La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 8 de febrero de 2013

A vueltas con la Justicia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Al hilo del artículo editado ayer en este blog, autoría de Diego Sánchez Cordero, titulado 'No declararse culpable' (pinchar en el titulo para recordar), voy a dar mi modesta opinión sobre la Justicia en España. Si bien, antes, he de reconocer que asumo el riesgo de meterme en un difícil terreno pantanoso con pocas salidas. Y es que criticar a tal institución suena a sacrilegio en una sociedad que aún cree, o, al menos dice creer, en ella.

Tal vez, para realizar una crítica constructiva, habría de fijarme en la llamada separación de poderes, pero nunca he visto clara la línea fronteriza. A primera vista, la Justicia parece politizada hasta la médula. Aún repitiéndonos sin cesar lo de la independencia judicial, lo partidos políticos se reparten, cual si fuera una tarta, los altos cargos de ciertos organismos jurídicos. ¿Independencia? Pues ya se sabe: "tú votas a nuestro favor... no olvides que estás donde estás a iniciativa nuestra".

Ciertamente, a la Justicia española se le concede un respeto mayúsculo, donde lo políticamente correcto es no decir sobre ella ni esta boca es mía. Ni "amén" siquiera. A lo sumo, lo consabido de "acato la sentencia, pero no la comparto". Pero claro, tal cosa la dicen cuando el veredicto no les has sido favorable, no cuando no les va nada en juego. Porque, cuando les va bien en la sentencia, ponderarán la cuasi infalibilidad de la Justicia.

Puesto que, en mis 58 años, nunca he estado en un juzgado (ni de visita siquiera)... y espero, o deseo, no ir por allí jamás... me puedo poner el mundo por montera. Se atribuye a ex-alcalde de Jerez, D. Pedro Pacheco, lo de "la Justicia es un cachondeo". Yo digo lo mismo... Si bien, aclaro, no poder juzgar en base a una inmensa mayoría de los casos manejados por esta institución, sino solamente por esa pequeña puntita del iceberg formada por cuantos salen en la prensa. Y desde esa pequeña perspectiva, lo de cachondeo, a mí, se me queda muy corto.

No sé quién tiene la culpa del desbarajuste... si los legisladores... si los trabajadores de la Justicia (no de quienes obececen, sino de los directores de la orquesta, claro)... o las trampas hechas a una ley llena de agujeros, confeccionada cual símil de tela de araña: para atrapar a los mosquitos (entiéndase "chorizos"), y dejar pasar a los "peces gordos". Pues habría que dejarse de la chorrada de que la Justicia es intocable, y realizar una reforma desde la "a" la "z"... que lo mismo toque a las leyes.. que a la eficacia de los trabajadores judiciales... que a los trampeadores de la ley (me refiero a algunos abogados)... que a los imputados en delitos. Reforma, que ha de ser realizada desde el sentido común (que resulta poco habitual en estas esferas, a juzgar por los casos de mi referencia)... esos aireados en la prensa.


La Justicia ha de ser ágil (no me salgan con tebeos)... que no quiere decir que sea inminente e indocumentada. La ley debiera establecer varios plazos, que no habrían de sobrepasarse, entre la denuncia y la sentencia judicial. Digamos, por ejemplo, citando el plazo máximo, un año para sumarios complicadísimos de instruir. El he hecho de que haya juicios con tiempo sumarial de 10 y 15 años es tomarnos por idiotas a los españoles. El mayor error que puede existir en una sentencia judicial es la lentitud en dictarse.

Los recursos de apelación no debe pasar en ningún caso de un nivel a un tribunal superior si se diera el caso. Y en esta nueva ocasión, en el máximo supuesto para casos complicadísimos antes citado, este tribunal habría de resolver en no más de dos meses. Y se acabaron los recursos y apelaciones. La Justicia ha de ser ciega para "no ver la corbata" de los imputados, pero no para no enterarse de nada.

Y volviendo al artículo de Diego, lo de "todo el mundo es inocente, hasta que no se demuestre lo contrario" está muy bien para que no se cargue a la gente de injurias falsas, pero ante la justicia ha de tener un efecto cero. En este asunto, se da la paradoja de la llamada prensa de investigación. Está muy bien que ésta denuncie, pero no que imparta estigmas sin ton ni son: Lanzan acusaciones sin aportar pruebas fiables, acogiéndose a que no pueden descubrir la fuente ("fuentes solventes", dicen... y punto). Pues no sé yo: la gente honrada damos la cara, aunque nos la partan. Y si tanta solvencia y veracidad tuviera la tal fuente, donde debiera acudir en primera instancia es al Juez, no a la prensa.

La sentencia ha de ser humana y comprensiva con quien se declara culpable y colabora fielmente en el esclarecimiento de los hechos... y dura e implacable con quien no lo hace. Resulta sonrojante, por ejemplo, el juicio por el crimen cometido en la persona de la sevillana Marta Castillo, donde unos chavales guiados por un picapleitos, mintieron y remintieron, y dieron múltiples versiones para rebuscar el cadáver donde no estaba, y NO hallarlo... porque les beneficiaba que no se hallara. En tal caso, si el imputado no colabora, o lo hiciera en sentido negativo, se ha de dictar las sentencias teniendo en cuenta el mayor supuesto de grado del delito.

Ningún reo, con sentencia firme, que no demuestre con fiabilidad su arrepentimiento, debiera obtener beneficios penitenciarios. Los dineros robados han de ser restituidos hasta donde sea posible.

Se deben acabar los aforismos, y cualquier otra clase de favoritismo o, por el contrario, discriminación negativa. Hay que demostrar ambas cosas: que todos somos iguales ante la Ley, y que la Justicia es ciega.

La Justicia, no puede, ni debe, ser totalmente gratuita... por sistema... y menos en estos tiempos de crisis. Resulta paradójico que se cobre por ponerse enfermo (a lo cual estamos todos expuestos), y salga gratis estar en los tribunales (que son pocos quienes están, casi siempre los mismos, y no de buena fe en muchos casos. Sí (afirmo) debe ser gratis en los supuestos de rentas bajas. En los otros, la Justicia habría de sacar algunos recursos, cargando costas del juicio sobre la parte condenada en la sentencia, o, en caso de declaración de inocencia, sobre la denunciante en falso.

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jueves, 7 de febrero de 2013

"No declararse culpable"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).


Un día, presencié un accidente de automóviles, sin consecuencias graves, pero con bronca. Un coche le pegó a otro en un ceda el paso. El conductor responsable del porrazo salió del coche hecho una furia, gritándole al otro conductor una gran retahíla de lindezas. Lo más suave: cegato, e irresponsable.

Le pregunté por qué gritaba al otro, si estaba claro que la culpa era suya. Me contestó, de forma confidencial y tranquilamente, que por muy clara que estuviera la cosa, nunca había que declararse culpable, pues no hay que olvidar la presunción de inocencia, y la culpabilidad había que demostrarla.


Hasta pudiera ser que algún juez le diese la razón. Quién sabe. Me quedé pasmado. Ahora resulta que yo me había pasado la vida haciendo el imbécil, al declararme culpable cada vez que cometía un fallo.

Y allí lo dejé, dando voces al sorprendido conductor del otro coche. Y no digamos cómo alucinaban las personas que vieron el accidente. Se notaba que aquel hombre era veterano en conflictos y pleitos. Y para él, aquel pequeño contratiempo era como si formara parte de su trabajo. No sé en que terminaría la historia.

Acaba uno dudando de todo, y no estando seguro de lo que ve, ni de lo que oye. Puede que una mentira, defendida muchas veces con ardor, acabe convirtiéndose en una verdad. Una frase parecida está en la mente de todos. No hay que olvidarla, es la sabiduría popular. Así que, ¡hala! a discutir, con razón, o sin ella. Pero, al menos, evitemos las voces, los insultos, y las peleas. Seamos elegantes y serios discutiendo.

Pero... ¿cómo se discute con una sonrisa en la boca?.

Comentario del propio autor:

Esa persona daba la impresión de tener mucha práctica en los pleitos y en los líos, o más bien parece que vivía de eso, y lo digo por la profesionalidad con que montó la bronca.
No todo el mundo vale para discutir, sabiendo que no tiene razón. Esa falta de escrúpulos va incluida en su forma de ser y en su personalidad. Cada persona es como es, y no puede cambiar, ni aún sabiendo que siendo de otra manera le iría mejor.

Comentario del administrador de este blog:

Creo que es futbolero: Aplica lo de "la mejor defensa es un buen ataque" :-)))
Lo de "... no hay que olvidar la presunción de inocencia, y la culpabilidad había que demostrarla" está bien para no cargar a la gente de injurias falsas, pero fuer1a de eso, no debiera tener más aplicación. El fallo de tal "cuento" está en la misma Justicia que, en algunos casos, tarda 10 o 15 años en dictar sentencia
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Fuente: Extraído (excepto ilustraciones) del blog del autor: Cachos de vida.
Original en: "No hay que declararse culpable".

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2- Sección "PowerPoint del día":

Este PowerPoint está alojado en "xa.yimg"... y ha sido enviado a la lista de correos HispAtaxia por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia.

Se advierte que el cargado de este archivo pudiera tardar algo más de medio minuto. Y, por otra parte, es necesario de decir que se trata de un PowerPoint protegido contra escritura: por tanto, ha de aceptarse como "sólo lectura". Tiene transición automática de diapositivas.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: Crepúsculo musical.

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miércoles, 6 de febrero de 2013

La fribromialgia y su tratamiento

Blog "Ataxia y atáxicos".

Ya sé que este blog trata de ataxia y atáxicos, pero hoy vamos a dejar de mirarnos el propio ombligo, porque, por más que lo observemos, no va a cambiar de color. ¡Si al menos, con una buena dosis de amor, fuera el de una persona del otro sexo, la cosa cambiaría :-) , digo yo!.

En fin, vamos a hablar de la Fibromialgia, una enfermedad real, aunque un tanto "fantasma", como nuestra Ataxia de Friedreich, al menos en el caso de los más veteranos, durante los primeros años: Ningún Dr. (aunque las cosas actualmente han cambiado) "entendió un carajo"...

Primero, voy a pegar dos párrafos descriptivos, extraídos de la enciclopedia 'Wikipedia'. Luego, insertaré un video, alojado en'Youtube', de 45 minutos de duración, correspondiente a una Conferencia sobre Fibromialgia, impartida por la Dra. Cristina Medrano, médico reumatóloga del Hospital Internacional Medimar, de Alicante, el día 27 de mayo de 2009, en el Colegio de Enfermería de Alicante, dentro de los actos del 'Día Internacional de la Fibromialgia', y organizada por ADEFA (Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Alicante).

La fibromialgia (FM) es un término acuñado en 1976, (del latín "fibra", que se refiere al tejido conjuntivo, del griego "mio" = músculo, y "algia" = dolor, referido a un grupo de síntomas y trastornos músculo-esqueléticos... caracterizado fundamentalmente, por cansancio, dolor persistente, rigidez de los músculos, tendones y tejido blando circundante, y un amplio rango de otros síntomas psicológicos, como dificultades para dormir, rigidez matutina, dolores de cabeza, y problemas con el pensamiento y la memoria, algunas veces llamados "lagunas mentales". Es un trastorno no contagioso, presente en aproximadamente entre el 3 y el 6 por ciento de las mujeres jóvenes.

La fibromialgia está considerada un diagnóstico controvertido, y algunos autores afirman que no debe considerarse como una enfermedad... debido, entre otras razones, a la falta de anormalidades en el examen físico, en los exámenes de laboratorio objetivos, o estudios de imágenes médicas para confirmar el diagnóstico. Aunque históricamente ha sido considerada un trastorno musculoesquelético y neuropsiquiátrico, las evidencias de investigaciones realizadas en las últimas tres décadas han puesto de manifiesto alteraciones en el sistema nervioso central.
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La fibromialgia y su tratamiento (video de 45 minutos):



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2- Sección "Viñeta del día":

En esta sección, se inserta una animadora viñeta, colgada en su muro de "Facebook" por un familiar de paciente de ataxia, de Valencia.


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martes, 5 de febrero de 2013

Boletín número 114 de la Federación Española de Ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".

Se anuncia en el blog "Ataxia y atáxicos", que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín número 114, correspondiente al mes de febrero. Prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.


Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace algo más de tres años, no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi persona, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estemos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia.

Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia y los afectados por esta enfermedad.

El citado enlace al boletín número 114 de FEDAES, se puede hallar en: http://www.fedaes.org/bol/bol114/

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2- Sección "PowerPoint del día":

Esta presentación PowerPoint, alojada en "xa.yimg", me ha sido enviada por un familiar de paciente de ataxia, de Valencia.

Nota: La primera diapositiva está en negro... hay que hacer "click" para continuar.

Yo no niego... ni afirmo nada :-)

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: Manzanitas.

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lunes, 4 de febrero de 2013

Los 'siete pecados capitales' de las enfermedades crónico-progesivas

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Aunque el artículo de hoy pudiera parecer una parodia (o realmente lo sea), se trata de un tema serio y muy bien tratado. Es un gráfico hallado en una web mexicana, a través del foro ‘red pacientes'... concretamente en: Los 7 pecados de las enfermedades reumáticas.

Me he visto obligado a trocear el gráfico en dos partes, para darlo cabida en el sistema de enmaquetado del blog. Aún así, lo ofrezco tal y como es. Como se verá, está aplicado exclusivamente a las enfermedades reumáticas. Mientras yo, en el titular del artículo, lo aplico a todas las enfermedades crónico-progresivas (incluída la ataxia): pues para todas ellas, no faltaría, ni sobraría, una sola coma.

Es muy probable que las nuevas generaciones no entiendan lo dicho sobre la existencia de la parodia, aunque sea en positivo... y, por supuesto, sin mofarse la religión, ni de nada. Quienes, por entrados en años, estudiamos el antiguo catecismo, pillamos a la primera la alusión. En fin, hay cosas que cambian... pero sin cambiar... o si realmente hubiera cambios, estarían solamente en las palabras con las que se expone la tesis.


(1 a 3 - Para verlo en un tamaño que su texto resulte legible, hacer click sobre la imagen).

Lo que lo moral católica llamaba siete pecados capitales, no eran pecados como tal, sino tentaciones o tendencias humanas (por naturaleza) hacia el mal. En fin, lo que hoy definiríamos como imperfecciones humanas... a las que seguimos atados, por mucho que hayan cambiado los tiempos. Nadie se libra, sean cuales fueren sus creencias, o increencias.


(4 a 7 - Para verlo en un tamaño que su texto resulte legible, hacer click sobre la imagen).

La moral católica, en su catecismo, no se limitaba a enumerar estas siete tendencias base, que llamaba pecados capitales. También citaba la virtud contraria a cada una de estas, digamos, imperfecciones humanas.

Haciendo memoria, pasados 50 años, el punto clave del catecismo respecto a los siete pecados capitales decía algo así como: "1- Contra soberbia, humildad. 2- Contra avaricia, generosidad. 3- Contra ira, paciencia. 4- Contra lujuria, castidad. 5- Contra gula, templanza. 6- Contra envidia, caridad. 7- Y contra pereza, "palos en la cabeza"". Bueno, esa alusión "leñera" era nuestro chiste de chiquillos :-) En realidad, el catecismo a la pereza, oponía la diligencia.

Parodiando esto aquí explicado, el gráfico enumera las siete tendencias a las que de una forma particular estamos expuestos los pacientes de enfermedades crónico-progresivas, como ciertos tipos de ataxia, por ejemplo... y, también, como en el caso parodiado, cita las site recetas para vencer nuestras negativas predisposiciones.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Equivocaciones.

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sábado, 2 de febrero de 2013

Contacto con María Narro, novelista

Blog "Ataxia y atáxicos".
Autor: Francisco García Marquina.
Extraído del periódico digital 'Henares al día'. Fecha 01/12/2012. (Ver apartado "fuente"... debajo del artículo).

Nota del administrador del blog:
María Narro es el pseudónimo, como escritora, de Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.


María Narro, pseudónimo literario de María del Carmen García, nació en Aranzueque, pueblo a orillas del Tajuña, de esta provincia de Guadalajara. Fue profesora particular de Inglés, auxiliar administrativo, y ama de casa, hasta que se centró en la actividad literaria, empezando por fundar la revista 'Hablemos de todo', y escribir relatos y poesías con una marcada vocación.

En el año 2000 se conecta por primera vez a internet, y ahí empieza su carrera por querer saber y por difundir lo que ella sabe. Se apunta a los talleres literarios. Su participación en los foros literarios se hace casi asidua durante cinco años. Su primer libro fue 'Fotos de un Adiós', editado en 2006. El segundo y tercero son los poemarios 'Por la puerta de atrás' y 'Trece Lunas'. También ha participado en los libros colectivos de relatos 'Tiempo de Recreo' (2008), 'Dejad que os cuente algo' (2009), y 'Recreaciones del viento' (poesía).

Y este cuarto libro, la novela 'Las palabras del viento', sobre el que ahora tengo el gusto de dialogar con su autora. María Narro también ha escrito muchos relatos, como 'Verdades sumergidas', y ganado algunos concursos de prosa y poesía a nivel provincial y siendo reconocida como “Popular de Nueva Alcarria” 2006 en cultura, por la aparición de su libro 'Fotos de un adiós'.

Desde muy niña le aparecieron los síntomas de una enfermedad degenerativa, Ataxia de Friedreich, a consecuencia de la cual usa silla de ruedas desde hace 22 años contra la que lucha con un admirable tesón. María es una mujer de una hermosura densa y expansiva y de una vitalidad contagiosa, y basta leer sus intervenciones en las redes sociales, como 'Facebook', para reconocer que por su ingenio y facilidad verbal me encuentro ante una escritora vocacional.

— Hola María, ya me conoces como tu presentador en la Fundación Siglo Futuro ¿Qué ha significado para ti esta asociación?.

Hola, Paco, me alegro de volver a encontrarme contigo. Tú sabes que Juan Garrido fue la primera persona que creyó en mí, y la Fundación ha estado ayudándome a presentar mis dos novelas, y patrocinó la primera. Eso no se olvida.

— ¿Ha cambiado tu vida después de escribir 'Las palabras del viento'?.

Sí, por supuesto. En mí ha nacido un amor por Sigüenza, Pelegrina, y la Cabrera. Fíjate si será tanta la ilusión por volver allí, que el pasado verano cuando fui, me puse a aplaudir cuando divisé Sigüenza desde la carretera.

Y en los lectores también ha habido un cambio de percepción, porque han descubierto que, aun padeciendo esta enfermedad, Ataxia de Friedreich, puedo valerme y ser una activa lectora y hasta una presentable escritora. Es cierto, mucha gente me mira con otra cara, y lo sé porque al no oír bien, tengo muy agudizado el sentido de la observación.

— Déjame que yo hable por ti: escritora no sólo presentable, sino recomendable. No olvido que tienes a tus espaldas cuatro libros entre prosa y verso. Y yendo al tema de tu última novela, te oí comentar que a la gente de Guadalajara no le gusta hablar sobre la guerra civil española.

A algunas personas, sobre todo a las de mayor edad. Y quizá, porque al hallarnos al lado de Madrid, Guadalajara, fue una zona excesivamente castigada durante la guerra y a la gente mayor no le gusta recordar.

Pero las generaciones cambian, y nosotros y otros mucho más jóvenes queremos saber lo que en realidad pasó, nos apasiona el tema.

Algunos de nuestros abuelos dicen "¿para qué recordar...?" Pues para saber, para aprender, y para honrar a tantos miles de victimas que murieron por nada.

— Me interesó mucho tu primera novela autobiográfica 'Fotos de un adiós'. Creo que es un relato espléndido y aleccionador ¿Vas a reeditarlo?.

Sí, porque la editorial que lo publicó hizo una escasa distribución del libro, que no salió de Guadalajara. Ni siquiera se pudo encargar desde cualquier librería, pues les decían que el libro no existía. Pero la razón principal es que con este libro sé que puedo ayudar a mucha gente. Es “mi tema”, la experiencia ha de servir para algo. Y ahora estoy más curtida que hace diez años, cuando lo escribí.

— Aunque no te consideres una mujer enferma, tienes una enfermedad grave... ¿de dónde sacas la fuerza para vivir con naturalidad?.

De comer espinacas como Popeye (se ríe)... En serio, la fuerza o ganas de seguir, yo la saco de una estabilidad emocional, de mi familia, de mi perro, de todas las cosas buenas que me rodean, y de poder hacer lo que me gusta. También tiene que ver mucho mi forma de ser: procuro no detenerme saboreando los malos rollos y lo que duele. El optimismo se trabaja, y ayuda a vivir.

— Hay mucha desenvoltura técnica en tu obra, para ser una primera novela. ¿Reconoces influencias de otras obras y autores en tu formación como escritora?.

Es mi segunda novela, pero he escrito mucho y leído más, y se nota. También me gusta mucho el cine, y también se nota. E influencias también las hay: la de Josefina Aldecoa —mi gran maestra—, algún guiño propio de Paul Auster —como el de meter a la autora dentro de la historia—, y mi admiración aplastante por Lorca “al robarle” su Bernarda Alba.

— ¿Cuál es tu disciplina de trabajo? Escribes regularmente... ¿por la mañana, por la tarde, o cuando se te ocurre?... ¿depende de tu estado de ánimo el tomar la pluma?... ¿te cuesta vencer la resistencia terrible del folio en blanco?.

Disciplina ninguna, me tomo vacaciones cuando quiero. No, venga, en serio. Ten en cuenta que esto para mí no es un trabajo con horarios, plazos... aunque cuando lo tengo que hacer, lo hago. Pero normalmente sólo escribo cuando tengo algo que decir, lo malo es que siempre tengo algo que decir. El miedo al folio en blanco no existe en mí, pero tengo que hacer demasiadas cosas aparte de escribir, y no puedo llevar ninguna disciplina, en esto no.

— ¿Inspiración o transpiración? ¿crees en las musas?.

Transpiración, aquí no hay musa que valga. Para ser escritor reconocido, hay que sudar la camiseta.

— ¿Qué debes a Internet?.

Como escritora, todo. Soy autodidacta, y me resulta utilísimo. Internet puede ser un escaparate de cultura, o de idioteces varias. Tú eliges, y yo elegí aprender. Luego estuve muchos años en foros literarios, y sigues aprendiendo. Hasta cuando me enfado en público, sigo aprendiendo. Como ser humano también le debo mucho a este aparato que hace radiografías del alma. No hay barreras, y he hecho grandes amigos que me han librado de muchos ratos de soledad.

— ¿Qué estás tramando escribir ahora?.

Demasiadas cosas. El 19 y 21 de diciembre hago una firma de libros en el rastrillo de la asociación de Esclerosis Múltiple, que será en el Polideportivo San José. Estoy haciendo una antología de mis poemas, de relatos, llevo tiempo trabajando en la escritura de otra novela y —como te dije— voy a intentar reeditar 'Fotos de un adiós'... En plan Bernarda te lo digo: “es pa revolvérmese loca del tó”.

Con esta vivacidad ha respondido María a mis preguntas y, aunque permanece invariablemente sentada, lanza una mirada cálida, directa, y con una fuerza que llega a rozarte y, si se dan mal las cosas, puede tirarte de espaldas. La chica no se siente ni impedida ni postergada. Al contrario, lee, escribe y bromea. Por eso no se enfada cuando yo la llamo “mi escritora sobre ruedas” como un pronóstico de éxito, porque sobre ruedas va ella, y también su literatura.

Fuente original en: Contacto con María Narro, novelista.

Notas posteriores del administrador del blog:

Para acceder a una sipnosis de la novela 'Las palabras del viento', de María Narro ( Mamen García), paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara, pinchar en: Sipnosis de la novela 'Las palabras del viento'.

El libro, al menos de momento, no está disponible para descargas "on line". Se vende en librerías de Guadalajara... y en todas partes, mediante pedidos a 'Casa del libro', a través de la página web: http://www.casadellibro.com/libro-las-palabras-del-viento/9788493980900/1984810

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viernes, 1 de febrero de 2013

Carlos Alberola en el programa televisivo 'Tal como somos'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Notas del administrador del blog

Hoy, en el blog, se inserta un video, alojado en "Youtube", de 14:19 duración, donde, en el programa televisivo 'Tal como somos', el protagonista es Carlos Alberola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alzira (Valencia)...


... El video, aunque yo no lo conocía, tiene algunos años. No obstante, el propio Carlos lo ha dado reciente actualidad (31/12/2012) con un comentario pegado en "Youtube", en la ubicación original del video: "Así, empezaba mi gran proyecto de publicar el borrador donde presentaba parte de mi vida, aunque al final resultó que iba engañado por la "jefa" por aquellos tiempos...
Poco después, salió mi historia para darme a conocer, dándole forma de libro... y venta todo por mi cuenta, ya que ninguna editorial se ofreció para ayudarme... aunque yo me lleve algo precioso, cuando Raquel dijo, ante España, que era un luchador"
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Sobre el citado libro autobiográfico de Carlos, 'Corriendo sobre ruedas', por desinterés de las editoriales, realizó mil ejemplares, que distribuye él mismo. En este momento, creo (no lo sé bien) que está ampliando el contenido de cara a una nueva edicion.

Para acceder a comentarios sobre el libro autobiográfico de Carlos Alberola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alzira (Valencia), pinchar en: 'Corriendo sobre ruedas'.

Video del programa televisivo 'Tal como somos':



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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivoPowerPoint, pinchar en: 'Carta de una madre'.

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