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"Ataxia y atáxicos".
Por Diosa Bedoya Vásquez, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia.
Este 28 de febrero se llevara a cabo el día mundial de las enfermedades raras, y Colombia conmemora su cuarto año consecutivo para dicha celebración.
La Asociación Colombiana de Ataxias Hereditarias, ACAT, es una de las 34 federaciones, fundaciones, y asociaciones, agrupadas en la
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras, FECOER.
La
ataxia es una de las casi 8.000 enfermedades raras, o enfermedades huérfanas, o enfermedades poco frecuentes, o enfermedades de alto costo... todos estos sinónimos pueden servir para designar estas enfermedades.
La
ataxia es un tipo de enfermedad neurodegenerativa, para la que, de momento, no existe cura alguna. La falta de coordinación en el movimiento de piernas y brazos puede ser un síntoma claro de una
ataxia... Aún no hay una pastilla que frene la enfermedad, aunque los avances de la genética molecular permiten ser optimistas en este terreno para los próximos años.
FECOER, ya es reconocida en nuestro país, como una entidad sin animo de lucro, creada para trabajar de una forma estructurada y unificada en las necesidades descritas y en las que surgen de su contexto social, político, y económico.
Se crea la Federación en representación de todas las Organizaciones y todas las enfermedades raras existentes y por diagnosticar en Colombia, para hacerla participe como actor principal, que debe efectuar dicho trabajo junto con el gobierno, la industria farmacéutica, y las entidades de diferente orden.
Las enfermedades rara, incluidas dentro del grupo de enfermedades huérfanas, han encontrado representación en diversas Organizaciones creadas por el tipo de enfermedad que las motivó, y buscan mejorar la calidad vida de sus Miembros. Así mismo, se ha legislado sobre ellas, creándose la
'Ley 1392, de 2010', que cobija a las enfermedades raras.
La falta de políticas específicas para las ER, genera dificultades de acceso a la asistencia médica. Esto conduce a un incremento de deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales, a tratamientos inadecuados o incluso nocivos, y a la pérdida de confianza en el sistema de salud, a pesar de que algunas enfermedades raras sean compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se abordan correctamente... El diagnóstico equivocado o la ausencia de diagnóstico, el poco conocimiento médico, la ausencia de abordaje interdisciplinario, la exclusión social, y el empobrecimiento económico, son los principales obstáculos para que mejore la calidad de vida de miles de pacientes de ER.
FECOER tiene como principal misión reunir y representar a las personas que padecen las enfermedades raras para lograr su inclusión, integración y atención.
FECOER estará integrada por Organizaciones, Federaciones y Entidades Colombianas de carácter no lucrativo, de cualquier ámbito, que cuenten, entre sus fines, la ayuda y promoción a los afectados por ER... Se considera ER, para los efectos de su integración en FECOER, aquellas enfermedades de baja prevalencia de carácter crónico y debilitante a largo plazo, potencialmente mortales y de alta complejidad en cuanto a su diagnóstico y abordaje médico.
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras, FECOER persigue fines de beneficencia, el interés o utilidad común y el mejoramiento de la calidad de vida, el bienestar común o de interés social en especial todos los temas relacionados con las enfermedades raras. Ser interlocutor válido ante los organismos públicos y privados, tanto de carácter municipal, departamental, nacional, o internacional, en los asuntos de interés común que afecten a sus entidades miembros y a las personas afectadas de ER.
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras, FECOER tendrá como objeto, reunir y representar a toda persona y/o familias que de cualquier forma se vean afectadas por una enfermedad rara, ya sea paciente o su entorno familiar, con el fin de lograr su integración, inclusión y atención dentro del Sistema de seguridad social para que estas personas accedan a todos los derechos que la Constitución concede a los habitantes de Colombia.
Los objetivos específicos de FECOER serán:
1. Promover medidas legislativas a favor de las ER.
2. Participar en la toma de decisiones sobre la inclusión de tecnologías de la salud, como son elementos, medicamentos, procedimientos, exámenes diagnósticos, y tratamientos avanzados.
3. Colaborar con las entidades y organismos de cualquier ámbito para el diseño e implementación de estrategias que permitan la adecuada atención en salud y protección social de los afectados por ER.
4. Incidir ante entidades gubernamentales en la formulación de política publica en salud que se enfoque a la población de afectados por ER.
5. Propender a la defensa de los derechos de los afectados por ER que estén vinculados a las Organizaciones Federadas, dentro del marco constitucional y legal.
6. Favorecer la integración y tipificación de los afectados por Enfermedades raras como un colectivo en riesgo de exclusión social.
7. Vincular y coordinar las Organizaciones que desarrollen su trabajo en el campo de las ER.
8. Fomentar la participación de los afectados y de las organizaciones.
9. Potenciar la presencia y reconocimiento de las organizaciones miembro ante la sociedad.
10. Promover nuevas Organizaciones de ER.
11. Velar por la buena práctica de los diferentes actores relacionados con las ER, recogiendo y canalizando las denuncias pertinentes.
12. Colaborar con los organismos competentes en la comprobación de la eficacia de los indicadores de gestión utilizados en las ER.
13. Colaborar, y en su caso vincularse, con otras Federaciones u Organizaciones homólogas de rango nacional e internacional.
14. Favorecer la cooperación entre los profesionales e instituciones implicados en la atención de las ER en los ámbitos social, medico, legal, psicológico, educativo, cultural, económico y social, o cualquier otro aspecto vinculado a las mismas.
15. Apoyar mediante las fórmulas de evaluación que hayan sido determinadas, los programas de Formación en ER, a fin de garantizar la eficacia, rigor científico, continuidad y calidad de la formación ofertada.
16. Fomentar e impulsar la difusión e intercambio de información y conocimiento sobre los diversos aspectos de las ER entre los actores implicados y la sociedad en general.
17. Fomentar el estudio, investigación y conocimiento social, médico y científico de las ER, así como su difusión teórica y aplicada.
18. Sensibilizar a los profesionales, organismos e instituciones nacionales e internacionales y a la sociedad en general sobre esta problemática y su abordaje.
19. Promover la difusión de las ER mediante publicaciones, organización de cursos, seminarios de formación y profundización, preparación de material audiovisual y científico, bien sea de manera directa o a través de las Organizaciones que forman la Federación.
20. Estimular y apoyar el establecimiento de una base de datos sistematizada sobre ER a nivel nacional.
21. Promover esfuerzos especiales y combinados, para prevenir la morbilidad significativa o evitar la mortalidad prematura, y para mejorar la calidad de vida o el potencial socioeconómico de las personas afectadas.
2. Aquellos otros objetivos, no contemplados en los presentes estatutos, que favorezcan la promoción, defensa e integración social y laboral de las personas afectadas de enfermedades ER.
La Federación podrá, para el cumplimiento de sus fines, realizar las siguientes actividades:
1) Organizar las condiciones para desarrollar sus propias actividades, celebrar contratos o convenios, y asociarse con otras entidades sin ánimo de lucro, de carácter nacional o internacional.
2) Realizar, patrocinar, organizar, sistematizar toda clase de eventos, en el país o en el exterior, que contribuyan al cumplimiento del presente objeto social.
3) Apoyar, patrocinar y/o facilitar la ejecución de ideas presentadas por personas o grupos, cuyos propósitos y objetivos concuerden con los de FECOER.
4) Diseñar y desarrollar mecanismos de financiación y co-financiación, inversiones a nivel nacional, internacional, necesarios para el financiamiento y sostenimiento de FECOER, sus actividades y proyectos, utilizando en ambos casos los sistemas de cooperación, administración delegada de recursos, o cualquier otro medio.
5) Realizar actividades y programas que propendan al desarrollo integral y gremial de los beneficiarios de la Federación.
6) Efectuar todas las otras actividades y operaciones económicas, relacionadas desde, o directamente, con el objeto social, para el desarrollo del mismo, el bienestar de los Miembros y la adquisición de bienes, muebles e inmuebles de FECOER.
7) Realizar, directa o indirectamente, por cuenta propia o ajena, sola o mediante consorcios, uniones temporales o alianzas estratégicas con organizaciones no gubernamentales u organizaciones de la sociedad civil o entidades del sector privado, nacionales o extranjeras, todas aquellas actividades encaminadas a: Proyectar, ejecutar, administrar, coordinar, controlar o evaluar planes, programas o proyectos, orientados a buscar el bienestar de los Miembros y el de los particulares, para tales efectos podrá asociarse, fusionarse, participar en uniones temporales, consorcios y elaborar convenios con otras personas naturales o jurídicas que desarrollen el mismo o similar objeto.
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras, trabaja por el reconocimiento, la inclusión y la equidad para los afectados de Enfermedades Raras (ER) en nuestro país con una visión optimista y constructiva.
Muchos son los que están trabajando colectiva e individualmente por algunas enfermedades raras en nuestro país, algunos representados en diversas asociaciones y fundaciones, las cuales se han creado para apoyar a los afectados en la solución de los múltiples problemas que se presentan en el acceso a la salud y a la protección social.
Las enfermedades raras se caracterizan por tener una diversidad de síntomas que varían no solo de enfermedad a enfermedad sino también de paciente a paciente. Algunos de estos padecimientos poseen síntomas que pueden ser compartidos con otros padecimientos más frecuentes, lo que puede ocasionar que se realice un diagnóstico erróneo del mismo.
Para la población general, las enfermedades raras constituyen un misterio. Éstas normalmente se asocian con seres extraños o extravagantes, con misterios escondidos, con palabras impronunciables, con el estigma de que "eso sólo le da al otro”. Dentro de un contexto más técnico, son aún desconocidas para la gran mayoría del cuerpo médico y científico. Y desde el punto de vista social, se encuentran abandonadas a su suerte por su baja frecuencia y por el diseño de un Sistema de Protección Social hecho exclusivamente para enfermedades más prevalentes.
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