Mi trabajo

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Cantabria.
Copiado del: Blog de Cris Ruiz Sañudo
Original en: Mi trabajo.

Padecer Ataxia de Friedreich es algo que te limita tu vida diaria en muchas cosas.

Yo, como la mayoría de los que comparten conmigo esta enfermedad, me siento muchas veces inútil, en el sentido de querer hacer muchas cosas que no puedo. Desearía sentirme realizada cada día porque la rutina así me lo permite... echarme en la cama con esa sensación de plenitud al sentir haber hecho muchas cosas buenas... que me llenan.

Eso hace tiempo que no me pasa. Pero un día decidí que quería hacer algo bueno, algo útil. Así que tuve una idea. Se me ocurrió trabajar de una de las formas que puedo. No tengo seguridad social, ni nada de eso, pero considero que no es nada malo, porque no estoy robando. Me lo gano con mi esfuerzo, ahora que aún puedo. Más adelante, lo más seguro es que no pueda. Así que aprovecho ahora esta oportunidad que tengo en mis manos.

Lo que hago consiste en realizar cosas con cristal de Swaroski. Y, luego, lo vendo para pagarme con lo que gane mi rehabilitación anual. Este año me ha salido bastante carilla, ya que, además de la rehabilitación en sí, estaba el viaje y la estancia en un sitio lejos de casa.

En un principio, la idea que tenía era algo distinta. Quería que aprendiéramos esto unas cuantas personas, y las ganancias donarlas a un proyecto de investigación de Ataxia de Friedreich en Sevilla. Pero la persona con quien hablé me dijo que entre hacerlo y tener resultados, sería tarde para que el dinero llegara destinado a ese fin... y, por consiguiente, iría a parar a las manos de cierta Fundación (que no digo nombres, jiji). Y, para ser sincera, no me hace mucha gracia esa idea.

Así que me dije: “ya que la idea es buena, no voy a desaprovecharla”. Y la verdad es que no me va nada mal en ningún sentido: la gente se está portando genial con este tema.

Yo no doy la cara para venderlo, porque soy bastante tímida. Se lo comenté a mi hermana, y ella se está desenvolviendo muy bien en el tema de las ventas.

También tengo el apoyo de mi mamá, de mi abuela...

Mi maestra es mi suegra, que se está portando verdaderamente bien... y eso que en el pasado tuvimos nuestros roces, pero ahora hay que mirar siempre hacia delante... y, si en un futuro vuelve a haber otro roce, hay que perdonarlo: ya sabéis, “las gallinas que entran, por las que salen”.

Esto me está sirviendo como terapia física (con mis manos), y ocupacional, porque me relaja mucho, y ayuda a sentirme útil. ¡¡Me encanta!!.










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2- Sección "PowerPoint del día":

"¡Ay con el ayayay!" :-)

Para visionar y/o guardar este archivo de diapositivas, pinchar en: Las dos monjitas.

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Boletín 100 de FEDAES

Blog "Ataxia y atáxicos".

Se anuncia en el blog "Ataxia y atáxicos", que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín nº 100, correspondiente al mes de octubre.

Prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace que más abajo se indicará.

Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de éste, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace casi dos años, aproximádamente, no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi persona, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estemos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia. Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia.

El citado enlace al boletín número 100 FEDAES es: Boletín 100 de FEDAES

En este Boletin 100, entre otras cosas, recuerdan el décimo aniversario de la fundación de FEDAES.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para viosionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Chistes cortos.

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La Asociación Almería de Ataxia persigue hacerse oír

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído (excepto imagen) de ideal.es. Fecha 26/09/2011.
Autora: Rocío Molina.
Original en: La Asociación Almería de Ataxia persigue una lucha diaria por hacerse oír.

Con el objetivo de crear conciencia social el Día Internacional de la Ataxia pretende reflejar un problema casi desconocido.

Sin explicaciones, sin sentido y, sobretodo, sin ningún tipo de justicia, hay personas que sufren un repentino cambio en su vida. Tras detectar progresivamente avisos y síntomas, un fatal día se levantan y ven que las cosas que antes hacían con total facilidad, les son ya del todo imposibles.

Desde ese momento, todo cambia drásticamente: lo proyectado pasa a ser olvidado, y lo que toca es adaptarse a una nueva forma de vivir que, generalmente, se hace a través de una silla de ruedas y de cuidados constantes. La pérdida de autonomía y, sobretodo, de libertad son las características que disfraza la ataxia, término utilizado para englobar más de 40 tipos de síndromes y de enfermedades degenerativas del sistema nervioso, que tienen por base la pérdida del equilibrio y la descoordinación en la realización de movimientos voluntarios.

Se trata de casos en los que el síndrome ataca progresivamente, y lejos de dar marcha atrás, avanza casi siempre sin miedo ni compasión, prácticamente 'kamikaze' al no haber ningún remedio que lo consiga detener.

Las ataxias pueden estar presentes desde el nacimiento o tras una lesión cerebral, pueden aparecer de una manera brusca sorprendiéndonos y alterándonos los esquemas de la vida para evolucionar en años, meses, e incluso días. No existe una fórmula que explique cómo evolucionan sus síntomas, y éstos dependerán y se manifestarán más acusadamente en unas personas que en otras. Lo único cierto es que su llegada te cambia la vida, y la de todo tu alrededor.

Sin embargo, aunque más de 8.000 personas sufren algún tipo de ataxia hereditaria en España, no existe hasta el momento ningún tratamiento efectivo para paliar los terribles síntomas que terminan en muchos casos postrando a la persona en una silla de ruedas.

Por ello, como principales afectados por la falta de investigación y de concienciación social, se decidió unir y crear la Asociación de Ataxias de Almería (ASATAL), englobada dentro de la Federación de Asociaciones de Ataxias a nivel andaluz. Su cometido desde un principio no fue otro que conseguir difundir una enfermedad que muchos de los miembros de ella padecen, además de conseguir facilidades para su colectivo, al tener que lidiar, en muchas ocasiones, además de las barreras que les impone su cuerpo, con las de la propia sociedad.

Una asociación pequeña compuesta por 14 personas, pero preparada «para hacer cosas grandes», que lleva años luchando con la rebeldía de sus miembros que no les responden con normalidad mientras la sociedad sigue sin «darse cuenta» de un síndrome que lamentablemente se encuentra olvidado.

Por ello, a través del Día Internacional de la Ataxia, celebrado el 25 de septiembre se pretende por lo menos un día, escuchar y prestar atención a un colectivo que requiere ayuda para continuar su lucha personal, además de la que tiene establecida con la propia sociedad por lograr una mayor investigación.

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2- Sección "Artículo recomendado":

Seguimos por Andalucía, y volvemos de nuevo a Cádiz. En el enlace que se hace constar, a continuación, hay un video (no he conseguido insertarlo) de 19 minutos, del programa televisivo "De todo un poco", correspondiente al día 28 de septiembre. El invitado es Daniel Herrero, paciente de ataxia, y presidente de la Asociación de Ataxia de Cádiz, AGATHA.

Para acceder al enlace, hacer click en: Video (ataxia).

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AGHATA (Asociación Gaditana de Ataxia) no pierde la esperanza

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído (excepto fotografía) de europasur.es. Fecha 25/09/2011.
Autor: J. Jiménez Gálvez.
Original en: AGHATA no pierde la esperanza.

unas siete personas de la ciudad y la comarca sufren Ataxia, una enfermedad rara que no tiene cura.

En una habitación intensamente iluminada, donde se cuelan los rayos de sol y el ruido de la calle a través de un enorme ventanal, Daniel habla sin perder la sonrisa del día que cambió su vida. Era muy pequeño, tan sólo un niño. "Llamaron del colegio a mi madre, y le dijeron que algo ocurría, que debía tener algún problema de coordinación", explica. Unas simples palabras que determinaron el futuro de este joven. Después, vinieron los doctores y los diagnósticos. "El médico nos dijo que creía que tenía ataxia... pero que debíamos volver al día siguiente, porque esa enfermedad la había visto en la carrera, y debía volver a estudiársela", cuenta Inma, su hermana, una de las impulsoras de Agata (Asociación Gaditana de Ataxias). Daniel es el presidente.

Una historia reveladora, que ratifica el hecho de que muy pocas personas sufren esta enfermedad: Un mal degenerativo que actualmente no tiene cura. Como Daniel, apenas una treintena de gaditanos padecen ataxia, según cálculos del colectivo provincial -asentado en Algeciras, en un local ubicado en la Barriada del Arroz-. De ellos, una veintena pertenece a AGHATA (unos siete viven en la ciudad y el Campo de Gibraltar). "Esta enfermedad afecta a hombres y mujeres, aunque predominan las segundas", explica Inma. "Y la edad es muy variada. Nosotros tenemos el caso de una niña que se la diagnosticaron con 13 años y el de un hombre que lo supo con 60", apostilla Raquel, también impulsora de la asociación. Ella e Inma se ocupan de las labores administrativas, de buscar ayudas para mejorar la vida de los socios. "Conseguimos, por ejemplo, que la Junta nos subvencionara una fisioterapeuta", añade Raquel.

Mari Carmen tiene un hijo. Ella también padece esta enfermedad, considerada como rara por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Lo supo después de dar a luz; aunque, según reconoce, ya notaba antes algún síntoma. Eso sí, no sabía qué ocurría, qué le pasaba. Le dijeron que era ataxia, pero conocer esta palabra -que significa en griego "sin orden"- disipó muy poco sus dudas. "Muy poca gente sabe que esta enfermedad existe", añade Inma. De ahí, la importancia de las asociaciones. "Aquí vienen muy desorientados, llaman y preguntan, e intentamos aportarles la mayor cantidad de información", apostilla Raquel. Por ello, desde Agata insisten en la necesidad de darla a conocer entre la ciudadanía. De hecho, el pasado viernes acudieron a la calle Regino Martínez para repartir dípticos entre los viandantes.

Los síntomas de esta enfermedad no se manifiestan a una edad concreta, varía según la persona a la que afecte. "De hecho, puedes tenerla, y que nunca llegue a desarrollarse", apunta Inma. Pero este trastorno se caracteriza por la disminución progresiva de la capacidad de coordinar los movimientos; dificultad para caminar (algunos tienen que usar silla de ruedas); temblores y deformaciones en las extremidades. "Pero existen diferentes niveles. En nuestra asociación, por ejemplo, hay cinco socios que trabajan", afirman desde Agata, un colectivo que echó a andar en 2006 y que, desde entonces, ha ido creciendo progresivamente. Primero desde la casa de un particular, y ahora desde el local que tienen en la Barriada del Arroz, cedido por el Ayuntamiento de Algeciras. "Conseguir este espacio ha supuesto un paso muy importante", indica Raquel.

Además, según explican los integrantes del colectivo gaditano, no todos los afectados por la ataxia sobrellevan de igual forma la enfermedad. Para muchos resulta muy complicado aceptarla. "Incluso conocemos personas que no quieren venir a la asociación, porque hacerlo es como decir "la tengo". Se muestran reacios a admitirlo", apunta Inma, quien hace especial hincapié en el carácter hereditario de este mal.

Y dar este paso y aceptar la enfermedad resulta fundamental para su tratamiento. "Es cierto que la ataxia no tiene cura, pero existen medicamentos que consiguen retardar sus efectos", explica Raquel. "La mayoría toma Idebenona", comenta Inma. "Es un antioxidante", añade Daniel, inmediatamente. Una medicina que tienen que recoger personalmente en el hospital. Allí acuden una vez al mes para obtener la receta y que le dispensen las pastillas.

Aparte de esto, el contacto con otras personas forma parte también del mejor tratamiento. Por ello, Agata organiza encuentros anuales de jóvenes y familiares. "Tienen que permanecer activos y relacionarse. Por ejemplo, notas que internet les ayuda; pero tienen que hacer más cosas", apostilla Inma. Así, la jornada de Daniel incluye cita con el logopeda y el fisioterapeuta; y acude a la piscina y a hípica en algunas ocasiones. Él mismo lo cuenta, de espaldas a ese enorme ventanal por el que se cuela el ruido, la luz, y la esperanza.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡No comento! :-)

Para acceder visionar y/o guardar este PowerPoint, hacer click en: Curiosidades del diccionario.

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Especial 500 - Sin llorar... sin llorar...

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, la entrada a este blog hace el número 501, según mi conteo manual... el 503 según el contador electrónico de Blogger. He de suponer que el equivocado soy yo, porque no parece discutible la perfección de estos cacharros. No tiene importancia... cualquiera las dos cifras sería igual para estos efectos. Dejémoslo en 500... cifra redonda y semimilenaria. Habrá que conmemoralo.

Estaba recordando lo de la "D" que equivale a 500 en la numeración romana. Incluso, he estado a punto de colocar dicha letra en el título de artículo. Pero hubiera quedado mal... pudiendo ocasionar una confusión de hilaridad: Resulta que la tal "D" forma parte del emoticón internetiano equivalente a la risa. Y esto es serio. Bueno, ya nos reíremos después, cuando el champán se nos haya subido un poco a la cabeza: ¡No vamos a empezar la fiesta ya beodos! :-D

Para conmemorar esta efemérides, marcada por el cinco y los ceros en el número de entradas al blog, recupero una de las "superproducciones" que, en principio, estaba destinada para el dia de la ataxia, pero no pude acabar a tiempo.

En inicio, la idea era unos poemas de atáxicos sobre sus sentimientos con ataxia, o con la discapacidad a que ésta conduce. No obstante, ha ido "engordando" tanto como una bola de nieve mientras rueda... hasta convertirse en un "largometraje" de 62 minutos de duración.

Es necesario advertir que este PowerPoint tiene 14 megas de peso. Por ello, puede tardar en cargar 4, o 5, minutos. Son 42 diapositivas. Respecto al uso, diré que solamente las diapositivas en las que así se indica, tienen transición automática. No obstante, tanto unas como otras pueden cambiar a golpe de click, con lo cual puede aligerarse el tiempo. Sobre esta última posibidad indico su existencia, pero no la recomiendo: En este blog todos los autores tenemos la misma importancia.

Para visionar y/o guardar dicho PowerPoint pinchar en: Sin llorar... sin llorar.

¡Ah, sí!, yo llamo a esta composición "película del oeste": por el gran número de "indios e indias" que hemos participado en el rodaje :-) ¡Gracias por vuestra colaboración en este trabajo!.


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Nota del administrador del blog:

Arrimando el ascua a mi sardina :-) hoy voy a enseñar un truco que, a lo mejor tenéis supersabido, y soy yo el único tonto que ha tardado un año en enterarse:

Inmediatamente debajo de estas líneas (es decir, al final del texto del artículo de cada día), hay cuatro diminutos iconitos que, en apariencia están desactivados, pero en realidad están vigentes. El último de los cuatro, el de "F", es para compartir el artículo en vuestro muro de Facebook. Para compatir elartículo en vuestro muro, bastan dos clicks: Uno en la "F", y otro en "compartir" de la ventana que se abrirá.

Compatir el artículo en un grupo de ataxia es un poquito más largo, pero igual de simple. Hay que pinchar en la "F"... luego, en la ventana, en tiangulito que hay al lado de la palabra "muro"... después en "grupo" en el menú despleglable... escribir las primeras letras del nombre del grupo... aparecerán varios, con logotipo... seleccionar el vuestro... y click en "compartir".

¡Ojo, algunos grupos de ataxia están registrados como entiidad personal! El procedimiento sería idéntico, salvo que en el menú desplegable, en vez de "grupo", habría de pincharse en "muro de un amigo".

¡Vamos a ver si, entre todos, damos publicidad al desconocido tema de la ataxia!. ¡Gracias!.

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Resumen de la presentación en Tazacorte, La Palma

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.
Extraído de la página web de María Pino.
Original en: Resumen de la presentación en Tazacorte, La Palma.

Tengo el gusto de presentarles la introducción de mi discurso en este acto, 19 de septiembre. Sólo el principio, porque el resto es TOP SECRET, jejeje:

Buenas tardes a todos:

En primer lugar, quiero agradecer al Ilustre Ayuntamiento de la Villa y Puerto
de Tazacorte por incluirme en su programa y darme la oportunidad de estar aquí
en el Salón de Plenos de este Ayuntamiento para presentarles mi libro “Con alas en los pies”. También, doy las gracias al señor, y ahora cercano amigo, Talio Noda Gómez, por haberme presentado esta tarde, y por esas palabras tan sinceras, emotivas y salidas de dentro, que me ha dedicado. Y agradecer a todos por vuestra presencia y apoyo al venir hoy a escucharme. Especialmente, quiero dar las gracias a mi padre, por el apoyo que me ha dado para poder venir... ha sido todo un reto para nosotros...(obras en casa... ha sido la primera vez que he viajado sola... 30 minutos solamente). Por fin, hemos podido hacerlo: ¡Más vale tarde, que nunca... y querer, es poder...

Muchos de ustedes me conocen, o saben quién soy: Hija y nieta de Bagañetes a capa y espada. De niña y adolescente, pasé muchos momentos aquí, en Tazacorte... etapas que también voy narrando en partes de este libro.

A medida que los síntomas de la enfermedad que tengo: Ataxia de Friedreich, se iban desarrollando, yo me volvía más tímida, cohibida, y me aislaba de conocer a gente que no fuera de mi entorno más cercano: Por el miedo a lo desconocido, porque siempre tuve mucha
vergüenza, y por el temor a las burlas, o a que se riesen a mi costa delante de mí. Son situaciones que estuvieron muy presentes a lo largo de todo mi camino. Todo ello, acrecentado porque siempre quise esconder y disimular lo que me estaba pasando, porque ni yo misma me lo creía... y mientras pasaba el tiempo, no me lo quería creer...

Pasé mucho tiempo así, entre las etapas de negación y rebeldía ante una enfermedad degenerativa. A pesar de ello, siempre he mantenido una vida activa con el apoyo que siempre he tenido en mi entorno. Hice la carrera de Geografía en la Universidad (año por año, ¡ehh!). Y durante el último curso, acepté comenzar a usar un andador para caminar, reconociéndome a mi misma como una persona con una discapacidad, aunque llevaba ya muchos años siéndolo. Sin embargo, en ese momento fue cuando empecé a aprender a aceptarlo... cuando comencé a aprender a aceptarme.

Salí de la carrera como todos, con una mano delante y otra detrás, sin tener claro a qué me quería dedicar en un futuro.

Me apunté en varias bolsas de empleo, y me presenté en un Ayuntamiento, caminando con mi andador, solicitando un puesto de trabajo, y recordándole al Señor Alcalde el derecho que tenemos las personas con discapacidad para exigir que se cumpla la ley por la que todas las empresas han de guardar un porcentaje para contratarnos, y yo
era ya titulada. Y curiosamente, en cuestión de meses, tuve la oportunidad de
trabajar.

Con el tiempo me iba costando muchísimo caminar. Me tocaba pasar por el cambio que siempre había pensado sería el más duro al que tendría que enfrentarme en mi vida: el pasar de usar un andador para caminar, a tener que aceptar usar la silla de ruedas para moverme. Y me negaba rotundamente. Estaba empeñada en que podría usar mi andador siempre, y como soy una cabezota, me esforzaba muchísimo en hacerlo, con continuos dolores y muchas caídas... incluso en el puesto de trabajo... y les tenía a todos en una alerta constante con mis movimientos... jeje

Al final cogí la silla, y todo me resultó más fácil de cuanto había pensado. Me acostumbré a ella desde el primer día, y no me causó ningún trauma. Curiosamente, fue todo lo contrario, fue una gran ayuda...

Nota del administrador del blog:
Al final del original en: Resumen de la presentación en Tazacorte, La Palma hay iconos para agrandar 20 fotografías del acto de presentación del libro en Tazacorte.

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Sin equilibrio por culpa de un gen

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de laopinioncoruna.es. Fecha 27/09/2011.
Autora: Sara Cabrero. Fotografía: Victor Echave.
Original en: Sin equilibrio por culpa de un gen.

Más de medio centenar de gallegos padecen ataxia, una enfermedad rara de origen genético que afecta al movimiento y para la que no existe una cura definitiva.

La ataxia está considerada como una enfermedad rara, ya que su incidencia es de dos casos por cada 10.000 habitantes. En Galicia, más de 50 enfermos luchan contra esta dolencia, que afecta al movimiento y que aún no tiene cura definitiva. La fisioterapia, la logopedia, y la terapia ocupacional, son las únicas armas con las que cuentan estos pacientes para mejorar su calidad de vida. La Asociación Gallega de Ataxia, AGA, reclama a la Administración sanitaria un "esfuerzo" para ayudarles a financiar estos tratamientos.

Movimientos corporales descoordinados, cardiopatías, deformidades esqueléticas, dificultades en el habla, disminución sensorial, infecciones pulmonares, diabetes y problemas oculares y auditivos, son sólo algunos de los síntomas de la ataxia, una enfermedad rara contra la que, cada día, tienen que luchar más de 8.000 pacientes en toda España.

En Galicia, son 58 los casos reconocidos de esta dolencia, según explica la presidenta de la Asociación Gallega de Ataxia, AGA, Estrella Pita Sixto. "No sabemos exactamente cuántos gallegos sufren ataxia, porque en la asociación somos todos los que estamos, pero no estamos todos los que somos. En AGA tenemos constancia de la existencia de 58 enfermos en la comunidad, pero sabemos que son más", subraya.

Con motivo del Día Internacional de la Ataxia, que se celebró el pasado domingo 25 de septiembre, la AGA realizó ayer una campaña de difusión de la enfermedad en A Coruña, cuyo principal objetivo era informar a los ciudadanos sobre esta dolencia.

La ataxia, una enfermedad genética y degenerativa del sistema nervioso central, está considerada como una dolencia rara, ya que su incidencia es de dos casos por cada 10.000 habitantes. Dentro de las ataxias hay varios tipos, como la Ataxia de Friedreich, o la Ataxia Telangiectasia y, en la actualidad, todavía no existe un tratamiento curativo definitivo para ninguna de ellas, por lo que la única alternativa para estos enfermos es la rehabilitación. "Nosotros luchamos con la única arma que tenemos, que es la rehabilitación fisioterápica, la logopedia y la terapia ocupacional", explica la presidenta de AGA, y añade: "La rehabilitación debiera empezarse ya desde los primeros síntomas, porque aunque no frena la enfermedad, sí que conseguimos mejorar nuestra calidad de vida. Aunque tampoco debemos machacarnos, porque si nos cansamos y nos agotamos, retrocedemos en la mejoría que habíamos alcanzado", destaca.

El futuro de la curación de esta enfermedad está en los avances génicos y, en la actualidad, ya se están utilizando fármacos de modo experimental para algunas clases de ataxia. "La única manera de luchar contra una enfermedad que no tiene tratamiento definitivo es con muchísima fuerza de voluntad, con mucha ilusión, y con ganas de que aparezca el tratamiento o la pastilla milagrosa. Porque algún día aparecerá", asegura Pita, y continúa: "Esperamos que pronto se encuentre una terapia efectiva, ya no por los que ya tenemos cierta edad, sino por la gente joven que está en silla de ruedas, o los niños que sufren los primeros síntomas de la enfermedad. Por todas estas personas hay que ser positivos y creer que pronto vamos a encontrar una solución", señala.

La Asociación Gallega de Ataxia, AGA, una entidad sin ánimo de lucro perteneciente a la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), agrupa a afectados por la ataxia, familiares, y demás personas sensibilizadas con su causa. Entre sus objetivos, destacan "dar a conocer la enfermedad, sensibilizar a la opinión pública y a la sociedad en general, y ayudar de forma integral a nuestros socios", explica la presidenta de la asociación, quien asegura que, a pesar de todos los avances que la AGA y la Fegerec han conseguido en los últimos años, "todavía queda mucho por hacer".

"Nos queda seguir luchando para que se nos vea, para que se nos escuche, para conseguir la rehabilitación permanente de los enfermos de ataxia a cargo de la Administración", declara Pita, y concluye: "Sabemos que los tiempos están muy difíciles, que hay crisis y que son muchas las personas que necesitan rehabilitación porque han tenido un accidente u otro tipo que tiene solución y que, por tanto, tienen prioridad. Los enfermos de ataxia somos pacientes crónicos que nunca nos vamos a curar, pero eso no significa que no tengamos derecho a gozar de una mejor calidad de vida. Así que vamos a seguir luchando por ello siempre", declara.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Aquí se enlaza con un artículo sobre identificacion de nuevos mecanismos mitocondriales:

Para acceder al enlace, hacer click en: Identificacion de nuevos mecanismos mitocondriales.

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