Proyecto literario contra la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.
Extraído de la página web de María Pino.
Original en: ¡¡Nuevo proyecto en el auge de su desarrollo!!.

¡¡NUEVO PROYECTO EN EL AUGE DE SU DESARROLLO!!: NIGMÁTICA NOVELA ENTRE EL VIEJO Y EL NUEVO MUNDO, ESCRITA POR PERSONAS EXTRAORDINARIAS QUE SUFREN ATAXIA DE FRIEDREICH

Escritores que padecen la enfermedad mancomunan su talento y energía para componer una única historia conjunta.

Comunicado de prensa:

Escritores afectados por una terrible enfermedad, Ataxia de Friedreich, unen sus esfuerzos para escribir conjuntamente una novela, especial que se hallará a la venta en las librerías para recaudar fondos para la investigación científica. El inédito proyecto literario, que expresa una multiplicidad de voces, será publicado para luchar contra la Ataxia de Friedreich, una enfermedad neuro-degenerativa que afecta implacablemente a muchas personas en todo el mundo, y que aún no tiene cura. No obstante, es una patología “nicho”, en la que las compañías farmacéuticas no invierten. Por ende, los recursos para financiar la investigación de esta enfermedad provienen de personas que están directa o indirectamente afectadas por la entidad, quienes trabajan voluntariamente.

Esta ambiciosa iniciativa comenzó gracias a María Blasco, escritora española de 38 años, quien sufre Ataxia de Friedreich desde la infancia.

Otros escritores, de distintas partes del mundo, que se han unido al proyecto son Fatima D’Oliveira (Portugal), Marguerite Black (Sudáfrica), Rebecca Stant (Australia), Jamie Leigh Hansen (Estados Unidos), Alessia Mainardi (Italia), Maria Pino Brumberg (España), Nicola Batty (Inglaterra)... por mencionar sólo algunos de ellos.

Cada autor estará a cargo de uno o más capítulos, en los que será la voz de un personaje de esta emocionante novela, no convencional, que permite distintos estilos literarios. Una trama sencilla confiere cohesión a la historia, que se despliega durante la novela como el ovillo de Ariadna, enlazando la creatividad y el estilo personal de cada escritor.

Un viaje en el espacio y en el tiempo revelará un misterio: un terrible secreto oculto durante siglos. La historia comienza a mediados del siglo XX en Estados Unidos, y luego se retrotrae a la Alemania de principios del siglo IXX. Dos historias en momentos y lugares distintos son así narradas en paralelo, para luego converger de la forma más inesperada en un capítulo revelador. La Ataxia de Friedreich desempeña, obviamente, un papel en ambas historias, y se convierte en todo un personaje.

La obra será traducida a varios idiomas por un increíble equipo de traductores profesionales que colaboran voluntariamente con BabelFAmily, una organización internacional cuyo único fin es hallar una cura para la Ataxia de Friedreich. Los escritores que deseen participar en este proyecto todavía pueden postularse. Sin embargo, las contribuciones literarias no son la única forma de participación que los organizadores persiguen: para apoyar este proyecto y lograr que la novela se publique en varios países será, de importancia crucial entrar en contacto con los medios masivos de comunicación, así como con personalidades y organizaciones del mundo de la cultura, la ciencia, el arte, y el deporte.

Según los organizadores del proyecto, sólo mediante una concientización focalizada y a escala mundial, más este abordaje de boca en boca, será posible alcanzar la meta establecida: lograr que las personas que nunca oyeron hablar de la Ataxia de Friedreich tomen conciencia de esta cruel enfermedad... instarlas a que compren el libro y, de este modo, recaudar fondos para la investigación científica.

Para ponerse en contacto con los coordinadores del proyecto, sírvase enviar un email a: coordination@babelfamily.org

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: El astronauta de Lepe.

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Encuentro de pacientes de ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy no era mi intención haber publicado en el blog esta breve reseña. Pero, ayer tarde, recordé un pequeño y entrañable aniversario. Un lluvioso 12 de octubre, día del Pilar, de hace seis años, nos reunimos para comer en un pueblecito burgalés (Olmillos de Sasamón), varios pacientes de ataxia y familiares, de la provincia de Burgos, con otros de la ciudad de Zaragoza.

Con camiseta atáxica tatuada en la piel :-) , predominando la Ataxia de Friedreich, estábamos Alex, Manolo, y yo, por el equipo burgalés... y Vicente, Cristina, Corrine, y Neri, por el equipo maño. Completaban las formaciones, Chesu, Germán, Aurora, Beni, Lourdes, y Milagros. Ellos, los visitantes, eran mejores... pero no quisieron ganar el partido :-) Empatamos a cero.

Lamentablemente, fue la última vez que vi a Vicente: Falleció inesperadamente varios meses después. Fue una mala jugada de la miocardiopatía hipertrófica, típica de la Ataxia de Friedreich. Vicente llevó marcapasos para regular el ritmo cardiaco durante 10 años, pero esta vez el marcapasos no consiguió evitar el fatal desenlace.

Hay 10 fotos... todas ellas llevan pie explicativo, para que, aún sin conocerlos en persona, saber quiénes son.

Para ver las fotos de este agridulce encuentro, pinchar en: Fotos en Olmillos de Sasamón, 12/10/2005.

¡Felicidades, a todas las "Pilares"!.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¡Espabila!.

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Ataxia de Friedreich (en presentación PowerPoint)

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

"Sobran las palabras" me suena a título de una canción, cuyo autor ignoro. No voy a buscar en Google, para dármelas de marisabidillo musical, precisamente por eso: porque "sobran las palabras". Hartas hemos tirado en la presentación que, valga la redundancia, se va a presentar a continuación.

Se trata del segundo "largometraje" (44 minutos) anunciado para el Día de la Ataxia, 25 de septiembre, y postpuesto hasta la fecha de hoy... vamos retrasados :-) Es un PowerPoint de 10,3 megas de peso (el cargado puede tardar de 2 a 3 minutos), explicativo de la Ataxia de Friedreich.

Es un archivo abierto, sin contraseñas, que, quien lo desee (permiso concedido), puede traducir a otros idiomas y/o dialectos. Para facilitar la posible traducción, puede bajarse el texto, puesto en voz, de aquí: Ataxia de Friedreich (texto). Si alguien quisiera realizar una traducción, puede poner su nombre y el logotipo de su Asociación, pero le agradecería respetara mi nombre de autor y, por alguna parte, aunque sea chiquito, se viera un logotipo de "Ataxia y atáxicos".

El archivo tiene transición automática de diapositivas. No es necesario hacer nada... dormir la siesta, tampoco :-)

Para visionar y/o guardar la presentación PowerPoint, hacer click en: Ataxia de Friedreich en presentación PowerPoint, 44 minutos.

Estoy pasando esto mismo a video, que, aunque no es formato de mi gusto para imágenes estáticas, está más de moda, y, sobre todo, tiene mayor proyección.

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El ladrón y el chico (fábula)

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, natural de Jódar (Jaén), y residente en Barcelona).

Junto al brocal de un pozo,
un mozalbete hay que llora,
un mozalbete muy listo
que se inventa cada cosa
para enredar a quien sea,
aunque sea una raposa.

Por azar, un hombre pasa,
ladrón de los que más roban,
con un saquito en el hombro
lleno de dinero y joyas.

– ¿Qué te ocurre? –le pregunta-.
¿Qué desgracia te acongoja?
¿Qué grave daño padeces,
para llorar, como lloras?
¿Murióse acaso tu padre?
¿Te ha pegado en mala hora?
¿Perdiste a tu buena madre,
y ello, tu llanto desborda?
¿O, quizás, hoy no comiste,
o la comida fue corta...
y ahora el hambre, siempre triste,
tu desconsuelo provoca?.

– ¡Cómo no llorar, buen hombre,
si no hace un cuarto de hora
se me resbalaba al pozo
una fuente muy hermosa,
una fuente de oro puro
que me dio mi ama y señora
para lavarla, y yo, torpe,
dejé caer, sin demora!.

– Veamos. ¡Es rara cosa!
-exclama el ladrón, contento
y dispuesto a hacer su obra.

Y descarga su saquito,
con gran cuidado, en el suelo,
y se quita su calzado,
y se quita su sombrero,
y se amarra en la cintura
una soga, que ata luego
en el brocal, y desciende
al hondo pozo, muy presto.
Y remueve el agua turbia,
con gran afán y desvelo,
en busca de lo que nunca
perdiéra aquel bribonzuelo.

El ladrón, en sus pesquisas,
pasa una hora, al menos,
y suda como un demonio
condenado al fuego eterno,
maldiciendo su destino,
y blasfemando sin freno.

Al salir, decepcionado,
Comprueba, con desespero,
que el mozalbete y el saco
se fueron a Villadiego.
y no ve en ninguna parte.
el más leve rastro de ellos,
ni tampoco su calzado,
ni halla el sombrero nuevo.

Hasta el más audaz y listo
puede picar el anzuelo.

Barcelona, 25 de marzo de 2011.
Bartolomé Poza Expósito.
Paciente de Ataxia de Friedreich).

Nota del administrador del blog: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy, el archivo enlazado no pertenece a mi sistemas web, y tampoco es de humor, sino
serio. En fin, que a los pacientes de ataxia nos viene doblemente como anillo al dedo.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¿A eso de caer, y levantarse...

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Conrado Bonet, paciente de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Conrado Bonet, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia.

¡Hola!.

Soy Conrado Bonet, de 34 años, de Valencia. Padezco una Ataxia de Friedreich. Con ayuda de mi padre, tanto para escribir, como para recordar todo, os voy a contar algo de mi historia:

A los 7 años, mi padre se dio cuenta de que algo no funcionaba bien en mi caminar. Me llevaron al traumatólogo, y dijo que podían ser los pies planos. Me pusieron plantillas, pero continuaban mis dificultades al caminar, y posteriores caídas. Siguió mi recorrido por varios hospitales. Hasta que en el Hospital Clínico, después de muchas pruebas, me diagnosticaron la Ataxia de Friedreich. Le contaron a mi padre que la ataxia es una enfermedad hereditaria que ocasiona un daño progresivo en el sistema nervioso, con síntomas que van entre debilidad muscular y problemas de coordinación, por un lado, y enfermedad cardiaca, por otro.

Nicolás Friedreich describió, inicialmente, esta enfermedad en la década de 1860. La ataxia, pérdida gradual muscular y degeneración progresiva de los nervios, tiene lugar en muchas enfermedades y condiciones diferentes. En la Ataxia de Friedreich acontece una degeneración del tejido nervioso en la medula espinal y de los nervios que controlan los movimientos musculares en brazos y piernas.

Un amigo de mi padre, esta casado con mujer trabajaba de enfermera en el Hospital Peset Alexandre. Y, por mediación de ella, me hicieron un nuevo reconocimiento, incluido la resonancia magnética, y nuevamente confirmaron que padecía Ataxia de Friedreich.

Tiempo después, y continuando mis numerosos traspiés, otro amigo de mi padre, que esta vez trabajaba en el Hospital General, me dijo que acudiera allí, que había un especialista en mi enfermedad. O sea, que siguió mi recorrido turístico, pero nada... todo iba a peor... mis caídas y dificultades para caminar eran cada vez mayores... hasta llegar a la necesidad de agarrarme al brazo de mi padre para sujetarme al caminar. Y, a los 15 años, cogí por primera vez la silla de ruedas... y así fue mi entrada al mundo de la discapacidad.

Generalmente, estas ataxias hereditarias son enfermedades progresivas (evolutivas), altamente discapacitantes para las que no existe un tratamiento curativo.

Conocí una asociación de Ataxias, y allí, muy buenos amigos. También me puse a estudiar Formación Profesional de Imagen y Sonido en un instituto de integración.

A mis 25 años, me di cuenta de que algo pasaba en mi vista, pues me costaba ver de lejos. Y tras varias visitas a oculistas, me dijeron que no veía bien por el nervio óptico... que lo tengo bastante dañado, y mi cerebro no recibe las imágenes que ven mis ojos.

Ahora mismo y tras varios cursillos de diseño por ordenador, intento que la degeneración de mis músculos vaya lo más lenta posible, mediante natación, fisio, y ejercicio: Ya que lo de mi vista va a más, sin remedio ninguno.

Y así, en resumen, es mi vida hasta el día de hoy.

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2- Sección "Artículo recomendado":

Hoy se inserta un bello video, aunque no sea de humor, precisamente. Está alojado en "Vimeo", y tiene 11 minutos de duración. Dedico la inserción a "Ánonima María"... prima de Érun Martínez, de Valencia, paciente de "ataxia SCA3. Lamentablemente, en esto de la enfermedad hay p'a casi t'os :-(

Fibromiálgia: El Proceso del Cuerpo de Luz.

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Tapones para Sara: Ataxia Telangiectasia

Blog "Ataxia y atáxicos".

Sara es una niña alcalaína de 10 años que padece Ataxia Telangiectasia, una enfermedad rara degenerativa.

Se inserta un video, alojado en Youtube, de 4:21 de duración.

Se advierte que al inicio hay 20 segundos publicitarios.

Por otra parte, ya sabéis que la barra publicitaria del inferior de la pantalla, se puede cerrar pinchando en "X".


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2- Sección "PowerPoint del día":

Para viosionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: ¿Quiénes fueron los primeros en llegar a la luna?.

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Mi trabajo

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Cantabria.
Copiado del: Blog de Cris Ruiz Sañudo
Original en: Mi trabajo.

Padecer Ataxia de Friedreich es algo que te limita tu vida diaria en muchas cosas.

Yo, como la mayoría de los que comparten conmigo esta enfermedad, me siento muchas veces inútil, en el sentido de querer hacer muchas cosas que no puedo. Desearía sentirme realizada cada día porque la rutina así me lo permite... echarme en la cama con esa sensación de plenitud al sentir haber hecho muchas cosas buenas... que me llenan.

Eso hace tiempo que no me pasa. Pero un día decidí que quería hacer algo bueno, algo útil. Así que tuve una idea. Se me ocurrió trabajar de una de las formas que puedo. No tengo seguridad social, ni nada de eso, pero considero que no es nada malo, porque no estoy robando. Me lo gano con mi esfuerzo, ahora que aún puedo. Más adelante, lo más seguro es que no pueda. Así que aprovecho ahora esta oportunidad que tengo en mis manos.

Lo que hago consiste en realizar cosas con cristal de Swaroski. Y, luego, lo vendo para pagarme con lo que gane mi rehabilitación anual. Este año me ha salido bastante carilla, ya que, además de la rehabilitación en sí, estaba el viaje y la estancia en un sitio lejos de casa.

En un principio, la idea que tenía era algo distinta. Quería que aprendiéramos esto unas cuantas personas, y las ganancias donarlas a un proyecto de investigación de Ataxia de Friedreich en Sevilla. Pero la persona con quien hablé me dijo que entre hacerlo y tener resultados, sería tarde para que el dinero llegara destinado a ese fin... y, por consiguiente, iría a parar a las manos de cierta Fundación (que no digo nombres, jiji). Y, para ser sincera, no me hace mucha gracia esa idea.

Así que me dije: “ya que la idea es buena, no voy a desaprovecharla”. Y la verdad es que no me va nada mal en ningún sentido: la gente se está portando genial con este tema.

Yo no doy la cara para venderlo, porque soy bastante tímida. Se lo comenté a mi hermana, y ella se está desenvolviendo muy bien en el tema de las ventas.

También tengo el apoyo de mi mamá, de mi abuela...

Mi maestra es mi suegra, que se está portando verdaderamente bien... y eso que en el pasado tuvimos nuestros roces, pero ahora hay que mirar siempre hacia delante... y, si en un futuro vuelve a haber otro roce, hay que perdonarlo: ya sabéis, “las gallinas que entran, por las que salen”.

Esto me está sirviendo como terapia física (con mis manos), y ocupacional, porque me relaja mucho, y ayuda a sentirme útil. ¡¡Me encanta!!.










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2- Sección "PowerPoint del día":

"¡Ay con el ayayay!" :-)

Para visionar y/o guardar este archivo de diapositivas, pinchar en: Las dos monjitas.

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