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"Ataxia y atáxicos".
Por Estrella Pita Sixto, paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA, de Cedeira (La Coruña), en Galicia.
Nota del administrador del blog: Si alguien necesitara conocer, o recordar, datos respecto a cuanto se dice en este atículo, puede pinchar en: Atáxica por un unas anginas, que, en cierta forma, fue una primera parte de este texto actual.
Cuando mi abuelo Victorino retornó a Galicia, tras haber pasado 22 años como emigrante en Argentina (ver:
Atáxica por un unas anginas), para sorpresa de todos, además de su “forma rara de caminar”, hablaba también de forma extraña:
Había partido hablando Galego, y regresó usando expresiones que, si bien a la familia les resultaban conocidas por haberlas utilizado en las cartas que les escribía, para los convecinos resultaban inusuales. Como rara, rara... resultaba su defectuosa articulación (disartria, debida a su
ataxia). Esto también sorprendió a la familia. El abuelo nunca había hablado de su “problema”, y en 22 años no habían escuchado su voz. El único contacto era a través del correo. Lo que sí habían apreciado, era la progresiva deformación de su caligrafía, sin conocer la causa.
En Galego usamos “vós” para referirnos a vosotros, y “ti” para tú. En el lenguaje del abuelo, tanto si hablaba en Castellano como en Galego, habían desaparecido el "tú" y el "ti". Sólo usaba “vos”. Como en los pueblos pesqueros, cuando alguien “destaca” por alguna razón se gana un apodo, mi abuelo pasó a llamarse el “Sr. Vos”, y por extensión, sus familiares somos “los del Vos”.
Al “Sr. Vos” estaba claro que le perjudicaban los efluvios etílicos. Ya por la mañana, salía de casa para ir a misa, adueñándose de todo el arcén de la carretera, avanzando en zig-zag. Pero, curiosamente, a diferencia de los ebrios, él perdía la postura, pero nunca la “compostura”. Con la misma facilidad que se ganó el mote, se ganó el respeto y el afecto del vecindario:
Era un hombre generoso, y preocupado por las necesidades del pueblo. Donó los terrenos y, junto con emigrantes en Cuba (los cubanos), promovió la construcción de dos escuelas. Las necesidades de los particulares las solucionaba sin “bombo y platillo”. Como en la referencia evangélica, lo que hacía su mano derecha no lo sabía la izquierda. Y llamo izquierda a la propia familia, que a veces se enteraba porque algún beneficado, o familiar, mostraba su agradecimiento por lo que el abuelo había hecho: costear una operación, hacerse cargo de gastos hospitalarios, etc. (No podemos olvidar que aquella época no existía la Seguridad Social).
De su rara forma de andar, por la
ataxia, su médico, D. Manuel Ozón, opinaba que podía deberse a un problema en el oído. Le hablaba de la Perilinfa y la Endolinfa... y de una posible intervención quirúrgica. Siguiendo las indicaciones de D. Manuel, visitó a un otorrino, en Santiago de Compostela. Como su oído estaba perfectamente, lo derivó a un neurólogo, quien le diagnosticó “Cerebelitis”.
Desconozco si este especialista en neurología se interesó por antecedentes familiares del paciente. Aunque lo hubiese hecho, el abuelo los desconocía, al ser hijo único, y huérfano de padres desde muy pequeño... y sin más familia que su tía materna, María Juana Rey. Se supone que si alguno de sus abuelos maternos hubiese padecido ese problema de la
ataxia, la tía habría comentado:
“también le pasaba eso, a mi padre o a mi madre”, según fuese el caso.
Por tanto, deducimos que aquella “cerebelitis” (hoy conocida como
ataxia espinocerebelosa, SCA), mi abuelo la heredó de su padre (José Pita). Por eso la llamamos
“Ataxia Pita”.
Al abuelo Victorino le prescribieron “Stugeron” (un calcioantagonista). Lo que él no podía imaginar era que, con el paso de los años, también sus hijos Wilfredo (mi padre), y Enrique, tendrían que tomar esa misma medicación. Y mucho menos, que para sus nietas: mi hermana Pilar, y yo, no sirviese de nada ese tratamiento... Confieso que me gustaría comprobarlo. Mis ascendientes atáxicos decían que les iba muy bien. ¿...?.
Como anécdota, a mi hermano Fredi (20 años más joven que yo), sus amigos, al ser “Vos”, de tradición oral, lo han identificado con “Boss”, y a veces le llaman “Springsteen”.
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2- Sección "PowerPoint del día":
A través de un PowerPoint de su propia autoría, Estrella Pita Sixto, paciente de
ataxia espinocerebelosa, SCA, nos invita a conocer su pueblo, Cedeira, en las Rías Altas Gallegas. Como complemento, daremos [yo invito... y Estrella paga :-) ] un aperitivo en base a mariscos del lugar. Advierto que tales "bichos" son dificiles de pelar para un/a atáxico/a: así que llevad un ayudante pelador, si no queréis volveros a casa en ayunas :-)
Fuera ya de bromas, advierto que se trata de un archivo grande (descomprimido, 9,4 megas)... consta de unas 65 diapositivas... y puede tardar en cargar de dos minutos y medio a tres... comprimido en ".ppsx" com era el original que me ha enviado Estrella, hubiera sido mas corto, pero habría dado problemas de acceso con algunos navegadores. Lo único que he hecho es pasarlo de ".ppsx" a ".pps", y alojarlo en el servidor web de 'Ataxia y atáxicos'. La obra de Estrella ha quedado intacta.
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en:
Cedeira.
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