La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 15 de marzo de 2013

Reconocimiento de 'coruñesa solidaria' para Mafefa

Blog "Ataxia y atáxicos".

Nota del administrador del blog:

Mafefa es madre de paciente de ataxia, asociada en Asociación Galega de Ataxias (AGA), y miembro de la Federación Española de Ataxia (FEDAES).


Mafefa ya tiene el reconocimiento institucional de "Coruñesa Solidaria":

"Los países más felices son aquellos donde la mujer ocupa un papel igualitario y clave en la sociedad", destaca el alcalde de A Coruña, Carlos Negreira.

El alcalde de A Coruña, acompañado del concejal de Servicios Sociales, Miguel Lorenzo, presidió el acto central del Día Internacional de la Mujer... que tuvo lugar en el Salón de Plenos del Palacio Municipal de María Pita, y en el que se homenajea a 22 mujeres solidarias.

"Todos los coruñeses estamos agradecidos por tener mujeres con este perfil y esta entrega. Con vuestra capacidad de entrega, conducís a una sociedad mejor", destacó el alcalde.

Carlos Negreira se refirió a Rosalía de Castro, Emilia Pardo Bazán, María Pita, y Concepción Arenal, como mujeres que fueren "ejemplo para toda España en el siglo XIX", y destacó que las 22 mujeres homenajeadas hoy, son "herederas de ese mismo espíritu coruñés" que tanto ha dado y que tanto ha ayudado a que valores tan importantes sean hoy "colectivos".

El alcalde animó a seguir trabajando por una igualdad real y por una sociedad más feliz: "Tenemos que romper los diques del egoísmo. Aún queda mucho por hacer. No podemos dar nada por consolidado, porque las conquistas pueden volver atrás. Los países más felices son aquellos en los que la mujer ocupa un papel igualitario y clave en la sociedad".

Mafefa García de Dios Domínguez es una de la 22 “coruñesas solidarias” homenajeadas.

Por todo lo que ha hecho, hace, y seguirá haciendo, ya gozaba de todos los reconocimientos en los ámbitos de la ataxia, familia, amigos y conocidos, por lo que desde la Asociación Galega de Ataxias (AGA), la hemos presentado como candidata merecedora del Reconocimiento Institucional que el Ayuntamiento de La Coruña otorga a las mujeres que destacan por su labor solidaria y altruista.

¡Felicidades, Mafefa! ¡Gracias por ser como eres!.

Fuente: Blog Ataxias Galicia (excepto fotografía): Mafefa ya tiene el reconocimiento de coruñesa solidaria.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Notas:
1- Este PowerPoint esta alojado en 'xa.yimg', y ha sido enviado a la lista de corres HispAtaxia por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia.
2- Consta de 36 diapositivas... y, por su peso, puede tardar casi un minuto en cargar.
3- Tiene transición automática de diapositivas.

Para visionar y/o guardar el achivo PowerPoint, pinchar en: Nuevas maravillas naturales.

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jueves, 14 de marzo de 2013

¡Ya estamos en Fallas!

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).


Desde pequeña me han gustado las Fallas: Ese olor a pólvora, el centro de Valencia lleno de gente, el chocolate con churros, buñuelos o porras, el ruido de los petardos, ver a las falleras con su ramo de claveles en la Ofrenda a la Virgen (esto último siempre me ha puesto los pelos de punta)...

Pero todo eso ha dejado de apasionarme por culpa de los temidos petardos. No es que me den miedo, es que me producen susto. Y conforme pasan los años, con mi Ataxia de Friedreich el problema va a peor, porque, al saltar del susto, se me va el cuerpo hacia adelante y las piernas se flexionan. ¿Y ya sabréis dónde acabo, no...? ¡Besando el suelo! Me pasa con el estallido de los petardos más fuertes, pero también con la explosión de los globos. Cuándo veo alguno, me tiembla todo.

En época de Fallas, o en alguna fiesta, siempre aviso. Y los demás se ríen, y me llaman exagerada. Y, hasta que no ven lo que pasa, no se lo creen (a excepción de mi mami, que siempre tiene una mano en mi hombro para evitar que me venza). ¡Qué se le va a hacer, no lo puedo evitar!.


Durante toda mi vida me ha encantado tirar petardos, o eso de sentarme encima de los globos para presionarlos, pincharlos para que exploten. Sin embargo, yo creo que ha sido al paso del tiempo, al ir avanzando la Ataxia de Friedreich, y no verme tan capaz de controlar los movimientos, lo que ha ido incrementando esa sensación.

Dicen que los límites se los pone uno mismo, pero en éste caso, no estoy de acuerdo...

Ya que he dedicado este post falleril, voy a contar una anécdota que me pasó con unos 11 añitos... y que siempre que me acuerdo de ella, me vienen las Fallas a la cabeza. No se lo he contado nunca a nadie, ésta es la primera vez que lo hago.

Una tarde de Fallas, había quedado con mis amigas para dar una vuelta, aunque a mí no me hacía ninguna gracia. De regreso a casa para ir a cenar, para no pillar el sonoro estallido de un petardo, me metí por unas calles más apartadas, y que, normalmente, no pasa mucha gente. Estaba ya oscuro, y yo iba andando rapidito por la acerca con mi típico vaivén y desequilibrio de por aquel entonces, cuando pasó un coche, y por la ventanilla la voz de un chico joven me gritó: "¡¡borracha!!".

Me quedé alucinando, y en ese momento sentí unas terribles ganas de llorar, miedo, y vergüenza. Pero no me detuve, y continué andando hasta casa. No me había pasado nunca antes, y no quise contárselo a nadie.

"Sólo una cosa se vuelve un sueño imposible: el miedo a fracasar. (Paulo Coelho).

Fuente: Blog de la autora: "Papaiona.
Original en: Ya estamos en Fallas.

Nota del administrador del blog:

Belén, en las ortopedias venden un cinturón de seguridad que te mantiene atado/a a la silla, ajustable y con cierre similar a los cinturones de los coches. También he visto que esto hay gente, sin silla de ruedas, que lo usa como "faja riñonera", pero en ese caso va sumamente ajustado al cuerpo... mientras como cinturón de silla de ruedas, puedes llevarlo holgado, sin que te cause ninguna molestia. Yo ya uso esta pieza a diario. A ti, te serviría para seguridad durante las fiestas falleras.

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2- Sección "PowerPoint del día":

La canción, que sonará, 'Angelitos negros', es todo una joya musical, que valdrá la pena repetir la repoducción de nuevo. Canta Antonio Machín (1903-1987).

Para visionar y/o guardar el achivo PowerPoint, pinchar en: Las dudas de San Pedro.

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miércoles, 13 de marzo de 2013

'La fuerza de uno'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, a invitación de nuestro amigo Manuel, nos vamos al cine... sin salir de casa [¡coño, que está nevando! :-) ... veo caer la nieve, a través de los cristales de mi ventana, y el exterior cubierto por el manto niveo].

Anteayer, Manuel Carmona, en su blog, cuyo artículo fue colgado en el grupo 'Ataxia y atáxicos' en 'Facebook', comentaba la película 'La fuerza de uno' (año 1992). Para acceder al amplio comentario, pinchar en: Artículo de Manuel Carmona.

De todas formas, para perezosos/as :-) , copio un pequeño resumen hallado no recuerdo dónde, pero nadie crea que es cosecha mía :-)

"La película retrata la vida de un muchacho inglés en la Sudáfrica de los años 30... desde su nacimiento hasta la mayoría de edad. Se muestra así un aspecto poco conocido de la vida de este país: la curiosa segregación existente dentro de los propios blancos, entre los afrikaners -descendientes de holandeses, franceses y alemanes, que constituyen la clase dirigente- y los ingleses.

La vida de P.K., huérfano desde los 7 años, no es fácil. Sin complacencias, y hasta con cierta crudeza en el planteamiento de la violencia, Avildsen fija su atención en las desgracias que le acaecen y en los amigos que le ayudan a sobrellevarlas. Para ello imprime al relato un tono dickensiano, donde se asoman diversos personajes: el hechicero que ayuda a P.K. a encontrar el valor... un alemán, muy alejado de las ideas nazis en que se mueven los compañeros de internado... un negro, que le enseña a boxear... el director de su colegio... y María, su primer amor.

En este contexto bien definido se hace un canto a lo que da título al film: la fuerza de uno, que admite dos lecturas igualmente atractivas. La actitud decidida de una sola persona puede hacer mucho por los demás. Y la unidad de un grupo de personas en torno a un ideal que vale la pena -la integración racial- da la fuerza para sacarlo adelante"


Se inserta aquí la película, en video de 2 horas de duración, alojado en 'Youtube' (doblada -la voz- en español, por supuesto... no os asustéis por el letrero en inglés de la portada de inicio del video). La fuerza de uno:



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martes, 12 de marzo de 2013

'Amor de papel'

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza).

Era viernes. Un soleado, pero ventoso, viernes de abril. Primavera en Zaragoza. Aquí, pasas del frío al calor con una gran facilidad. Eran los años ochenta. Yo tenía veinte años. Caminaba con dificultad, pero aún caminaba.

El fuerte viento me hacía perder el equilibrio, y tenía que hacer un gran esfuerzo para seguir avanzando. Habíamos quedado cerca, en el restaurante vegetariano de siempre, que no estaba lejos de mi casa, pero tenía que atravesar una ancha avenida, llena de árboles que bailaban al son del viento. Y a mí, nunca me gustó el viento.

“No sé por qué no ha venido a buscarme. Sabe que el viento me asusta, no puedo respirar”, pensaba yo mientras intentaba sujetar mi bufanda con una mano, para poder tapar mi boca y respirar a través de ella. La otra mano la usaba para apoyarme de vez en cuando, en algún árbol, o farola, o pared, según el caso.

Normalmente, venía a buscarme en su coche cuando salía de clase, de la facultad de medicina. Tenía dos años menos que yo. Precisamente, ese día, cumplía diecinueve. Estudiaba primer curso. Quería dedicarse a la investigación, y estudiar mi enfermedad: la Ataxia de Friedreich. Leía todo lo que encontraba en los libros sobre ella, pero la verdad es que no decían gran cosa.

Ese viernes me había telefoneado a casa para decirme que acudiera sola al restaurante, porque el coche no le funcionaba, y no podía pasarse por mi casa a buscarme. Su voz sonaba fría, distante. Aunque llevaba unos días raro.

Aproveché para recoger en la tienda un regalo de cumpleños para él, a pesar de que no era un buen día para mí, por tener que caminar sola por la calle. Algunos me miraban. Yo estaba acostumbrada a esas miradas que me juzgaban y condenaban. Me miraban, no por mi belleza, que sí la tenía, sino, más bien, por mis andares torpes, mi larga melena despeinada, toda de negro, la nariz roja, pálida y con cara de susto, agarrándome para no caerme. Alguno se atrevió a insultarme: “¡Borracha!”... y hasta hubo uno que me pidió costo, pero yo ni sabía qué era aquello.

Llegué, por fin, al restaurante. Era muy pronto, así que fui a sentarme en nuestro rincón favorito.

- Ten cuidado, el suelo está húmedo -me dijo el hijo de la dueña, Tomás.

Tomás era un chico delgado, melenudo, hippy y muy agradable, al que mi novio le tenía manía y muchos celos, porque “te mira mucho, se te come con la mirada... y a ti te gusta eso”, me decía, muy serio. Yo me enfadaba, y dejaba de hablarle un buen rato.

- ¿No viene tu novio? -preguntó Tomás.

- Sí, es que he llegado pronto. Es su cumpleaños. Por eso comemos juntos. He salido antes de casa para recoger el regalo que le encargué en la tienda.

- ¿Quieres tomar algo?.

- Un vaso de agua, por favor. Que vengo acalorada.

- Pues, calor no hace. ¡Menudo cierzo!.

- Sí, pero ya sabes que a mí me cuesta caminar más con este aire.

- Ya lo imagino. Oye, ¿y eso que te pasa a ti, no tiene cura?.

- ¡No...!

- ¿Y haces ejercicio? Yo podría darte clases de yoga.

- Mira, ya llega Juan.

- ¡Os dejo, parejita!.

Tomás saludó a Juan, y éste le devolvió el saludo con desgana. Juan me dio un beso en la mejilla. Estaba frío, y su beso me cortó la cara.

- ¿Hace mucho que has llegado?.

- Unos diez minutos.

- ¿Pero no te habrás aburrido?.

Le miré largamente, y decidí no enfadarme en el día de su cumpleaños.

- ¡Felicidades, cariño!. –Saqué de mi bolsillo un paquete de pañuelos de papel, primero, y un paquetito envuelto en papel de regalo-. Ábrelo, a ver si te gusta.

- Tengo algo que decirte -dijo, con el regalo en las manos.

Su tono de voz sonaba muy trágico, pero yo, siguiendo con mi costumbre de desdramatizar las cosas, y, seguramente, porque no quería escuchar lo que hacía ya tiempo que me temía, solté:

-¡Qué hambre tengo!.

Y llamé a Tomás. Pedí que me trajera arroz con verduras a mí... y Juan se levantó para coger un zumo de naranja.

Ya tenía el plato en la mesa. Me disponía a comer, cuando Juan cogió mi mano y, dramáticamente, eso sí, me dijo:

- ¿Por qué no lo dejamos?.

Yo le miré con los ojos llorosos, y le dije que el arroz estaba soso. Y me eché sal. Mucha sal. Probé el arroz, y eché más sal. Luego bebí agua, y rompí a toser. Saqué un pañuelo del paquete, y me soné la nariz.

- No has abierto el regalo -le dije con voz temblorosa.

Lo miró, lo cogió, lo desenvolvió. Era una pluma estilográfica. Me había costado una pasta. La tinta era de color morado, mi color favorito.

- Está tu nombre grabado. ¿Lo ves?, Juan Luis.

Juan dejó la pluma sobre la mesa. Iba a decir algo, pero le interrumpí:

- Me estoy meando.

Me levanté de la silla, y me dirigí al baño, no sin antes tropezarme con un chico que llevaba una taza de té caliente, que le tiré por encima. Y, cuando quise arreglarlo, y cogí la taza al vuelo, me quemé. Y, de la impresión, lancé la taza por los aires, lloviendo té por el restaurante, y haciéndose añicos el recipiente de porcelana. Luego de pedir disculpas, pisé a una señora que salía del baño en ese momento.

Entré, cerré la puerta, meé, por supuesto, y luego quise llorar, pero pensé en que se me iba a correr la raya de los ojos. Así que me dije, “Nada de llorar”. Busqué un pañuelo, pero los había dejado en la mesa. Me sequé un poco los ojos con papel higiénico, y salí del baño.

Juan se había ido. El zumo de naranja estaba medio lleno, y el plato de arroz seguía allí, incomible, por lo salado que estaba.

Pero había una nota escrita en un pañuelo de papel, con la pluma de tinta morada, mi color favorito. La nota decía: “Eva, no puedo seguir contigo. Te quiero tanto que no podría soportar que te mueras poco a poco... que dejes de ser una mujer preciosa, y acabes en una silla de ruedas... que dejes de hablar, de reír, de ser tú. No puedo. Lo siento”.

¡Vaya con el vidente...! Cogí la nota, la doblé, y me la guardé en un bolsillo.

Salí del bar, no sin antes tropezarme con Tomás. Me dijo que invitaba la casa, y me prefuntó si estaba bien, y si quería que me acompañara. Le contesté que no hacía falta, que gracias. Y salí del restaurante, triste y cabizbaja.

Me puse la bufanda, y me senté en un banco del paseo. El viento había amainado. O eso me parecía a mí. Saqué la nota del bolsillo, y la releí varias veces. Una lágrima cayó sobre el papel, y la tinta morada se emborronó. Entonces lloré más. Busqué los pañuelos en mi bolsillo, pero, ¡mierda!: Me los había dejado en el vegetariano. Así, que me soné la nariz con el único pañuelo que tenía, el de la nota. Me levanté, fui hacia la papelera, y tiré el pañuelo.


Me marché para casa pensando en que quizás hacer yoga me iría bien.

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lunes, 11 de marzo de 2013

La lucha de una madre alcañizana en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ana Corbatón.

Hablar de buenas noticias en el 'Día Mundial de la Enfermedades Raras' es toda una ilusión para los familiares de las personas que padecen alguna de estas patologías poco frecuentes que, aunque se denominen así, afectan a más de tres millones de personas en toda España.

La alcañizana Margarita Antolín es madre de dos niños que padecen Ataxia de Friedreich, una enfermedad neuromuscular, degenerativa, y genética, que ocasiona daño progresivo al sistema nervioso, y, por consiguiente, a los movimientos musculares en los brazos y en las piernas. Aunque es primeriza en tratar con esta patología, ya que no hace muchos meses que se la diagnosticaron a sus hijos, su fuerza por buscar una solución al problema ha sido constante desde el primer día.

Margarita está poniendo en marcha una asociación con la que recaudar fondos para que se investiguen posibles curas de la enfermedad. Aunque todavía le quedan algunos trámites que llevar a cabo, su ilusión por ver mejorar a su hijos le hace superar todas las barreras. «Tal y como están las cosas ahora en nuestro país, cada vez es más difícil conseguir una esperanza de curación, pero soy madre y pienso luchar por mis hijos todos los días, y todo lo que haga falta. Ganas no me faltan», señaló.

Aunque reconoce que existen dificultades para sacar proyectos de este tipo adelante, también asegura estar llena de fuerza para emprender la asociación. Este próximo sábado, 9 de marzo, más de veinte padres y madres de diferentes asociaciones de todo el país, relacionadas con la Ataxia de Friedreich, se darán cita en Zaragoza. Se trata de un punto de encuentro importante porque asistirán dos biólogos madrileños para exponer las investigaciones que están realizando sobre esta enfermedad, y uno de los proyectos en los que están trabajando para paliar sus efectos, la terapia génica.

Esta patología afecta a un solo gen, y la terapia que están desarrollando pasaría por identificarlo y 'corregirlo' o incorporar un gen 'corregido' para solucionar el problema, y que cuando se realice la prueba a los pacientes se obtenga un buen resultado. «En Europa se ha aprobado la comercialización de la terapia génica, y esto nos va a facilitar muchísimo los trámites burocráticos, ya que aquí son muy lentos en la aprobación de nuevas terapias avanzadas», aseguró Margarita emocionada.

Esto podría suponer un paso de gigante en la investigación y cura de esta enfermedad, aunque faltan por determinar los posibles perjuicios de la terapia y su duración, de manera que pueda funcionar durante el mayor tiempo posible, y así evitar tener que repetir los tratamientos cada poco.

Pie de foto: El monologuista Berto Romero con la alcañizana Margarita Antolín.

Caras conocidas como el monologuista Berto Romero, a su paso por Alcañiz, han mostrado su máximo apoyo con este asunto. «Cualquier ayuda es bienvenida. Hay gente que está luchando desde hace mucho tiempo por encontrar una solución, una vía de escape, y gestos como el de Berto hacen mucha ilsión», comentó Margarita con la esperanza puesta en que además, en 2013 se celebra el Año Mundial de las Enfermedades Raras.

Fuente: Comarca del Bajo Aragón: La lucha de una madre alcañizana....

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2- Sección "Noticias necrológicas":

Lo siento: puse la música muy alta en mi colección de archivos PorwerPoint. Es preciso recordar, en este punto, que soy defiente auditivo, y no controlo bien el volumen de sonido. La pieza de hoy debiera haber susurrado. Es canto benedictino... creo que se titula 'Veni Creator Espiritu'.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Sor Rita.

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domingo, 10 de marzo de 2013

'Levántate, y canta'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, como es domingo, no vamos a hablar de ataxia. Yo, por mi parte, le doy los fines de semana libres, pero, la tía puta, no quiere descansar, e irse de picos pardos. Y a todo eso, los sindicatos no dicen ni "mu". ¡Si, por el contrario, fuese cosa de huelgas, otro gallo les cantaría! :-)

Bromas aparte ya, se inserta un video de alta calidad (HD), alojado en 'Youtube', de 2:38 de duración, que contiene una bella canción interpretada por el argentino César Isella (nacido en 1936):

Levántate, y canta:



La letra es sumamente animadora. Y lleva un título que, mirado desde el punto vista literal, es como si estuviera hecho pensando en nuestra condición atáxica. Esta canción ha sido colgada en su muro de 'Facebook', por Horacio Alsino, paciente de una enfermedad similar a la ataxia, y suscriptor del grupo 'Ataxia y atáxicos' en 'Facebook'.

Si algún golpe de suerte a contrapelo,
a contra sol, a contra luz, a contra vida,
te torna pájaro que quiebra el vuelo,
y te revuelca con el ala herida.

Si hay tanto viento para andar las ramas,
tanto celeste para echarse encima,
y pese a todo vuelve la mañana,
y está el amor que su milagro arrima.

¿Por qué caerse, y entregar las alas?.
¿Por qué rendirse, y manotear las ruinas?.
Si es el dolor, al fin, quien nos iguala,
y la esperanza quien nos ilumina.

Si hay un golpe de suerte a contrapelo,
a contra sol, a contra luz, a contra vida,
abrí los ojos, y tragate el cielo,
sentite fuerte, y empuja hacia arriba.

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sábado, 9 de marzo de 2013

Explicaciones de Pedro, paciente de ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Pedro M., paciente de ataxia, de Burgos).


Hola a todos:

El día 13 de julio de 2012 me rompí el húmero, y cuando me quitaron la férula, escribí esto: Pedro M., paciente de ataxia. Como veo que entonces no especifiqué el tipo de rotura, ni nada, lo haré ahora:

Estaba con mis amigos, un 13 de julio, fui al baño con uno de ellos. Y al volver, e intentar sentarme en la silla, lo hice mal, y caí de lado con el brazo izquierdo debajo... con lo que el brazo quedó entre el suelo y mi cuerpo. La consecuencia fue fractura de húmero, cerca del codo. La rotura fue sucia, el hueso se descascarilló por un sitio, y la fractura resultó en diagonal. Hubo que operar para meter un clavo.

Luego, estuve con férula unos tres meses.

Después, empecé la rehabilitación al quitarme la férula. No podía mover nada el brazo, ni contraía ningún músculo. Yo estaba asustado por el agravante de la ataxia: no sabía si podría recuperarme.

En el día de hoy, tras ir todos los días a fisioterapia, y trabajar duro con ejercicios de rehabilitación en casa, tengo toda la movilidad: apoyo el brazo como antes para sujetarme, y estoy ganando fuerza.

Actualmente, me queda aún recuperar un poco de fuerza, para estar como antes. En cuanto al hueso, salió callo, y se tiene que consolidar (eso debe ir más lento).

Y bueno, decir a todos que me he decidido a utilizar una silla de baterías cuando me den de alta en rehabilitación... para empezar a ser más independiente: algo básico, pero nos toca luchar por ello con uñas y dientes...

Un abrazo.

Nota del administrador del blog:

Pedro M., paciente de ataxia, de Burgos, administra un blog personal. Su temática, casi habitual, es 'la informática'. Para acceder al blog de Pedro, hacer click en: Mi pequeño espacio.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Nota: La canción que sonará es 'Soy rebelde porque el mundo me ha hecho así'. Está interpretada por Jeannett... a quien llamaban "la inglesita rebelde". Si he de hablar desde mi ayer, es una canción preciosa, tanto en música, como en letra (me la sé de memoria, claro). Sin embargo, ahora, con mi deficiencia auditiva de la Ataxia de Friedreich, la voz de la cantante (su casi susurro) se me queda ahogada entre los sonidos musicales.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: 'Analizando mi vida'.

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