Blog "Ataxia y atáxicos".
Se anuncia en el blog, que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín número 117, correspondiente al mes de mayo. Prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.
Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace algo más de tres años y medio, no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi persona, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estamos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia.
Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia y los afectados por esta enfermedad.
El citado enlace al boletín número 117 de FEDAES, se puede hallar en: http://www.fedaes.org/bol/bol117/
En este boletín, entre otros artículos, se puede hallar:
1- Anuncio de las Jornadas anuales de FEDAES, en Villagarcía de Campos (Valladolid), días 21, 22, y 23 de junio. Al final de la página web anteriormente indicada hay enlaces, tanto al programa de ponencias científicas, como al formulario de inscripción, para quienes deseen asistir a dichas Jornadas.
2- Oferta de 10 dias de vacaciones, para atáxicos y familiares, en el mes de agosto, 18 al 28, en Mojacar (Almería). Ver en: http://www.fedaes.org/bol/bol117/verano13_mojacar.htm
3- Un artículo a tener en cuenta por quienes padecemos enfermedades degenerativas, y el normal deseo de salud nos puede llevar a tomar decisiones un tanto desesperadas. En dicho artículo, sin tapujos de ninguna clase, se tilda de fraude el llamado turismo de células madre. Ver en: http://www.fedaes.org/bol/bol117/turismo_celulas_madre.htm
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2- Sección "Viñeta del día":
Viñeta humorística colgada, en su muro de Facebook, por Adela Labernia, paciente de Ataxia, de Valencia.
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martes, 7 de mayo de 2013
lunes, 6 de mayo de 2013
La burrita salvadora - capítulo II
Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza).
Nota del admimistrador del blog: Para recordar la introdución a la serie de capítulos de 'Historias de la guerra civil española', pinchar en: Presentación....
Notas de la autora:
Mi madre, que tenía nueve años cuando empezó la guerra, recuerda sucesos, pero se arma un lío tremendo con las fechas. Así que me limitaré a poner “zona roja” o “zona azul”, según estuvieran en Caspe los republicanos, o los nacionales. Ella no entendía de rojos, ni de azules: Sólo quería paz, y volver al colegio (le gustaba mucho estudiar), y jugar con sus amigas y sus animalitos.
Acabada la guerra, sin padre, sin posesiones, sin algunas de sus amigas (muertas en los bombardeos), mi madre se dio cuenta de que ya nada sería como antes: Tenía sólo doce años, pero había madurado de golpe, y se había saltado la pubertad y la adolescencia, convirtiéndose en una mujercita que tenía que ayudar a su madre si quería sacar adelante a su familia
CAPÍTULO II: LA BURRITA SALVADORA - Zona roja, 1937.
Dedicatoria: Quiero dedicar este capítulo a mi tía Carmenines, que murió el pasado día ocho de abril. Era mi madrina. Te quiero, tía.
A su padre lo mataron de una paliza, y Pilar (mi abuela) se fue con sus dos hijos, su cuñado, José, y la hija menor de éste, Carmenines, a la Sierra de Vizcuerno, a unos diez kilómetros de Caspe. El tío Martín, hermano de su madre, tenía allí su casa y su trabajo. Era pastor, y en esa sierra guardaba y guiaba más de cuatrocientas ovejas y cabras, pertenecientes a una familia adinerada del pueblo. En dicho lugar vivía su tío con su esposa, la hija de ambos, de unos cuatro o cinco años, y un sobrino, de diez, huérfano de padres, y que lo tenían medio adoptado. Se llamaba Joaquín, y ayudaba a su tío con las ovejas y las cabras. Esos meses de guerra los estaban pasando allí, refugiándose de las bombas. La casa del tío Martín era demasiado pequeña para albergar a tanta gente. José era el marido de Isabel, hermana de Vicente. Isabel no había querido irse de Caspe, porque tenía a su hijo en el frente, y tenía que esperarle. Con ella, para que no estuviera sola, ya que andaba delicada de salud, se había quedado su otra hija, Pilarín. Y también estaba con ellos su abuela Bibiana, la madre de Vicente, a la que Lolín adoraba.
Lolín (mi madre) tenía en su prima Carmenines a su mejor amiga, más que una hermana. Tenían la misma edad, y se llevaban estupendamente. Estaban siempre juntas. Además de ésta, estaban los otros primos… y sus tíos… y la abuela. ¡Demasiados para una casa tan pequeña! Dormían en colchones echados en el suelo. A pesar de todo, lo pasaban bien. En medio de la tragedia que suponía la guerra, siempre tenían un rato para reír, y contar chismes.
Lolín pensaba que en la sierra se estaba muy bien. Por la noche refrescaba. En cambio, en Caspe hacía mucho calor. Y luego estaba el riesgo amenazante de los bombardeos. Aunque Lolín se lo pasaba bien allí, a veces se cansaba, y quería volver a su casa, ver a sus amigas, leer libros en la biblioteca del colegio, jugar con sus muñecas, ver a su gata Baselisa, visitar a sus tíos, acudir al colegio… que todo volviera a ser como antes. “¡Jolín!, la guerra no se acababa nunca”, pensaba.
La comida empezaba a escasear. Hasta entonces, habían estado alimentándose de los huevos de las gallinas, de la leche de una cabra, de embutido que habían traído de casa… pero se estaba acabando. Hasta llevaron dos patos, que tuvieron que matar, porque cada vez que oían un avión, empezaban a graznar. Y una noche, Pilar, temiendo que sus graznidos delataran presencia humana, los ahogó en un barreño con agua. Cosa realizada muy a su pesar… claro que, al día siguiente, se los comieron.
Decidieron ir a Caspe en busca de más comida. Pilar (mi abuela) guardaba en la despensa de su casa dos hogazas de pan, una garrafa de aceite, lentejas, nueces… y seguro que encontraría algo más si iba a las casas de sus cuñados. Eso, si no estaban destruidas, o desvalijadas... que todos estuvieran bien era lo principal.
Lolín quiso ir con su madre. Quería ir a su casa, a buscar libros y tebeos, ropa, juguetes… Su prima también quería ir a ver a su madre, y saber si había noticias de su hermano Jesús, que estaba en el frente, en zona roja.
Se fueron un día, de madrugada, las tres: Lolín, su madre, y su prima Carmenines. Cargaron las alforjas de la burrita con un pan y tortilla de patata, la última patata del saco que quedaba, y la bota de vino, pero rellena de agua, para el camino.
Tenían más de tres horas de viaje para llegar a Caspe… y otras tantas para regresar. Volverían casi de noche. Pilar tenía miedo, y quería estar de vuelta antes de anochecer.
Lo primero que hicieron al llegar a Caspe, fue ir a casa de Lolín a buscar comida y otras cosas. Encontró a Baselisa (la gata) durmiendo en su cama. Pero ésta se despertó en cuanto la vio, y empezó a dar vueltas a su alrededor, maullándole con energía. Luego fueron a casa de Carmenines, donde la madre de ésta, Isabel, las recibió con cariño y emoción. Lolín y sus primas dieron una vuelta por el pueblo. Y, después de comer, y dar alimentos a la burrita, que habían dejado en un corral, emprendieron el camino de regreso.
A mitad de camino, pararon a descansar. Se colocaron debajo de un árbol que daba una enorme sombra. Aunque atardecía, el sol aún calentaba bastante, y tenían hambre y sed. Pilar puso una manta en el suelo, sacó el pan y la tortilla, la bota con agua... y se repartieron la merienda.
Se tumbaron un poco para descansar. Parecía que todo estaba calmado: Había una gran paz, y reinaba el más absoluto silencio. Pero la burrita estaba intranquila… y, en un momento dado, echó a correr, parándose a unos doscientos metros. Lolín y su prima corrieron tras ella… y, cuando volvían donde estaba Pilar, ésta había recogido la manta y la comida sobrante, y se dirigía hacia ellas, para continuar el camino. En ese instante, se oyó un motor de avión, y vieron cómo caía una bomba en el mismo sitio en el que habían merendado. El árbol desapareció. En su lugar, había un gran boquete. Pilar se santiguó, y abrazó a las niñas. Lolín fue hacia la burrita, y la besó muchas veces: Les había salvado la vida. Lolín (mi madre), siempre ha sentido un gran cariño por los burros. Nunca pudo olvidar esta historia, ni a “Sultana”, la burrita salvadora.
(Continuará).
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2- Sección "Video del día":
Hoy también, para ir en cosonancia con el artículo, se inserta un video musical de canciones de la guerra, alojado en 'Youtube': 'El quinto Regimiento', canción interpretada por Rolando Alarcón.
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(Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza).
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| Cristina Sáez Vallés |
Notas de la autora:
Mi madre, que tenía nueve años cuando empezó la guerra, recuerda sucesos, pero se arma un lío tremendo con las fechas. Así que me limitaré a poner “zona roja” o “zona azul”, según estuvieran en Caspe los republicanos, o los nacionales. Ella no entendía de rojos, ni de azules: Sólo quería paz, y volver al colegio (le gustaba mucho estudiar), y jugar con sus amigas y sus animalitos.
Acabada la guerra, sin padre, sin posesiones, sin algunas de sus amigas (muertas en los bombardeos), mi madre se dio cuenta de que ya nada sería como antes: Tenía sólo doce años, pero había madurado de golpe, y se había saltado la pubertad y la adolescencia, convirtiéndose en una mujercita que tenía que ayudar a su madre si quería sacar adelante a su familia
CAPÍTULO II: LA BURRITA SALVADORA - Zona roja, 1937.
Dedicatoria: Quiero dedicar este capítulo a mi tía Carmenines, que murió el pasado día ocho de abril. Era mi madrina. Te quiero, tía.
A su padre lo mataron de una paliza, y Pilar (mi abuela) se fue con sus dos hijos, su cuñado, José, y la hija menor de éste, Carmenines, a la Sierra de Vizcuerno, a unos diez kilómetros de Caspe. El tío Martín, hermano de su madre, tenía allí su casa y su trabajo. Era pastor, y en esa sierra guardaba y guiaba más de cuatrocientas ovejas y cabras, pertenecientes a una familia adinerada del pueblo. En dicho lugar vivía su tío con su esposa, la hija de ambos, de unos cuatro o cinco años, y un sobrino, de diez, huérfano de padres, y que lo tenían medio adoptado. Se llamaba Joaquín, y ayudaba a su tío con las ovejas y las cabras. Esos meses de guerra los estaban pasando allí, refugiándose de las bombas. La casa del tío Martín era demasiado pequeña para albergar a tanta gente. José era el marido de Isabel, hermana de Vicente. Isabel no había querido irse de Caspe, porque tenía a su hijo en el frente, y tenía que esperarle. Con ella, para que no estuviera sola, ya que andaba delicada de salud, se había quedado su otra hija, Pilarín. Y también estaba con ellos su abuela Bibiana, la madre de Vicente, a la que Lolín adoraba.
Lolín (mi madre) tenía en su prima Carmenines a su mejor amiga, más que una hermana. Tenían la misma edad, y se llevaban estupendamente. Estaban siempre juntas. Además de ésta, estaban los otros primos… y sus tíos… y la abuela. ¡Demasiados para una casa tan pequeña! Dormían en colchones echados en el suelo. A pesar de todo, lo pasaban bien. En medio de la tragedia que suponía la guerra, siempre tenían un rato para reír, y contar chismes.
Lolín pensaba que en la sierra se estaba muy bien. Por la noche refrescaba. En cambio, en Caspe hacía mucho calor. Y luego estaba el riesgo amenazante de los bombardeos. Aunque Lolín se lo pasaba bien allí, a veces se cansaba, y quería volver a su casa, ver a sus amigas, leer libros en la biblioteca del colegio, jugar con sus muñecas, ver a su gata Baselisa, visitar a sus tíos, acudir al colegio… que todo volviera a ser como antes. “¡Jolín!, la guerra no se acababa nunca”, pensaba.
La comida empezaba a escasear. Hasta entonces, habían estado alimentándose de los huevos de las gallinas, de la leche de una cabra, de embutido que habían traído de casa… pero se estaba acabando. Hasta llevaron dos patos, que tuvieron que matar, porque cada vez que oían un avión, empezaban a graznar. Y una noche, Pilar, temiendo que sus graznidos delataran presencia humana, los ahogó en un barreño con agua. Cosa realizada muy a su pesar… claro que, al día siguiente, se los comieron.
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| Pilar (mi abuela) |
Lolín quiso ir con su madre. Quería ir a su casa, a buscar libros y tebeos, ropa, juguetes… Su prima también quería ir a ver a su madre, y saber si había noticias de su hermano Jesús, que estaba en el frente, en zona roja.
Se fueron un día, de madrugada, las tres: Lolín, su madre, y su prima Carmenines. Cargaron las alforjas de la burrita con un pan y tortilla de patata, la última patata del saco que quedaba, y la bota de vino, pero rellena de agua, para el camino.
Tenían más de tres horas de viaje para llegar a Caspe… y otras tantas para regresar. Volverían casi de noche. Pilar tenía miedo, y quería estar de vuelta antes de anochecer.
Lo primero que hicieron al llegar a Caspe, fue ir a casa de Lolín a buscar comida y otras cosas. Encontró a Baselisa (la gata) durmiendo en su cama. Pero ésta se despertó en cuanto la vio, y empezó a dar vueltas a su alrededor, maullándole con energía. Luego fueron a casa de Carmenines, donde la madre de ésta, Isabel, las recibió con cariño y emoción. Lolín y sus primas dieron una vuelta por el pueblo. Y, después de comer, y dar alimentos a la burrita, que habían dejado en un corral, emprendieron el camino de regreso.
A mitad de camino, pararon a descansar. Se colocaron debajo de un árbol que daba una enorme sombra. Aunque atardecía, el sol aún calentaba bastante, y tenían hambre y sed. Pilar puso una manta en el suelo, sacó el pan y la tortilla, la bota con agua... y se repartieron la merienda.
Se tumbaron un poco para descansar. Parecía que todo estaba calmado: Había una gran paz, y reinaba el más absoluto silencio. Pero la burrita estaba intranquila… y, en un momento dado, echó a correr, parándose a unos doscientos metros. Lolín y su prima corrieron tras ella… y, cuando volvían donde estaba Pilar, ésta había recogido la manta y la comida sobrante, y se dirigía hacia ellas, para continuar el camino. En ese instante, se oyó un motor de avión, y vieron cómo caía una bomba en el mismo sitio en el que habían merendado. El árbol desapareció. En su lugar, había un gran boquete. Pilar se santiguó, y abrazó a las niñas. Lolín fue hacia la burrita, y la besó muchas veces: Les había salvado la vida. Lolín (mi madre), siempre ha sentido un gran cariño por los burros. Nunca pudo olvidar esta historia, ni a “Sultana”, la burrita salvadora.
(Continuará).
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2- Sección "Video del día":
Hoy también, para ir en cosonancia con el artículo, se inserta un video musical de canciones de la guerra, alojado en 'Youtube': 'El quinto Regimiento', canción interpretada por Rolando Alarcón.
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domingo, 5 de mayo de 2013
'El fuera de la ley Josey Wales'
Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
Aunque sea solamente de vez en cuando :-) , también pienso... y he pensado que podríamos abrir, para nuestro colectivo, una similitud de "cine de barrio" (atáxico). La idea pudiera parecer un poquito casposa... y, sinceramente, lo es. Pero no olvidemos quiénes somos, y por qué estamos aquí. "PutAtaxia" fue un argot inventado por "el maestro" Darío, que sabía más por viejo que por diablo. (Darío, para quien no lo conozca, es paciente de ataxia paraneoplásica). Y, desde luego, puta es un grado más jodido que casposa.
En fin, una vez un reconocido el lugar que ocupamos, y la existencia de pacientes de ataxia que apenas salimos de casa, y puede venirnos bien un momento de distracción, no creo que la idea sea rechazable, de plano. Por otra parte, ya sabéis que aquí ni se utiliza dinero, ni se va a cobrar entrada a nadie a nuestro hipotético cine. Por lo cual, tampoco habrá derecho a protesta, aunque sí se admiten, y necesitan, sugerencias constructivas. Y, finalmente, aunque resulte obvio decirlo: el/la que quiera, que pinche, y quien así lo desee, puede pasar.
Como podéis suponer, no tenemos stock peliculero de ninguna clase. Hemos de proveernos nosotros mismos: ¡Contamos todos, y con todos!. La fórmula sería: "------ --------, paciente de --------, de ---------, recomienda la película ------------"... o, al menos, indicar algún título que le gustaria se incluyera en este espacio, aunque no esté en "Youtube".
Os advierto que si no colaboráis, el proyecto nacerá muerto. Yo de cine entiendo menos que nada. Si se hiciese un "un dos tres, responda otra vez", y se me preguntara, a un euro, por nombre de película, no pasaría de 6... contando el ejemplo: ‘Lo que el viento se llevó' :-)
Básicamente, podríamos tener dos fuentes: la primera, legal... la segunda, no tanto. Ahora está en auge el colgado de películas en "Youtube". Si bien son un poco anticuadas, las hay decentes. Para mí, no es que carezcan de derechos de autor, sino que alguien las ha colgado... y, de momento, no ha sido denunciado el cuelgue. Y, en mi supuesto, nunca se denunciará. La productora sabe que si en 20 años, aún no ha amortizado los gastos de rodaje, poco va a sacar ya. Por el contrario, la existencia del video gratuito, les dará la satisfación de ser recordados... Por otro lado, creo que la mayor parte de estos videos, (como pudimos observar hace unos dias en el film '¡Ay, Carmela', son grabaciones caseras realizadas a partir de emisiones televisivas. Por esto, pudiera hallarse algunos desajustes en la imagen y el sonido. ¡Minucias!.
La segunda fórmula, pasaría por el terreno de la piratería. Posible, lo es: Ya hicimos un ensayo con el film ‘The cake eaters'. Si bien, no es legal, pienso que nuestra pequeña trampa no perjudicará a la productora cinematográfica, restándola recaudación. No obstante, en este segundo caso, habría que tomar medidas especiales: como circunscribir, exclusivamente, nuestro anuncio al foro ‘Ataxia y atáxicos' en Facebook, dejando al blog al margen... y borrar la película tras un breve tiempo expuesta... digamos diez días, por ejemplo.
Inauguramos la sala: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos, recomienda la película 'El fuera de la ley Josey Wales', de 2 horas de duración, alojada en "Youtube", película de 1976, dirigida e interpretada por Clint Eastvood. Esta película también es conocida por 'El fugitivo Josey Wales'. Por error, quien ha colgado el video, ha puesto "forajido". Evidentemente, ambas palabra spueden tener dististas connotaciones.
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(Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
Aunque sea solamente de vez en cuando :-) , también pienso... y he pensado que podríamos abrir, para nuestro colectivo, una similitud de "cine de barrio" (atáxico). La idea pudiera parecer un poquito casposa... y, sinceramente, lo es. Pero no olvidemos quiénes somos, y por qué estamos aquí. "PutAtaxia" fue un argot inventado por "el maestro" Darío, que sabía más por viejo que por diablo. (Darío, para quien no lo conozca, es paciente de ataxia paraneoplásica). Y, desde luego, puta es un grado más jodido que casposa.
En fin, una vez un reconocido el lugar que ocupamos, y la existencia de pacientes de ataxia que apenas salimos de casa, y puede venirnos bien un momento de distracción, no creo que la idea sea rechazable, de plano. Por otra parte, ya sabéis que aquí ni se utiliza dinero, ni se va a cobrar entrada a nadie a nuestro hipotético cine. Por lo cual, tampoco habrá derecho a protesta, aunque sí se admiten, y necesitan, sugerencias constructivas. Y, finalmente, aunque resulte obvio decirlo: el/la que quiera, que pinche, y quien así lo desee, puede pasar.
Como podéis suponer, no tenemos stock peliculero de ninguna clase. Hemos de proveernos nosotros mismos: ¡Contamos todos, y con todos!. La fórmula sería: "------ --------, paciente de --------, de ---------, recomienda la película ------------"... o, al menos, indicar algún título que le gustaria se incluyera en este espacio, aunque no esté en "Youtube".
Os advierto que si no colaboráis, el proyecto nacerá muerto. Yo de cine entiendo menos que nada. Si se hiciese un "un dos tres, responda otra vez", y se me preguntara, a un euro, por nombre de película, no pasaría de 6... contando el ejemplo: ‘Lo que el viento se llevó' :-)
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| 'El fuera de la ley Josey Wales' |
La segunda fórmula, pasaría por el terreno de la piratería. Posible, lo es: Ya hicimos un ensayo con el film ‘The cake eaters'. Si bien, no es legal, pienso que nuestra pequeña trampa no perjudicará a la productora cinematográfica, restándola recaudación. No obstante, en este segundo caso, habría que tomar medidas especiales: como circunscribir, exclusivamente, nuestro anuncio al foro ‘Ataxia y atáxicos' en Facebook, dejando al blog al margen... y borrar la película tras un breve tiempo expuesta... digamos diez días, por ejemplo.
Inauguramos la sala: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos, recomienda la película 'El fuera de la ley Josey Wales', de 2 horas de duración, alojada en "Youtube", película de 1976, dirigida e interpretada por Clint Eastvood. Esta película también es conocida por 'El fugitivo Josey Wales'. Por error, quien ha colgado el video, ha puesto "forajido". Evidentemente, ambas palabra spueden tener dististas connotaciones.
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sábado, 4 de mayo de 2013
¡Por ustedes, madres!
Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
Mañana, primer domingo de mayo, se celebra en España el día de la madre. Sé que la fecha de celebración de esta efemerides varía según países. No obstante, el sentimiento hacia la figura maternal es el mismo, con total independencia de nacionalidades.
Año tras año, desde que estábamos en la web de Hispano-Ataxia, con motivo de este día, vengo escribiendo algunas palabras. Puesto que mi registro literario es muy corto, y no quiero repetime, seré breve. Los sentimientos están en el interior de cada cual. Los míos son muy callados. No sé por qué, pero soy así. No penséis en mí como el tipo abierto y lanzado que puede extraerse de la lectura de mis escritos... Bueno, "despacharé" el asunto con el lacónico "¡Felicidades, madres!... Y... al fin y al cabo, para dar abrazos de letras, no hace falta sonrojarse :-) ¡Abrazos, madres!.
Ahi van agunos retales: un audio, un video, y un PowerPoint:
1-. Archivo de audio, de mi coleccion, en ".wav", 'Ecos de Ayer': Mamá, mamá, un bello sueño tuve ayer, interpretada por Jean Jacques. Para escuchar la pieza musical, hacer click en: Mamá, mamá, un bello sueño tuve ayer.
2- Video musical, alojado en "Youtube". Las manos de mi madre, canción de Mercedes Sosa, interpretada por Luciano Pereyra (de niño).
3- PowerPoint de mi colección: Un defecto en la mujer. Para visionar y/o guardar el archivo, pinchar en: Un defecto en la mujer.
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(Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
Mañana, primer domingo de mayo, se celebra en España el día de la madre. Sé que la fecha de celebración de esta efemerides varía según países. No obstante, el sentimiento hacia la figura maternal es el mismo, con total independencia de nacionalidades.
Año tras año, desde que estábamos en la web de Hispano-Ataxia, con motivo de este día, vengo escribiendo algunas palabras. Puesto que mi registro literario es muy corto, y no quiero repetime, seré breve. Los sentimientos están en el interior de cada cual. Los míos son muy callados. No sé por qué, pero soy así. No penséis en mí como el tipo abierto y lanzado que puede extraerse de la lectura de mis escritos... Bueno, "despacharé" el asunto con el lacónico "¡Felicidades, madres!... Y... al fin y al cabo, para dar abrazos de letras, no hace falta sonrojarse :-) ¡Abrazos, madres!.
Ahi van agunos retales: un audio, un video, y un PowerPoint:
1-. Archivo de audio, de mi coleccion, en ".wav", 'Ecos de Ayer': Mamá, mamá, un bello sueño tuve ayer, interpretada por Jean Jacques. Para escuchar la pieza musical, hacer click en: Mamá, mamá, un bello sueño tuve ayer.
2- Video musical, alojado en "Youtube". Las manos de mi madre, canción de Mercedes Sosa, interpretada por Luciano Pereyra (de niño).
3- PowerPoint de mi colección: Un defecto en la mujer. Para visionar y/o guardar el archivo, pinchar en: Un defecto en la mujer.
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viernes, 3 de mayo de 2013
Vivir es imaginar que podemos cambiar las cosas
Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.
Me gustaría compartir con los internautas la gran satisfacción que me produjo el haber vuelto a ser invitada, por tercer año consecutivo, a dar una charla a alumnos de varios cursos del IES El Sobradillo. Fue todo un éxito para mí por lo que sentí... y. por cuanto me confirmaron después, también resultó una satisfanción para el centro.
Hacía un año que no acudía a ningún centro educativo para compartir mis logros y batallas diarias con los alumnos. Y, cuando me llamaron de la Oficina del Voluntariado para confirmar mi colaboración en varios centros interesados en que asistiera, me produjo mucha ilusión poder seguir tratando de participar en el crecimiento emocional de estos jóvenes.
Me llamó Idaira, profesora del IES 'El Sobradillo', y allí fui el pasado jueves, sintiéndome privilegiada por esta oportunidad de tratar de transmitirles a nuevos alumnos mi espíritu de lucha: con el objetivo de que todo el colectivo de las personas con discapacidad estemos cada vez más integrados en todos los ámbitos de la vida social.
En el trasfondo de todas mis palabras se halla un mensaje: el de descubrir el enorme poder que todos tenemos dentro: la voluntad, las ganas. Yo pongo de mi parte para sensibilizar a la población y contribuir, en la medida en que puedo, a que éste sea, de verdad, un mundo para todos: en el que las personas con discapacidad estemos integradas en todos los aspectos, y no sólo en los papeles. Sé que a todos nos asustan los cambios. Pero cambiar, es crecer.
A través de este acto, he colaborado con el Área de Acción Social, Educación, Juventud, Igualdad, Cultura y Deportes, del Cabildo de Tenerife. También con la Sociedad Insular para la Promoción de las Personas con Discapacidad (SINPROMI), y con la Oficina del Voluntariado “Tenerife Solidario”.
Espero que sigan realizándose más actos.
Fuente: El blog de María Pino: Vivir es imaginar que podemos cambiar las cosas.
Nota del administrador del blog:
Para obtener información del libro autobiográfico 'Yo vine aquí a luchar', de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, y sobre cómo adquirirlo, hacer click en: Libro de María Pino.
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2- Sección "PowerPoint del día":
En esta sección se enlaza con un PowerPoint, alojado en "xa.yimg", enviado a la lista de correos HispAtaxia por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia... Consiste en una exposición pictórica de 50 cuadros, amenizada con el fondo musical de la copla 'Ojos verdes', interpretada por Rocío Jurado (1946-2006).
Se advierte que, por su peso, este archivo pudiera tardar en cargar casi un minuto... Por otra parte, reseño que tiene transición automática de diapositivas.
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Ojos verdes.
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(Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.
Me gustaría compartir con los internautas la gran satisfacción que me produjo el haber vuelto a ser invitada, por tercer año consecutivo, a dar una charla a alumnos de varios cursos del IES El Sobradillo. Fue todo un éxito para mí por lo que sentí... y. por cuanto me confirmaron después, también resultó una satisfanción para el centro.
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| Dándolo todo |
Me llamó Idaira, profesora del IES 'El Sobradillo', y allí fui el pasado jueves, sintiéndome privilegiada por esta oportunidad de tratar de transmitirles a nuevos alumnos mi espíritu de lucha: con el objetivo de que todo el colectivo de las personas con discapacidad estemos cada vez más integrados en todos los ámbitos de la vida social.
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| Apoyo incondicional |
A través de este acto, he colaborado con el Área de Acción Social, Educación, Juventud, Igualdad, Cultura y Deportes, del Cabildo de Tenerife. También con la Sociedad Insular para la Promoción de las Personas con Discapacidad (SINPROMI), y con la Oficina del Voluntariado “Tenerife Solidario”.
Espero que sigan realizándose más actos.
Fuente: El blog de María Pino: Vivir es imaginar que podemos cambiar las cosas.
Nota del administrador del blog:
Para obtener información del libro autobiográfico 'Yo vine aquí a luchar', de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, y sobre cómo adquirirlo, hacer click en: Libro de María Pino.
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2- Sección "PowerPoint del día":
En esta sección se enlaza con un PowerPoint, alojado en "xa.yimg", enviado a la lista de correos HispAtaxia por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia... Consiste en una exposición pictórica de 50 cuadros, amenizada con el fondo musical de la copla 'Ojos verdes', interpretada por Rocío Jurado (1946-2006).
Se advierte que, por su peso, este archivo pudiera tardar en cargar casi un minuto... Por otra parte, reseño que tiene transición automática de diapositivas.
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Ojos verdes.
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jueves, 2 de mayo de 2013
'Mientras haya colegios sin rampas o sin suficiente personal, habrá desigualdad'
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Gabriela Sánchez... para "elmundo.es".
Adrián, paciente de Ataxia de Friedreich, estudia en un colegio de integración de niños con enfermedades motóricas, donde 13 de los 130 alumnos poseen alguna discapacidad.
Las dificultades en sus estudios se agudizaron cuando comenzó Secundaria. Dejó de tener ordenador, aunque escribir suponía un gran esfuerzo para él. El servicio de fisioterapia y logopeda finalizó. En Primaria, durante sus clases de gimnasia, realizaba actividades adaptadas junto al resto de sus compañeros, con o sin problemas de movilidad. Hoy, los 13 adolescentes se limitan a observar cómo el resto hace deporte. De momento, puede ir en ruta al colegio. "Trabajo nos ha costado. Es una lucha constante", dice su madre. Ambos tratan de sortear los obstáculos que dificultan la continuación de sus estudios.
'Mejorar la accesibilidad a la educación es clave para bajar la alta inactividad de las personas con discapacidad':
"La educación es clave para bajar la alta tasa de inactividad de las personas con discapacidad. Las deficiencias se perciben, no tanto en la docencia, sino sobre todo en la accesibilidad a la escuela. Mientras haya colegios sin rampas, sin ascensores, o sin el personal suficiente para ayudar a las personas con discapacidad que lo necesiten, les será más fácil abandonar sus estudios, con la consiguiente desigualdad a la hora de encontrar trabajo", reclama Javier Font, presidente de la Federación de Asociaciones de discapacitados físicos de Madrid, FAMMA. En un momento en el que los recortes potencian la desigualdad histórica, las organizaciones sin ánimo de lucro aumentan su papel como apoyo fundamental.
Cubrir los huecos de la administración, cada vez más ensanchados a causa de la crisis, es parte del trabajo ejercido por asociaciones de discapacitados como FAMMA:
Después de 25 años de trabajo por acercarse a la igualdad de oportunidades, el presidente de FAMMA reconoce la difícil situación actual. La deuda acumulada por las comunidades autónomas; la eliminación de servicios públicos de accesibilidad, empleo o formación; o los recortes sanitarios; conforman parte de los agravantes.
Desde FAMMA, ayudan a los familiares a través de sus programas de apoyo y asistencia, o potencian la búsqueda de empleo de personas con discapacidad a través de cursos formativos y contactos con empresas. Pero y también actúan como portavoz de las denuncias del colectivo en la Comunidad de Madrid: eliminación de todos los programas de trabajo y de las ayudas individuales, inexistencia de políticas laborales para personas con discapacidad, menos subvenciones en la concesión de los Centros Especiales de Empleo, o la paralización de las ayudas del Plan Renove de ascensores. Son algunas de las medidas de ajuste regionales, denunciadas por FAMMA, que afectan directamente sobre la independencia de las personas discapacitadas.
Cubriendo necesidades:
Adrián tiene una enfermedad degenerativa, Ataxia de Friedreich, que poco a poco ha ido quedándose con su movilidad. Hoy posee un 90 por ciento de discapacidad. El joven, de 18 años, recibe la visita diaria de María, una voluntaria de FAMMA. Cada mañana le ayuda en las labores de higiene cotidianas. Algo que su madre, aquejada de una hernia discal, agradece. Estudia en un colegio de integración, que cuenta con dos técnicos especialistas en enfermedades motóricas.
Su madre cuenta que, durante el recreo, éstos deben acompañar al servicio y ayudar a tomar el almuerzo a aquellos que lo necesitan. "Como sólo son dos para todos, no les da tiempo a salir al patio junto al resto de alumnos", explica la madre de Adrián. Las salidas extraescolares o el servicio de ruta, otras de sus luchas. "La Consejería envía actividades que no están adaptadas, y tampoco aportan personal de ayuda", denuncia. Un vacío que vuelve a cubrir la actividad sin ánimo de lucro: "solicitamos voluntarios a asociaciones para que nuestros hijos puedan hacer alguna salida". Ellos sí llegaron.
Inactividad laboral:
"Aún existen muchas barreras en el ámbito de la educación, lo que aumentan las posibilidades del abandono escolar", señalan desde el servicio de bolsa de empleo de FAMMA. "La accesibilidad a la educación es un pilar fundamental. Si una persona no viene formada, no puede ser competente".
Todo está relacionado. "La discapacidad conlleva medidas con trabajo transversal: accesibilidad, educación, servicios sociales, sistemas de apoyo y cobertura sanitaria. Todo esto cada vez es más escaso", denuncia el presidente de la Federación. Sólo un 36 por ciento de las personas con discapacidad reconocida buscan, o tienen, empleo... una tasa de actividad 40 puntos inferior a la de los ciudadanos que no la padecen. No es algo nuevo. Según diferentes asociaciones, se trata de una de las consecuencias que mejor refleja la falta de respuesta del resto de denuncias históricas.
Cuando una silla de ruedas no cabe en un ascensor:
La falta de accesibilidad en el empleo es otra de las trabas. "Algo que nos ocurre con frecuencia, es que tenemos perfiles muy buenos, y luego resulta que las empresas en la que encajan, no son accesibles. Si su silla de ruedas no entra en el ascensor, por ejemplo, esa persona se queda fuera del proceso de selección", lamentan desde el servicio de empleo de FAMMA. María Teresa, usuaria de este programa, ha visto ofertas donde la propia empresa alerta de su falta de adaptabilidad. "Es una hipocresía. Buscan personal discapacitado, con lo que obtienen beneficios fiscales, pero la baja accesibilidad impide la contratación de personas con discapacidad física de un rango mayor", denuncia.
La precariedad laboral actual afecta:
"En su caso, el empleo supone la pérdida del 100 por ciento de la pensión... es comprensible que ante un salario bajo como los que se ofrecen ahora mismo, muchos prefieran quedarse con la pensión", argumenta Font.
Adrián, paciente de Ataxia de Friedreich, quiere ser informático. No se lo están poniendo fácil, pero continúa esforzándose mientras su familia, y la acción de organizaciones sociales, tratan de apartar esos obstáculos.
Fuente: "elmundo.es": 'Mientras haya coegios sin...'.
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2- Sección "Viñeta del día":
A semitono con el artículo anterior, se aborda, en viñeta humorística, el tema de las barreras arquitectónicas:
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Por Gabriela Sánchez... para "elmundo.es".
Adrián, paciente de Ataxia de Friedreich, estudia en un colegio de integración de niños con enfermedades motóricas, donde 13 de los 130 alumnos poseen alguna discapacidad.
Las dificultades en sus estudios se agudizaron cuando comenzó Secundaria. Dejó de tener ordenador, aunque escribir suponía un gran esfuerzo para él. El servicio de fisioterapia y logopeda finalizó. En Primaria, durante sus clases de gimnasia, realizaba actividades adaptadas junto al resto de sus compañeros, con o sin problemas de movilidad. Hoy, los 13 adolescentes se limitan a observar cómo el resto hace deporte. De momento, puede ir en ruta al colegio. "Trabajo nos ha costado. Es una lucha constante", dice su madre. Ambos tratan de sortear los obstáculos que dificultan la continuación de sus estudios.
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| Adri, María (su madre), y Miguel-A. |
"La educación es clave para bajar la alta tasa de inactividad de las personas con discapacidad. Las deficiencias se perciben, no tanto en la docencia, sino sobre todo en la accesibilidad a la escuela. Mientras haya colegios sin rampas, sin ascensores, o sin el personal suficiente para ayudar a las personas con discapacidad que lo necesiten, les será más fácil abandonar sus estudios, con la consiguiente desigualdad a la hora de encontrar trabajo", reclama Javier Font, presidente de la Federación de Asociaciones de discapacitados físicos de Madrid, FAMMA. En un momento en el que los recortes potencian la desigualdad histórica, las organizaciones sin ánimo de lucro aumentan su papel como apoyo fundamental.
Cubrir los huecos de la administración, cada vez más ensanchados a causa de la crisis, es parte del trabajo ejercido por asociaciones de discapacitados como FAMMA:
Después de 25 años de trabajo por acercarse a la igualdad de oportunidades, el presidente de FAMMA reconoce la difícil situación actual. La deuda acumulada por las comunidades autónomas; la eliminación de servicios públicos de accesibilidad, empleo o formación; o los recortes sanitarios; conforman parte de los agravantes.
Desde FAMMA, ayudan a los familiares a través de sus programas de apoyo y asistencia, o potencian la búsqueda de empleo de personas con discapacidad a través de cursos formativos y contactos con empresas. Pero y también actúan como portavoz de las denuncias del colectivo en la Comunidad de Madrid: eliminación de todos los programas de trabajo y de las ayudas individuales, inexistencia de políticas laborales para personas con discapacidad, menos subvenciones en la concesión de los Centros Especiales de Empleo, o la paralización de las ayudas del Plan Renove de ascensores. Son algunas de las medidas de ajuste regionales, denunciadas por FAMMA, que afectan directamente sobre la independencia de las personas discapacitadas.
Cubriendo necesidades:
Adrián tiene una enfermedad degenerativa, Ataxia de Friedreich, que poco a poco ha ido quedándose con su movilidad. Hoy posee un 90 por ciento de discapacidad. El joven, de 18 años, recibe la visita diaria de María, una voluntaria de FAMMA. Cada mañana le ayuda en las labores de higiene cotidianas. Algo que su madre, aquejada de una hernia discal, agradece. Estudia en un colegio de integración, que cuenta con dos técnicos especialistas en enfermedades motóricas.
Su madre cuenta que, durante el recreo, éstos deben acompañar al servicio y ayudar a tomar el almuerzo a aquellos que lo necesitan. "Como sólo son dos para todos, no les da tiempo a salir al patio junto al resto de alumnos", explica la madre de Adrián. Las salidas extraescolares o el servicio de ruta, otras de sus luchas. "La Consejería envía actividades que no están adaptadas, y tampoco aportan personal de ayuda", denuncia. Un vacío que vuelve a cubrir la actividad sin ánimo de lucro: "solicitamos voluntarios a asociaciones para que nuestros hijos puedan hacer alguna salida". Ellos sí llegaron.
Inactividad laboral:
"Aún existen muchas barreras en el ámbito de la educación, lo que aumentan las posibilidades del abandono escolar", señalan desde el servicio de bolsa de empleo de FAMMA. "La accesibilidad a la educación es un pilar fundamental. Si una persona no viene formada, no puede ser competente".
Todo está relacionado. "La discapacidad conlleva medidas con trabajo transversal: accesibilidad, educación, servicios sociales, sistemas de apoyo y cobertura sanitaria. Todo esto cada vez es más escaso", denuncia el presidente de la Federación. Sólo un 36 por ciento de las personas con discapacidad reconocida buscan, o tienen, empleo... una tasa de actividad 40 puntos inferior a la de los ciudadanos que no la padecen. No es algo nuevo. Según diferentes asociaciones, se trata de una de las consecuencias que mejor refleja la falta de respuesta del resto de denuncias históricas.
Cuando una silla de ruedas no cabe en un ascensor:
La falta de accesibilidad en el empleo es otra de las trabas. "Algo que nos ocurre con frecuencia, es que tenemos perfiles muy buenos, y luego resulta que las empresas en la que encajan, no son accesibles. Si su silla de ruedas no entra en el ascensor, por ejemplo, esa persona se queda fuera del proceso de selección", lamentan desde el servicio de empleo de FAMMA. María Teresa, usuaria de este programa, ha visto ofertas donde la propia empresa alerta de su falta de adaptabilidad. "Es una hipocresía. Buscan personal discapacitado, con lo que obtienen beneficios fiscales, pero la baja accesibilidad impide la contratación de personas con discapacidad física de un rango mayor", denuncia.
La precariedad laboral actual afecta:
"En su caso, el empleo supone la pérdida del 100 por ciento de la pensión... es comprensible que ante un salario bajo como los que se ofrecen ahora mismo, muchos prefieran quedarse con la pensión", argumenta Font.
Adrián, paciente de Ataxia de Friedreich, quiere ser informático. No se lo están poniendo fácil, pero continúa esforzándose mientras su familia, y la acción de organizaciones sociales, tratan de apartar esos obstáculos.
Fuente: "elmundo.es": 'Mientras haya coegios sin...'.
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2- Sección "Viñeta del día":
A semitono con el artículo anterior, se aborda, en viñeta humorística, el tema de las barreras arquitectónicas:
miércoles, 1 de mayo de 2013
Descubierto nuevo subtipo de ataxia...
Blog "Ataxia y atáxicos".
Descubierto un nuevo subtipo de ataxia que atrofia el cerebelo, que afecta a 8.000 españoles
29/04/2013.
Investigadores de tres centros catalanes han descubierto un nuevo subtipo de ataxia, una enfermedad minoritaria, que atrofia el cerebelo, y afecta a la coordinación de los movimientos... y que afecta a unas 8.000 personas en España.
La ataxia espinocerebelosa, descubierta tras investigar a miembros de una misma familia en Barcelona, Huelva, Madrid, y Salamanca, ha sido bautizada como SCA37... y, como todas las ataxias hereditarias, se caracteriza por una alteración genética, han informado en un comunicado, el Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona), y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell).
El descubrimiento ha sido posible por el trabajo conjunto de la Unidad de Neurogenética del Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud del Hospital (IGTP), el Centro de Diagnóstico Genético Molecular del Idibell, y el área de Neurología del Servicio de Medicina Interna del Hospital de Sant Joan de Déu de Martorell (Barcelona)
. De este modo, los investigadores confían en que, "a medio plazo", las familias que sufren esta alteración genética puedan disponer de terapias personalizadas y diagnósticos previos al desarrollo de la enfermedad... un avance que ha sido posible por la financiación obtenida durante la Maratón de TV3 en 2009, centrado en las enfermedades minoritarias.
El cerebelo, parte del encéfalo situada detrás del cerebro, coordina los movimientos del cuerpo humano, entre otras funciones... por lo que su atrofia desemboca en alteraciones de los movimientos y, en la medida en que la ataxia evoluciona, "caídas frecuentes y problemas de deglución".
El IGTP ha recordado que, hasta la fecha, se han identificado una treintena de subtipos de ataxia espinocerebelosa, SCA, la primera de ellas descrita en 1993 por el jefe de la Unidad de Neurogenética del Departamento de Neurociencias del Germans Trias, Antoni Matilla, y el jefe del centro del Idibell, Víctor Volpini.
El hallazgo sobre la ataxia espinocerebelosa SCA37 ha sido publicado en la revista 'Jama Neurology', gracias también a la colaboración del Hospital Sant Pau de Barcelona, la Universidad Pompeu Fabra (UPF), y el Hospital de Pitié-Salpêtrière de París.
En concreto, los investigadores han determinado que la alteración genética se halla en la parte 32 del brazo corto del cromosoma 1, donde existen un centenar de genes, por lo que los investigadores están secuenciando esta zona para hallar la mutación concreta.
La primera pista sobre este subtipo de ataxia espinocerebelosa se detectó en el hospital de Martorell, al identificar como síntoma la dificultad de realizar movimientos oculares verticales, y los investigadores tienen constancia de casos también en Francia, Holanda, y Gran Bretaña.
Fuente: "ELDÍA.es": Descubierto nuevo subtipo de ataxia....
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2- Sección "Video del día":
Hoy, se inserta una historia de superación: Hombre, sin brazos, que toca la guitarra. (Video alojado en "Youtube", de 4:38 de duración):
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Descubierto un nuevo subtipo de ataxia que atrofia el cerebelo, que afecta a 8.000 españoles
29/04/2013.
Investigadores de tres centros catalanes han descubierto un nuevo subtipo de ataxia, una enfermedad minoritaria, que atrofia el cerebelo, y afecta a la coordinación de los movimientos... y que afecta a unas 8.000 personas en España.
La ataxia espinocerebelosa, descubierta tras investigar a miembros de una misma familia en Barcelona, Huelva, Madrid, y Salamanca, ha sido bautizada como SCA37... y, como todas las ataxias hereditarias, se caracteriza por una alteración genética, han informado en un comunicado, el Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona), y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell).
El descubrimiento ha sido posible por el trabajo conjunto de la Unidad de Neurogenética del Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud del Hospital (IGTP), el Centro de Diagnóstico Genético Molecular del Idibell, y el área de Neurología del Servicio de Medicina Interna del Hospital de Sant Joan de Déu de Martorell (Barcelona)
. De este modo, los investigadores confían en que, "a medio plazo", las familias que sufren esta alteración genética puedan disponer de terapias personalizadas y diagnósticos previos al desarrollo de la enfermedad... un avance que ha sido posible por la financiación obtenida durante la Maratón de TV3 en 2009, centrado en las enfermedades minoritarias.
El cerebelo, parte del encéfalo situada detrás del cerebro, coordina los movimientos del cuerpo humano, entre otras funciones... por lo que su atrofia desemboca en alteraciones de los movimientos y, en la medida en que la ataxia evoluciona, "caídas frecuentes y problemas de deglución".
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| Dr. Antoni Matilla Dueñas |
El hallazgo sobre la ataxia espinocerebelosa SCA37 ha sido publicado en la revista 'Jama Neurology', gracias también a la colaboración del Hospital Sant Pau de Barcelona, la Universidad Pompeu Fabra (UPF), y el Hospital de Pitié-Salpêtrière de París.
En concreto, los investigadores han determinado que la alteración genética se halla en la parte 32 del brazo corto del cromosoma 1, donde existen un centenar de genes, por lo que los investigadores están secuenciando esta zona para hallar la mutación concreta.
La primera pista sobre este subtipo de ataxia espinocerebelosa se detectó en el hospital de Martorell, al identificar como síntoma la dificultad de realizar movimientos oculares verticales, y los investigadores tienen constancia de casos también en Francia, Holanda, y Gran Bretaña.
Fuente: "ELDÍA.es": Descubierto nuevo subtipo de ataxia....
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2- Sección "Video del día":
Hoy, se inserta una historia de superación: Hombre, sin brazos, que toca la guitarra. (Video alojado en "Youtube", de 4:38 de duración):
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