Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
Posiblemente, yo sea un imbécil, al estilo de viejo revolucionario, que quiere arreglar el mundo, sin saberse arreglar a sí mismo. ¿Pero qué puede esperarse de alguien que en lugar de sestear tranquilo, se mete en berenjenales improductivos? Sí improductivo, Gustavo, ni cobro por estos "trabajos", ni estoy vendido a médicos ni a investigadores. Y no es que sea una persona intachable, es que a mi edad y en mi situación de salud, no hay cifra que pueda tentarme, puesto que nada me solucionaría el dinero. Mi independencia de ambiciones de riqueza o de poder, me lleva a saltar, sin pelos en la lengua, verdades unas veces... tonterías otras... aciertos... desaciertos... y hasta ganarme disgustos de vez en cuando, por ejemplo ahora. Al leer tu mensaje en el muro de "Ataxia y atáxicos" en Facebook, pude, tal vez debí, hacer la vista gorda. Total, eran tres líneas que pudieran haber pasado desapercibidas.
Haciendo un paréntesis en mi explicaciones, diré que Gustavo es paciente de Ataxia de Friedreich, de Ecuador. Y, aunque mi primera respuesta no fue dura, no se muerde la lengua... por lo menos, dice saber dónde pisa... aunque yo piense que, hablando en argot taurino, pincha en hueso. Y es que, vamos a ver, tales tres líneas, escritas en mayúsculas, eran un despropósito: "ATENCIIÓN !!!! ¡ENCONTRE UN AYUDA PARA DETENER EL AVANCE DE LA ATAXIA DE FREDERICH! NO CONTIENE EL PELIGROSO HIERRO, ES MUCHO MÁS ECONOMICO QUE LA FRATAXINA Y CON MAYOR EFECTIVIDAD !!!".
"¡Donde hay niños no se mientan caramelos", decían en mi pueblo en los tiempos de escasez de la postguerra!. Y en este grupo somos como niños hambrientos de salud a quienes puede euforizarse y decepcionarse mencionando tales ideas. Pero sigue cometiendo errores en las dos líneas restantes. "El producto no contiene hierro", dice. ¡Ni fu, ni fa!. No es lo mismo el hierro exterior de la célula que el hierro mitocondrial. Podéis cenar tranquilamente vuestro plato de lentejas (ricas en hierro), sin que eso afecte a vuestra Ataxia de Friedreich. Y añade "más económico y con más efectividad" (que la frataxina). Hasta donde sé, producir frataxina artificial, según he oído decir, no sería imposible, pero nadie vende frataxina (ergo, no puede existir comparación económica ni de efectividad), puesto que lo imposible sería llevarla a su lugar natural de acción.
La idebenona no es una panacea, sino lo poco que hay. Cuando tu producto lleve 10 años diez años de ensayos clínicos, como la idebenona (con uno o dos, me vale) compara. Cierto que la idebenona, en los ensayos han dado resultados confusos y dispares, pero en la Unión Europea tiene el reconocimiento de medicamento huérfano, y es entregada, previa aprobación, al paciente de forma totalmente gratuita, a cargo de la farmacia hospitalaria.
Es cierto que Gobiernos y empresas realizan practicas hipócritas y poco éticas. Véase, por ejemplo, uno de tantos, las guerras. Todo político se declara pacifista, pero hace la vista gorda ante la venta de armas. No sé qué demonios comerán en el terreno pelado de Afghanistán, pero el armamento nunca se les acaba :-( No obstante, tales practicas inéticas, de cualquier tipo, al menos generalizando, no es posible achacarlas a la persona individual. Con algunas excepciones, todo el mundo es honrado, salvo pequeñas trapisondas que todos hemos cometido y seguimos cometiendo, incluidas dentro del paquete de la imperfección humana.
Los médicos tienen tantos defectos y debilidades como cualquier otra persona. Más de una vez, he sido crítico con su labor. Lo de ayudar a la humanidad es un simple tópico de papel mojado. Sí, existe la práctica del visitador médico, que "les unta" para que prescriban con preferencia ciertas marcas. Pero no es lo mismo recetar la penicilina del laboratorio "XXX", en vez de la penicilina del laboratorio "YYY", que no curar porque no les interesa (grave acusación que tú te atreves a realizar). ¡Increíble! Desde luego, yo, si me convenciera de que han hecho esa putada conmigo, sacaría mi viejo kalasnikow (si existiera), y los ametrallaría a todos :-)
Gustavo afirma haber detenido con este producto su progresión de la Ataxia de Friedreich en un 95 porciento. No hace falta discutirlo. Según aconseja la ISSCR (ver artículo de hace pocos pocos días en este blog, con referencia a la operación con células madre, en China): "Una persona enferma podría sentirse mejor, sin que se trate de un efecto de las células. El efecto placebo puede brindar a la persona una sensación de mejoría. Además, cambios en la alimentación, la medicación, o la terapia física, pueden hacer que la persona se sienta mejor. La severidad de los síntomas puede variar, con mejorías o recaídas temporarias. Por eso, la ISSCR aconseja: “Tenga cuidado con clínicas que miden, o divulgan sus resultados tomando como principal referencia los testimonios de los pacientes”
Pero el plato fuerte de este caso, es que, en lugar de ofrecer el producto a investigadores, como aconsejé, o a Ronald Bartek, de Friedreich's Ataxia Research Alliance, FARA, para intentar que se hagan ensayos clínicos... quiere convertirse en comercializador y distribuidor del producto. ¿...?. Seguro que ya os habéis preguntado en que consiste tal producto (lo llamaría dietético... no medicinal). Pues yo no lo sé. Hasta ahora, se ha mencionado "los poderes antioxidantes. de la uva roja", y la "HGH" (hormona del crecimiento).
Mira, Gustavo tienes derecho, como cualquier otro atáxico, a narrar tu experiencia en un artículo de este mismo blog (envíame el texto, si te apeteciera). Sin embargo, si estás esperando a que yo eche a tu idea agua bendita, y, de paso, te haga parte de la promoción de tal producto... ¡ni lo sueñes!.
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2- Sección "PowerPoint del día":
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