Punción seca neurológica

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

Nota del administrador del blog: El pseudónimo literario de Mamen García es María Narro

"Nunca dejes de soñar, pero trabaja para hacer realidad tus sueños".

¿O un buen fisioterapeuta...?

La Punción Seca es una técnica de fisioterapia.
Esta técnica es inocua. Está indicada tanto para problemas traumatológicos como neurológicos. Los efectos secundarios que puede producir, son muy leves, y rara vez se manifiestan... Y los beneficios son amplios en parámetros de dolor, función, y en muchos casos espasticidad –rigidez muscular-. Y ahí voy yo. Eso sí que tiene que ver con la Ataxia de Friedreich, mi enfermedad.

Mamen García

Mi fisioterapeuta empezó a usarlo conmigo en junio, en mis piernas. Cada 15 días sólo. Los beneficios van muy lentos, pero son bárbaros cuando estoy relajada. Y aún así, cuando he estado muy tensa, me va ayudando muchísimo –soy muy nerviosa y todo se complica-.

Llevo más de 20 años en silla de ruedas: Con esto, no voy a salir andando, ni mucho menos. No es eso. Pero sí podemos intentar recuperar el tono de mis músculos, si yo trabajo un poquito.
¿Cómo...?
Lo he hecho siempre. La fuerza está en la mente, pero ahora mis piernas me sujetan más porque mis músculos se apoyan mejor (punción seca neurológica).

Me regalaron una portería de waterpolo, y yo quería ser portera.
"Ja, tú no puedes".
Pues vale, lo hice porque no sabía que no podía.
La primera vez que salté y la paré -el balón, claro-, después me hundí, me caí, y de todo.
Pero varios intentos y días después, conseguí mantener el equilibrio –dentro del agua-, después de pararla.

Cuando después de tantos años con la enfermedad un fisioterapeuta emplea técnicas nuevas contigo, y se preocupa tanto por ti como por tus compañeros… sabes que es un tesoro.

Fuente: http://lucesysombrasataxiadefriedreich.blogspot.com.es/2015/08/puncion-seca-neurologica.html.

Nota: Este artículo ha sido colgado en el blog como texto y experiencia de un paciente de Ataxia de Friedreich. Por tanto, tiene valor sentimental e informativo, pero no propagandístico. Por mi parte, hablo como administrador del blog, desconocía totalmente la existencia de esta técnica fisioterapéutica.

Para más información sobre 'Punción seca neurológica', pinchar en: http://www.fisioterapianeurologica.es/tratamientos/puncion-seca/

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2- Sección 'PowerPoint de humor del día'

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: La Justicia.

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Mira hacia arriba y respira

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Cambiar es crecer. Artículo en el periódico “La Laguna Mensual”, septiembre 2015: “Mira hacia arriba y respira”:

Fuente: Blog de María Pino: http://www.mariapinobrumberg.com/blog/?p=1583.

Foto de portada del blog de María Pino

Nota del administrador del blog:

El libro autobiográfico de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, 'Yo vine aquí a luchar', puede adquirirse, con beneficios para investigación en la citada enfermedad, en: Tienda solidaria de STOP-FA.

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2- Sección: 'PowerPoint de humor del día':

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint de humor, pinchar en: Plazo de reclamaciones.

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La ladrona de libros (2013)

Blog "Ataxia y atáxicos".

En este sábado, día de cine en el blog, proyectamos una película del año 2013. Se titula 'La ladrona de libros'. Viene recomendada por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

El vídeo nos lo cede "YouTube". Y las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, corren por cuenta de Cristina, como pago publicitario a la inserción de su nombre en este insigne blog :-)

Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine y por la comodidad de sus butacas... Podéis sentiros como en vuestra propia casa: Los posibles desperfectos en el mobiliario corren por vuestra cuenta :-)

Descripción:

'La ladrona de libros' (título original: 'The Book Thief') es un film estadounidense rodado en el año 2013, con una duración de 131 minutos. Está dirigido por Brian Percival. E interpretado por Sophie Nélisse, Geoffrey Rush, Emily Watson, Nico Liersch, Ben Schnetzer, Sandra Nedeleff, Hildegard Schroedter, y Gotthard Lange.

Sinopsis: (Extracto de 'Filmaffinity').

"Narra la historia de una animosa y valerosa jovencita llamada Liesel, que transforma las vidas de todas las personas de su entorno cuando la envían a vivir con una familia de acogida en la Alemania de la II Guerra Mundial. Para Liesel, el poder de las palabras y de la imaginación se convierten en una forma de escapar de los tumultuosos eventos que la rodean, tanto a ella como a toda la gente que conoce y quiere".

'La ladrona de libros (2013): (Vídeo alojado en "YouTube"):



Postdata: Pues ya habéis visto: """""Este vídeo se ha retirado debido a una infracción de la política de YouTube relacionada con el spam, las estafas y el contenido comercial engañoso""""".
Un... dos... tres... ... no jures otra vez :-( ... ¡¡Pues ya es putada que te retiren la película inmediatamente después de acabar el artículo!! :-(
Pues vale... no nos rendimos: Pasamos a ver la peli al barco que compramos al escritor del romanticismo José de Esprondceda. ¿Que dónde está el "bajel pirata que llaman"? ... "Asia a un lado / al otro Europa / y allá en su frente Estambul...".

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Algo importante

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota previa del administrador del blog:
La sala de archivos de mi cerebro debe de estar sumamente desordenada y llena de telarañas, pues en cuestión de recordar fechas, soy un auténtico desbarajuste.
Esta mañana (por ayer), a través del ojo del gran hermano (o séase, "Facebook"), he visto que era el noveno aniversario del fallecimiento de nuestro compañero Vicente. Recordémosle con uno de sus relatos:

Vicente Sáez Vallés

Estoy precipitado las ansias de vivir en esa vida que, cuando se desvanece la cosa, parece terminar todo. La situación es caótica entre las verdades del balance de lo vivo.

Un revulsivo, de colores o transparente, caliente o desmedido, pequeño o travieso... pero un cambio: Un cambio para vivir mi vida, y dársela a quién me dé la gana... Es lo que necesito: algo importante, relacionado con lo que me pasó...

Fue en uno de esos domingos en los cuales parece que no va a pasar nada. Salí a ver el sol, aquella primavera frondosa, y fui hacia el parque para detenerme mejor en lo natural rellenado por la mano del hombre para construir la naturaleza ficticia.

Me adentré entre arbustos inhóspitos, y vi una nave espacial plateada surcando el cielo a velocidad asombrosa: Era plana, redonda, enorme, y ruidosa. Iba a aterrizar en medio del parque... Seguí caminando, y vi un escape nuclear de una central eléctrica cercana... Una columna de humo presidía la vegetación: Procedía del incendio del museo del parque donde se exhibía los objetos más valiosos del planeta... Cerca de allí, se podían seguir los devastadores pasos de un terrible huracán... o ciclón... no sé.

Ese día, el parque estaba movidito, y acontecían sucesos extraordinarios e importantes, prestos a cambiar el sentido de la vida de cualquier viandante pacífico como yo. Y joven, tanto como para haber visto cosas extraordinarias y sobrenaturales. Por ejemplo, una tormenta fuerte se extendía en un terreno acotado del parque, y provocó la invasión de varios vampiros humanoides, y un ejército de monstruos al estilo Frankenstein, con tuercas en el cuello y todo...

Pero seguía teniendo sueño vital, preso de una sutil incomunicación de no motivar mi vida, aquello que estaba muy por encima de cualquier susto... muy por encima de salvar a la humanidad de sucesos extraordinarios e importantes: Tales como una guerra nuclear, ogros, zombies, brujas, demonios, la peste, la mentira, el engaño, el chantaje, el odio, el desamor, la desidia... yo mismo.



Vicente Sáez Vallés

Me senté a descansar de tanto imaginar cosas que requirieran un buen héroe. Pero me habían enseñado el camino de las reglas, de la virtud, obtener un título universitario, formar una familia, ganar mucho dinero, pisar a quien considere inferior a mi, saber odiar y engañar como si fuera lo habitual, no hacer nada de lo que arrepentirme, ser una norma pequeña y cuadriculada del compendio de leyes, un engranaje más teniendo programadas las cosas importantes de su vida.

Me embargó la tristeza, fruto de lo miserable de mi existencia. Nada importante podría cambiar mi rutina compacta. Pero la fragancia de un aire de perfume y frescura terminó la búsqueda de algo importante que convulsionara mi vida y llegara a contarla, a cantarla, a saber de mí y de lo poco que soy: Ella se sentó a mi lado en el banco, y algo importante se fue afianzando.

Nota final del administrador del blog:

Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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Asaltando Mojácar

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia.

Belén Hueso Balaguer

"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada" . (Soren Kierkegaard).

30 fenómenos nos adueñamos de Mojácar (Almería) durante 11 días. (¡Fenómenos de FEDAES!).

Fue inolvidable... no por ser Mojácar -si hubiera sido el pueblo de al lado, diría lo mismo-, sino por la compañía: Personas de diferentes edades, y de todos los puntos de España, que están en tu misma situación, con mayor o menor nivel de deterioro... y mayor o menor dependencia y discapacidad.

Ademá, todos ellos saben lo que es pasar por ser un torpe, y entienden lo de "yo no estoy borracho, tengo Ataxia". Y también saben de tropezar con tus mismos pies y besar el suelo, y de no poder caminar sobre la línea blanca (o de cualquier otro color) pintada en el suelo. Y, por supuesto, saben lo que es hablar como si llevaras un "sugus" pegado al paladar (pero sin llevarlo), o que te pregunten "¿¿qué??", después de haber hablado. Como saben también lo que es tener una enfermedad degenerativa: una torpeza que lejos de mejorar, o estancarse, semana tras semana avanza sin piedad, ni pedir permiso. Ellos también saben lo que es recibir el sonoro guantazo de un diagnóstico grave, que aún hay días que pica, por muchos años que pasen y, más que eso, una enfermedad que no tiene cura.

Con ellos no tienes que dar explicaciones, basta con miradas y sonrisas cómplices, no hay héroes, hay risas flojas que te hacen caer al suelo, hay caídas tontas, hay apósitos y betadine en las rodillas, de porrazos de niño pequeño.

Grupo de atáxicos en Mojácar

Nota: Para ver una ampliación de la fotografía, pinchar en ella.

¡Mojácar, la costa de Almería, tiene una playa con el agua más cristalina que he visto en mi vida. ¡Y el pueblo, en mitad de la montaña... no digo más! "Mitad-de-la-montaña" significa que las calles son como rampas, con 175º de inclinación cada una... y que los "atáxicos motorizados" iban en plan suicida (sin obviar que a uno se le salió una rueda, y a otra se le bloqueó la silla en el punto más alto del pueblo)... pero quienes íbamos con la silla manual necesitábamos a tres personas controlando la situación... Así que si había algún mojaquero (habitante del pueblo)asomado por la ventana esa tarde, estará descojonándose de nosotros hasta pasadas las Navidades...

¿Os acordáis de Clara, la amiga de Heidi, que se va a vivir a la montaña con ella, su abuelito y las cabras? Pues eso.

Pero quitando esa anécdota, la cual nos regaló muchas risas, el pueblo es precioso: típico pueblecito andaluz, con rincones mágicos y fotografías maravillosas. ¡Recomiendo visitar este rinconcito! ¡Y, como no, un recorrido por el Cabo de Gata y los paisajes de alrededor... de ensueño!.

Aprovechamos para ir al parque temático Mini Hollywood, en el desierto de Almería, un gran escenario del oeste, donde se han grabado infinidad de películas nacionales, e internacionales. Yo iba embobada con toda la decoración y el ambiente :-)

¡Un placer, Almería, me has encantado!.

¡Fenómenos, vosotros me encantáis más! :-)

Regresé a Valencia pensando que tengo otra gran familia, y habiendo constatado que "Ataxia es una palabra, no una sentencia"...



Fuente original: 'Papaiona', blog de la autora: http://papaiona.blogspot.com.es/2015/09/asaltando-mojacar.html.

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Ataxia en las pantallas, 2015 - 'Día internacional de la Ataxia'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy vamos a ponernos en un plan que responda directamente al sentido de la fecha ‘Día Internacional de la Ataxia'. Los objetivos primarios serían dar a conocer la ataxia a la sociedad, y concienciarla de la existencia del problema atáxico. Si ambas no fueran una misma cosa, serían eslabones de una misma cadena, pues nadie puede solidarizarse con las víctimas de algo que no conoce.

En ese punto, y para ese motivo de dar a conocer el problema atáxico, hoy prentendo colgar en el blog algunos archivos audiovisuasles, que probablemente, por poder hallarse tanto en la web 'Ataxia y atáxicos', como en la red de internet, nos sean archiconocidos. No obstante, siguiendo el objetivo de dar a conocer la ataxia, pueden servirnos para ser enviados a nuestros conocidos. Se les podrá enviar en su totalidad, compartiendo este artículo... pero también por separado, ya que es mi intención ir colgando estos archivos en "Facebbook", uno por uno.

1- Película subtitulada ‘The cake eaters', en la cual, la protagonista padece Ataxia de Friedreich. 85 minutos de duración.
Para descripción pinchar en 'The cake eaters' (descripción y comentarios).
Este enlace NO es permanente. Para visionar la película pinchar en: https://docs.google.com/file/d/0B0LRqR1khBEzYktSUGNfd2g1dmc/edit?usp=sharing.
Nota: Esta película tiene copyraith. El enlace es provisional... y lo borraré una vez pasada la fecha del día 25 de septiembre.

2- Película subtitulada 'La historia de Aya Kito' , donde la protagonista padece una ataxia espinocerebelar. 98 minutos de duración.
Para descripción pinchar en Historia de Aya Kito (descripción).
Película alojada en ‘Youtube':



3- Documental ‘Las alas de la vida', donde el protagonista padece atrofia multisistémica... 82 minutos de duración.
Para descripción pinchar en: Las alas de la vida (explicación).



4- Serie televisiva japonesa 'Un litro de lágrimas'
Explicación de la serie: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/LAGRIMAS/0-INTRO.htm
Nota: (es un playlist... de 11 capítulos ... continuación automática... unas 9 horas en total... ¡MAVRAVILLOSA!):



5- ¿Qué es la ataxia? (Alojamiento de ‘Youtube', 7 minutos de duración).
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6- Ataxia de Friedreich. (Alojamiento de ‘Youtube', 44 minutos de duración).



7- Ataxias espinocerebelares, SCA's. (Alojamiento de ‘Youtube', 10 minutos de duración).



8- ‘Sin llorar...' (Proyección a toda pantalla de un PowerPoint, de 62 minutos de duración, creado por pacientes de ataxia).
Nota: Por su gran peso, 13 megas, se advierte que este archivo pudiera tardar unos 2 minutos en cargar.
Para acceder pinchar en: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/CARTEL/SIN-LLORAR.pps

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Material de apoyo: 'Día internacional de la ataxia', año 2015

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Envío, mediante artículo en el blog, una lista de enlaces a material susceptible de ser utilizado para intentar conseguir nuestros objetivos en el 'Día Internacional de la Ataxia', 25 de septiembre. Pinchando aquí puede hallarse la lista de enlaces a dicho material: Lista de material de apoyo para el 'Día Internacional de la Ataxia.

Por otra parte, la mayoría de los archivos no son cerrados... por lo que podéis echar un poco de imaginación para adaptarlos a vuestro caso particular, o al de vuestra asociación, incluyendo logotipos y direcciones. Todo esto es libre y gratuito. Y podéis extraer y/o utilizar lo que os convenga, sin necesidad de pedir permiso a nadie. Quien esto subscribe, se conforma con que no le den de palos... que, aunque parezca raro, a veces también sucede: Hay personas empeñadas en mirar el diente a los caballos regalados, sacándoles faltas :-)

Éste (imagen de la derecha) es una miniatura ilustrativa del cartel del año pasado. El póster del 2015 (editado ayer en este mismo blog) también puede obtenerse, en tamaño cartel, a través de uno de los enlaces de la citada lista.

En tal lista hay otros cuatro carteles. Todos han sido diseñados, de forma altruista, por el ilustrador barcelonés Juanma García Escobar, hijo de atáxica... A instrucción mía, para que puedan aprovecharse los sobrantes de años anteriores, ninguno lleva fecha anual. Y, antes de imprimirse en tamaño póster, se ha de colocar el logotipo y dirección de la entidad asociativa en los espacios en blanco...

Y, finalmente, reseño, para quienes actúen a nivel personal y deseen ahorrase gastos de imprenta, que pueden imprimir los carteles, en tamaño folio, con la impresora casera, siempre que ésta sea en color… en papel fotográfico puede obtenerse mejor calidad de imagen... Pero, ¡ojo!, lo dicho solamente valdría para un par de unidades, no más, puesto que los cartuchos de tinta de impresora son caros... para más de dos unidades es mejor acudir a una imprenta.

Hay 5 manuales sobre distintos tipos de ataxia... de los cuales, puede extraerse párrafos informativos.

También hay tres trípticos de ataxia (folletos informativos): 'Ataxia en general', 'Ataxia de Friedreich' y 'Ataxias espinocerebelosas'. Están sin cerrar: Antes de llevar a la imprenta, quitando el logotipo y reseñas de 'Ataxia y atáxicos', se ha de poner el logotipo y la dirección de la propia entidad asociativa... Quienes deseen ahorrase gatos de imprenta, también pueden realizar una impresión casera, echando un poco de imaginación... un tríptico no es otra cosa que un folio escrito por ambas caras, que, con dos pliegues, simula seis paginitas. Y por lo de la tinta, no es como en caso del cartel, pues es poca la cantidad para impresión de un tríptico... además hay muy poco de color

Por último, hay tres vídeos de ataxia. Sería incluso posible realizar proyecciones en público: Se pueden proyectar sobre una pantalla (como un diminuto cine) para ello, es necesario buscar (que alguien nos deje) un aparato llamado ‘cañón láser’... El mismo contenido de los videos está también en versión PowerPoint (lo cual pudiera ser más manejable, especialmente, si no hubiese conexión a internet, pues tales archivos pueden ser descargados previamente).

Mención aparte merece el PowerPoint, de 61 minutos de duración, ‘Sin llorar’. Los PowerPoint’s también son proyectables mediante cañón láser.

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