Aleteos...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.
Extraído de la página web de la autora. Fecha: 07/08/2012.
Original en: Aleteos.

Nota del administrador del blog:

En este breve texto, María nos cuentan parte de sus ocupaciones y proyectos.

Sigo volando... buscando un sitio donde posarme... un lugar que me reponga energías, y, tras el reposo, poder volar más. Soñaba con ello antes, con que las cosas debieran ser diferentes, con que existiese el respeto... Ahora con ello más.

Como algunos de ustedes ya saben, el próximo 3 de diciembre, presento en Madrid un proyecto al que estoy dedicando mucho tiempo y energía. Estoy poniendo mi libro autobiográfico al día, actualizándolo, y dándole un formato innovador, con la idea de que pueda llegar más lejos, a más gente.

Todo esto, forma parte de mi plan de ser emprendedora y autónoma. Y espero que algún día pueda hacerse realidad. ¡El libro estará disponible a finales de noviembre 2012! Les tendré informados de cuanto suceda...

Para información sobre el libro autobiográfico 'Con alas en los pies' (y cómo adquirirlo)... escrito por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, pinchar en: 'Con alas en los pies.

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2- Sección "Visita turística":

Y aprovechando que estamos en Canarias, con María, a través de un video, de 8 minutos, alojado en "Youtube", realizamos una visita al parque de Garajonay, en la isla La Gomera... que en días pasados, una parte, estaba siendo asolada por el fuego:


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3- Sección "PowerPoint del día":

¡Qué sorpresas da la vida...! :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Errores sutiles.

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En recuerdo de Érun Martínez, paciente de ataxia SCA3

Blog "Ataxia y atáxicos".

Esta mañana, al abrir el buzón, me he encontrado con un mensaje de esos que te deja la sangre congelada. Lolín Bo me comunicaba el fallecimiento de su prima, Érun, paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA3, de Valencia:

Miguel, apenas puedo escribir. Mi prima Érun ha fallecido esta mañana. Mañana a las 6 es el entierro... Yo lo estoy pasando muy mal. Te lo digo a ti, por si creyeras conveniente ponerlo en la página de ataxia. Porque yo no sé qué hacer. Y ella tenía amig@s en elcolectivo atáxico, que se conocieron en las reuniones de FEDAES, en Villagarcía de Campos, en Valladolid. En tus manos lo dejo, mi buen amigo. Yo ya no sé si voy a soportarlo: Sólo hace 15 días falleció mi madre... y ahora "mi niña", Érun. ¡UFFFFF! Bueno, durante unos días no estaré por Facebook.

Encontré a Érun en una Asamblea de la Fedración Española de Ataxia, FEDAES, aunque no recuerdo el año. Iba acompañada por su esposo. Yo en esa clase de reuniones apenas hablo... me limito a saludar a la gente. El problema es que oígo poco, pero en esos ambientes ruidosos, no me entero de nada. Yo le vi relativamente bien. Y su fallecimiento me ha pillado por sorpresa.

Algo se muere el alma cuando un amigo se va (Video alojado en "Youtube"):


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Misión bancaria

Blog "Ataxia y atáxicos".
Autor: Luis del Val.
Extraído (excepto ilustraciones) del "europapress.es. Fecha 17/08/2012.
Original en: Misión bancaria.

Nota del administrador del blog:

Es la primera vez en la historia de este blg que se coloca en la sección inicial un artículo que ni guarda relación con la ataxia, ni está escrito por pacientes de esta enfermedad. Es un texto de prensa escrito por el peridista Luis del Val. El hecho de haber encontrado sitio aquí, no se debe, en absoluto, al tema tratado, sino a la forma ingeniosa con que el autor lo aborda.

El Gobierno recomienda que ahorremos, así que embebido de espíritu patriótico me acerco a una oficina bancaria para abrirle una cartilla de ahorro a mi última nieta. La empleada no parece muy entusiasta con mi idea y, de entrada, como anuncio disuasorio, me informa que la cartilla, no solamente no tiene intereses a favor del depositante, sino que se le cobrarán 10 euros al trimestre.

Estoy por echarme hacia atrás, pero me puede el patriotismo, hay que echarle una mano a la banca, e insisto. Me pregunta por el estado civil de la titular y le digo que soltera, porque todavía no lleva dos meses en esta valle de burocracia. La empleada frunce el ceño y mira mi carnet de identidad.

Cuando le digo que los tutores serán los padres, y me dice que necesita el nif de los padres, y yo se los tiendo triunfalmente, anotados en un papel, me dice que los padres tienen que "personarse" físicamente, con los DNI para comprobar su identidad. Levanto la vista para comprobar que no estoy en una comisaría de Policía, e intento seguir con mi misión, aplazando que los padres "se personen" otro día.

Pero entonces, la empleada me dice que necesita, también, el DNI de la menor. Le repito que no tiene dos meses, y ella me contesta que son normas del Banco de España. Nuestro maravilloso Banco de España parece que intenta que las madres, nada más salir del paritorio, acudan con sus hijos a la Policía, con el cordón umbilical todavía tierno, para que se enteren en qué país burocrático viven.

Salgo de esa entidad a la que, por cierto, hay que ayudar con 30.000.000 millones de euros de los contribuyentes, porque el Banco de España, que tanto vigila y tantas trabas pone a los clientes que quieren fomentar el ahorro, esta entidad torpe, burocrática e ineficaz, se olvidó de vigilar a los directivos que, por cierto, disponían todos de carnet de identidad. He comprado una hucha. Y no me cobrará 10 euros al trimestre.

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2- Sección "Artículo recomendado":

Se enlaza con un artículo del blog "Ataxias Galicia". Para acceder, pinchar en: La estimulacion cerebral profunda alivia a largo plazo la enfermedad de Parkinson.

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2- Sección "Video de humor":

Se inserta un video, de 10 mintos, alojado en "Youtube". Es una actuación de mi humorista favorito, Miguel Gila (1919-2001), en el programa "El club de la comedia".


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Productos milagrosos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

"La historia se repite", suele decirse. Pues, no lo sé, ni lo discuto. Pero ésta, y aquí, sí. Y es que esto de la publicidad es la leche... colorada. Es la segunda vez, en tres años escasos, que nos acosan intentando vendernos un producto milagroso. No me gusta que, por el hecho de padecer una enfermedad no curable, se nos tome por potenciales clientes compradores de esta clase de panaceas.

En esta ocasión, no me atrevo a hablar de ilegalidad. No obstante, la legalidad puede rebasar la línea de la ética... por lo menos, la mía sí lo hace. No voy a pegar enlaces al caso anterior, porque no es de mi interés humillar a nadie. En los dos, podemos hablar de ventas piramidales, o pseudopiramidales. O sea, cualquiera pude hacerse distribuidor, sin arriesgar ni un centavo. Le facilitarán todo, incluida la propaganda... y le machacarán con videos y reuniones, hasta convencerle de que, aparte de ganarse un dinerillo, puede hacer un bien a la humanidad... y habrá detrás un presunto (-¿?-) grupo religioso (caso anterior), o fundación benéfica (caso actual), donde se dice (-¿?-) que van a parar parte de las ganancias.

En ambos casos, los distribuidores que han colgado la propaganda en el grupo "Ataxia y atáxicos" en Facebook, han sido pacientes de Ataxia de Friedreich, como yo. Y esto me duele más aún, porque ellos no son engañantes, sino los primeros engañados. Para nada deben tomase mis palabras como reproche, tales hermanos de enfermedad. Sí les llamaría a la reflexión, y a darse cuenta de que estas prácticas de venta no son buenas para conservar amistades. Pronto o tarde, todo el mundo se cae del guindo.

No voy a negar las cualidades medicinales de las plantas, o de los frutos arbóreos... pero, en todo caso, sería una, o dos... digo yo. Pero cuando uno lee tan larga letanía de propiedades medicinales juntas (véase imagen) no le cabe duda de que le intentan vender uno de los llamados productos milagrosos.

Esta empresa de venta piramidal tiene varios productos de parecido corte. El que aquí nos interesa es un zumo de mangostino, o mangostán. Es el fruto, de tamaño de mandarina, de un árbol originario de La India. A lo mejor, la mayor propiedad del es estar de "rechúparte los dedos". Pero hablando de zumos, habría que ver la composición. No es lo mismo un zumo natural, obtenido en casa, exprimiendo naranjas, por ejemplo, que otro hecho con extractos cítricos, colorantes, y conservantes.

Finalmente, yo no puedo decir a nadie lo que debe comprar, o tomar. Sí puedo afirmar, en este caso, que yo NO lo haré.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Qué cosas pasan! :-)

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: El reflejo del espejo.

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La petaca de tabaco

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído (excepto ilustraciones) del blog del autor: Cachos de vida. Fecha 11/08/2012.
Original en: La petaca de tabaco.

Haciendo memoria, recuerdo a fumadores de otros tiempos, cuando fumar estaba bien visto, y la costumbre no estaba tan perseguida como ahora. La gente fumaba cualquier cosa que ardiera. Quizá, porque el tabaco no lleva tantos aditivos, era más ecológico, y perjudicaba menos la salud, ya que para los fumares más pobres, el humo de tabaco iba, casi directamente, de la mata a los pulmones.

Un lugar destacado en estas pequeñas historias, merece la petaca... que en muchos lugares era artesanía primorosa de pastores: Un recipiente de cuero, donde se guardaba el tabaco y el librito de papel para liar los cigarros. Ofrecer la petaca para echar un cigarro, era una buena forma de romper el hielo de un encuentro, mostrarse amistoso, y con la mejor voluntar para iniciar una conversación. Los nervios se calmaban mientras se seguía con calma el ceremonial de liar el cigarro, encenderlo, y darle la primera chupada. Y hablaban los hombres, debatían, discutían o cada uno pensaba en sus cosas, mientras, entre chupada y chupada, se iba consumiendo el cigarro, y llegaba el momento de la despedida.

Nota 1ª del administador del blog: Es este punto, inserto un video, alojado en "Youtube"... con una canción de Manolo Escobar. Lo que dice la letra es imperdible: "Un hombre se gana con un cigarrillo. / Parece mentira que pueda pasar. / Lo poco que cuesta tener un amigo, / y qué pocos hombres lo quieren ganar. / Cada uno va a lo suyo... ya no existe humanidad...".

Todos hermanos:


Los jóvenes no fumaban delante del padre hasta que no se licenciaban de la mili, otros hasta que no se casaban, y otros, nunca. Esta costumbre no era igual con las madres, que casi siempre eran más permisivas. Como todas las reglas, también ésta tenía sus excepciones... y también había mujeres que fumaban a escondidas.

Con la situación de crisis que estamos padeciendo, y al precio que se está poniendo el tabaco, el bueno y el normalito, sólo lo podrán fumar los ricos. Los que no lo son, debieran de pensar en la posibilidad de una petaca, y aprender a liar un cigarro, porque para seguir disfrutando de placer de fumar, acabaran fumando tabaco verde: De ése que va de la mata a los pulmones.

¡Y pensar, después de tantos años, que yo dejé de fumar, porque no tenía dinero para comprar tabaco!.

Nota 2ª del administrador del blog:

Nunca he sido fumador en serio, aunque en algún tiempo sí fumé. Lo mío, de fumar, sería un decir... más bien quemaba tabaco. Ciertamente, siendo un vicio, lo era social. Por ejemplo, si yo quemaba un cigarrillo, o dos, diariamente, un día festivo, de alternancia con los compañeros, podían ser 8, o 12.

Dejé de fumar en mi corta estancia en una escuela de Capacitación Agraria. Allí imperaba el sistema del servicio militar: veteranos, y novatos. Era curioso. Te pedía tabaco un veterano... sacabas tu cajetilla... tomabas un cigarro... luego, le pasabas la caja a él... a continacón, invitaba a sus amigos, 6 u 8, con tu tabaco... "¡vaya!"... pero lo jodido del caso, es que, por arte de birle birloque, la cajetilla desaparecía. Te quedabas haciendo números mentalmente: "18 cigarrillos, menos 8... debieran quedar 10... ¿dónde están?... ¡joder... por lo menos que me devuelvan los restos del saqueo! Así, tendré que comprar otra caja nueva!". La verdad es que ellos no tenían un puto duro entre todos. Eran chavales de 16 y 17 años (aunque, paradójicamente, ellos fueran veteranos, y yo novato). Yo sí tenía dinero para tales menudencias, no porque fuera más rico, sino porque ya tenía 21 años, y un trabajo estable. Así que, antes de una semana de estar allí, me dije: "Mira, Miguel, tú quemas tabaco, pero no fumas. Te están tomando el pelo. Si quieren fumar, que lo paguen ellos". Y dejé de comprar tabaco.

Doy fe de cuanto dice Diego. No por experiencia propia, sino por haberlo visto en los últimos que se resistieron a comprar cigarrillos liados. Hoy petaca suena más alcohol que a tabaco: el recipiente para tener un líquido alcohólico a mano para pegarse un lingotazo de vez en cuando. Aquella petaca era para llevar una pequeña porción de tabaco. Éste se compraba a granel, por kilos. El librito, o librillo, consistía en varias pequeñas hojitas de papel fino, con las que liar el tabaco, y hacerse los cigarros. Pues eso, sacaba alguien la petaca y el librito, como dice Diego... lo ofrecía a sus compañeros... y ya había aquí 2, 3, o 4 liándose juntos sus propios cigarros... Me temo que ésta de liar no es labor para las torpes manos de un paciente de ataxia :-)

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Configuraciones distintas.

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"Ataxia y atáxicos", últimos 30 días

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío, en resumen, los enlaces al blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de julio, a 15 de agosto).

Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otras secciones más: PowerPoint's... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog, 15/07/2012 a 15/08/2012.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com.

Nota:

Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Este PoverPoint necesita de uso del cursor del ratón para seleccionar opciones.

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¿Has recibido algún beso hoy?.

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'Robin Hood'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

¡Menuda la que ha liado ese señor diputado de no sé qué, y alcalde de no sé dónde! En realidad, sí sé cómo se llama... a qué partido político representa... y qué alcaldía preside (dos cargos públicos). No es que no quiera acordarme, como en la reseña quijotesca. Es que, cuando uno tiene un blog público, con seguidores de distintas ideologías, no debiera decantarse por opciones políticas, porque perdería a sus lectores. O sea, puede andar jodiéndolos a todos los políticos, en general, pero no uno por uno.

Menuda la que ha liado este señor, decía, liderando el presunto atraco a dos supermercados, y la sustracción, sin pago, de varios carros de la compra llenos de productos de primera necesidad, en que participó junto a miembros del sindicato al que pertenece. Bueno... sí... claro... para regalárselos los pobres y al banco de alimentos.

Leí el libro "Robin Hood" en mi lejana adolescencia. El protagonista era un presunto forajido inglés que en la edad media robaba a los ricos (nobleza opresora), para repartirlo entre los pobres. No recuerdo gran cosa de tal lectura, salvo parecerme un libro exclusivamente de aventuras. ¡Buen tipo me pareció el tal Robin Hood! Yo, para mí, que este señor acaba de leer ese libro, y también se quiere colocar de héroe ante los pobres. Y, si fuera eso lo que buscaba, parece haberlo semiconseguido: Las cadenas privadas de televisión se rifan su presencia en programas de tertulia y debate. ¿Héroe, o villano? ¿Hay quién dé más? ¡A mí, que no me lo adjudiquen! :-)

Este señor pudiera caernos simpático, pero jamás podría justificarse su proceder. No hace falta recurrir a la máxima de que "el fin no justifica los medios". Esto no es el medioevo, ni la Inglaterra de la nobleza opresora. Esto se llama "Estado de Derecho". Y, aunque esté más torcido que la columna vertebral de un paciente de Ataxia de Friedreich con escoliosis, la violencia no es método a seguir.

Todo el peso de la ley debe recaer sobre este señor, con independencia de quién sea. El posterior reparto a los pobres del botín, no sirve de justificación. Por tal camino, entraríamos en la ley del salvaje oeste. ¿Se imagina este señor que, con tal pretexto, atacáramos supermercados, bancos, empresas susceptibles de obtener beneficios... en fin, a todo presunto rico... llamemos rico, por ejemplo, a todo aquel que presuntamente tenga un salario de 1500 euros mensuales, un piso de más de 85 metros cuadrados, o un coche de más de "X" cilindrada... y, por supuesto a los políticos, como el nuevo Robin Hood, todos pasarían con creces, sin excepción?.

Y, por cierto, alguien que no cumple las normas constitucionales que ha jurado... y se ufana diciendo que seguirá atracando supermercados para repartirlo a los pobres, y que para él sería un honor que lo metieran en la cárcel por ese motivo, no puede continuar siendo ni diputado, ni alcalde... ni seguir cobrando sueldos del erario público

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Qué cosas pasan! :-)

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¡No me lo vas a creer...!

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