Por Gunnhild Lystad, paciente de Ataxia de Friedreich, de Noruega ... para su blog personal ... (ver original, en inglés, en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).
Nota de administrador del blog:
Este articulo es bello, en cuanto a la vivencia atáxica personal, y prometedor, en su conjunto. Sin embargo, para hacer una apreciación realista (no se trata de optimismo, o pesimismo, sino de realidad) hemos de mirarlo con sangre fría, prescindiendo de nuestras normales ansias de la deseada cura. Nadie duda de la veracidad de lo aquí relatado. No obstante, no son resultados de un ensayo clínico, sino de casos personales fuera de ensayo... que aparte de ser únicos, habría de tenerse en cuenta el posible impacto del efecto placebo.
Los atáxicos más veteranos ya hemos oído varios (muchos) testimonios cuasi milagrosos, muy similares a éste... casi un calco. Por citar algo, citaré tres vertientes: la n-acelsteicina (NAC), la idebenona en sus inicios, o las injerciones celulares en clínicas privadas (orientales, o no). Un ruido enorme. ¿Y después qué? Pues poco en un sitio (por respeto a la idebenona), y nada en los otros dos. No obstante, los novatos (dicho sin sentido peyorativo) quizás, tras leer este artículo, salgan corriendo a descorchar la botella de champán. Demos tiempo al tiempo, y los ensayos clínicos (que para eso son) dirán lo que tengan que decir.
Por cierto, aquí se habla de la substancia "interferón gamma"... "Imukin" es el nombre con que se comercializa en Europa... su homólogo en Norteamérica recibe el nombre de "Actimmune".
6 de mayo del 2015.
¡Esta mañana me he despertado con un increíble mensaje de esperanza! ¡No es mala forma de empezar un nuevo día! En mi buzón electrónico había un mensaje de una madre, feliz de compartir buenas noticias sobre su hija, Emilie. Emilie es una gran inspiración para mí, en muchos sentidos. Ella es música, y lanzará su primer single a finales de verano. Estamos muy entusiasmados con ello. Se llama "Unbreakable", y he tenido la suerte de escuchar algunos fragmentos. ¡Es muy bueno!... Emilie tiene 18 años, y padece Ataxia de Friedreich.
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| Emilie... belleza, música, y luchadora |
Emilie ha sufrido miocardiopatía severa durante muchos años. Ha estado ingresada varias veces en hospitales. Puede imaginarse que sus médicos tuvieron muchos dilemas cuando el año pasado preguntó acerca de ser tratada con Imukin... Hasta donde sé, nadie con Ataxia de Friedreich y miocardiopatía había sido tratado con este medicamento. Su cardiólogo hizo una investigación a fondo. Después de algunos debates, decidieron que Emilie comenzara con las inyecciones de Imukin...
Y comenzó el octubre pasado. La primera dosis fue de 10 mcg... y se le inyectó en el hospital, para poder supervisarla durante 24 horas... Todo fue bien... Desafortunadamente, tuvo algunas dificultades para adaptarse a la medicación, y ha seguido teniendo efectos secundarios durante algún tiempo. Los efectos no deseados han sido fatiga, dolores musculares, náuseas, dolores de cabeza, depresión, y somnolencia. Es difícil mantenerse motivada con sentimientos como estos, pero siguió adelante.
Ahora... mira lo que su madre me ha escrito: Emilie lleva sólo 6 meses de tratamiento con seguimiento con su cardiólogo, y tenemos una buena noticia para adelantar:
Emilie ha estado a punto de renunciar por completo a las inyecciones de Imukin, pero desde hace aproximadamente una semana algo ha cambiado. Los efectos secundarios experimentados se desvanecieron, y los beneficiosos comenzaron a aparecer. Tiene más fuerza (y ya era muy fuerte), le resulta más fácil ponerse de pie, sus movimientos son más controlados, y en general todo parece mucho mejor.
Sus marcadores cardiacos son mucho mejores. Uno de ellos, el pBNP, ahora es completamente normal, y la Troponina "T" es casi normal. Estos dos marcadores utilizados, antes estaban "por las nubes" en Emilie. Han analizado, por comparación, sus imágenes de ultrasonido de antes de comenzar el tratamiento, con las imágenes tomadas a los 3 meses, y con las de ahora, después de 6 meses. Los expertos están convencidos de que su función cardiaca ha mejorado, tanto la sistólica, como la diastólica. Además se dan cuenta de que las paredes de su corazón han mermado lentamente, más delgadas.
Ahora están a punto de aumentar la dosis a Emilie, por lo que será emocionante ver si la tendencia positiva continúa. También estamos ansiosos por ver si su escoliosis ha mejorado. Ella irá de nuevo a la clínica a principios de junio.
Todo es muy prometedor, y posiblemente también puedan beneficiarse de Imukin, incluso quienes tengan miocardiopatía.
Fuente original, en inglés: https://fafysio.wordpress.com/2015/05/06/cardiomyopathy-and-imukin-promising-news/
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