue depresión y retraimiento, vergüenza por las miradas y criticas de los demás.

Pero un día sucede algo: Alessia, a quien siempre le habían encantado los libros de historietas y dibujos animados, hizo contacto con el mundo de las ferias y el cosplay. Así que compró una máquina de coser, y junto con su abuela Betty, comenzó a hacer ropa tan maravillosa que, yendo por todas partes con estos disfraces, haría que muchas personas quienes, por recelo, evitaran mirarla. Al igual que Alicia en el País de las Maravillas, Alessia entro a “Cosplayland” y se convirtió en Ryuki, una cosplayer muy conocida y admirada. En un espacio de pocos años, ella se transformo en Lady Oscar, Queen Elizabeth, La Novia Cadáver, Jack Sparrow, y muchos otros personajes, los cuales interpreto uno tras otro a la perfección.

Después de ocho años en “cosplayland”, Alessia/Ryuki, quien ahora tiene 26 años, decidió contar su propia historia, rindiendo homenaje al mundo que, hasta cierto punto, le ayudo a renacer y a encontrarse a sí misma, utilizando sus experiencias como un ejemplo de redención e integración para todos aquellos que, en esta vida, se sienten, o se han sentido, “diferentes”.

La presentación:

Una presentación preliminar del libro "Alessia in Cosplayland", ilustrado por Ilaria Trombi, por parte de la autora tendrá lugar en Cartoomics 2011, en Milán, el 12 y 13 de Marzo, reseñando uno de los eventos clave en la vida personal de Alessia Mainardi y en su vida como cosplayer. Las ganancias del libro serán donadas para financiar investigación en enfermedades genéticas, y en particular en Ataxia de Friedreich.

Vinculo de Facebook hacia el grupo que apoya esta iniciativa benéfica.

Cosplay es un fenómeno que consiste en interpretar los personajes de una película, un libro de historietas, o una caricatura, utilizando la vestimenta y la actitud. La palabra “cosplay”, es una contracción de las palabras en ingles “vestuario” y “jugar”. Señala a los dos componentes del disfraz, que los cosplayers arman personalmente ellos mismos, teniendo especial cuidado en los detalles de la ropa, hasta detalles tales como las armas y accesorios, y también la interpretación, lo cual consiste en la identificación de uno mismo en todas las formas posibles con el personaje elegido, hasta el punto de imitar los movimientos, gestos y personalidad.

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad progresiva y degenerativa del sistema nervioso. Es causada por el deterioro de la medula espinal y del funcionamiento del cerebelo (el centro de control de los movimientos). Esto, conduce a la ataxia, la perdida de coordinación de los movimientos. La enfermedad toma su nombre del médico Alemán Nicholas Friedreich, quien la describió por primera vez en 1860.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Seguimos con las "Historias de cuernos"

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Historias de cuernos (V).

La canción que suena en este archivo PowerPoint es de Cecilia (cantante que falleció muy joven, 33 años, en acidente de tráfico).

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, se inserta un vídeo hermoso y moralizante (subtitulado en español). Está alojado en "Youtube"... de 5:30 de duración.

What Is That? [Qué es eso?]:



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sábado, 26 de febrero de 2011

Día de las "Enfermedades Raras"

Blog "Ataxia y atáxicos".

El 28 de febrero es el "Día de las "Enfermedades Raras", entre las cuales se halla la ataxia.

En este blog ya hemos mencionado que hubiesemos preferido la expresión "enfermedades poco frecuentes", a la nominación "enfermedades raras"... que parece ser una traducción "moco suena" (como suena) del inglés "rare disease". No obstante, ante hechos consumados, es necesario aceptar la expresión sin hacer aún más rara la hipotética rareza.

Nota: Los cinco párafos siguientes sobre "enfermedades raras", han sido extraídos de la enciclopedia libre Wikipedia:

"Según la definición de la Unión Europea, enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o poco frecuentes, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

En la literatura médica se han descrito entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, y se estima entre 4.000 y 5.000 el número de ellas para las que no existe tratamiento curativo.

En España se ha creado el centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias, en base a la La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia. Se encuentra situado en Burgos, bajo la dependencia orgánica y funcional del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO),

Uno de los principales problemas a los que debe enfrentarse un paciente ante una enfermedad rara es al conflicto entre los medicamentos huérfanos y la industria farmacéutica. Estos medicamentos huérfanos son aquéllos que sirven para diagnosticar, prevenir o tratar afecciones –con riesgo para la vida o de carácter muy grave – poco frecuentes, que no afectan a más de 5 por cada 10.000 personas en la Unión Europea. Las empresas farmacéuticas europeas se muestran reticentes a desarrollar tales medicamentos en condiciones normales de mercado, teniendo en cuenta que el coste de comercializarlos no se amortizaría con las ventas previstas de los mismos de no existir algún tipo de incentivo. El 16 de diciembre de 1999 el Parlamento Europeo y el Consejo de la Unión Europea aprueban el Reglamento (CE) 141/2000, sobre medicamentos huérfanos. Considera medicamento huérfano aquel que va destinado a la prevención o tratamiento de enfermedades raras o de enfermedades graves más comunes pero que difícilmente sería comercializado por falta de perspectivas de venta una vez en el mercado. El Reglamento regula los criterios para la declaración de un medicamento como huérfano estableciéndose que será el destinado a enfermedades que afecten a menos de 5 personas entre 10.000 de la Comunidad; establece los incentivos que disfrutarán éstos medicamentos y crea el Comité de medicamentos huérfanos de la Agencia Europea de Evaluación del Medicamento, como órgano consultivo en la política de los medicamentos huérfanos y que examinará las solicitudes de declaración de estos medicamentos.

La falta de políticas sanitarias específicas para las enfermedades raras y la escasez de conocimientos especializados generan retrasos del diagnóstico y dificultades de acceso a la asistencia. Esto conduce a una acumulación de deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales, a tratamientos inadecuados o incluso nocivos y a la pérdida de confianza en el sistema sanitario, a pesar de que algunas enfermedades raras sean compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se abordan correctamente. El diagnóstico equivocado y la ausencia de diagnóstico son los principales obstáculos para que mejore la calidad de vida de miles de pacientes de enfermedades raras (citando la normativa europea)"
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Nota: Los seis párrafos siguientes han sido extraidos de la página web de la "Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER". Web de FEDER: web.enfermedades-raras.org/

"28 de Febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras. Lema: "Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes".

Un año más llega el día más esperado por todos. El día donde la esperanza de las familias con patologías poco frecuentes se hace realidad. El día donde vamos a movilizarnos y a pedir al mundo un trato equitativo para las personas con enfermedades raras.

España entera se va a unir para luchar contra las enfermedades raras, contra sus consecuencias y contra todo lo que implica sufrir una de estas graves patologías que afectan a 3 millones de personas... Un año mas llega... El Día Mundial de las Enfermedades Raras que lo celebraremos en más de 50 países el 28 de febrero.

El mensaje de este año es un mensaje conjunto y mundial. Vamos a reivindicar la igualdad de oportunidades para las personas con patologías poco frecuentes.

El objetivo es luchar porque las familias con estas patologías puedan recibir un trato justo sin importar la rareza de su enfermedad. Por esta razón, además de concienciar sobre las enfermedades raras, desde FEDER queremos atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad que viven las familias.

Concretamente, desde FEDER pedimos equidad, basándonos prioritariamente en 3 principios:
1- Equidad para los pacientes en la asistencia social y sanitaria
2- Equidad en sus derechos sociales básicos: salud, educación, empleo y vivienda
3- Equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad"
.

A continuación, se inserta un bello vídeo promocional, producción de la "Federación Española de Ataxia, FEDER", de 4:22, alojado en "Youtube":



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2- Sección "PowerPoint del día":

Seguimos con la historias de cuernos:

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Historias de cuernos(IV).

La canción que suena en este archivo PowerPoint es de Rafaela Carrá.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, se inserta un vídeo.alojado en "Youtube", de 3:35, muy "de anillo al dedo" para quienes tenemos una enfermedad progresiva, como la ataxia (aunque he de avergonzarme por no haber aprobado nunca esa asignatura). Son unos versos de Facundo Cabral, con música e imágenes.

Lo que haya de ser... será:



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viernes, 25 de febrero de 2011

Participación como ponente en una mesa redonda en...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife
Copiado (excepto fotografías) del blog de María Pino.
Original en: Participación como ponente en...

Este sábado se celebran unas jornadas sobre discapacidad física en el municipio de Granadilla, Isla de Tenerife. Dentro de las cuales, me han invitado para participar en la mesa redonda.

Las plazas son limitadas, y si alguien quiere y puede asistir, debe llamar al teléfono de contacto que se adjunta en la nota de prensa. Adjunto el programa de dichas jornadas en ".pdf": Programa.

Ediciones Idea ha publicado recientemente "Con alas en los pies", autobiografía de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich. El libro conciencia a sus lectores de las frustraciones diarias sufridas por las personas con movilidad reducida,

María Pino Brumberg -autora de la autobiografía "Con alas en los pies" y paciente de una enfermedad degenerativa genética rara y, por el momento, incurable, la Ataxia de Friedreich- participará el próximo sábado, 26 de febrero, a las 11:20 horas, en la mesa redonda «Apuntes sobre la situación actual de las personas con discapacidad física. ¿Qué podemos hacer para superar las barreras que aún existen?», dentro del Encuentro sobre Discapacidad Física, que se celebrará en el Centro Prominsur de Granadilla de Abona. A continuación, la escritora firmará ejemplares de su obra. La entrada al Encuentro es libre y gratuita, previa confirmación de la asistencia en el teléfono: 618381179; o en el correo: encuentrodiscagranadilla@gmail.com

A través de su libro "Con alas en los pies", María Pino Brumberg logra concienciar de las frustraciones y limitaciones que sufren a diario las personas con movilidad reducida y del apoyo que necesitan para integrarse plenamente en la sociedad. El volumen, incluido en la colección Cajón de Sastre de Ediciones Idea, cuenta con un prólogo del escritor Alberto Vázquez Figueroa, quien apunta: «En estas páginas conviven una niña soñadora, una muchacha asustada y una adulta golpeada pero nunca vencida».

María Pino Brumberg relata en su autobiografía cada paso atrás que le ha hecho dar su enfermedad, la Ataxia de Friedreich. Así, de caminar con dificultades, pasó a usar una muleta, de la muleta a un andador, y del andador a la silla de ruedas. Una vez que acepta su enfermedad, María comienza a luchar con gran tenacidad por la integración de las personas con discapacidad.

La autora también deja constancia de su hiperactividad y su entusiasmo por la vida. Un entusiasmo que le impulsa constantemente a buscar nuevas experiencias, tanto para encontrar su anhelada cura (realizando incluso extraños rituales esotéricos), como para evadirse de sus problemas y disfrutar de cada momento.

Así, entre muchas otras actividades, la protagonista ha practicado senderismo con una silla especial, ha competido como nadadora discapacitada, se ha lanzado en parapente y ha sido la primera modelo canaria en silla de ruedas. El volumen incluye dos anexos fotográficos muy ilustrativos de las experiencias narradas en el mismo.

Alberto Vázquez Figueroa señala en el prólogo de esta primera obra de María Pino Brumberg: «Este es uno de los libros que más me han fascinado e impresionado de cuantos he leído en los últimos tiempos. Es un relato valiente y sobrecogedor, sobre todo por el hecho de que sale de la pluma de una hermosa muchacha que poco a poco advierte cómo se van truncando sus maravillosos sueños juveniles pero continúa luchando con estremecedor coraje intentando mantener intacta toda su fe y todas sus esperanzas».

Trayectoria de la autora:

María Pino Brumberg nació en Santa Cruz de Tenerife en 1981. Licenciada en Geografía por la Universidad de La Laguna, esta joven canaria se ha tenido que enfrentar a una vida limitada por una enfermedad degenerativa, la Ataxia de Friedreich.

Paulatinamente, esta autora indomable, se ha ido implicando en el complejo mundo de la discapacidad, en el que destaca por su fuerza, su tesón y por su constante capacidad de superación. María ha trabajado durante tres años en el Archivo municipal de la integradora Villa de Tegueste. Es nadadora discapacitada en el equipo Ademi Tenerife y columnista en la revista digital www.elblogoferoz.com . Su participación, pionera en las Islas Canarias, en un desfile de moda desde su silla de ruedas, nos obliga a mirar cara a cara la discapacidad y a plantearnos la necesidad de la integración en todos los ámbitos de la vida social. Su lúcida autobiografía "Con alas en los pies, da inicio a su andadura en la literatura contemporánea.

Para más información:
Teléfono de la escritora María Pino Brumberg: 606 789 400.
Página web de María Pino: www.mariapinobrumberg.com
Teléfono de la responsable de prensa de Ediciones Idea, Elena Morales: 646 818 316
Web: www.edicionesidea.com

Nota: Para más información sobre el libro autobiográfico de María Pino, paciemte de Ataxia de Friedreich, de Tenerife: "Con alas en los pies".

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2- Sección "PowerPoint del día":

Seguimos con la historias de cuernos:

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Historias de cuernos(III).

¡Buena estrategia!:-).

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en "Ataxia y atáxicos", se recomienda el blog personal de Marta Pérez García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pontevedra: "Mi tubo de escape".

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jueves, 24 de febrero de 2011

Cerebelo, partes y funcionamiento

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por el Dr. Yerko Ivánovic Barbeito).
Original (excepto la primera fotografía) en el blog del autor, concretamente en: Cerebelo, partes y funcionamiento.

Notas:
1- El presnte cápítulo está extraído, textualmente, con permiso del autor, del blog "Medicina Física y Rehabilitación en Ataxias". En definición del autor, Dr. Yerko Ivánovic: "Aportaciones de un Médico Rehabilitador sobre las ataxias hereditarias y su manejo. Dirigido a pacientes, familias, y profesionales".

2- En próximos días (sin definir), emitiremos más capítulos de este blog.

Cerebelo, partes y funcionamiento

De forma bastante sencilla y clara, voy a intentar relacionar las partes en que se suele dividir el cerebelo, respecto a sus relaciones funcionales y su aplicación en la Rehabilitación. Para ello, además de esta consideración, debemos pensar que existe una afectación predominante de diferentes áreas según el tipo de ataxia y el propio afectado.

El siguiente diagrama muestra las localizaciones anatómicas de las áreas a las que me referiré brevemente a continuación:

Además figura el tronco del encéfalo, la parte que comunica directamente con la médula espinal.

(La zona representada en colores es el cerebelo, y para quienes no sean sanitarios y lean este post, es la zona correspondiente a la base del cráneo, justo por encima de la nuca, dentro del cráneo).

El vestíbulocerebelo implicaría una afectación durante la bipedestación y marcha, asociando una dificultad para poder fijar la mirada por nistagmo... algo que complica especialmente el trabajo desde la terapia ocupacional. Las reacciones normales de equilibrio y relación con movimientos rápidos, están muy alteradas, especialmente los movimientos rápidos de cabeza respecto al tronco, dado por la falta de integración adecuada de las aferencias vestibulares.

El espinocerebelo afecta especialmente a las relaciones de movimiento entre el cuerpo y las extremidades. Todo ello está debido a que el "feedforward" es anormal, y serán casos en los que la inervación recíproca estará completamente alterada, en especial en movimientos que impliquen desplazamiento de zonas distales y proximales con componentes o vectores de movimiento diferentes.

De forma genérica se puede decir que las áreas más afectadas son: parte inferior facial, cuello y zona proximal de extremidades... es decir, cadera y hombro... que mostrarán una dificultad de independencia en braceo y disociación de cinturas tanto en bipedestación como en marcha.

La capacidad de establecer una coordinación rítmica de los movimientos (seguir una canción al bailar) está francamente afectada.

Se asocia además con una dificultad de integrar las informaciones provenientes de corteza somatosensorial y las órdenes de la corteza motora.

El cerebrocerebelo implica una alteración de la coordinación de varios movimientos en una secuencia temporal determinada. La función de filtro que muestra el cerebelo respecto al "input" masivo que llega desde la corteza motora no es filtrado adecuadamente... por lo que la destreza en establecer y modelar un movimiento se ve alterada: Resulta muy complicado calibrar la fuerza y precisón en un solo movimiento, de modo que es frecuente que esta persona no sea capaz de tomar un vaso de plástico sin entrenamiento... o bien si espera que un vaso, aparentemente duro, es blando, lo rompería con mucha facilidad, al no calibrar la fuerza ordenada por la corteza motora, de donde parte el impulso motor inicial grosero, que debe ser refinado por cerebelo, entre otros.

Este caso, implica una dificultad para programar motóricamente las acciones en las actividades de la vida diaria... y en cuanto a los terapeutas ocupacionales, puede ser un paciente extremadamente complejo, si no se conociera este aspecto.

Como resumen, el cerebelo coordina y regula el movimiento, incluso, aunque éste sea muy reducido, como lo es al mantener bipedestación o sedestación. Las órdenes de la corteza cerebral motora deben ser refinadas y precisadas. La fuerza no falla, falla su control.

Fuente: Handbook of cerebellar disorders, Ed. Springer, 2011, Nueva York. (Capítulo en el que colaboro con el Dr. Antoni Matilla)

www.yerkoivanovic.com

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy abrimos una miniserie humorística de "cuernos" ;-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Historias de cuernos (II).

¡Gajes del oficio! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, se inserta un hermoso vídeo, colgado el la lista de correos HispAtaxia por Cristina Fernández, paciente de Ataxia de Friedreich. El vídeo ha sido galardonado con cierto premio... tiene de 3:02 de duración, y está alojado en "Youtube". Finalmmente, se advierte que, aunque no esté en español, es pefectamente entendible solamente con ver las imágenes... eso sí, será preciso visionarlo hasta el final para pillar el meollo del tema.

El unicornio de porcelana:



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