Cinco años a la espera de la ayuda a la dependencia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de Público.es. Fecha 12/08/2011.
Autora: Mariola Moreno.
Original en: Cinco años a la espera...

En Galicia, hay 18.000 discapacitados graves en lista de espera.

En 17 años, Lola Lamas no ha tenido ni un solo día de descanso; son los mismos que hace que su hijo, Jorge Naveira, empezó a notar que le costaba mantener el equilibrio. "Era soldado profesional, pero lo tuvo que dejar", explica la madre. De la noche a la mañana, no podía mantenerse erguido, y desestabilizaba con ello a sus compañeros de filas.

Tras un sinfín de pruebas, alguien acertó a ponerle apellido a la extraña dolencia que padecía el militar: ataxia cerebelosa, una enfermedad rara, degenerativa, para la que no hay tratamiento. Desde entonces, Lola vive "pegada" a su hijo "como una lapa". "Soy yo quien le da de comer, quien lo lava, quien lo afeita", explica.

CCOO atribuye la falta de personal y servicios en Galicia a la política del PP

Con un grado de discapacidad reconocido del 75%, Jorge, de 34 años, tiene aprobada desde hace cinco años la ayuda para dependientes que le corresponde por ley. .

El de Jorge no es un caso aislado. El informe de CCOO, Sistema de atención á dependencia en Galicia revela que Galicia es, junto con Canarias, la comunidad autónoma con mayor número de dependientes. Según este estudio, el 47% de los beneficiarios de las ayudas no las reciben, y la brecha entre autonomías sigue en aumento. "En julio de 2008, la situación en Galicia era similar a la media estatal, pero cada año se ha ido incrementando, y en mayo pasado alcanzó su máximo".

El Gobierno central ha duplicado el presupuesto entre 2008 y 2011

El sindicato atribuye esta situación a la política de la Xunta del PP por la "falta de personal para tramitar la ley", y por "las carencias de servicios". "El Gobierno central ha duplicado entre 2008 y 2011 las ayudas, sin embargo existen dificultades para conocer el gasto real en dependencia de la Xunta", denuncian.

El Ejecutivo autonómico admite que existen en torno a 18.000 dependientes graves, como Jorge, a la espera de cobrar su prestación, aunque el Gobierno de Alberto Núñez Feijóo lo atribuye en cambio a la escasa financiación recibida para cubrir el elevado número de solicitudes.

Lola no entiende de competencias entre Administraciones. Solo sabe que la enfermedad que padece Jorge requiere acudir a rehabilitación "todos los días", aunque su hijo sólo va "dos veces en semana, y otros tres a la piscina", y es la familia la que corre con todos los gastos. Por si fuera poco, para que Jorge pueda meterse en el agua, la madre tuvo que hacer un cursillo para sumergirse con él, a falta de monitores cualificados.

En la región, las ayudas no llegan al 47% de los beneficiados.

"Mientras pueda aguantaré, pero ya tengo 64 años y no puede cargar sola con los 85 kilos que pesa mi hijo". Hasta que los años y los achaques de Lola lo hicieron posible, madre e hijo se desplazaban también en autobús desde una parroquia de Cambre, hasta A Coruña, al hospital, pero un día acabaron los dos en el suelo. Desde entonces, la pensión no contributiva de 500 euros que percibe su hijo es todavía más exigua.

"Empezamos a ir en taxi, pero son demasiados gastos, así que mi marido ha tenido que dejar el trabajo, y es el que nos lleva de un lado a otro". El resto del tiempo, Lola procura que Jorge se relacione con gente de su edad, y le apunta a todos los cursos que organiza la ONG para discapacitados Cogami: "Lo hago por él. Entiendo que para un chico de su edad, pasar todo el día pegado a su madre, no es divertido".

Nota del administrador del blog: El interés de este blog se centra, estrictamente, en los pacientes de ataxia, y en sus familiares. Bajo ningún concepto, nos interesa la política y las armas arrojadizas de los "politicastros". Tal cosa puede quedar para el plano personal, pero éste no es sitio adecuado para esa clase de discusiones. No obstante, cuando se copia un artículo, ha de copiarse al completo.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Nuestros antepasados.

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Nuestros hermanos pequeños

Blog "Ataxia y atáxicos".

Bueno... yo no soy cura... no pasé de aprendiz :-) En fin, que tal vez os suene lo de "Si no os hiciérais como niños, no entraréis en el reino de los cielos". No es que esté muy convencido. No sé si serán solamente teorías, pero la otra posiblidad, preconizada por el clero, sobre el sitio adónde ir a parar, no me gusta. Por eso, yo, de vez en cuando decido hacerme niño. Bueno... la verdad de mi mentira :-) , es que no tengo opción. Soy a la fuerza, y de mala gana, un niño viejo, a quien, en su adolescencia, la Ataxia de Friedreich cortó las alas, y ni siquiera pudo abandonar el nido familiar.

En el título de hoy, al incluir la palabra "hermanos", no me refiero al grado de parentesco, sino a la hermandad derivada del padecimiento de una misma enfemedad. Estoy hablando de los pacientes de Ataxia Telangiectasia. Y la utización del vocablo "pequeños", se define por sí sola, al ser un duro desorden de inicio en la niñez. Para tener una noción, más o menos clara, mediante un corto resumen, sobre en qué consiste este tipo de ataxia hereditaria autosómica recesiva, pinchar en Resumen sobre A-T.

Se ofrece un video, de 10 minutos de duración, alojado en "Youtube", perteneciente al programa "Saber vivir", de la Televisión de Castilla y León. Es una entrevista al presidente y dos asociados de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia, AEFAT... los tres, familiares de niños afectados por esta enfermedad:



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2- Sección "PowerPoint del día":

Pues hoy no hay PowerPoint. En su lugar, se pega un texto de humor, un poco grueso en apariencia, pero gracioso y bien hilvanado, colgado en la lista de correos HispAtaxia, por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia:

La controversia del pedo...

Estaban en una misma sala un albañil, un médico, un cura, un poeta, y un revolucionario. Entonces, se escuchó un ruido muy extraño, y todos preguntan: >"¿qué fué eso?".

- Es un pinche pedo -responde el albañil.

- No es un pinche pedo. Es el gas que producen los intestinos -argumenta el médico.

- Permítanme tantito hijos -interviene el cura-, porque eso no es un pinche pedo, ni el gas que producen los intestinos. Eso es el alma de un frijolito en pena.

- Me permiten tantito -arguye el poeta-, porque eso no es un pinche pedo, ni el gas que producen los intestinos, y menos el alma de un frijolito en pena. Eso es el suspiro de un culo enamorado.

El revolucionario, pegando un puñetazo en una mesa, les dice:

- Pues yo les voy a explicar qué es eso. Porque no es ni un pinche pedo, ni el gas que producen los intestinos, ni el alma de un frijolito en pena, ¿y a quién se le ocurre que pueda ser el suspiro de un culo enamorado? Eso compañeros, ¡¡oiganlo bien!!, ¡¡es el grito de una mierda que exige su libertad!!.

¡¡¡Como para llegar a acuerdos en cosas serias!!! :-)

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Aviso sobre Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Interrumpo mis vacaciones de dos días en Miami, que suena a maullido de gato :-) , para salir al paso de los rumores que pudiera ocasionar el último mesaje (firmado y con dirección electrónica, y escrito por persona semiconocida, de Ecuador), en el muro de "Ataxia y atáxicos", en Facebook.

Pegaré aquí tal mensaje... y, a continuación, mi respuesta... aclaratoria sobre este tema. Pero antes, quiero puntualizar que "Ataxia y atáxicos" NO tiene nada que ver en este asunto. De hecho, sea lo que fuere, dicho a priori, puesto que no está anunciado ni avalado por la investigación en Ataxia de Friedreich, para mi opinión personal, no ofrece NINGUNA (menos que cero) credibilidad. Y me temo que intentan vendernos algún producto, al estilo del, otrora aquí mencionado, "LIFE4". ¡Ojo al parche! ¡Cuidado!.

Citado mensaje en el grupo "Ataxia y atáxicos en Facebook:

Gustavo ........ - ATENCIIÓN !!!! ¡ENCONTRE UN AYUDA PARA DETENER EL AVANCE DE LA ATAXIA DE FREDERICH! NO CONTIENE EL PELIGROSO HIERRO, ES MUCHO MÁS ECONOMICO QUE LA FRATAXINA Y CON MAYOR EFECTIVIDAD !!!

Para saber más por favor contactar a: ......................

El apellido y la direccion electrónica, han sido deliberadamente omitidos. Para verlos, ir al original, en el muro de este grupo en Facebook.

Respuesta personal:

Miguel Cibrián Dehesa - Muy bien, Gustavo... ¡pues ofréceselo, a los investigadores en Ataxia de Friedreich, y los médicos! Los pacientes no debiéramos tomar absolutamente nada que no esté avalado por la ciencia médica.

Y me parece poco serio, comentar tales "inventos", o como quieras llamarlo, sin más explicaciones, en un sitio como éste, donde todos estamos pendientes de nuestra salud, deteriorada por una grave enfermedad degenerativa... y, además, resulta un comentario de dudosa ética, pues presiento que se trata de un asunto de ventas.

Un abrazo.

Miguel-A.

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Alertan sobre el turismo médico por células madres

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extaído de "www.intranet.net". Fecha 10/08/2011.
Autora: Valeria Román, para Clarin.com.
Original en: Alertan sobre el turismo médico por células madres.

Nota del administrador del blog: El presente artículo viene de Argentina. Creo que el original primario pertenece a "Clarin.com". Está en la línea de lo ya tratado, en otras ocasiones, en este blog, al respecto de la terapia celular en clínicas sin control ni garantia, aunque obviamente, por nuestra temática, lo habíamos circunscrito, en exclusiva, a la ataxia y, más concretamente, a la Ataxia de Friedreich.

El destino es China, sin controles ni garantías. Alertan sobre el turismo médico por células madres. Advierten sobre los riesgos.

La angustia y la desesperación por ver que sus hijos padecen enfermedades incurables, lleva a padres, en la Argentina, a buscar opciones en países como China, donde hay centros que ya están cobrando por ofrecer intervenciones experimentales con células madre en humanos. Gran parte de esas clínicas no presentan estudios preclínicos publicados en revistas científicas con referato. Sólo exhiben conclusiones basadas en los testimonios de otros pacientes, y no en ensayos clínicos controlados y aceptados por la autoridad sanitaria nacional.

“China es uno de los países con más ofertas de intervenciones con células madre. Esas clínicas no saben lo que están haciendo , ni informan los riesgos para los pacientes”, dijo a Clarín Graeme Laurie, profesor e investigador en jurisprudencia médica de la Universidad de Edinburgo, en el Reino Unido, quien estuvo la semana pasada en Buenos Aires como disertante en un seminario internacional organizado por el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de Argentina. Su consejo: “Yo no iría”.

En la misma dirección, la Sociedad Internacional para la Investigación de las células madre (ISSCR) también alertó a los pacientes que buscan tratamientos con células madre con médicos que no están autorizados a darlos, y publicó un manual específico (se baja gratis en http://www.isscr.org/clinical/ ).

Una de las razones es que esas intervenciones no forman parte de un ensayo clínico formal, y pueden ser incluso letales para los que las reciben .

En este momento, al menos ocho familias están haciendo campañas por redes sociales en la Argentina para juntar fondos para llevar a los chicos enfermos a la China. Dicen que los someterán a una intervención con células madre porque les prometen tratamientos para “curar” el síndrome de West (con contracciones súbitas del cuello, tronco y extremidades), las parálisis, y otras enfermedades, que sólo tienen terapias paliativas en nuestro país, y que les cobran entre 35.000 y 85.000 dólares por cada etapa. Otro caso es el del mediático Ricardo Fort, quien reveló la semana pasada que costeó el viaje de su hija de 7 años a China para que se recupere de una hemiparesia con células madre.

Consultado por Clarín, vía e-mail, el investigador Larry Goldstein sostuvo: “La ISSCR está preocupada porque hay clínicas que están ofreciendo tratamientos con células madre antes de que hayan demostrado su seguridad y su eficacia. Instamos a las familias a que se aseguren de que haya evidencia científica que avale que el tratamiento sea seguro y efectivo, y que sus derechos como pacientes sean respetados”. Aconseja: averiguar si hubo un comité de ética que avale el ensayo clínico, y si la agencia sanitaria le dio autorización.

“Al volver de China, las familias se pueden encontrar con que las obras sociales no les cubren los gastos por las complicaciones que generan las intervenciones con células madre en China”, resaltó Fernando Pitossi, investigador del Conicet y del Instituto Leloir, e integrante de la comisión asesora en terapias celulares del Ministerio de Ciencia. Tampoco parece válido el argumento de que los pacientes “ya no tienen nada que perder”: “Existen riesgos muy reales de sufrir complicaciones" –afirma Goldstein–, "tanto en lo inmediato, como a largo plazo, mientras que las posibilidades de experimentar un beneficio son muy pocas”. A veces los riesgos de la “última alternativa” pueden ser peores que la enfermedad en sí misma.

Testimonios:

En 2003, Michelle Bazán tenía 21 meses y sufrió un paro cardiorrespiratorio que le dejó una severa parálisis cerebral. Hace poco, sus padres se enteraron de los tratamientos con células madre en China, y decidieron apostar a ellos. El tratamiento costará US$ 50.000, y la familia está tratando de reunirlos realizando diferentes acciones que apelan a la solidaridad de la gente. De la clínica china le dijeron a Sandra, la mamá de Michelle, que tras el tratamiento, es posible que él pueda sentarse, caminar o hablar. Cuando Clarín le mencionó a Sandra que el tratamiento no tiene aval de la comunidad científica internacional, ella señaló que confía en lo avanzada que está la medicina en China y en los testimonios de otros casos. “Vale la pena intentarlo”, dijo.

Lola Martínez Tarca - 16 meses, de Quilmes

Cuenta Lorena Tarca, mamá de Lola, que por una mala praxis en el parto, su hija sufre una forma de epilepsia muy aguda y una parálisis cerebral. A partir de búsquedas en Internet, Lorena se enteró de buenos resultados en implantes de células madre en China, e inició los trámites para que Lola se someta a ese tratamiento. “Me aseguran que Lola podrá tragar, que podría mejorar su postura y hacer algunas cosas por su cuenta; no que llegue a caminar”, cuenta Lorena. “Nuestra esperanza está puesta en este tratamiento, aunque no tenga el reconocimiento de la ciencia. En Internet hay casos de éxito”, afirma. El tratamiento les costará US$ 100.000 y la familia está pidiendo ayuda a través de Facebook, y organizando diferentes actividades solidarias para reunirlos..

Un camino de esperanzas y polémicas

En 1998, las células madre entraron en el imaginario público como los remedios potenciales para enfermedades tan diferentes como la enfermedad de Parkinson, o la diabetes. En aquel momento, dos grupos de investigadores de los Estados Unidos consiguieron aislar células madre de embriones humanos. Luego, se buscaron modos de producir células madre a partir del propio paciente adulto, o por otras vías, como los cordones umbilicales. Esta carrera despertó polémica por sectores religiosos que se oponen al uso de embriones humanos, e hizo que el ex presidente de los Estados Unidos, George W. Bush limitara los fondos federales para el avance de la investigación seria sobre células madre. Actualmente, se están probando numerosos tratamientos en animales, y algunos ya forman parte de ensayos clínicos con humanos (deben ser gratuitos para los voluntarios).

Mientras tanto, fueron proliferando clínicas que se aprovecharon de la difusión que tomó el tema de las células madre, y salieron directamente al público las supuestas “terapias”. Otra acción polémica son los bancos privados de cordón umbilical. Cobran dinero a las parejas, aunque según advirtió en 2007 la Academia Americana de Pediatría, no hay datos científicos que garanticen que sea un “seguro biológico” para el bebé, ni sus familiares.

¿Qué son las células madre?

Son células que no están diferenciadas para cumplir una función. Su principal rol es producir un tipo de células que se encuentra en el tejido del cual proviene. Por eso, una célula madre de la sangre no producirá espontáneamente una célula cerebral. Según la Sociedad Internacional para la Investigación en Células Madre (ISSCR es su sigla en inglés), hay que “tener cuidado con las clínicas que ofrecen tratamientos con las que se originan en una parte del cuerpo distinta a la parte que recibirá el tratamiento”.

¿Qué otro indicio puede despertar sospechas?

La oferta de tratamientos con un único tipo de célula contra numerosas enfermedades es un indicio de que una clínica no es creíble.

Si un enfermo recibió células madre y dice sentirse bien, ¿significa que es una terapia efectiva?

No. Una persona enferma podría sentirse mejor, sin que se trate de un efecto de las células. El efecto placebo puede brindar a la persona una sensación de mejoría. Además, cambios en la alimentación, la medicación o la terapia física, pueden hacer que la persona se sienta mejor. La severidad de los síntomas puede variar, con mejorías o recaídas temporarias. Por eso, la ISSCR aconseja: “Tenga cuidado con clínicas que miden, o divulgan sus resultados tomando como principal referencia los testimonios de los pacientes”.

¿Dónde se puede averiguar sobre células madre?

La ISSCR tiene su página en Internet en español: http://www.closerlookatstemcells.org/ En la Argentina, se puede consultar por correo electrónico a la comisión asesora del Ministerio de Ciencia: cacm@mincyt.gov.ar

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo, pinchar en: Génesis: El bien y el mal.

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"Pavor"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Nota: Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los cinco libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Cinco libros de Pilar Ana Tolosana.

Huimos los dos del mundanal ruido de la civilización. Habíamos alquilado una casita en los confines de Francia... y en un kilómetro de distancia, no había nadie que pudiera malograr nuestra estancia.

Al llegar, nos sorprendimos por la frondosidad del bosque que nos rodeaba. Nos dispusimos, ya en la casa, a abrir las maletas, cuando escuché un jadeo raro en la planta de abajo.

Él descendió por la escalera con la única compañía de una vela, que se le hizo indispensable cuando se fundieron los plomos en medio de esa noche tan tenebrosa, que se nos había colado casi sin darnos cuenta.

Esperé un minuto... esperé dos... esperé cinco... y esperé diez... Preocupada por su tardanza, bajé a buscarle con un candil en la mano, y pronunciando su nombre en voz alta.

En el suelo, los pies se me enredaron con algo, y caí al piso de rodillas. Iluminé buscando qué me había atrapado, y me vi rodeada de pelo como de un animal que lo hubiera perdido, y de babas blancas, como las de un perro rabioso. Seguidamente, oí una especie de rugido en el salón...

Alguno me tachará de cobarde, pero salí corriendo de la casa. Y a la luz de la luna llena, fui esquivando los árboles de uno en uno... hasta que encontré la cueva, donde aún hoy me siento segura.


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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy, hacemos tortilla de patatatas... y mezclamos los huevos con la patatas... claro está. Tapoco os fiéis mucho: que yo de esas cosas no entiendo :-)

Primero, se pega un texto anónimo, enviado por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia:

Al miedo hay que asustarlo

El conocimiento, el saber, la razón y la lógica, pueden aminorar algunos miedos y eliminar otros de manera radical, sin embargo, no proporcionan necesariamente coraje.

La valentía es una actitud, como decía Descartes, que tiene bastante de Pasional. No podemos vivir sin arrojo, lo necesitamos para amar, para llorar, para gritar, para defendernos, para renunciar, para combatir, para decir no, para ser felices, y para mil cosas más.

El coraje es el motor de la existencia digna. Ser valiente no es ser suicida, sino mezclar pasión y razón, para sostenerse un minuto más que los demás en la situación temida. Aguante un segundo más, y será condecorado. El héroe no desconoce la adrenalina, la vive intensamente, la soporta hasta alcanzar su meta, la padece de manera consciente. No hay heroísmo sin tozudez, y no hay valentía sin esfuerzo.

La persona que ejercita el coraje como virtud, jamás olvida la excepción de la regla, es un experto en discriminar cuando se justifica y cuando no, reconoce que para exponer las armas también se necesita coraje. En la Ética, Espinosa, dice: "En un hombre libre, pues, una huída a tiempo revela igual firmeza que la lucha; o sea, que el hombre libre elige la huída con la misma firmeza o presencia de ánimo que el combate". Yo agregaría que, además de la grandeza moral, se requiere de inteligencia práctica: capacidad de pensar y evaluar las consecuencias.

Para que el coraje sea virtuoso, además de un corazón enardecido, se necesita un cerebro bien puesto. Prudencia no es cobardía. En psicología clínica, la regla principal para vencer el miedo sin fundamento (es decir, el que no se desprende de la realidad objetiva), es enfrentarlo, exponerse a él y agotarlo, extinguirlo.

Obviamente, muchos de estos actos de valentía deben ceñirse a ciertos procedimientos técnicos, ya que si la exposición en vivo está mal planteada, el paciente puede sensibilizarse en vez de desensibilizarse. Pero en términos generales, nadie duda que la audacia y el experimentalismo responsable, como forma de vida, disminuyan las probabilidades de adquirir enfermedades Psicológicas relacionadas con la ansiedad.

Las personas a quienes les gusta explorar, innovar y abrir nuevas puertas, husmear en lo desconocido, crean mayor inmunidad al miedo que aquellas que viven restringidas, limitadas y agarradas a sus fuentes de seguridad. El principio de la exposición activa propone un estilo orientado a asumir los riesgos necesarios para vencer el miedo Psicológico y ponerle el pecho al desaliento. Es imposible superar el temor irracional, cualquiera sea, mirándolo a la distancia, negándolo o escapando.

Si el miedo es absurdo, hay que aventurarse y meterse en el ojo del huracán, ya sea con ayuda profesional, con medicamentos o acompañado, como sea, hay que luchar contra el miedo patológico, o si quiere, hay que "sufrirlo" un rato, empezar a faltarle al respeto, molestarlo y hasta tomarle el pelo. Hay que retarlo, llamarlo, invitarlo a entrar y jugar de local: Hay que asustar al miedo para perder el miedo. Tanto regaño no es bueno, por eso hagamos un alto en el camino para sonreír.

Amigos todos nosotros somos unos valientes; unos verdaderamente heroes, cada dia enfrentamos diferentes pruebas en las que algunas veces salimos "aporriaditos", pero ganadores.

Creo que, entre otros, va para nosotros, los pacientes de ataxia... pero sigo teniendo miedo :-)

Y va se miedo... por tercera vez... también en PowerPoint. Para visionar y/o guardar el archivo, pinchar en: Reacciones estúpidas ante el miedo.

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El blog durante el último mes

Blog "Ataxia y atáxicos".

Ayer, como de costumbre, a medio mes, me entretuve realizado una recopilación-índice, para la página web, de las entradas al blog "Ataxia y atáxicos" durante los últimos 30 días. Y, bueno... no hubo tiempo para más.

Así que aprovecho dicho trabajo para enviar mi resultado... que, a modo de boletín, además de dejar constancia en la página web "Ataxia y atáxicos", sirva para dar facilidades de acceso a los artículos a quienes no tienen tiempo para seguir el blog a diario. Aparte de los títulos ahí reseñados, cada día, hay otras dos secciones más: PowerPoint... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Índice de enlaces a artículos del blog, del 15/07/2011, al 15/08/2011.

Finalmente, quiero recordar que en el blog, atáxicos y familiares, podéis escribir artículos, sobre temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los textos a: micibriand@gmail.com

También, por el mismo procedimiento de envío antes mencionado, se pone el blog a disposición de Asociaciones, Federaciones, y grupos, hispanos de ataxia (incluidas FEDAES, BabelFAmily, AEFAT, etc.) para que, en un artículo, expongan objetivos, actividades, direcciones web, enlaces, logotipos, etc, referentes a su entidad.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Pues hoy no hay PowerPoint. En su lugar, se pega un entretenido texto de humor, colgado en la lista de correos HispAtaxia, por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia:

Es muy lógico...

Un joven estudiante de Derecho, habiendo suspendido el examen final, interpela a su severo catedrático (célebre por su aguda mente jurídica), y le pregunta:

- Profesor, ¿entiende usted, realmente, todo lo referente a su asignatura?.

- Creo que sí -responde-. De otro modo, no sería catedrático. ¿No le parece?.

- Muy bien. Entonces, me gustaría formularle una pregunta. Si puede darme la respuesta correcta, aceptaré gustosamente su suspenso. De lo contrario, tendrá que darme matrícula de honor.

- Acepto el reto -respondió, tocado en su orgullo-. ¿Cuál es su pregunta?.

- Muy sencillo: ¿Qué es LEGAL pero no LÓGICO... LÓGICO, pero no LEGAL... y ni LÓGICO, ni LEGAL?.

Por mucho que el profesor se estruja su célebre mente jurídica, no consigue dar con la respuesta acertada. Así que se da por vencido, y cambia el suspenso por una matrícula. Durante el resto del día, sigue devanándose los sesos con la maldita cuestión.

Al día siguiente convoca a los estudiantes más brillantes de su clase, y les anuncia que tiene una pregunta muy difícil:

- ¿Qué es LEGAL, pero no LÓGICO... LÓGICO, pero no LEGAL... y ni LÓGICO, ni LEGAL?.

Para su sorpresa y vergüenza, todos los estudiantes alzan la mano, en señal de saberse la respuesta.

- ¡Está bien! -dice el profesor, pidiendo la respuesta a su estudiante favorito.

- ¡Es muy fácil, profesor!: Usted tiene 70 años, y está casado con una mujer de 25, lo cual es LEGAL, pero no LÓGICO. Su mujer tiene un amante de 22 años, lo cual es LÓGICO, pero no LEGAL... Y al amante de su mujer habiendo suspendido el examen, usted le acaba de cambiar la nota por una matrícula de honor, lo cual no es ni LÓGICO, ni LEGAL.

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Aspectos evolutivos (segunda parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Para recordar: Aspectos evolutivos (primera parte).

- Bueno, cuenta la leyenda, o los mitos son los que hablan, de cómo los animales que vivimos entre los bosques y en este desierto de rocas resquebrajadas y de grietas sin par, tenemos un destino que nos define como seres que estamos a merced de la evolución...

- ¡Ah, sí! El cambio ése...

- Más que el cambio grande, los cambios. Todos nos vamos transformando, llegando a ser animales distintos, pero, en alguna parte de nuestro ser, guardamos memoria de lo que fuimos en otro momento; tal y como los gusanos y las lombrices se arrastran, mis patas son cortas, y difícilmente pueden sostener mi barriga, y sigo arrastrándome como mis primas las serpientes... Por eso, soy un reptil.

- Y ese cambio, ¿cómo sabemos que se aproxima?.

- Es inevitable e ineludible... Nos llega... La leyenda cuenta que los síntomas primeros son de debilidad y calor. Esa debilidad es el objetivo de la evolución. Ahora somos amigos, pero bien podemos transformarnos en animales contrarios y devorarnos el uno al otro...

- ¿En enemigos? -la araña erizó su pelo, y su veneno fue agrio.

- Sí, mortalmente enemigos -sentenció el lagarto, mientras bajaba sus enormes ojos amarillos...

- Y... ¿crees que podemos recordar ese animal que fuimos?.

- No, pero hay sueños, imágenes, recuerdos perdidos en esa distancia innombrable del tiempo pasado... ¿Qué recuerdas?.

- Algo obsesivo, que insiste. Es un ambiente turbio, de menos patas... Húmedo, acuático, de sonidos reverberantes y con eco.

- ¡Mar! Recuerdas un mundo submarino...

- Recuerdo que sentía comezón para comer, porque debía salir de mí para conseguir comida. Y todo, todo era simétrico...

- Una vez vi un libro enorme con dibujos y fotografías. Allí estábamos todos retratados... y, si mal no recuerdo, por lo que dices, tú provienes de una estrella de mar...

- ¡Una estrella de mar! Me gusta...

- ¡Pero no te emociones, hermana! No es tan sencillo, pues sólo los más fuertes son aptos para proseguir el camino evolutivo.

La araña alejó su mirada romántica, porque sintió una potente desazón en el que su cuerpo se estremecía delante de un viento frío de huracán: un remolino que desprendió sonidos vertiginosos y un breve estampido. Todo volvió a la calma, y la araña se transformó en libélula. El lagarto se abalanzó para comerse al nuevo ser, ya que no tenía veneno.

- ¡Lagarto, no me cómas, por favor!.

La libélula echó a volar, y pudo despistar las enormes fauces del lagarto que rugía con desazón de no poder alcanzar el alimento.

- ¡Lagarto! Vuelo, me puedo escapar, no me persigas...

- Me siento débil... Eres más ágil que yo...

De pronto, el lagarto comenzó a girar sobre sí y, mediante giros vertiginosos, se transformó en una mancha verdosa, que confundió a su sombra... ya que las escamas verdes y amarillas, paulatinamente, se convertían en plumas marrones y grisáceas. En medio de la patria sosegada del desierto, el lagarto se transformó en un enorme y amenazador gorrión para los ojos de la libélula. Voló hacia ella, y la capturó, y devoró en un instante.

FIN.

Notas del administrador del blog:
·- Vicente Sáez, de Zaragoza, "fue" paciente de Ataxia de Friedreich. Falleció hace cinco años. Le recordamos con uno de sus relatos.
·- Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy toca un poco típicamente vacacional :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Me voy de vacaciones. ¿Podrías hacerme un favor.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy se enlaza con un artículo del blog de Marta Pérez García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pontevedra... que ella misma define como: "Mi tubo deescape: Éste es mi punto de vista, mi forma de ver las cosas y de ser. Siempre se necesita alguna forma de desahogarse, y de contar cosas..." , donde habla de uno de los fenómenos paranormales. Para acceder, hacer click en: Viaje astral.

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