La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 21 de julio de 2014

La cara oculta de la luna

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Nota: Ayer se cumplieron 45 años de la llegada del hombre a la luna. Recordando tal efemérides, pego un artículo que yo mismo (el tal Miguel-A.) escribí hace 15 anos... esto es, cuando hacía 30 del suceso... y mis dedos, aunque no iban bien, estaban más sueltos que ahora :-)

Aniversario de la llegada del hombre a la luna

Mañana se cumplen 30 años desde aquel 20 de julio de 1969 en el cual el Apolo 11 lanzado desde Cabo Cañaveral llevó al ser humano por primera vez a la luna. Neil Amstong y Edwin Aldrin fueron los primeros seres humanos en poner sus pies en el suelo lunar de aquel paraje denominado Mar de la Tranquilidad.

Confieso que esta hazaña, calificada de histórica, pasó totalmente desapercibida para mí. No me extraña. Yo estaba a punto de cumplir 15 años y "disfrutando de las vacaciones veraniegas" en casa de mis padres. Y he entrecomillado lo de disfrutar de las vacaciones, porque el trabajo de la recolección en aquellos tiempos era tan intenso que hubiese sido "pecado mortal enchufarse" a una radio. Tampoco me enteré a mi regreso al Seminario. En una pretendida preservación de nuestra vocación de "la contaminación exterior", apenas nos dejaban acceso a los periódicos hasta sexto curso, aproximadamente a los 17 años. Solamente podíamos leer los estrictamente deportivos como "As" y "Marca", y siempre que lo hiciésemos con moderación. Por ejemplo, los cromos de los futbolistas nos eran requisados, porque coleccionarlos ya no era moderación.

Teníamos acceso completamente libre a la biblioteca... pero, como es fácil suponer, todos los libros allí existes estaban fichados y habían pasado por el filtro de la censura. Recuerdo que solíamos escaparnos a un kiosco a comprar y cambiar novelas, usadas, del oeste del prolífico Marcial Lafuente Estefanía para leerlas a escondidas, incluso en la cama debajo de las mantas a la luz de una linterna de pilas... pues los domingos nos levantábamos una hora más tarde, y el cuerpo estaba habituado a despertar todos los días a las siete en punto...

Estas normas censoriales eran absurdas, porque cuando salíamos de vacaciones perdíamos el culo para comprar las peores de las bazofias, como el periódico "El Caso", las revistas del corazón, o las foto-novelas... Y por supuesto, en el internado no estaba permitida la radio, y de la televisión solamente nos dejaban ver algunos partidos de fútbol, o alguna película muy seleccionada.

Creo que de la llegada a la luna me enteré cuando, al año siguiente, los editores decidieron añadirlo a bombo y platillo a los libros de texto de Historia. Creo que lo presentaban como el fin de una era y el comienzo de otra, con la famosa frase de Neil Astrong al dar sus pasos por el suelo lunar: "Un pequeño paso del hombre es un salto de gigante para la humanidad". En los libros de texto figuraba como algo solamente comparable a cuando Cristóbal Colón puso sus pies en el continente Americano. Lo cual, dicho sea de paso, es la más absurda de todas las gilipolladas oídas, porque en América había Americanos, y en la luna todo el mundo sabía que no había nada de nada... y ni siquiera había selenitas a quienes los nuevos conquistadores podrían asombrar con sus caballos de acero, o aportarles un poquito de nuestra cultura ...ni tampoco podrían traer nada de sus civilizaciones... ni siquiera cultivos de patatas, café, cacao, o tabaco... solamente podrían traerse unos pedruscos para que los científicos de los laboratorios discutiesen su edad en miles de millones de años.

Dicen que la historia no debiera contarse a renglón seguido sin dejarla reposar. No hicieron caso a ese dicho y se apresuraron a añadirlo a los libros de texto de Historia... y así salió. Hoy todo el mundo sabe que en la carrera espacial se han gastado miles de billones de dólares, y otras monedas, incluso países cuyo gasto en ese capítulo era una fachada para dentro esconder su precaria economía. Fue un gasto con escasísimo interés científico aparte de técnicas para la instalación de satélites de tele-comunicaciones. En realidad, era eso, solamente una carrera espacial, una competición entre las grandes superpotencias por ver quien se hacía las mejores "afotos". Y, en aquella ocasión, la bandera de USA se hizo la primera "afoto" junto a Neil Amstong y Edwin Aldrin en el paisaje lunar... eso sí, lleno de cráteres... que otra cosa, allí no había...

 
Esta carrera espacial puede parecer tanta locura como la pugna entre vecinos/as por tener mejor coche o el abrigo de visón más elegante, aunque haya que apretarse el cinturón en otras cuestiones de más necesidad. Y a uno le queda la duda de si esta clase de derroches, como todos los derroches, no habrá sido mirar para otro lado para no oír los gritos de una gran parte de la población mundial empobrecida que malvive e, incluso, muere de hambre mientras los ricos van a la luna para hacerse "afotos" y traer pedruscos de recuerdo.

Cualquiera de los inventos de la humanidad, llámense imprenta, corriente eléctrica, penicilina, etc., fueron más saltos de gigante que los primeros pasos del hombre en la luna. ¡Logros, sí, pero no a cualquier precio!.

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2- Sección 'Video del día':

A semitono con el artículo anterior... Pastora Soler canta 'Yo no te pido la luna':



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domingo, 20 de julio de 2014

Teléfono móvil

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).

Nota del administrador del blog:

Hoy, domingo, día festivo para quienes cobran un salario [los que no lo cobramos, trabajamos igual que los lunes :-) ], en el blog ponemos algo liviano, pero, a la vez, con un genuino toque de humor sarcástico. Es un microrelato de Diego... al que, siguiendo la temática, he añadido un aderezo gráfico en forma de PowerPoint.

Microrelato:

La gente, para conversar, ya no necesita compañía: Les basta un teléfono móvil, aunque no tenga batería. Para ello, es suficiente uno de esos chismes colocado en la oreja, tener imaginación, y ganas de decirle algo al viento. Y ya está montada la comedia del disimulo. Se ve por la calle gente gesticulando y dando órdenes como grandes políticos, altos ejecutivos, o jefes de algo. Gritan enfadados, o ponen cara de circunstancia, según la información que, al parecer, les llega. Pasean calle abajo... vuelta... y calle arriba.

Y el personaje, abstraído en cuanto dice y en lo que escucha, no contesta al saludo de un amigo, ni a otro a quien debe dinero. Y, por las señales que muestra, cualquiera podría pensar que está tratando un asunto muy peliagudo.

Cuando más enfrascado está en el fragor de la disputa, le llega una voz infantil que dice: “papá, toma el teléfono... que te has traído el mando de la tele".

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2- Sección 'PowerPoint del día'

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Teléfono móvil.

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sábado, 19 de julio de 2014

'El lago azul: el despertar'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, es sábado... día en que en nuestro blog solemos poner una película. Es cierto que los agobiantes calores del verano, para quienes estamos en el hemisferio norte, no son muy propicios para meterse en un cine. Por ello, he intentado buscar una película refrescante. Al menos, a mí me lo parece... aunque reconozco entender de cine punto menos que nada.

A través del alojamiento de "Youtube", proyectaremos en nuestro cine virtual una película norteamericana del año 2012: 'El lago azul: el despertar'... En esta ocasión, damos día libre a Cristina Sáez, nuestra experta en cine. Y la recomiendo yo, un tal Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, eso dicen. Y, por supuesto, las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, corren de mi cuenta. Al fin, de pobres no vamos a salir... y a ricos no vamos a llegar :-)

Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine y por la comodidad de sus butacas... Podéis sentiros como en vuestra propia casa... Cualquier desperfecto en el mobiliario corre de vuestra cuenta :-) ... Y, ¡ah sí!, el calor, o la calor... podéis despelotaros: la casilla "intimidad" está activada :-) No obstante, no tengo ningún remedio para prevenir el perjuicio de caída de líquidos sobre los teclados :-)

Descripción:

'El lago azul: el despertar': El título original es 'Blue Lagoon: The Awakening'... año 2012... y duración 85 minutos. Es un film norteamericano (realizado para televisión)... dirigido por Eric Bross. E interpretado por Indiana Evans, Brenton Thwaites, Denise Richards, Frank John Hughes, Patrick St. Esprit, Carrie Wampler, Alix Elizabeth Gitter, Hayley Kiyoko, Aimee Carrero, Jacob Artist, Christopher Atkins, Annie Tedesco, Brendan Caleb Calton, y James Jolly.

Sipnosis: (Extractos de 'Filamaffinity').

'El lago azul: el despertar' es un remake del film de 1980 "El lago azul": Dos adolescentes acaban en una isla, después de un accidente durante un viaje escolar a Trinidad: Dean, un vago solitario en la escuela secundaria, y Emma, una estudiante perfecta, exploran y aprenden no sólo el uno del otro, sino también sobre sí mismos..

Nota: Es muy difícil hallar entre los videos de "YouTube" un film de tan reciente realización. Intuyo que puede ser denunciado y retirado en cualquier momento. De lo dicho, se desprende lo de "no dejes para mañana, lo que puedas hacer hoy" :-)

'El lago azul: el despertar': El código de inserción de este vídeo está desactivado por configuración de quien lo ha colgado. Para visionarlo ha de ser desde la web de "Youtube": Pinchar en: Vídeo 'El lago azul: el despertar'

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viernes, 18 de julio de 2014

Mi lucha por conseguir mi sueño (segunda y última parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Adeli Gutiérrez Padilla, paciente de ataxia, de Vélez (Málaga).

Nota del administrador del blog:.

Este artículo de Adeli, paciente de ataxia, como secuela de un derrame cerebral, para la edición en este blog, por su extensión, ha sido dividido en dos capítulos. El de hoy es la segunda parte. Para hallar un sentido completo a la narración de la experiencia atáxica de Adeli, se ha de conocer o recordar la primera... la cual puede encontrase pinchando en: Mi lucha por conseguir mi sueño (primera parte).

II parte

Después de haberme dado el alta en el hospital, fuimos a la consulta de un médico para una revisión. Y cual no fue mi sorpresa al ver a la clase de persona que allí encontramos: su crueldad y frialdad al hablarnos, hacían dudar de que tuviera sentimientos. Para empezar, hablaba de mí con mi madre… cómo si yo no estuviera delante, vamos… (algo que me revientan que hagan… ¿se creen que soy tonta, o qué?... ¿o que no entiendo?). En fin, ese detalle ya lo definía en la clase de ser que es… y luego las barbaridades que dijo: Que si en mi enfermedad no había cura, e iría a más hasta convertirme en un vegetal… que si aún no se explicaba cómo estaba sentada ahí… que me iba a mandar rehabilitación, por mandarme algo, pero por mucho que hiciera, no serviría para nada…

Yo lo miraba atónita, sabiendo que cada palabra salida de la boca de aquel energúmeno, eran puñaladas en el corazón de mi madre. Ella, la pobre, tenía un nudo en la garganta... no podía ni contestar a ese ser despreciable y ruin. Yo lo miraba, y pensaba: ¡¿Cómo puede haber alguien tan inhumano, dispuesto a causar un dolor tan grande tan sólo porque él haya tenido un mal día, y a lo mejor necesite desahogarse…?! ¡Que son personas humanas las que tiene usted delante, por Dios…! Que lo están pasando muy mal, están confusas, y sólo quieren un poco de información y un poco de humanidad en estos durísimos momentos.

Salimos de la consulta de ese amargado. Yo miraba a mi madre, y se me caía el alma al suelo al verla cómo iba rota de dolor, y le dije, indignada y llena de rabia:

- Tú no le hagas caso al tío éste… que, algún día, se va a tragar sus propias palabras. Yo no nací así, ¿sabes?... Así que ya lo verás cómo no me quedo así (espero que lo esté viendo desde el cielo). ¡Qué sabrá cómo me voy a quedar yo, si ni tan siquiera sabe la cara que tengo!.

Jamás le perdonare a ese tío el haberle causado a mi madre aquel dolor tan grande. Lo que no sabía ese médico es que esas crueles palabras me iban a servir a mí de trampolín para tomar más fuerza y empeñarme más en conseguir mi objetivo.

Adeli Gutiérrez Padilla
Hay unas palabras que me dijeron (que son las que me han impulsado a escribir este episodio de mi vida), que yo había demostrado “que si luchas por un sueño, se puede hacer realidad”.

La mayoría de la gente todavía me verá mal, pero yo sé cómo estaba, y cómo estoy ahora. No estoy bien, al 100 por 100, pero lo estaré. Ahora sólo quiero trabajar un poquito cada día (sin prisas, pero sin pausa, como la canción) para conseguir eso tan ansiado por mí… y mirar adelante hacia un futuro esperanzador. Yo sé que todavía me queda muchísimo camino por recorrer, pero también sé que voy por el carril correcto… así que llegaré al final, aunque no sepa cuál será.

Para mí es un gran logro lo que estoy consiguiendo: ya doy unos pasos sola, y todo, jajaja. ¡Qué contenta estoy, por Dios!.

Muchas gracias a todos, que de un modo u otro, me habéis ayudado a conseguir mi sueño.

Para ver en video los mencionados pasitos de Adeli, pinchar en: http:www.ataxia-y-ataxicos.es/archivos/adeli-p.mp4

Recordad esto siempre: “Está permitido caerse, pero está prohibido rendirse”.

(FIN de la serie)

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2- Sección 'PowerPoint de humor del día':

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Humor fino.

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jueves, 17 de julio de 2014

Mi lucha por conseguir mi sueño (primera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Adeli Gutiérrez Padilla, paciente de ataxia, de Vélez (Málaga).

Nota del administrador del blog:.

El presente artículo de Adeli, paciente de ataxia, como secuela de un derrame cerebral, para la edición en este blog, por su extensión, ha sido dividido en dos capítulos. Si bien, advierto que la unión de ambas, da el sentido completo a la narración de la experiencia atáxica de Adeli. Por ello, recomiendo no perderse la segunda parte, que se editará mañana.

Adeli Gutiérrez Padilla
Todas las personas enfermas, creo yo, tenemos el mismo sueño: el de superar este gran obstáculo que nos pone la vida, el de la enfermedad y poder salir airosos de ella.

¡Os cuento una pequeña parte de mi vida, porque estoy tan superorgullosa de mi misma, que necesito contarlo a los cuatro vientos!. Y, si con mis humildes palabras, puedo ayudar a alguien, me sentiré más que satisfecha: habrá merecido la pena el esfuerzo tan grande que me supone escribir.

Hace 17 años sufrí un derrame cerebral, del cual ya estoy recuperada, pero me dejo una gran secuela: 'ataxia'… ésa gran desconocida y por ahora sin cura, catalogada hoy en día entre las “enfermedades raras” del siglo XXI.

Según la definición, la ataxia es, en principio, un síntoma, y no una enfermedad en sí, al menos la ataxia que yo padezco.

Ataxia quiere decir torpeza o pérdida de coordinación, y falta de equilibrio. Y puede afectar a los dedos, manos, extremidades superiores e inferiores, al cuerpo, al habla, los movimientos oculares, o al sistema del tragado… provocando movimientos más lentos, e impidiendo, a quien la padece, ser independiente.

Todo esto lo sé ahora, con el tiempo… en aquellos momentos no sabía nada. Me encontraba perdida, sin que nadie que me explicara lo que me estaba pasando. Sólo sabía que tenía que empezar de cero… y cuando digo “de cero” es totalmente de cero: Estaba tumbada en la cama y no podía sujetar los miembros de mi cuerpo… me quedé como los bebes cuando nacen, que no pueden sujetar ni la cabeza… No podía fijar la mirada en nada… Como me sentara en una silla sin apoyabrazos, me volcaba, y me caía… Tenía que dormir en una cama con barandillas a los lados… A mis manos se les había olvidado escribir y comer… En fin, fue horrible cómo me quedé, pero, por suerte, esa situación quedó atrás.

Los dos primeros meses de mi enfermedad los pase hospitalizada: Fue de terror lo que allí vivimos, mi madre y yo, (¡ay!, las madres nunca te fallan… siempre están ahí!). Ambas tratábamos de asimilar cómo mi vida había cambiado tanto… había vuelto a ser un recién nacido, con 26 años… y con un daño en el cerebro que significaba tener que volver a enseñarle a mi cerebelo todo otra vez… y que éste, a su vez, supiera trasmitírselo a mi cuerpo… y que éste reaccionara. Todo esto, era cuestión de tiempo… y eso era lo que me sobraba. Así que, ¿por qué no luchar e intentar cambiar esa pesadilla…?

(Continuará mañana)

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2- Sección 'Vídeo del día':

Este vídeo, un documental sobre discapacidad, de 12 minutos, alojado en "YouTube", ha sido colgado, en nuestro grupo de "Facebook", por María Virginia Obando, paciente de Ataxia de Friedreich, de Venezuela:



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miércoles, 16 de julio de 2014

Calores

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada".. (Soren Kierkegaard).

¡Esa calor que te entra, y no sabes donde meterte...! Nos dicen que "hasta el 40 de mayo no te quites el sayo", pero aquí en Valencia nos lo quitamos antes, porque estábamos "achicharraos".

Es cierto que el ritmo de trabajo, o de vida, en general, cambia -o al menos a mí- con la venida del calor respecto al resto del año. El ambiente se vuelve denso, más costoso, me cambia el humor, la tensión, y circulación se complica -más aún para quien ya la tiene complicada-... Pero lo más "serio" que puede producir el calor es una lipotimia, un síncope vasovagal, o pérdida de conocimiento, debido a la bajada brusca de la presión sanguínea (no llega suficiente oxígeno al cerebro). ¡Así que mucho cuidadín con los calores!.

Así vivo yo (sofocones) las primeras semanas de calor, hasta que el cuerpo se habitúa. Pero bueno, a mí que me traigan una piscina, o una playita, que yo ya, soy feliz :-)

Belén Hueso Balaguer

Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: Calores

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2- Sección 'PowerPoint del día':

Estábamos hablando de playitas... ¿no...? :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: El problema de mi amigo Juan.

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martes, 15 de julio de 2014

'Mi vida como un cante'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.

Nota del administrador del blog

Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich... antaño, uno de los cooperantes a la edición de esta publicación, ya no puede escribir... Su situación es comprensible vista desde el padecimiento de una enfermedad degenerativa, como la nuestra: Bartolomé cumplirá 76 años el próximo mes.

No le ignoramos. Hoy colgamos el segundo poema de su libro “Sentimientos de una vida”:

Para entender dicho poema, es necesario decir que Bartolomé no es natural de Barcelona, sino que emigró a dicha ciudad, siendo ya persona adulta, desde la provincia de Jaén, en Andalucía.


campos de olivares

Mi vida como un cante

Cantes de trilla he sentido en mi niñez.
La vida para mí ha sido como el cante:
Nanas, villancicos, pasodobles, sevillanas,
alegrías, bulerías, guajiras, y tanguillos...
al nacer.

Tangos, saetas, malagueñas, milongas,
polos, fandangos, jaleos, granainas,
zambras, cantiñas, cartageneras...
cuando niño.

Romeras, serranas, martinetes, garrotín,
rondeñas, jaberas, canasteras, verdiales,
media granaina, jaleos extremeños...
en mi juventud.

Tarantas, caracoles, tientos, soleares,
livianas, guajiras, farrucas, saetas,
la caña, javea, colombianas, mineras...
cuando fui mayor.

Ha pasado el tiempo.
La edad no perdona.
Todo ha cambiado en mi vida.
Y a pesar de todo lo vivido,
siempre he tenido la dulzura del hogar,
y la ternura del amor.
Y cuando el temible dolor del alma,
ha llegado a mi familia,
con el sufrimiento,
incomprensible para el ser humano,
todo se hace eterno.

La palabra "nunca",
debida a una enfermedad progresiva,
llena de tristeza nuestro vivir cotidiano,
añorando la más buscada amistad,
amada...
generosa...
la más grande:
Dios.

La vida, para mí, ha sido como un cante:
Seguiriyas, bamberas, javeotes, tarantos,
garrotin, bandalás...
"Los Campanilleros" (*):
"En pueblos de mi Andalucía,
los campanilleros de la madrugá,
me despiertan con sus campanitas,
y con sus guitarras me hacen llorar"
.

En la lejanía,
siento tristeza,
amargura,
lamento...

(Barcelona, junio del 2003).

Notas finales del administrador del blog

La canción a la que alude, 'Los campanilleros', es muy popular. Se inserta desde "YouTube", un video en el cual la canta 'La Niña de La Puebla' (1909-1999). "La Niña" no se refiere a edad infantil. Dicha cantante era ciega:



Seguidamente, también desde "YouTube", y como especial recuerdo a Bartolomé, se inserta un video sobre la provincia de Jaén... en el cual, como fondo musical, Manolo Escobar (1931-2013) canta la canción 'Andaluces de Jaén':



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