Por Esther García Martín, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Bilbao... para la revista de Cantarcillo.
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lunes, 7 de agosto de 2017
Yo sí tengo pueblo
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Esther García Martín, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Bilbao... para la revista de Cantarcillo.
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Por Esther García Martín, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Bilbao... para la revista de Cantarcillo.
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domingo, 6 de agosto de 2017
'Chondrial' anuncia la designación de fármaco huérfano por parte de la FDA, para CTI-1601, una nueva tecnología de investigación para tratamiento de la ataxia de Friedreich
Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "prnewswire.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).
03 de agosto de 2017.
Chondrial Therapeutics, Inc., una compañía emergente de biotecnología enfocada hacia el tratamiento de enfermedades mitocondriales raras, anunció hoy que la Food and Drug Administration, de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés), ha designado fármaco huérfano a su principal candidato a medicamento en investigación, CTI-1601, que se está desarrollando para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich.
La designación de fármaco huérfano es otorgada por la Oficina de Desarrollo de Productos Huérfanos de la FDA a fármacos que se están desarrollando para el tratamiento seguro y eficaz de enfermedades que afecten a menos de 200.000 personas en Estados Unidos. Para que un medicamento sea calificado con la designación de medicamento huérfano, es necesario que su uso esté proyectado para tratar una enfermedad o condición rara. El estatus de fármaco huérfano hace que el medicamento de investigación pueda optar a ciertos incentivos para su desarrollo, incluyendo créditos tributarios para exámenes clínicos y exención de una tarifa de uso de medicamentos recetados. La designación de fármaco huérfano además puede dar derecho a la compañía a un período de siete años de exclusividad de mercado tras la aprobación del medicamento por parte de la Food and Drug Administation.
Carole Ben-Maimon, presidenta y CEO de 'Chondrial Therapeutics', ha comentado: "Estamos muy contentos de recibir la designación de fármaco huérfano para CTI-1601. Nuestro equipo está trabajando para completar todos los estudios de investigación del nuevo fármaco, para poder presentar un IND, y comenzar ensayos clínicos en humanos".
Acerca de la Ataxia de Friedreich:
La Ataxia de Friedreich es una enfermedad progresiva que afecta a múltiples sistemas corporales, particularmente al cerebro y al corazón... Es el tipo de ataxia más común en el hombre, y está causada por deficiencia de una proteína clave, la frataxina... la cual, normalmente, está presente en las mitocondrias de todos los tejidos corporales... Los pacientes pierden progresivamente la capacidad de caminar y hablar, y sus corazones se vuelven muy gruesos y débiles, y finalmente pueden fallar... Actualmente, no hay cura para esta enfermedad.
Sobre 'Chondrial Therapeutics':
Chondrial Therapeutics es una empresa emergente de biotecnología enfocada hacia el tratamiento de enfermedades mitocondriales raras. El compuesto principal de Chondrial es CTI-1601, que la Compañía está desarrollando como tratamiento potencial para Ataxia de Friedreich. CTI-1601 está diseñado para administrar la proteína frataxina a las mitocondrias de los pacientes, quienes, debido a una anomalía genética, son incapaces de producir la cantidad necesaria de esta proteína esencial.
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Fuente, en inglés: http://www.prnewswire.com/news-releases/chondrial-announces-fda-orphan-drug-designation-for-cti-1601-a-novel-investigational-technology-for-the-treatment-of-friedreichs-ataxia-300498645.html
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Extraído de "prnewswire.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).
03 de agosto de 2017.
Chondrial Therapeutics, Inc., una compañía emergente de biotecnología enfocada hacia el tratamiento de enfermedades mitocondriales raras, anunció hoy que la Food and Drug Administration, de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés), ha designado fármaco huérfano a su principal candidato a medicamento en investigación, CTI-1601, que se está desarrollando para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich.
La designación de fármaco huérfano es otorgada por la Oficina de Desarrollo de Productos Huérfanos de la FDA a fármacos que se están desarrollando para el tratamiento seguro y eficaz de enfermedades que afecten a menos de 200.000 personas en Estados Unidos. Para que un medicamento sea calificado con la designación de medicamento huérfano, es necesario que su uso esté proyectado para tratar una enfermedad o condición rara. El estatus de fármaco huérfano hace que el medicamento de investigación pueda optar a ciertos incentivos para su desarrollo, incluyendo créditos tributarios para exámenes clínicos y exención de una tarifa de uso de medicamentos recetados. La designación de fármaco huérfano además puede dar derecho a la compañía a un período de siete años de exclusividad de mercado tras la aprobación del medicamento por parte de la Food and Drug Administation.
Carole Ben-Maimon, presidenta y CEO de 'Chondrial Therapeutics', ha comentado: "Estamos muy contentos de recibir la designación de fármaco huérfano para CTI-1601. Nuestro equipo está trabajando para completar todos los estudios de investigación del nuevo fármaco, para poder presentar un IND, y comenzar ensayos clínicos en humanos".
Acerca de la Ataxia de Friedreich:
La Ataxia de Friedreich es una enfermedad progresiva que afecta a múltiples sistemas corporales, particularmente al cerebro y al corazón... Es el tipo de ataxia más común en el hombre, y está causada por deficiencia de una proteína clave, la frataxina... la cual, normalmente, está presente en las mitocondrias de todos los tejidos corporales... Los pacientes pierden progresivamente la capacidad de caminar y hablar, y sus corazones se vuelven muy gruesos y débiles, y finalmente pueden fallar... Actualmente, no hay cura para esta enfermedad.
Sobre 'Chondrial Therapeutics':
Chondrial Therapeutics es una empresa emergente de biotecnología enfocada hacia el tratamiento de enfermedades mitocondriales raras. El compuesto principal de Chondrial es CTI-1601, que la Compañía está desarrollando como tratamiento potencial para Ataxia de Friedreich. CTI-1601 está diseñado para administrar la proteína frataxina a las mitocondrias de los pacientes, quienes, debido a una anomalía genética, son incapaces de producir la cantidad necesaria de esta proteína esencial.
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Fuente, en inglés: http://www.prnewswire.com/news-releases/chondrial-announces-fda-orphan-drug-designation-for-cti-1601-a-novel-investigational-technology-for-the-treatment-of-friedreichs-ataxia-300498645.html
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sábado, 5 de agosto de 2017
Diario de Gaby: "Sigo pensando en utilizar otra herramienta, como la silla de ruedas"
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Gabriela Moreno, paciente de ataxia cerebelosa, de México.
Soy Gabriela Moreno, de San Luis de Potosí, México. Estoy diagnosticada con ataxia cerebelosa. Y soy miembro del grupo 'Ataxia y atáxicos' en Facebook, donde a veces comento algo. Y ahora voy a contar una de mis experiencias:
Diario de Gaby: 'Sigo pensando en utilizar otra herramienta, como la silla de ruedas':
Padeciendo ataxia, no hay más remedio que adaptarse a los cambios. No hay medias tintas: o me adapto, o me adapto. Aunque tampoco soy heroína... por ejemplo, un día tuve regresar a mi casa, porque, motivada por una crisis “migrañosa” que definitivamente me tumbó, ya no podía permanecer en la oficina... En esa ocasión, una compañera de trabajo me hizo un comentario mientras esperaba que fueran por mí: "¡Ay, Gaby, a veces me duele tanto el cuerpo, que no tengo ganas de venir a la oficina... y pienso: ¡si Gaby puede venir a trabajar, por que yo no!”. Agradezco me tome como ejemplo, pero ni soy Rambo, ni tampoco soy masoquista. En fin...
Sin embargo, he tratado de convencerme que lo fuerte de aquella crisis fue causado por la falta de medicamento: el que dejé de tomar por decisión propia... Pero creo que el daño ya está hecho, repercutiendo en mi vista, (¡ya veo doble!... y eso que sólo veo con un ojo)... No hay escapatoria. Mi solución es llenar mi jarrito de paciencia y, como he dicho, adaptarme a los cambios.
Una día escribí en el Facebook: "Como cuando tienes que decidir: 1) comprar una andadera, con rueditas, o sin ellas... 2) silla de ruedas normal... 3) silla con motor de baterías... 4) ponerme a dieta... 5) que mi esposo me cargue, haciendo de caballito... Cualquier decisión, aviso, para que no estén con el pendiente...”.
Es mi manera de tomar a la ataxia con filosofía. Es tiempo de tomar decisiones que me permitan mejorar mi movilidad, dar paseos, ahorrar energía, etc. Parafraseando a Kyle Bryant, atáxico, atleta, conferenciante, y fundador/director de 'Ride Ataxia', “cuando finalmente me senté en una silla de ruedas, me percaté de que me permitía lograr mucho más de cuanto obtenía si seguía tratando de caminar. Conservaba mi energía para poder utilizarla disfrutando, como en el ciclismo. Cuando aún estaba de pie en una habitación llena de gente, por ejemplo, estaba constantemente escaneando la sala preocupándome de no caerme en el siguiente movimiento”... “Mi silla de ruedas es una herramienta que me ayuda a hacer las cosas, en lugar de ser un obstáculo que hay que evitar”... Pienso y siento igual. Gustosa, pasaré a otro nivel. No estoy sola. Eso lo sé. Saberlo me da fuerza para seguir adelante. De pie, ya no puedo continuar. Pero estoy segura de que, por lo menos, le echaré ganas. Aunque, como he dicho, no soy Rambo.
De hecho, tras un descanso, me sentía con más energía ese día, y el siguiente. Sin embargo, sigo pensando en utilizar otra herramienta, como la silla de ruedas, y valoro más esa posibilidad cuando mis piernas no me sostienen, cuando me cuesta y me duele tanto ponerme de pie que hay veces que no me quiero sentar por tener que levantarme después. He llegado a quedarme sentada o parada por ser incapaz de ejecutar lo que sigue. Es irónico, muy agridulce, unos días voy y vengo, me paro, me siento... sin graves problemas... y al siguiente día, estoy “peor, y peor”. Como dice mi mamá: "Así es esto... No hay más".
Bueno pues, y como se dice “estás viva y eso es lo importante”: Lo cual, me da la posibilidad de conocer y usar herramientas para mi beneficio e incluso que aporten ventajas a mi nuevo estilo de vida.
***
- Entiendo tu punto de vista -me dice el médico-. Pero también ten en cuenta que el no uso, atrofia.
También entiendo la respuesta: Tan claro me queda, que posteriormente me inscribí en una carrera. ¡Sí! en una carrera.. bueno, correr es un decir.
Después de esta experiencia, el comentario para mí, fue muy bueno: "Estuviste muy bien... incluso subiste la escalera, escalón tras escalón". Es cierto, de hecho, me sentía con más energía ese día y el siguiente.
Sin embargo, sigo pensando en utilizar otra herramienta, como la silla de ruedas.
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Por Gabriela Moreno, paciente de ataxia cerebelosa, de México.
Soy Gabriela Moreno, de San Luis de Potosí, México. Estoy diagnosticada con ataxia cerebelosa. Y soy miembro del grupo 'Ataxia y atáxicos' en Facebook, donde a veces comento algo. Y ahora voy a contar una de mis experiencias:
Diario de Gaby: 'Sigo pensando en utilizar otra herramienta, como la silla de ruedas':
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| Gabriela Moreno |
Sin embargo, he tratado de convencerme que lo fuerte de aquella crisis fue causado por la falta de medicamento: el que dejé de tomar por decisión propia... Pero creo que el daño ya está hecho, repercutiendo en mi vista, (¡ya veo doble!... y eso que sólo veo con un ojo)... No hay escapatoria. Mi solución es llenar mi jarrito de paciencia y, como he dicho, adaptarme a los cambios.
Una día escribí en el Facebook: "Como cuando tienes que decidir: 1) comprar una andadera, con rueditas, o sin ellas... 2) silla de ruedas normal... 3) silla con motor de baterías... 4) ponerme a dieta... 5) que mi esposo me cargue, haciendo de caballito... Cualquier decisión, aviso, para que no estén con el pendiente...”.
Es mi manera de tomar a la ataxia con filosofía. Es tiempo de tomar decisiones que me permitan mejorar mi movilidad, dar paseos, ahorrar energía, etc. Parafraseando a Kyle Bryant, atáxico, atleta, conferenciante, y fundador/director de 'Ride Ataxia', “cuando finalmente me senté en una silla de ruedas, me percaté de que me permitía lograr mucho más de cuanto obtenía si seguía tratando de caminar. Conservaba mi energía para poder utilizarla disfrutando, como en el ciclismo. Cuando aún estaba de pie en una habitación llena de gente, por ejemplo, estaba constantemente escaneando la sala preocupándome de no caerme en el siguiente movimiento”... “Mi silla de ruedas es una herramienta que me ayuda a hacer las cosas, en lugar de ser un obstáculo que hay que evitar”... Pienso y siento igual. Gustosa, pasaré a otro nivel. No estoy sola. Eso lo sé. Saberlo me da fuerza para seguir adelante. De pie, ya no puedo continuar. Pero estoy segura de que, por lo menos, le echaré ganas. Aunque, como he dicho, no soy Rambo.
De hecho, tras un descanso, me sentía con más energía ese día, y el siguiente. Sin embargo, sigo pensando en utilizar otra herramienta, como la silla de ruedas, y valoro más esa posibilidad cuando mis piernas no me sostienen, cuando me cuesta y me duele tanto ponerme de pie que hay veces que no me quiero sentar por tener que levantarme después. He llegado a quedarme sentada o parada por ser incapaz de ejecutar lo que sigue. Es irónico, muy agridulce, unos días voy y vengo, me paro, me siento... sin graves problemas... y al siguiente día, estoy “peor, y peor”. Como dice mi mamá: "Así es esto... No hay más".
Bueno pues, y como se dice “estás viva y eso es lo importante”: Lo cual, me da la posibilidad de conocer y usar herramientas para mi beneficio e incluso que aporten ventajas a mi nuevo estilo de vida.
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- Entiendo tu punto de vista -me dice el médico-. Pero también ten en cuenta que el no uso, atrofia.
También entiendo la respuesta: Tan claro me queda, que posteriormente me inscribí en una carrera. ¡Sí! en una carrera.. bueno, correr es un decir.
Después de esta experiencia, el comentario para mí, fue muy bueno: "Estuviste muy bien... incluso subiste la escalera, escalón tras escalón". Es cierto, de hecho, me sentía con más energía ese día y el siguiente.
Sin embargo, sigo pensando en utilizar otra herramienta, como la silla de ruedas.
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viernes, 4 de agosto de 2017
Investigadores identifican 2 moléculas que refuerzan los niveles de frataxina en modelos animales de ataxia de Friedreich
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Alice Melao ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).
27 de julio de 2017.
Dos pequeñas moléculas han mostrado aumentar los niveles mARN y de proteína frataxina (FXN) en modelos animales de Ataxia de Friedreich. Según un informe publicado en 'Neuropharmacology', estos compuestos podrían tener potencial terapéutico para tratar los déficits de frataxina en la enfermedad.
La Ataxia de Friedreich es causada por niveles reducidos de la proteína mitocondrial frataxina. Aunque las funciones de esta proteína aún no se entienden completamente, estudios han mostrado que está involucrada en varios mecanismos de reparación del ADN y del metabolismo férrico. Se ha demostrado que una reducción en la producción de frataxina está asociada con un número reducido de mitocondrias -centrales energéticas de las células-, lo cual podría explicar, en parte, las manifestaciones de la enfermedad.
Encontrar maneras de aumentar los niveles de frataxina en estos pacientes ha sido un enfoque importante en la estrategia terapéutica para esta enfermedad. La terapia de reemplazo de proteínas, los moduladores de la expresión génica, y las terapias genéticas, han sido probadas para este fin. Desafortunadamente, estos métodos no han sido eficaces para mejorar todos los síntomas de la Ataxia de Friedreich.
La eritropoyetina (EPO) es una proteína conocida principalmente como reguladora de la producción de glóbulos rojos. Estudios más recientes han revelado que también puede actuar como un potente protector de tejidos, antiapoptótico (apoptosis se refiere a muerte celular programada), y proteína antinflamatoria.
Se ha demostrado que la EPO humana producida en laboratorio (rhEPO) aumenta los niveles de frataxina en varias células humanas en entornos experimentales y estudios clínicos en primeras fases. Sin embargo, el potencial terapéutico de la EPO aún no se ha explorado completamente en modelos de Ataxia de Friedreich.
En el estudio titulado "Erythropoietin and small molecule agonists of the tissue-protective erythropoietin receptor increase FXN expression in neuronal cells in vitro and in Fxn-deficient KIKO mice in vivo”, investigadores de 'STATegics' y la Université Libre de Bruselas, evaluaron el potencial terapéutico de dos pequeñas moléculas, STS-E412 y STS-E424, para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich.
Estas dos terapias de investigación fueron diseñadas específicamente para activar el receptor EPO protector de tejido.
El equipo de investigadores probó STS-E412 y STS-E424 en células neuronales humanas y de ratón modelo de la enfermedad, y observó un incremento de dos veces en la expresión de la frataxina. Este efecto positivo también fue observado en cultivo de células sanguíneas derivadas de pacientes con Ataxia de Friedreich.
No obstante, el efecto de estas pequeñas moléculas no sólo se limitó a la proteína: Los investigadores también observaron niveles incrementados de mARN (la transcripción del gen que resulta en proteína frataxina) en células expuestas a STS-E412 y STS-E424.
Este hallazgo sugiere que la actividad de estos candidatos a terapia también puede afectar al gen: a la expresión génica, y no sólo la estabilidad de la proteína. El efecto ARNm observado, fue similar al encontrado en el tratamiento con inhibidores HDAC (histona de acetilasa), una potencial terapia para la Ataxia de Friedreich actualmente en investigación.
Los investigadores confirmaron estos hallazgos en ratones deficitarios en frataxina. Tras el tratamiento con STS-E412 y STS-E424, los animales presentaron niveles incrementados de frataxina en el corazón, similar a lo conseguido por rhEPO. Además, estas pequeñas moléculas también podrían aumentar los niveles de frataxina en los cerebros de los animales, lo cual con la proteína rhEPO no se había logrado.
"Los resultados aquí descritos ilustran que estas pequeñas moléculas, al igual que rhEPO, aumentan el ARNm y los niveles de la proteína frataxina, in vitro, y en un modelo de roedores para la enfermedad", escribieron los autores. "Significativamente, su pequeño tamaño y consecuente permeabilidad en los tejidos y la capacidad de cruzar la barrera hematoencefálica para aumentar la proteína frataxina en el cerebro, la amplia actividad citoprotectora, la falta de actividad eritropoyética, y la biodisponibilidad oral, sugieren que STS-E412 y STS-E424 pueden tener potenciales propiedades terapéuticas en el tratamiento de la Ataxia de Friedreich", agregaron los investigadores.
*****
Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.
Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2017/07/27/friedreichs-ataxia-study-finds-that-two-small-molecules-activating-epo-receptor-increase-fxn-levels/
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Por Alice Melao ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).
27 de julio de 2017.
Dos pequeñas moléculas han mostrado aumentar los niveles mARN y de proteína frataxina (FXN) en modelos animales de Ataxia de Friedreich. Según un informe publicado en 'Neuropharmacology', estos compuestos podrían tener potencial terapéutico para tratar los déficits de frataxina en la enfermedad.
La Ataxia de Friedreich es causada por niveles reducidos de la proteína mitocondrial frataxina. Aunque las funciones de esta proteína aún no se entienden completamente, estudios han mostrado que está involucrada en varios mecanismos de reparación del ADN y del metabolismo férrico. Se ha demostrado que una reducción en la producción de frataxina está asociada con un número reducido de mitocondrias -centrales energéticas de las células-, lo cual podría explicar, en parte, las manifestaciones de la enfermedad.
Encontrar maneras de aumentar los niveles de frataxina en estos pacientes ha sido un enfoque importante en la estrategia terapéutica para esta enfermedad. La terapia de reemplazo de proteínas, los moduladores de la expresión génica, y las terapias genéticas, han sido probadas para este fin. Desafortunadamente, estos métodos no han sido eficaces para mejorar todos los síntomas de la Ataxia de Friedreich.
La eritropoyetina (EPO) es una proteína conocida principalmente como reguladora de la producción de glóbulos rojos. Estudios más recientes han revelado que también puede actuar como un potente protector de tejidos, antiapoptótico (apoptosis se refiere a muerte celular programada), y proteína antinflamatoria.
Se ha demostrado que la EPO humana producida en laboratorio (rhEPO) aumenta los niveles de frataxina en varias células humanas en entornos experimentales y estudios clínicos en primeras fases. Sin embargo, el potencial terapéutico de la EPO aún no se ha explorado completamente en modelos de Ataxia de Friedreich.
En el estudio titulado "Erythropoietin and small molecule agonists of the tissue-protective erythropoietin receptor increase FXN expression in neuronal cells in vitro and in Fxn-deficient KIKO mice in vivo”, investigadores de 'STATegics' y la Université Libre de Bruselas, evaluaron el potencial terapéutico de dos pequeñas moléculas, STS-E412 y STS-E424, para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich.
Estas dos terapias de investigación fueron diseñadas específicamente para activar el receptor EPO protector de tejido.
El equipo de investigadores probó STS-E412 y STS-E424 en células neuronales humanas y de ratón modelo de la enfermedad, y observó un incremento de dos veces en la expresión de la frataxina. Este efecto positivo también fue observado en cultivo de células sanguíneas derivadas de pacientes con Ataxia de Friedreich.
No obstante, el efecto de estas pequeñas moléculas no sólo se limitó a la proteína: Los investigadores también observaron niveles incrementados de mARN (la transcripción del gen que resulta en proteína frataxina) en células expuestas a STS-E412 y STS-E424.
Este hallazgo sugiere que la actividad de estos candidatos a terapia también puede afectar al gen: a la expresión génica, y no sólo la estabilidad de la proteína. El efecto ARNm observado, fue similar al encontrado en el tratamiento con inhibidores HDAC (histona de acetilasa), una potencial terapia para la Ataxia de Friedreich actualmente en investigación.
Los investigadores confirmaron estos hallazgos en ratones deficitarios en frataxina. Tras el tratamiento con STS-E412 y STS-E424, los animales presentaron niveles incrementados de frataxina en el corazón, similar a lo conseguido por rhEPO. Además, estas pequeñas moléculas también podrían aumentar los niveles de frataxina en los cerebros de los animales, lo cual con la proteína rhEPO no se había logrado.
"Los resultados aquí descritos ilustran que estas pequeñas moléculas, al igual que rhEPO, aumentan el ARNm y los niveles de la proteína frataxina, in vitro, y en un modelo de roedores para la enfermedad", escribieron los autores. "Significativamente, su pequeño tamaño y consecuente permeabilidad en los tejidos y la capacidad de cruzar la barrera hematoencefálica para aumentar la proteína frataxina en el cerebro, la amplia actividad citoprotectora, la falta de actividad eritropoyética, y la biodisponibilidad oral, sugieren que STS-E412 y STS-E424 pueden tener potenciales propiedades terapéuticas en el tratamiento de la Ataxia de Friedreich", agregaron los investigadores.
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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.
Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2017/07/27/friedreichs-ataxia-study-finds-that-two-small-molecules-activating-epo-receptor-increase-fxn-levels/
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jueves, 3 de agosto de 2017
Novela autobiográfica de paciente de Ataxia de Friedreich
Blog "Ataxia y atáxicos".
El pseudónimo literario de Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara, es María Narro.
Con permiso de Mamen García (María Narro), hemos copiado en este mismo blog, su novela autobiográfica, relatando su vida como paciente de Ataxia de Friedreich
He dicho "copiar", como de costumbre (por respetar los formatos del blog). Es imposible mejorar nada, puesto que la presentación original, por parte de la propia autora, es inmejorable. Y puede verse en su blog: http://claridadlanovela.blogspot.com.es/.
Ahora pretendo (abajo... los enlaces abrirán en nueva pantalla) colgar aquí todos los enlaces a los distintos capítulos para facilitar un acceso íntegro a la novela... Respecto a ella, salvo que resulta fácil de leer, y que me ha tocado el alma, como paciente de esa misma enfermedad, poco puedo añadir. Y, ahora, cuando hablo de poder, ya me estoy refiriendo a incapacidad física: dificultades para teclear derivadas de la progresión de la degeneración.
Reseño que Mamen es muy valiente escribiendo: No sólo ha escrito, y sigue escribiendo, esta novela autobiográfica, sino también otras novelas con diferentes temáticas.
Agradeco a Mamen el hecho de que, a través de su novela autobiográfica, nos haya dejado reflejarnos en su espejo atáxico. Gracias.
CLARIDAD (enlaces a capítulos)::
01- Capítulo 1 - I.
02- Capítulo 1 - II.
03- Capítulo 1 - III.
04- Capítulo 1 - IV.
05- Capítulo 2 - I.
06- Capítulo 2, II.
07- Capítulo 2, III.
08- Capítulo 2, IV.
09- Capítulo 3, I.
10- Capítulo 3, II.
11- Capítulo 3, III.
12- Capítulo 3, IV.
13- Capítulo 4, I.
14- Capítulo 4, II
15- Capítulo 4, III.
16- Capítulo 4, IV.
17- Capítulo 5, I.
18- Capítulo 5, II.
19- Capítulo 5, III.
20- Capítulo 6, I.
21- Capítulo 6, II.
22- Capítulo 6, III.
23- Capítulo 7, I.
24- Capítulo 7, I.
25- Capítulo 7, I.
26- Capítulo 7, II.
27- Capítulo 7, III.
28- Capítulo 7, IV.
29- Capítulo 8, I.
30- Capítulo 8, II.
31- Capítulo 8, III.
32- Capítulo 8, IV.
33- Capítulo 9, I.
34- Capítulo 9, II.
35- Capítulo 9, III.
36- Capítulo 10, I
37- Capítulo 10, II.
38- Capítulo 10, III
Segunda parte: La segunda parte de la novela pega un giro, y empieza desde el final: 7, 6, 5, 4, 3, 2, 1.
39- 7- Clara oscuridad.
40- 6- Teniente, sin galones.
41- 5- Calidoscopio virtual.
42- 4- Haciendo el pino.
43- 3- El sueño de una noche de verano, o ciudad accesible.
44- 2- Apaga la luz.
45- 1- Sobre ruedas - De mayor quiero ser....
46- 1- Sobre ruedas - Nueva vivienda.
47- 1- Sobre ruedas - Audífono.
48- 1- Sobre ruedas - Maternidad.
49- 1- Sobre ruedas - Desde mi libertad.
50- 1- Sobre ruedas - El difícil arte del disimulo.
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| Mamen García |
Con permiso de Mamen García (María Narro), hemos copiado en este mismo blog, su novela autobiográfica, relatando su vida como paciente de Ataxia de Friedreich
He dicho "copiar", como de costumbre (por respetar los formatos del blog). Es imposible mejorar nada, puesto que la presentación original, por parte de la propia autora, es inmejorable. Y puede verse en su blog: http://claridadlanovela.blogspot.com.es/.
Ahora pretendo (abajo... los enlaces abrirán en nueva pantalla) colgar aquí todos los enlaces a los distintos capítulos para facilitar un acceso íntegro a la novela... Respecto a ella, salvo que resulta fácil de leer, y que me ha tocado el alma, como paciente de esa misma enfermedad, poco puedo añadir. Y, ahora, cuando hablo de poder, ya me estoy refiriendo a incapacidad física: dificultades para teclear derivadas de la progresión de la degeneración.
Reseño que Mamen es muy valiente escribiendo: No sólo ha escrito, y sigue escribiendo, esta novela autobiográfica, sino también otras novelas con diferentes temáticas.
Agradeco a Mamen el hecho de que, a través de su novela autobiográfica, nos haya dejado reflejarnos en su espejo atáxico. Gracias.
CLARIDAD (enlaces a capítulos)::
01- Capítulo 1 - I.
02- Capítulo 1 - II.
03- Capítulo 1 - III.
04- Capítulo 1 - IV.
05- Capítulo 2 - I.
06- Capítulo 2, II.
07- Capítulo 2, III.
08- Capítulo 2, IV.
09- Capítulo 3, I.
10- Capítulo 3, II.
11- Capítulo 3, III.
12- Capítulo 3, IV.
13- Capítulo 4, I.
14- Capítulo 4, II
15- Capítulo 4, III.
16- Capítulo 4, IV.
17- Capítulo 5, I.
18- Capítulo 5, II.
19- Capítulo 5, III.
20- Capítulo 6, I.
21- Capítulo 6, II.
22- Capítulo 6, III.
23- Capítulo 7, I.
24- Capítulo 7, I.
25- Capítulo 7, I.
26- Capítulo 7, II.
27- Capítulo 7, III.
28- Capítulo 7, IV.
29- Capítulo 8, I.
30- Capítulo 8, II.
31- Capítulo 8, III.
32- Capítulo 8, IV.
33- Capítulo 9, I.
34- Capítulo 9, II.
35- Capítulo 9, III.
36- Capítulo 10, I
37- Capítulo 10, II.
38- Capítulo 10, III
Segunda parte: La segunda parte de la novela pega un giro, y empieza desde el final: 7, 6, 5, 4, 3, 2, 1.
39- 7- Clara oscuridad.
40- 6- Teniente, sin galones.
41- 5- Calidoscopio virtual.
42- 4- Haciendo el pino.
43- 3- El sueño de una noche de verano, o ciudad accesible.
44- 2- Apaga la luz.
45- 1- Sobre ruedas - De mayor quiero ser....
46- 1- Sobre ruedas - Nueva vivienda.
47- 1- Sobre ruedas - Audífono.
48- 1- Sobre ruedas - Maternidad.
49- 1- Sobre ruedas - Desde mi libertad.
50- 1- Sobre ruedas - El difícil arte del disimulo.
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miércoles, 2 de agosto de 2017
Debilidad
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.
El amor hace a la gente más vulnerable. Somos ya vulnerables: no es una manera de discutir conmigo mismo, más bien, ocurre que con cualquier amor se desata lo contradictorio. Soy una cosa débil. Al haberme enamorado, soy presa fácil de sentimientos dispares, contradictorios. Lo que me pasa es dejar de amar y no vivir el desamor, o el despecho... entonces me quedo con la debilidad...
Sencillo de entender: me ha mandado a escaparrar. ¿Qué ha dicho...? ¿Que me dieran dos duros...? No, no... eso fue la primera novia que tuve. O sea, la primera que me mandaba a hacer gárgaras.
Un calor sofocante acompañaba a los viandantes. Todos ellos eran humildes: Venían de la fábrica de trabajar duro. Estaban cabizbajos. Yo sudaba la gota gorda, porque me esperaba lo peor:
Una hermosa mujer de pelo castaño miraba con dureza mis ojos (bueno, ella era mi novia, y las novias de uno suelen ser aproximaciones bastante fidedignas a las mujeres más bellas), y me dijo sin que yo pudiera enterrar mi cabeza en ningún subsuelo:
- ¡Que te den dos duros!.
Quedé cabizbajo y triste y con ese mensaje en la cabeza que me percutía una y otra vez. Me sentía como un absurdo domingo por la tarde en medio del hastío en el que te propones que te va a costar mucho levantarte el lunes de la cama... pero no tuve más remedio que levantarme.
Cuando comenzó a soplar el viento frío huracanado y mis manos imploraban guantes de lana, o sentirse introducidas en los bolsillos de pantalón, vi a los obreros que venían de la fábrica de trabajar duro: Entonces, una hermosa morena me habló con las palabras más sinceras y la voz más dulce:
- No te hagas montajes...
Quedé cabizbajo y triste y con ese mensaje en la cabeza, que me percutía una y otra vez. Pensé en un final y que no lo superaría nunca, pero tuve que hacerlo.
Cuando los primeros rayos de sol inundaron el cemento de la calle, vi a los obreros que salían cabizbajos de la fábrica, de trabajar duro. Allí, una hermosa rubia, apoyada en una parada de autobús, centrando su mirada de unos ojos azules en mi interrogante ansiedad, me dijo:
- ¡Déjame en paz!.
Quedé cabizbajo y triste, y ese mensaje percutía mi cabeza una y otra vez. Algo había acabado... y que me hizo tanto daño, que pensé que jamás podría curar mis heridas... Pero se cerraron, aunque jamás sanarán.
En las montañas más altas, había un mirador que ofrecía un paisaje digno del edén... incluso más bello. Una hermosa mujer me dio la mano, y me miró con sus ojos grises vidriosos escondidos en unos cabellos castaños rebosantes de enigmas y belleza:
- Si quieres, seguiremos como amigos...
Eso sí que me sonó a final... Si algo me enseñaron mis torpes andanzas con mujeres, son dos reglas de oro: jamás hables acerca de la menstruación con ellas... y si te dicen que quieren seguir como amigos, es que ya no te quieren, y te dirán que no lo entiendes, y llorarán... pero no te dirán nunca "adiós, muy buenas": Eso es lo que me descubre la debilidad, esa vulnerabilidad que hace tu ánimo irremediable y catastrófico cuando te deja la novia.
Esta clase de situaciones siempre me han dejado sin explicación, desesperado. Esa determinación creo que ha sido sadismo irreconocido, o la naturaleza perversa del ser humano. Lo seguirá siendo mientras existan hombres y mujeres, o tal vez no. No sé. En teoría sólo hay una pérdida, mucho antes de que aparecieran las novias, no las ganas.
La vida enseña, pero la sensación insiste, se acaba el mundo, todos los mundos.
- ¡Extra, extra! -gritaba por las calles el chico de los periódicos que he visto en las películas americanas, pero que jamás he visto en la patria... dudo de su existencia- ¡El fin del mundo se acerca!.
Todos los rostros de la calle observaban un único punto en todo lo gris de la ciudad. Seguí con mi camino, porque no podía hacer otra cosa: Era esa inercia de la costumbre que, con manos invisibles, no cesa de empujarte, y te introduce en ambientes vacíos, escasos de luz.
Esta vez, la costumbre me había dirigido a lugares insólitos grises: mucho no me apetecía estar con ella, pero debía visitar sus pensamientos y saber que estaba. Esa era la fuerza, la seguridad: tener la certeza de poder usar la costumbre para activar eso que llamamos sentirte querido y todo eso.
Viento frío sobre el asfalto y, a lo lejos, ella me esperaba con el pelo alborotado. Mi corazón dio un vuelco cuando vi una larga fila de obreros que salían de la fábrica, de trabajar duro. Iban ataviados con el mismo mono azul, caminaban con idéntico ritmo cansino, llevaban rostros cabizbajos vigilando el suelo.
Asustado y gris como el día, la imagen de la novia se iba haciendo más grande en mi retina, pero no sentía las piernas de temblores fuertes... su melena le daba majestuosidad al momento, y algo me dijo acerca de dejar nuestra relación... No lo oí, porque empecé a encontrarme débil...
**********
Nota final del administrador del blog:
Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.
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Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.
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| Vicente Sáez Vallés |
Sencillo de entender: me ha mandado a escaparrar. ¿Qué ha dicho...? ¿Que me dieran dos duros...? No, no... eso fue la primera novia que tuve. O sea, la primera que me mandaba a hacer gárgaras.
Un calor sofocante acompañaba a los viandantes. Todos ellos eran humildes: Venían de la fábrica de trabajar duro. Estaban cabizbajos. Yo sudaba la gota gorda, porque me esperaba lo peor:
Una hermosa mujer de pelo castaño miraba con dureza mis ojos (bueno, ella era mi novia, y las novias de uno suelen ser aproximaciones bastante fidedignas a las mujeres más bellas), y me dijo sin que yo pudiera enterrar mi cabeza en ningún subsuelo:
- ¡Que te den dos duros!.
Quedé cabizbajo y triste y con ese mensaje en la cabeza que me percutía una y otra vez. Me sentía como un absurdo domingo por la tarde en medio del hastío en el que te propones que te va a costar mucho levantarte el lunes de la cama... pero no tuve más remedio que levantarme.
Cuando comenzó a soplar el viento frío huracanado y mis manos imploraban guantes de lana, o sentirse introducidas en los bolsillos de pantalón, vi a los obreros que venían de la fábrica de trabajar duro: Entonces, una hermosa morena me habló con las palabras más sinceras y la voz más dulce:
- No te hagas montajes...
Quedé cabizbajo y triste y con ese mensaje en la cabeza, que me percutía una y otra vez. Pensé en un final y que no lo superaría nunca, pero tuve que hacerlo.
Cuando los primeros rayos de sol inundaron el cemento de la calle, vi a los obreros que salían cabizbajos de la fábrica, de trabajar duro. Allí, una hermosa rubia, apoyada en una parada de autobús, centrando su mirada de unos ojos azules en mi interrogante ansiedad, me dijo:
- ¡Déjame en paz!.
Quedé cabizbajo y triste, y ese mensaje percutía mi cabeza una y otra vez. Algo había acabado... y que me hizo tanto daño, que pensé que jamás podría curar mis heridas... Pero se cerraron, aunque jamás sanarán.
En las montañas más altas, había un mirador que ofrecía un paisaje digno del edén... incluso más bello. Una hermosa mujer me dio la mano, y me miró con sus ojos grises vidriosos escondidos en unos cabellos castaños rebosantes de enigmas y belleza:
- Si quieres, seguiremos como amigos...
Eso sí que me sonó a final... Si algo me enseñaron mis torpes andanzas con mujeres, son dos reglas de oro: jamás hables acerca de la menstruación con ellas... y si te dicen que quieren seguir como amigos, es que ya no te quieren, y te dirán que no lo entiendes, y llorarán... pero no te dirán nunca "adiós, muy buenas": Eso es lo que me descubre la debilidad, esa vulnerabilidad que hace tu ánimo irremediable y catastrófico cuando te deja la novia.
Esta clase de situaciones siempre me han dejado sin explicación, desesperado. Esa determinación creo que ha sido sadismo irreconocido, o la naturaleza perversa del ser humano. Lo seguirá siendo mientras existan hombres y mujeres, o tal vez no. No sé. En teoría sólo hay una pérdida, mucho antes de que aparecieran las novias, no las ganas.
La vida enseña, pero la sensación insiste, se acaba el mundo, todos los mundos.
- ¡Extra, extra! -gritaba por las calles el chico de los periódicos que he visto en las películas americanas, pero que jamás he visto en la patria... dudo de su existencia- ¡El fin del mundo se acerca!.
Todos los rostros de la calle observaban un único punto en todo lo gris de la ciudad. Seguí con mi camino, porque no podía hacer otra cosa: Era esa inercia de la costumbre que, con manos invisibles, no cesa de empujarte, y te introduce en ambientes vacíos, escasos de luz.
Esta vez, la costumbre me había dirigido a lugares insólitos grises: mucho no me apetecía estar con ella, pero debía visitar sus pensamientos y saber que estaba. Esa era la fuerza, la seguridad: tener la certeza de poder usar la costumbre para activar eso que llamamos sentirte querido y todo eso.
Viento frío sobre el asfalto y, a lo lejos, ella me esperaba con el pelo alborotado. Mi corazón dio un vuelco cuando vi una larga fila de obreros que salían de la fábrica, de trabajar duro. Iban ataviados con el mismo mono azul, caminaban con idéntico ritmo cansino, llevaban rostros cabizbajos vigilando el suelo.
Asustado y gris como el día, la imagen de la novia se iba haciendo más grande en mi retina, pero no sentía las piernas de temblores fuertes... su melena le daba majestuosidad al momento, y algo me dijo acerca de dejar nuestra relación... No lo oí, porque empecé a encontrarme débil...
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Nota final del administrador del blog:
Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.
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martes, 1 de agosto de 2017
Boletín 'Ataxia y atáxicos' (julio 2017)
Blog "Ataxia y atáxicos".
A modo de boletín mensual, para quienes no tengan tiempo para seguir el blog a diario, envío, en resumen, los enlaces a los artículos en el blog del mes de julio del 2017.
Nota: Incluyo los enlaces "en abierto" (al final de texto).
También se puede acceder en web, pinchando en: Resumen de enlaces a artículos en el blog durante el mes de julio del 2017.
En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con (como vivencias personales con la enfermedad), o sin relación (como relatos literarios, o poemas) con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com
Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo, paciente de Ataxia de Friedreich, ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.
Por otra parte, os recuerdo que en blog quedó abierta una sección para que cada cual pueda mostrarnos su país, región, ciudad, etc. ¡A ver quién se anima! ... Para más información, pinchar en: 'Proposición no de ley'
De ambas formas descritas, y cualquier otra que se os ocurra, quiero que el blog sea más participativo. También podéis recomendar títulos de películas que os hayan impactado... para el blog, y/o el grupo de "Facebook"... En este último asunto, puedo prometer buscarlas, pero NO encontrarlas... por supuesto...
Enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” del mes de julio del 2017:
(2573). 01 de julio de 2017: Boletín 'Ataxia y atáxicos' (junio 2017).
(2574). 02 de julio de 2017: Construirán primer Centro de Atención de Enfermedades Neurodegenerativas en Tlaltetela. (Artículo de prensa).
(2575). 03 de julio de 2017: ¿Compensa recoger tapones solidarios para investigación?. (Artículo de prensa sobre dos pacientes de Ataxia de Friedreich).
(2576). 04 de julio de 2017: Hay esperanza para los enfermos de ataxia. (Artículo de prensa).
(2577). 05 de julio de 2017: Por amor a su hijo, mujer lleva 10 años en pie de lucha contra la ataxia. (Artículo de prensa sobre familia atáxica).
(2578). 06 de julio de 2017: Dimas, un documental para romper el silencio. (Artículo de prensa sobre paciente de Ataxia de Friedreich).
(2579). 07 de julio de 2017: Ana Cristina González, paciente de ataxia cerebelosa de Colombia. (Contiene video-documental).
*- (2580). 08 de julio de 2017: Un equipo portugués descubre alteración genética que causa enfermedad neurodegenerativa. (Traducción de artículo de prensa).
(2581). 09 de julio de 2017: Diario de Gaby: Mi diario. Por Gabriela Moreno, paciente de ataxia, de México.
(2582). 10 de julio de 2017: 9- Villanueva de Odra (Sagrado Corazón). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
*- (2583). 11 de julio de 2017: Investigadores crean células cardiacas en bandejas de laboratorio para estudiar la dolencia cardíaca de la Ataxia de Friedreich. (Traducción de artículo de prensa).
(2584). 12 de julio de 2017: 'A dos pasos'. Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.
(2585). 13 de julio de 2017: Otoño, languidez de la vida. Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de Barcelona.
(2586). 14 de julio de 2017: 10- Villanueva de Odra (Datos de archivos parroquiales). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2587). 15 de julio de 2017: Nos vamos de safari - Kenia, la cima africana (Paraísos cercanos). (Contiene video-documental).
(2588). 17 de julio de 2017: 1- Mi voz (antecedentes). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2589). 18 de julio de 2017: 2- Mi voz (hospitalizado). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2590). 19 de julio de 2017: 3- Mi voz (el escáner). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2591). 20 de julio de 2017: 4- Mi voz (el radio cassette). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2592). 21 de julio de 2017: 5- Mi voz (disartria). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2593). 23 de julio de 2017: Una ventana a mi mundo (libro de Adeli Gutiérrez Padilla, paciente de ataxia de Vélez-Málaga)
*- (2594). 24 de julio de 2017: Niveles de microARN's en sangre pueden diagnosticar la ataxia de Friedreich y los pacientes con insuficiencia cardiaca, según un estudio. (Traducción de artículo científico).
(2595). 25 de julio de 2017: Vídeo de 44 minutos sobre Ataxia de Friedreich alojado en YouTube. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2596). 26 de julio de 2017: 11- Villanueva de Odra (La cofradía de la Vera Cruz). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
*- (2597). 27 de julio de 2017: Se necesita la proteína SIRT3 como ayuda de suplemento al corazón en Ataxia de Friedreich, sugiere un estudio. (Traducción de artículo científico).
(2598). 28 de julio de 2017: La terapia génica alcanza por fin al futuro. (Artículo de prensa).
(2599). 29 de julio de 2017: El observatorio. Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.
(2600). 30 de julio de 2017: Edición genética: ¿Todo lo que podemos hacer, lo debemos hacer?. (Artículo de prensa).
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A modo de boletín mensual, para quienes no tengan tiempo para seguir el blog a diario, envío, en resumen, los enlaces a los artículos en el blog del mes de julio del 2017.
También se puede acceder en web, pinchando en: Resumen de enlaces a artículos en el blog durante el mes de julio del 2017.
En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con (como vivencias personales con la enfermedad), o sin relación (como relatos literarios, o poemas) con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com
Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo, paciente de Ataxia de Friedreich, ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.
Por otra parte, os recuerdo que en blog quedó abierta una sección para que cada cual pueda mostrarnos su país, región, ciudad, etc. ¡A ver quién se anima! ... Para más información, pinchar en: 'Proposición no de ley'
De ambas formas descritas, y cualquier otra que se os ocurra, quiero que el blog sea más participativo. También podéis recomendar títulos de películas que os hayan impactado... para el blog, y/o el grupo de "Facebook"... En este último asunto, puedo prometer buscarlas, pero NO encontrarlas... por supuesto...
Enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” del mes de julio del 2017:
(2573). 01 de julio de 2017: Boletín 'Ataxia y atáxicos' (junio 2017).
(2574). 02 de julio de 2017: Construirán primer Centro de Atención de Enfermedades Neurodegenerativas en Tlaltetela. (Artículo de prensa).
(2575). 03 de julio de 2017: ¿Compensa recoger tapones solidarios para investigación?. (Artículo de prensa sobre dos pacientes de Ataxia de Friedreich).
(2576). 04 de julio de 2017: Hay esperanza para los enfermos de ataxia. (Artículo de prensa).
(2577). 05 de julio de 2017: Por amor a su hijo, mujer lleva 10 años en pie de lucha contra la ataxia. (Artículo de prensa sobre familia atáxica).
(2578). 06 de julio de 2017: Dimas, un documental para romper el silencio. (Artículo de prensa sobre paciente de Ataxia de Friedreich).
(2579). 07 de julio de 2017: Ana Cristina González, paciente de ataxia cerebelosa de Colombia. (Contiene video-documental).
*- (2580). 08 de julio de 2017: Un equipo portugués descubre alteración genética que causa enfermedad neurodegenerativa. (Traducción de artículo de prensa).
(2581). 09 de julio de 2017: Diario de Gaby: Mi diario. Por Gabriela Moreno, paciente de ataxia, de México.
(2582). 10 de julio de 2017: 9- Villanueva de Odra (Sagrado Corazón). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
*- (2583). 11 de julio de 2017: Investigadores crean células cardiacas en bandejas de laboratorio para estudiar la dolencia cardíaca de la Ataxia de Friedreich. (Traducción de artículo de prensa).
(2584). 12 de julio de 2017: 'A dos pasos'. Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.
(2585). 13 de julio de 2017: Otoño, languidez de la vida. Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de Barcelona.
(2586). 14 de julio de 2017: 10- Villanueva de Odra (Datos de archivos parroquiales). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2587). 15 de julio de 2017: Nos vamos de safari - Kenia, la cima africana (Paraísos cercanos). (Contiene video-documental).
(2588). 17 de julio de 2017: 1- Mi voz (antecedentes). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2589). 18 de julio de 2017: 2- Mi voz (hospitalizado). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2590). 19 de julio de 2017: 3- Mi voz (el escáner). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2591). 20 de julio de 2017: 4- Mi voz (el radio cassette). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2592). 21 de julio de 2017: 5- Mi voz (disartria). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2593). 23 de julio de 2017: Una ventana a mi mundo (libro de Adeli Gutiérrez Padilla, paciente de ataxia de Vélez-Málaga)
*- (2594). 24 de julio de 2017: Niveles de microARN's en sangre pueden diagnosticar la ataxia de Friedreich y los pacientes con insuficiencia cardiaca, según un estudio. (Traducción de artículo científico).
(2595). 25 de julio de 2017: Vídeo de 44 minutos sobre Ataxia de Friedreich alojado en YouTube. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2596). 26 de julio de 2017: 11- Villanueva de Odra (La cofradía de la Vera Cruz). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
*- (2597). 27 de julio de 2017: Se necesita la proteína SIRT3 como ayuda de suplemento al corazón en Ataxia de Friedreich, sugiere un estudio. (Traducción de artículo científico).
(2598). 28 de julio de 2017: La terapia génica alcanza por fin al futuro. (Artículo de prensa).
(2599). 29 de julio de 2017: El observatorio. Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.
(2600). 30 de julio de 2017: Edición genética: ¿Todo lo que podemos hacer, lo debemos hacer?. (Artículo de prensa).
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