La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


jueves, 14 de marzo de 2013

¡Ya estamos en Fallas!

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).


Desde pequeña me han gustado las Fallas: Ese olor a pólvora, el centro de Valencia lleno de gente, el chocolate con churros, buñuelos o porras, el ruido de los petardos, ver a las falleras con su ramo de claveles en la Ofrenda a la Virgen (esto último siempre me ha puesto los pelos de punta)...

Pero todo eso ha dejado de apasionarme por culpa de los temidos petardos. No es que me den miedo, es que me producen susto. Y conforme pasan los años, con mi Ataxia de Friedreich el problema va a peor, porque, al saltar del susto, se me va el cuerpo hacia adelante y las piernas se flexionan. ¿Y ya sabréis dónde acabo, no...? ¡Besando el suelo! Me pasa con el estallido de los petardos más fuertes, pero también con la explosión de los globos. Cuándo veo alguno, me tiembla todo.

En época de Fallas, o en alguna fiesta, siempre aviso. Y los demás se ríen, y me llaman exagerada. Y, hasta que no ven lo que pasa, no se lo creen (a excepción de mi mami, que siempre tiene una mano en mi hombro para evitar que me venza). ¡Qué se le va a hacer, no lo puedo evitar!.


Durante toda mi vida me ha encantado tirar petardos, o eso de sentarme encima de los globos para presionarlos, pincharlos para que exploten. Sin embargo, yo creo que ha sido al paso del tiempo, al ir avanzando la Ataxia de Friedreich, y no verme tan capaz de controlar los movimientos, lo que ha ido incrementando esa sensación.

Dicen que los límites se los pone uno mismo, pero en éste caso, no estoy de acuerdo...

Ya que he dedicado este post falleril, voy a contar una anécdota que me pasó con unos 11 añitos... y que siempre que me acuerdo de ella, me vienen las Fallas a la cabeza. No se lo he contado nunca a nadie, ésta es la primera vez que lo hago.

Una tarde de Fallas, había quedado con mis amigas para dar una vuelta, aunque a mí no me hacía ninguna gracia. De regreso a casa para ir a cenar, para no pillar el sonoro estallido de un petardo, me metí por unas calles más apartadas, y que, normalmente, no pasa mucha gente. Estaba ya oscuro, y yo iba andando rapidito por la acerca con mi típico vaivén y desequilibrio de por aquel entonces, cuando pasó un coche, y por la ventanilla la voz de un chico joven me gritó: "¡¡borracha!!".

Me quedé alucinando, y en ese momento sentí unas terribles ganas de llorar, miedo, y vergüenza. Pero no me detuve, y continué andando hasta casa. No me había pasado nunca antes, y no quise contárselo a nadie.

"Sólo una cosa se vuelve un sueño imposible: el miedo a fracasar. (Paulo Coelho).

Fuente: Blog de la autora: "Papaiona.
Original en: Ya estamos en Fallas.

Nota del administrador del blog:

Belén, en las ortopedias venden un cinturón de seguridad que te mantiene atado/a a la silla, ajustable y con cierre similar a los cinturones de los coches. También he visto que esto hay gente, sin silla de ruedas, que lo usa como "faja riñonera", pero en ese caso va sumamente ajustado al cuerpo... mientras como cinturón de silla de ruedas, puedes llevarlo holgado, sin que te cause ninguna molestia. Yo ya uso esta pieza a diario. A ti, te serviría para seguridad durante las fiestas falleras.

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2- Sección "PowerPoint del día":

La canción, que sonará, 'Angelitos negros', es todo una joya musical, que valdrá la pena repetir la repoducción de nuevo. Canta Antonio Machín (1903-1987).

Para visionar y/o guardar el achivo PowerPoint, pinchar en: Las dudas de San Pedro.

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