La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 10 de agosto de 2011

Aspectos evolutivos (segunda parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Para recordar: Aspectos evolutivos (primera parte).

- Bueno, cuenta la leyenda, o los mitos son los que hablan, de cómo los animales que vivimos entre los bosques y en este desierto de rocas resquebrajadas y de grietas sin par, tenemos un destino que nos define como seres que estamos a merced de la evolución...

- ¡Ah, sí! El cambio ése...

- Más que el cambio grande, los cambios. Todos nos vamos transformando, llegando a ser animales distintos, pero, en alguna parte de nuestro ser, guardamos memoria de lo que fuimos en otro momento; tal y como los gusanos y las lombrices se arrastran, mis patas son cortas, y difícilmente pueden sostener mi barriga, y sigo arrastrándome como mis primas las serpientes... Por eso, soy un reptil.

- Y ese cambio, ¿cómo sabemos que se aproxima?.

- Es inevitable e ineludible... Nos llega... La leyenda cuenta que los síntomas primeros son de debilidad y calor. Esa debilidad es el objetivo de la evolución. Ahora somos amigos, pero bien podemos transformarnos en animales contrarios y devorarnos el uno al otro...

- ¿En enemigos? -la araña erizó su pelo, y su veneno fue agrio.

- Sí, mortalmente enemigos -sentenció el lagarto, mientras bajaba sus enormes ojos amarillos...

- Y... ¿crees que podemos recordar ese animal que fuimos?.

- No, pero hay sueños, imágenes, recuerdos perdidos en esa distancia innombrable del tiempo pasado... ¿Qué recuerdas?.

- Algo obsesivo, que insiste. Es un ambiente turbio, de menos patas... Húmedo, acuático, de sonidos reverberantes y con eco.

- ¡Mar! Recuerdas un mundo submarino...

- Recuerdo que sentía comezón para comer, porque debía salir de mí para conseguir comida. Y todo, todo era simétrico...

- Una vez vi un libro enorme con dibujos y fotografías. Allí estábamos todos retratados... y, si mal no recuerdo, por lo que dices, tú provienes de una estrella de mar...

- ¡Una estrella de mar! Me gusta...

- ¡Pero no te emociones, hermana! No es tan sencillo, pues sólo los más fuertes son aptos para proseguir el camino evolutivo.

La araña alejó su mirada romántica, porque sintió una potente desazón en el que su cuerpo se estremecía delante de un viento frío de huracán: un remolino que desprendió sonidos vertiginosos y un breve estampido. Todo volvió a la calma, y la araña se transformó en libélula. El lagarto se abalanzó para comerse al nuevo ser, ya que no tenía veneno.

- ¡Lagarto, no me cómas, por favor!.

La libélula echó a volar, y pudo despistar las enormes fauces del lagarto que rugía con desazón de no poder alcanzar el alimento.

- ¡Lagarto! Vuelo, me puedo escapar, no me persigas...

- Me siento débil... Eres más ágil que yo...

De pronto, el lagarto comenzó a girar sobre sí y, mediante giros vertiginosos, se transformó en una mancha verdosa, que confundió a su sombra... ya que las escamas verdes y amarillas, paulatinamente, se convertían en plumas marrones y grisáceas. En medio de la patria sosegada del desierto, el lagarto se transformó en un enorme y amenazador gorrión para los ojos de la libélula. Voló hacia ella, y la capturó, y devoró en un instante.

FIN.

Notas del administrador del blog:
·- Vicente Sáez, de Zaragoza, "fue" paciente de Ataxia de Friedreich. Falleció hace cinco años. Le recordamos con uno de sus relatos.
·- Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy toca un poco típicamente vacacional :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Me voy de vacaciones. ¿Podrías hacerme un favor.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy se enlaza con un artículo del blog de Marta Pérez García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pontevedra... que ella misma define como: "Mi tubo deescape: Éste es mi punto de vista, mi forma de ver las cosas y de ser. Siempre se necesita alguna forma de desahogarse, y de contar cosas..." , donde habla de uno de los fenómenos paranormales. Para acceder, hacer click en: Viaje astral.

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martes, 9 de agosto de 2011

Aspectos evolutivos (I parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Notas del administrador del blog:
·- Vicente Sáez, de Zaragoza, "fue" paciente de Ataxia de Friedreich. Falleció hace cinco años. Le recordamos con uno de sus relatos.
·- Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

ASPECTOS EVOLUTIVOS (primera parte)

El sol abrasaba, mientras contemplaba su sombra antes de saludar. El camino mezclaba los colores, y la marcha deslumbraba el pasado. Tenía sed, y estaba agobiada:

- ¡Hola! Estoy fatal. Parece que voy a sufrir una metamorfosis.

El lagarto miraba al cielo espectacularmente azul.

- Hermana araña, veo que caminas más despacio, ¿estás débil?.

Las piedras eran el horizonte al que la visión de las etapas evolutivas se abría en una forma evidente en medio del desierto. El paisaje eran piedras; los ríos eran piedras; el futuro cercano eran piedras cercanas. Todo eran distancias, longitudinales o una clasificación rígida de los bichos vivientes.

- Has acertado, reptil.

El lagarto miraba sus ocho patas que apenas soportaban el cuerpo del arácnido, negro, casi circular. Su respiración era trabajosa y su caminar bamboleante, a pesar de semejante sustentación. Tenía ocho ojos turbios y ocho patas trémulas. La araña tropezaba con las grietas del suelo duro mientras, azorada, recordaba su agilidad, la forma automática de sortear todos los obstáculos posibles en su camino.

- Llevo ocho días que no me tengo ni de pie. Me mareo, y mi cuerpo se calienta, y calienta, hasta que los hilos de mi tela hacen espirales insulsas.

- Bueno, yo no soy médico, sólo soy lagarto. Soy verdoso y joven. Soy carnívoro, aunque sé que mis directos antecesores evolutivos eran vegetarianos; eso me produce una acidez de estómago... Sí, tenemos la sangre fría y sentimos calor, calor que quema, y parecemos débiles... ¡Tal vez anhelemos una mosca o un escarabajo que nos mejore la tarde...!.

- A lo mejor cazas los bichos sin problemas... Pero yo, mi red no adhiere... Sin ir más lejos, anteayer un saltamontes quedó atrapado en mi telaraña, y, el muy capullo, se soltó, y se sacudió el traje, como si nada.

- Sé que es triste hermana araña, pero tu debilidad tal vez se deba a lo de la leyenda evolutiva... -la araña hizo ademán de sorpresa, y abrió cuatro de sus redondos ojos.

- ¿”Leyenda evolutiva”?.

- ¿No la conoces?.

- Hijo mío, conozco muchas leyendas, sobre todo de larvas y de insectos voladores, mas jamás he oído ninguna que fuera evolutiva...

- Mi ayo fue un lagarto pelirrojo y barbudo, e insistía especialmente en que todos deberían conocer tal emblema natural en aras a un respeto transmisible de generación ven generación, pues tamaña trascendencia conllevaba. Su conocimiento es imperativo a todas luces.

- ¿Serías tan amable de narrármela?.

- Sabes que los lagartos tenemos la voz ronca, y yo no soy ducho en las mil leyendas que, de boca en boca, circulan por este mundo que no deja de dar vueltas, vueltas que progresan. Sin embargo, intentaré complacer tus deseos de saber, advirtiéndote que no será nada exacto.

- Te agradezco la atención.

- Bueno, cuenta la leyenda...

(Continuará mañana).

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡En estos tiempos de crisis, este ".pps" está de actualidad... pero sólo para quienes tienen sueldo, aunque sea pequeño! :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Tipos de sueldo.

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lunes, 8 de agosto de 2011

Volando en silla de ruedas

Blog "Ataxia y atáxicos".

Algunos atáxicos de Hispanoamérica me han preguntado cómo pueden adquirir el libro autobiográfico “Con alas en los pies”, de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife. He aquí algunos datos, incluida la posibilidad de adquisicion del texto en formato ".pdf":

El libro “Con alas en los pies”, de María Pino, se puede adquirir desde cualquier librería, simplemente realizando ésta un pedido con las siguientes referencias:
Título: Con alas en los pies.
Autora: María Pino Brumberg.
Editorial: Ediciones Idea.
Colección: Cajón de Sastre.
Mediante correo electrónico a: pedidos@edicionesidea.com , con los datos requeridos para que le sean enviados cuantos pedidos del mismo se deseen adquirir.

Para comprar el libro a través de Internet: http://www.edicionesidea.com/inicio.asp?mod=libro&ID​=1471

También, se puede descargar el libro, en pdf (ebook), a través de la red desde varios sitios:
http://www.todoebook.com/.
http://www.agapea.com/.
http://www.laie.es/.
http://www.bazuca.com/.
http://ebooks.cyberdark.net/.
http://ebookypapel.librosdealejandria.com/.
http://www.readontime.com/.

Nota del administrador del blog: Para más información, sobre el libro autobiográfico de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, y cómo comprarlo por internet, pinchar en: "Con alas en los pies".

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para quienes, sean atrevidos/das y NO estén ocupados (trabajando) en este momento, se ofrece un catálogo erótico. Necesita uso de ratón para seleccionar opción:

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Catálogo erótico.

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, se inserta un corto video (minuto y medio), alojado en "Youtube", apto para el recuerdo de quienes vimos la tele blanco y negro... Y es que este blog "... somos malos, malasombra. Somos malos de verdad. Somos como una espina, que sólo sabe pinchar... y más malos que la quina". Fijaos que, espermos que no nos pille la censura, hasta nos da por poner catálogos eróticos :-)


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jueves, 4 de agosto de 2011

Perchas y trajes

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Recuerdo, una tarde primaveral, hace casi cuarenta años, tomando una cerveza con un amigo en un bar de carretera. Si bien, no puedo asegurar la estación, por la semiligereza de ropas, aseguraría que no era invierno, ni verano. Pudiera ser tiempo otoñal, pero fijar mi anécdota en otoño, sonaría menos bucólico que en la florida primavera. Estábamos los dos solos en el establecimiento, hablando de cualquier pequeñez sin importancia. La barra tenía forma de ángulo recto. Y los dos "catetos" :-) ocupábamos el cateto más alejado de la entrada.

Se detuvo un coche a la puerta del bar. Entraron cuatro jóvenes, de mayor edad a la nuestra, de una población contigua. Eran, pues, conocidos, pero no amigos. He de decir, aquí, que yo ya tenía los primeros síntomas de la Ataxia de Friedreich, y me había vuelto extremadamente tímido. Por ello, cortamos nuestra intrascendente conversación, y tras el típico "¡Buenas tardes!", nos dedicamos a observar.

La camarera, después de servir a los recién llegados la bebidas solicitadas, se puso a elogiar desmesuradamente la chaqueta de uno de ellos. Sí, era una preciosa chaqueta, de las llamadas de punto, confeccionada de forma artesanal con dos varillas. Lo de tejer era algo que, antaño, practicaban casi todas las mujeres, al menos en el mundo rural. Me temo que tal costumbre, hoy, haya pasado a mejor vida. El joven aseguro que la prenda la había tejido su madre.

Y yo comprendo que, ante una dama, el muchacho intentara restar belleza a la prenda de lana, para arrimar el ascua a la sardina de su figura física. Hasta aquí todo perfecto. Pero, a continuación, sin tener arte ni parte, me metió, a mí en comparación... que, aparte de Ataxia de Friedreich, y, digamos, mala pinta, siempre fui un chavalito esmirriado.

- Sí, la chaqueta es bonita -dijo-, pero lo que resalta su belleza, es la percha. Si se la pusieras a Miguel, por ejemplo, pues la chaqueta ya no luce.

¡Toma ya! ¿Qué decir...? Pues nada. Ya he dicho que por entonces me había vuelto muy tímido. Sólo le lancé una prolongada mirada, comparable a las de los duelos de la películas del oeste. "¡A ver quién desenfunda primero!". Seguro que, de habernos batido, debido a la lentitud de la ataxia, hubiera sido hombre muerto :-) Él se percató del fuego de mi mirada, pues, como he dicho, estábamos en distintos lados de un barra en forma de ángulo recto, y podíamos vernos bien las caras. Y, tras unos segundos de vacilación, pidió disculpas.

- Perdón, Miguel. No he querido ofenderte.

¿Qué decir, de nuevo? Tampoco nada. La piedra ya había sido lanzada. Y la pedrada me había goleado de lleno. En estas situaciones derivadas del padecimiento de una enfermedad como la Ataxia de Friedreich, nuestros propios problemas nos crean una sobrecarga de susceptibilidad. Hasta harto se tiene con aguantarse las lágrimas, o las ganas de soltar una sarta de improperios sin ton ni son. En realidad, creo que en estos casos se siente algo así como culpabilidad de ser como se es. En fin, un desliz de lengua lo tiene cualquiera... y su petición de disculpas, le honraba.

De cualquier manera, estaba en lo cierto: Es la percha la que realza la belleza de la prenda. Y su metedura de pata se reducía a haber realizado una odiosa comparación. No obstante, la veracidad que he dado por valida para ese binomio percha-prenda, no siempre tiene efecto. Veamos la actualidad: ¿Acaso alguien dedicó dos palabras a los caros modelitos lucidos por elegantes perchas en la boda de Mónaco... o en las galas de Holliwood?. Algunos de ellos con escotes tan escotados, valga la rebuznancia (no hay error tipográfico), que dan a ver más percha que prenda :-) ¿Acaso se le da importancia a la tanga de "la Charito" (nombre ficticio) bañándose en top-less en Benidor... que también es prenda en inmejorable percha :-) ¡¡No!!. En el plano de la actualidad están los tres trajes (solamente tres) de un tal Francisco Camps... que, dicho sea de paso, curiosamente, no tiene nada de sex-symbol.

No pondría la mano en fuego por Camps. Pero advierto decirlo sin ninguna clase de partidismos. Tampoco la pondría por los representantes de los otros partidos políticos. En política, debajo de cualquier piedra, haciendo de tapón, puede haber un volcán susceptible de erupción. ¡¡Esto no es serio!! Los políticos, sin distinción de colores, parecen gilipollas al cuadrado, judicalizando la política... y los jueces gilipollas al cubo, dejándose enrollar... y la sociedad somos (somos, repito) pacientes, muy pacientes, masticando gilipolleces.

¿Qué puede pasar de este caso? Una hipótesis sería que Camps fuera declarado inocente. En tal caso, su figura sería potenciada... ¡No queréis caldo, pues taza y media!. Otra posibilidad sería que fuera condenado a pagar una ridícula multa, que ni siquiera cubriría el importe del salario para pagar el trabajo de escritura de los miles de folios del sumario.

¡Esto no es serio, repito de nuevo!. Pero pongamos un ejemplo del pasado: a la sociedad nos importaba un bledo la decisión judicial sobre si Roldán era, o no, un sinvergüenza. Eso ya lo sabíamos todos. Lo que realmente queríamos saber es quién estaba detrás de él... y lo auténticamente importante era que se restituyeran los 2.000 millones robados. Lo primero sigue siendo un misterio... y del dinero sisado, nadie devolvió ni un centavo... ni se sabe dónde está... voló... sin más.

Pero ya que hablamos de trajes-vestidos-modelitos-perchas, uniré dos secciones en una, acudiendo a mi colección de canciones antiguas. Hoy pondremos "La Tarara". En mi pueblo se manipulaba a letra con mucho humor, fino, muy fino, tan fino, que se trasparentaba :-)

"Tiene mi Tarara
una camiseta,
que de puro fina,
se le ven las tetas.
La Tarara sí,
la Tarara no,
la Tarara, madre,
que la bailo yo"
.

Se trata de una canción sumamente antigua... tan antigua que ha quedado el dicho "ser más viejo que la Tarara". Es una interpretación de "Nuevo Mester de Juglaría", un grupo musical segoviano que se dedicó a recopilar canciones populares.

Se advierte que tiene silencios entre estrofas.

Para escuchar y/o guardar la canción pinchar en: La Tarara.

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miércoles, 3 de agosto de 2011

Enfermedades Raras en Uruguay...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído, excepto fotografía, de "larepublica.com.uy". Fecha: 31/07/2011.
Autora: Daniela Farssanello.
Original en: Enfermedades Raras en Uruguay...

AFECTADOS. BUSCAN EL ACCESO A LOS DENOMINADOS MEDICAMENTOS HUÉRFANOS

Enfermedades raras en Uruguay: no se sabe cuántos las padecen
Sin registros, sin censos y sin la información adecuada, las personas que padecen una enfermedad considerada como rara en nuestro país, se enfrentan a grandes problemas a la hora de diagnósticos, acceso a los medicamentos y a los sistemas de salud
.

En Uruguay no hay datos sobre las personas que padecen enfermedades que son catalogadas dentro de la lista de "raras". En el Parlamento se encuentra en suspenso un proyecto de ley presentado por el diputado Ruperto Long en la anterior legislatura, que espera para ser estudiado. En tanto desde la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (Atueru) reclama al gobierno la realización de un censo para cuantificar cuántas personas viven en nuestro país con alguna de estas enfermedades.

Las enfermedades raras como han sido denominadas desde la Organización Mundial de la Salud (OMS) son unas 8 mil en el mundo. Para muchas no hay medicaciones ni tratamientos específicos, para otras se han logrado importantes avances. Pero no existe hasta la fecha, ni un registro, ni obligación de denuncia de la existencia de una enfermedad del tipo "rara". La falta de información es uno de los mayores problemas con los que se encuentra una familia a la hora de buscar antecedentes en el tipo de enfermedad que le afecta.

En Uruguay existen distintas asociaciones, pero en 2010 se creó formalmente la Asociación de Enfermedades Raras Uruguay, su presidenta Ninel Firppo dijo a LA REPÚBLICA que si bien en nuestro país no hay cifras, si se extrapolan las estadísticas de la OMS, en Uruguay "habría unas 245 mil personas afectadas con diagnósticos, sin diagnóstico o varios diagnósticos, pueden ser más o menos pero no lo sabemos".

Su caso, como el del resto de las personas que deben enfrentar algún tipo de enfermedades raras, es de una gran particularidad. Tiene Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa que causa en quienes la padecen un deterioro progresivo del cerebelo y ganglios espinales dorsales.

La enfermedad los médicos se la detectaron en el 2003, ya que se le despertó en la edad adulta, y nos cuenta que no "ha sido fácil enfrentarla y explicarla al resto de la sociedad".

"Muchos piensan que estás mintiendo, o que te estás haciendo ´la loca`; ¿por qué?, porque las pérdida de muchas de las funciones que son necesarias para manejarte a nivel personal las vas perdiendo de forma progresiva, empiezas con falta de equilibrio, al hablar también te aparecen problemas, a nuestro caminar le suelen denominar `la marcha del borracho` porque perdemos coordinación en los movimientos", contó.

Para Ninel no ha sido fácil conciliar su trabajo, con la enfermedad. De todas maneras opina que falta mucha información en la población en general sobre este tipo de enfermedades y el desconocimiento sobre las mismas genera ese tipo de prejuicios. En su caso, uno de los medicamentos que necesita es la L Carnitina, un complemento nutritivo, ella le dice, el "líquido de oro" es muy caro, y en Salud Pública no está. "Existe en el mutualismo, es súper caro, en mi caso es imprescindible. Pero a la hora de comprarlo te cuestionas, si compras el medicamento o la comida". La L Carnitina la hace sentirse mejor y poder moverse sin la fatiga crónica que le genera la propia enfermedad.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy, el lugar de PowerPoint, en esta sección se cuelga un corto texto de humor, pegado en la lista de correoos hispAtaxia por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia:

¿Psiquiatra, o siquiatra?

Un paciente llama al consultorio de su psiquiatra, y le pregunta a la secretaria:

- Señorita, ¿está el psiquiatra?.

- No, señor. El doctor no está. Y, además, señor, para su conocimiento, le aclaro que no se dice "psiquiatra", sino "siquiatra", porque la "p" de inicio de la palabra, no se pronuncia. ¿Quiere dejarle algún mensaje, señor?.

- Sí. Dígale que le ha llamado "edro" "érez", el "aciente" al que no se le "ara" el "ito".

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3- Sección "Enlace recomendado":

En esta sección se enlaza con un artículo del blog "Ataxias Galicia". Se trata de un texto biográfico sobre el monje austriaco Gregor Mendel... que en el siglo IXX descubrió las llamadas "leyes mendelianas"... las cuales citamos cuando hablamos de la trasmisión hereditaria de las ataxias:

Para acceder, pinchar en: Gregor Mendel.

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martes, 2 de agosto de 2011

¡Si tú me dices "ven"!

Blog "Ataxia y atáxicos".

Me he entretenido demasiado con las actividades propias del festejo de mi cumpleaños. No diré, al menos en público, cuántos le han caído a este carroza. Y no es que mi ego feminista, que no lo tengo :-) , me impida dar la cifra. Al fin y al cabo, como decía no sé quién: "Las arrugas son el libro de nuestra vida". ¿Y p'a qué taparlo? En fin, lo que me impide enumerar "mis otoños", o "mis inviernos", lo de primaveras sería una expresión demasiado dulce para mi vida :-) , no significa guardarme el secreto. En realidad, intento contribuir al bien común de los atáxicos, buscando que se haga un poco de rehabilitación intelectual. Pues eso... que nací en 1954. ¡Por favor, haced la operación matemática sin utilizar calculadora! :-)

Parece que tengo olvidados a los escritores y poetas del blog. La verdad es que en este periodo estival, el tiempo parece que vuela, o es menos apto para quedarse en casa pegado al ordenador. ¡Todo se "rodará"! :-) Les ruego me disculpen.

Hoy, por el motivo expresado en el párrafo primero, es especialmente tarde. No me daría tiempo a preparar un artículo en toda regla. Por ello, por segundo día consecutivo acudo a María, sí, Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife... que, rimando con su nombre, según ella, lo mismo se puede recurir para un remedio que para una avería :-)

Enlazo, pues, con un artículo del blog personal de María. Se trata del relato de la presentacion de su libro, juerga incluida, en una libreria de Tenerife. Aparte del texto, hay numerosas fotografías, en forma de iconos, que amplian al cliquear sobre ellas. Para acceder al citado documento, pinchar en: La que lo sigue, lo consigue...

El video que a continuación se inserta, alojado en "Youtube", pertenece al anterior enlace. No obstante, lo inserto aquí. Son 4 minutos de duración, correspondientes exclusivamente a la parte lúdica del acto:

¡Si tú me dices "ven"!:



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2- Sección "PowerPoint del día":

Aprended ortografía :-)

Para ver y/o guardar el PowerPoint, hacer click en: La baca, y la vaca.

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lunes, 1 de agosto de 2011

Se llama María

Blog "Ataxia y atáxicos".

Se llama María. No me gusta poner difíciles las adivinanzas a los lectores del blog: Más que nada, en prevención de posibles demandas por daños y perjuicios si a alguien se le cayera el pelo pensando :-) Daré pistas: creo que ella y yo somos los más combativos de la tribu atáxica. Ella, su juventud se lo permite, va de amazona. Yo no sé de qué voy... y hasta dudo que vaya siquiera... Sólo sé que me negué a ir de vikingo. Y no tengo nada contra tales guerreros noruegos, pero eso de llevar los cuernos de una forma tan visible, me daría mucha vergüenza :-)

Pero basta ya de jugar a Asterix y Obélix. Por si aún no lo hubiérais adivinado, hablamos de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

El artículo de hoy está dividido en dos partes totalmente diferentes. La primera, es una entrevista en la revista "Integración"... en la cual, además, como podéis ver en la fotografia, aparece la foto de María en la portada.

Este documento se ofrece en forma de enlace al blog personal de María. Lamentablemente, la entrevista no está digitalizada, sino que es imagen escaneada de letra impresa en papel. En dicho enlace, hallaréis cinco paginitas, como iconos... que amplian hasta hacerse bien visibles al cliquear sobre ellas. Para acceder al citado documento, pinchar en: Integración.

La segunda parte es un video, alojado en "Livestream", de casi 50 minutos de duración, de una entrevista radiofónica, también a María. Se advierte que este video tiene unos segundos de publicidad al principio. Sin esta advertencia el usuario pudiera pensar que ése no es el vídeo de su interés.

Entrevista a María Pino, en Tenerife Week, de Radio Unión Tenerife, el 28/07/2011:


Watch live streaming video from tenerifeweek at livestream.com


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3- Sección "Artículo recomendado":

Saltamos de nuevo la sección habitual del PowerPoint. Se enlaza con unas bellas reflexiones en el blog de Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).

Para acceder, hacer click en: Blogs olvidados.

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