77- Juego de la chana en Villanueva de Odra

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Nota previa: Villanueva de Odra es la población rural donde nací, en el año 1954... y, salvo los cursos que estuve en internados durante mi época de estudiante, he vivido hasta mis 61 años. Actualmente, resido en la ciudad de Burgos..

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Juego de la chana en Villanueva de Odra (en las fiestas patronales de San Pedro de año 2012)... Foto de Rafael Alonso Motta

Sin haberlo dedicado un capítulo específico, tengo la sensación de haber tratado el tema del juego de la chana en este serial... Es este momento, mi intención es insertar en este historial sobre Villanueva un video de 11 minutos, alojado en "Youtube", titulado 'Juegos de la Chana en Villanueva de Odra'... La tal grabación corresponde a las fiestas patronales del año 2012... Y tengo un dilema: o buscar el sitio concreto donde hablé de la chana, e insertarlo allí... o, aun a riesgo de repetir parte de lo mismo, abrir un capítulo nuevo... Y la primera opción ha quedado descartada: Mi búsqueda no ha tenido éxito.

'Juegos de la Chana en Villanueva de Odra': (Vídeo alojado en YouTube):



Nadie me busque en el vídeo con su mirada entre los asistentes al acto. No estoy. Durante esos días de fiestas patronales no salgo de casa. El motivo se debe a asustarme con los cohetes frecuentemente lanzados por esas fechas. Si alguna vez, por ello, me he caído de la silla de ruedas, ahora no podría caerme por llevar cinturón... pero con la silla de baterías podría atropellar a alguien durante el segundo de "congelación de la sangre" que me produce el susto, a causa del imprevisto sonoro ruido del cohete. No parece que un atropello con silla pueda ser letal para nadie :-). Lo grave es que esta clase de sustos me deja fuera de juego... y un fuera de juego para todo el partido :-)

Imagino el juego de la chana, parodiado en el video, como una rememoración de tiempos antiguos. Era una costumbre de regiones rurales y agrícolas... no sólo de Castilla, sino también de otras aledañas... Y que pudiera haber tenido distintos nombres, dependiendo de comarcas. Y digo "haber tenido", porque, como puede suponerse, este juego ya ha pasado a la historia hace unos 50 años... coincidiendo con la despoblación rural y la llegada de los tractores.

Dudo de la existencia de alusiones escritas que pudieran facilitar fechas al respecto de cuando datan los orígenes del juego. Yo lo llamo "juegos ancestrales", tanto por la simpleza de sus reglas, como la de los elementos usados en el juego. Y es que puede suponerse que la chana fuera un juego casi tan antiguo como las piezas con que se jugaba: dos largos cuernos de vacuno, y varios "morrillos", o cantos rodados, redondeados, y ligeramente alargados y sin aristas.

Y por cierto, los cuernos empleados en el juego no eran como los que puede verse en el video. A primera vista, diría que los de la grabación, pertenecieron a un novillo bravo de los lidiados en plazas taurinas. El cuerno original era más largo, y tenía dos curvas. Eran de vacas de raza tudanca (véase la foto)... que eran las empleadas, como yunta, en las labores agrícolas... y, por tanto, superabundantes en épocas pasadas en Villanueva, antes de la llegada de los tractores de gas-oil (década de 1960-70).

Vaca tudanca... Fotografía extraída de Internet

Creo que aún existen algunas (muy pocas) ganaderías vacunas de raza tudanca en zonas de alta montaña de Cantabria. Es una vaca muy esclava que se adapta al clima y puede subsistir con la poca comida que pace en el campo escabroso de la alta montaña. Su único cometido sería dar una cría anual... con posterior destino a los cebaderos... pero, el hecho de ser una vaca bastante escuálida, hace que se esté cruzando con otras razas de mejores aptitudes cárnicas.

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En la enciclopedia Wikipedia se dan algunos datos interesantes respecto a la chana. No obstante, esta publicación se nutre de artículos de opinión personal, que pueden consultarse fácilmente.
Extractos de la enciclopedia Wikipedia:

"La chana es un juego o deporte tradicional español que con algunas variantes en el nombre o las normas se conserva en la alta Castilla, en especial en la provincia de Palencia.
El morrillo es un canto rodado o una piedra a la que se ha dado una forma cilíndrica y redondeada en los extremos. Éstos pueden estar labrados por los propios jugadores para dar una apariencia más trabajada. Habitualmente suele ser totalmente lisos, aunque algunos tienen una pequeña hendidura para apoyar el dedo pulgar y sujetar mejor el morrillo. Y tienen unas dimensiones muy variables. Su peso por tanto depende de sus dimensiones.
El otro elemento de juego son los cuernos. Habitualmente son dos astas de res vacuna, cuanto más grandes y retorcidas mejor... de unos 40 a 50 centímetros de largas.
Los cuernos se colocan uno enfrente de otro con las puntas dirigidas al lado contrario desde donde se efectúa el lanzamiento, ofreciendo el lomo del cuerno al tirador. La normal distancia entre los cuernos es de 21 pasos. Detrás de cada cuerno se colocan los jugadores que lanzan contra el cuerno contrario.
La puntuación se obtiene cada vez que se da con el morrillo al cuerno, siempre y cuando éste golpee en él antes de tocar el suelo".

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El juego consistía en poner los cuernos de pie ("pinados") en el suelo a cierta distancia uno del otro, y tirar a darlo desde un cuerno al opuesto... una vez por jugador... cada uno con su piedra (eran personales... cada cual tenía la suya).

El tanto solamente era válido cuando el canto lanzado, golpeaba el cuerno directamente, sin valer los derribos cuando el morrillo tocaba antes el suelo (en el video puede apreciarse una discusión sobre la validez de un determinado derribo).

A la chana jugaban exclusivamente hombres, siempre por equipos. Se jugaba con suma ilusión.... pulsado... apuntando bien... Tras lazar, el tirador gritaba: "¡Corta...!, ¡larga...!, ¡pasada...!". A veces, se retorcía, como queriendo enderezar su piedra en el aire, y gritaba: "¡Viesa...!" (¿oblicua?).

El único botín jugado, era grandes cantidades de vino, o de cerveza, tomadas, "a cañete", en porrones de cristal. Evidentemente, el líquido lo pagaban los perdedores de la partida.

Los espectadores (incluidas mujeres) tenían que permanecer a una distancia prudencial: Pudiera ser muy peligroso un golpe con un morrillo. Los niños teníamos paso prohibido por ciertas áreas. Siempre había algún infante atrevido que se saltaba las normas... Entonces, de inmediato, se llevaba varias broncas monumentales, al unísono, y a voz en grito.

Juego de la chana en Villanueva de Odra (en las fiestas patronales de San Pedro de año 2012)... Foto de Rafael Alonso Motta

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A través de sus ojos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich ... para "su blog personal: Minukanews.com" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

Carmen Ramos Añón

Hoy es un día diferente, de esos que marcan un antes y un después. O eso quiero pensar. Hace un día muy feo: llueve, y no puedo salir de casa siquiera... Pero ha sido un día productivo, aunque prácticamente no haya hecho nada. A veces, hay días grises con un instante que es como un fogonazo, y parece teñir de colores el resto del día. Y sólo por eso, tu día parece tener significado e importancia. Pues hoy ha sido uno de esos días, con uno de esos fogonazo: Hoy me he visto por primera vez desde sus ojos.

Tiene unos ojos azules profundos, de esos que parecen que pueden ver como se forman los pensamientos en tu cabeza. Tiene el pelo como el azabache, pero es blanquito de piel, como yo. Su boca es grande, pero no porque sea de esas personas que primero hablan y luego piensan, sino porque su sonrisa tiene demasiadas cosas bonitas que transmitir. Y te das cuenta de que no queda ni un milímetro de su piel sin sentido cuando ríe. Y siempre tiene barba. A veces más corta... a veces más larga... a veces más cuidada... y otras menos... pero siempre negra, como su pelo. No me imagino su cara desnuda... o mejor dicho, sí la imagino... y precisamente por eso no me gusta: creo que le quita personalidad, le quita magia a su sonrisa. Es un poco más alto que yo, pero no demasiado, lo justo para que no me resulte complicado mirarle a los ojos.

Y tiene unos brazos fuertes, que dan abrazos curativos, que me recomponen. Cuando estoy hecha pedacitos, mientras me frota la espalda con sus manos, como si estuviera pintándome algo, o haciendo un conjuro para protegerme... Pero lo mejor es su forma de ser tan... sana: Su cariño desprendido, perfectamente equilibrado entre los besos y el respeto por el espacio propio... A veces juega, y a veces prefiere que juegue yo. A veces, contamos chistes... A veces, me cuenta cosas de sí mismo... A veces, escucha las mías, y a veces simplemente está. Y otras no, porque esa dependencia no es buena. Suele decirme que va a tirarme por las escaleras, y yo le respondo que voy a atropellarlo: Y entonces estallamos en carcajadas. Pero, entre broma y broma, siempre tiene tiempo para dejarme claro que me quiere... ¡Ah!, y siempre me llama fea cuando me saluda. “¡Hola, fea!”, adoro esas palabras, tienen un significado especial, un cariño tan intenso y tan nuestro que me siento única, porque sé que nadie más lo comparte. Y también sé que cada vez que me llama fea, me ve preciosa: Es nuestro pequeño juego de antónimos.

Se llama Jota, y vive en mi interior: en mi mente y en mi corazón. Pero ya no sé más... y, a decir verdad, no me hace falta saberlo. No sé si es un abuelo... un padre... un hermano... un tío... un primo... mi mejor amigo... mi novio... mi amante... o yo misma proyectada en esos ojos azules que tanto me reconfortan, porque siempre me han dado refugio. O todo. O nada. Simplemente, es Jota.

Y Jota me quiere, Jota me ama. Eso le resultará un poco confuso a mucha gente: Parece que sólo es lícito amar a tu pareja, pero yo no pienso así. Al fin y al cabo, ¿qué es el amor en su definición más básica? Afecto desinteresado, entrega, inclinación. Yo amo muchas cosas, a mi familia, a mis amigos, mis hobbies, mi carrera. Hay gente que no tiene esta capacidad –porque es una capacidad, algo positivo- y se siente incómodo con ello. Pero yo sí la tengo... como mi tía Lola: Ella también es Jota. Y Jota me ama.

Jota me ve de verdad, y me ve bonita. No digo que sea, o no, bonita de verdad, digo que Jota me ve tal y como soy, y piensa que soy preciosa así. Eso me gusta, evidente. ¿A quien no le gusta que le hagan cumplidos? Pero hoy todo ha tomado un significado diferente, porque hoy me lo he creído... Siempre me ha dado un poco de miedo creerme las cosas buenas de mí misma: sentía que bailaba en el límite de ser una creída, sin modestia ni humildad: una persona prepotente con una seguridad desgarradora basada en una falsa autoestima... Siempre he tenido miedo a esa clase de personas, pero mi pánico no era cruzarme con ella, y sufrir las consecuencias, por ser una presa fácil... sino contagiarme, y hacer sufrir a los demás...

Pero, hoy, Jota me ha prestado sus ojos, y he visto, por fin, todo lo que me ha repetido tantas veces desde que le conocí: He visto una chica fuerte, una luchadora, alguien que sabe que la vida no es fácil ni justa, pero que aun así merece la pena vivirla. He visto una mirada segura, propia de alguien que tiene las cosas claras, de alguien que sabe lo que quiere y no se avergüenza de ello. He visto la expresión de una persona sensible, tierna y amorosa, que se preocupa por los demás, pero no tanto como para olvidarse de sí misma. Y he visto la postura de quien se sabe digna y valiosa, de quien conoce sus límites y los hace respetar. Y esa chica era yo. Soy yo.

Y es curioso, no me ha costado reconocerme, pero me ha sorprendido la claridad de lo que ve Jota sobre lo que yo transmito. Y me ha dejado sin aliento la diferencia entre sus ojos y los míos. Cuando me miro al espejo no veo a esa chica: lo único que tienen en común ambas percepciones es el blanco de los ojos y la media melena azul verdosa. ¿Por qué? Todo lo demás se ve igual desde los ojos de Jota, sólo cambio yo. Sólo es diferente mi percepción de mí misma. Jota dice que depende de mí, y sólo de mí: que la imagen que yo alimente en mi interior, es la que voy a ver, la que cuide, la que proteja, por la que yo apueste... La decisión es mía. Sólo puedo hacerlo yo.

Y me gusta mucho más lo que ve Jota.

Fuente: https://minukanews.wordpress.com/2018/03/10/a-traves-de-sus-ojos/

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64- Villanueva de Odra (Palomares)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Nota previa: "Villanueva de Odra es la población rural donde nací, en el año 1954... y, salvo los cursos que estuve en internados durante mi época de estudiante, he vivido hasta mis 61 años. Actualmente, resido en la ciudad de Burgos".

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Vista panorámica de Villanueva de Odra... Fotografía de Jose Félix Ruiz

Como digo en la dedicatoria, este serial comenzó con la idea de escribir solamente 5 o 6 capítulos para mi blog personal, aunque, poco a poco, se ha ido alargando. Si bien he de decir -ya sé que no me creéis, viendo mi palabrería- que varias veces he estado a punto de tirar la toalla, porque mi mente corre y vuela, y mis manos para teclear, a causa de mi enfermedad progresiva, ya casi no se mueven. Lo cual me acarrea una gran ansiedad. Acabaré con este historial... ¿pero meterme en berenjenales...? ... ¡ni uno más!

En fin, también he de confesar, estar utilizando como base, para la confección de este serial historiador, un trabajo sobre tareas agrícolas del pasado y costumbres de Villanueva, realizado entre los 1990 y 1994. En realidad, nunca lo acabé. En pretensión, iba a ser una especie de gran álbum de fotos con comentarios de texto. Y ahí radica el problema que me llevó a desistir. Realicé los textos y una parte de las fotos... pero sentí imposibilidad de culminar la tarea fotográfica. Tenía en mi cabeza las ideas, pero no podía llevarlas a cabo... no sólo por ser paciente de Ataxia de Friedreich y usuario de silla de ruedas, sino porque hubiera necesitado incluso un equipo de trabajadores a mis órdenes para representar escenas que ya no existían...

Ahora, por el contrario, el tema de las fotos, con la era digital, está más fácil: Primero las robo, y después las pido... Es momento de dar las gracias a los máximos proveedores de material ilustrativo para el serial -entre veterinarios anda el juego-: Rafael Alonso Motta (sandovalés de adopción), y José Félix Ruiz (renacuajo de lo mismo). Y no digo si les adoptamos, o nos adoptaron ellos a nosotros... no vaya a ser que se me enfaden sus señoras. Podría añadir que ésta es tierra de bellas mozas... pero ahora las feministas se enojan hasta por piropos bienintencionados... Así que me callo... Dicho lo dicho, no añado más.

Bueno, a lo que iba... ¿¡Pero... a qué iba!?... ¡Ah, sí, iba a hablar de palomares! Y como tal tema no lo tengo en mi viejo e inacabado álbum para poder echar mano de algún que otro copy-paste... ¡¡¡me he pillado una pájara!!!... Mejor será seguir mañana... porque aún no sé por dónde empezar.

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En la década de 1960 aún puedo contar al menos una docena de palomares en Villanueva: dos de ellos en pleno campo, y cuatro en el exterior del casco poblacional, y el resto en la misma población. Era una forma barata de contribuir, mediante el sacrificado de los pichones de sus nidos, al repetido autoconsumo imperante hasta esa época. Las palomas ni eran bravas ni tampoco estaban domesticadas. Aunque el palomar era su casa, eran totalmente libres sin que, normalmente, recibieran una alimentación. Las palomas se buscaban la vida. Y, aunque a veces causaban destrozos en los sembrados, especialmente en los primeros yerales en madurar, allá por San Pedro, eran aves totalmente respetadas, al contrario que los gorriones, también llamados trigueros y pardales, que atacaban a los primeros cereales en madurar.

Desconozco los métodos de creación de un palomar, pero no parece que construir un edificio con una buhardilla abierta, y llenarlo de cesteñas (tejidos concavos de mimbre para que las palomas hicieran sus nidos) fuera suficiente para atraer una comunidad de palomas.

He hablado en el inicio de los tiempos de 1960, porque son los que conozco. Pero, se supone que esto de los palomares es una costumbre antiquísima. Y, por tanto, diría que ha habido palomares en Villanueva, incluso ante de llamarse así la población. ¿Entonces por qué no se habla de palomares en el Catastro del Marqués de la Ensenada, del año 1750...? Pues sencillamente porque el cuestionario no incluye ninguna pregunta al respecto. ¡Y mira que los funcionarios con fines recaudatorios son quisquillosos... y hasta incluyen una pregunta sobre el número de colmenas existentes en la población! Pero se olvidaron de preguntar por palomares. Obviamente, los representantes del concejo no iban a declarar para elaboración de impuestos nada que no les fuera preguntado. En este punto concreto, se dirían, sin decirse nada, que los pichones son nuestros, y nos los comemos nosotros.

Al contrario que en la llamada Tierra de Campos, ya entrados en la provincia de Palencia, donde los palomares tienen una llamativa forma circular, y encalados de color blanco, en nuestra comarca son de forma cuadrada, y tejado con vertido de aguas a una sola cara. Por cierto, en la fotografía inicial de este artículo se ve en primer plano un palomar adosado (a la izquierda de la imagen). Así, de forma cuadrada, aunque no adosados, eran -algunos aún quedan... aunque sin palomas- los palomares de Villanueva... salvo el de la iglesia, y el del molino (éste sí es cuadrado, pero su tejado vierte aguas a las cuatro caras del edificio).

Palomar de planta cuadrada con tejado de vertido de aguas a una sola cara... Fotografía extraída de Internet

El palomar de la iglesia, aunque nunca he estado en su interior, estaba situado ente las cúpulas de templo y el tejado. Por tanto, digamos que carecía de forma poligonal concreta, o ésta, en una especie desván, quedaba definida por la del propio templo. Este palomar era el más grande de todos: quizás tuviera tanta población de palomas como entre todos los demás palomares de Villanueva. Se ve que a las palomas les gustaban las alturas, o la paz del lugar, porque no creo que fueran beatas, o de comerse los santos. También pudiera influir tener agua en el río a pocos metros.

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Fue durante el curso 1965-66. Yo estuve 9 meses seguidos, sin regresar a casa, interno con los frailes benedictinos del monasterio de Santo Domingo de Silos. Durante tal tiempo, mis padres habían comprado una bodega-palomar a un vecino que emigró a la ciudad. En realidad, era un edificio compuesto: En la primera planta había un lagar (en el cual yo mismo pisé la uvas un año, en compañía de mi tío) y una escalera que conducía a un subterráneo utilizado como bodega... la segunda planta era el palomar.

Aunque mis padres solían comprar también fincas rústicas, aquella adquisición fue su ojito derecho durante algunos años... Las normas de administración de su palomar eran sencillas, se arrojaba en el suelo del palomar, para comida de las palomas, un poco de grano de cereal los días crudos del invierno... y no se quitaban los primeros pichones de la primavera: los cuales en teoría habían se servir para repoblación del palomar. A cambio, se podían obtener, de mayo a septiembre, 30 o 40 pichones divididos en distintas ocasiones... Cuando mi padre miraba los nidos, volvíamos a casa con cuatro, o seis pichones en un saco... Aparte de eso, realizaba sus cálculos: ...este nido tiene huevos... aquí había dos pichones, pero, por venir tarde, se han volado ya... estos dos aún son pequeños, aguantan una semana más... con éstos y con los del nido de la esquina, ya hay cuatro para otro domingo...

Pero todo se volvió agua de borrajas con una serie de robos ridículos... sin ton ni son... Entraban, a media noche, sigilosamente, por la buhardilla y tras taparla, se llevaban a todas las palomas. Por la sangre y las plumas, creo que las mataban a palancazos... y luego se iban por la puerta principal después de descerrajarla... Lo curioso del caso es que al año siguiente algunos tontos (llamarles ladrones hasta sería un elogio) volvieron a repetir la operación... esta vez no había palomas, claro.

El edificio lo convertimos en un merendero con chimenea para asar chuletas. Bueno, estar, estar... hace más de 25 años que no voy por allí. De todas formas, creo que tal cosa sea de robar, salvo una mesa y varias sillas... Allí está todo muerto de risa... totalmente olvidado.

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Si he hablado de que los palomares han sido una actividad viva en Villanueva hace bien poco, en la actualidad no hay "palomas comunes" (ése es el nombre con el que se conoce a esta clase de aves) en el pueblo, o a lo sumo haya un par de parejas. Sobre el porqué de esta extinción no puedo decir nada. No lo sé... y lo más que pudiera apuntar son elucubraciones sobre el tratamiento químico de las semillas... Sí he visto en Villanueva una paloma muy similar a la torcaz... pero... la torcaz antaño era una paloma de campo que anidaba entre los zarzales, pero ni por asomo la torcaz se acercaba a la población. ¿Entonces...? He preguntado al respecto... y me han dicho que no es la torcaz, sino una paloma de origen americano... Aquí en Burgos también las hay. Una de ellas anida en unos árboles que hay a la puerta de mi casa.

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Aunque no guarda relación con el título de palomares, anteriormente he hablado de gorriones, también llamados trigueros, o pardales. No hace mucho, estas avecillas en Villanueva eran superabundantes. Bastaba elevar los ojos, para verlos volando, o posados en algún tendido eléctrico, o, sin mirar a lo alto, dando saltitos por el suelo de las terrosas calles... Y dije antes que tenían mala fama, aunque no fueran perniciosos, en absoluto... Tampoco se ven en Villanueva ya, o apenas se ven... Da la sensación de que la evidente despoblación rural que ya llega casi al límite en el caso renacuajo, también ha afectado a gorriones y palomas... y todo se queda triste y solo de lunes a viernes...

Gorrión común, o pardal... Fotografía extraída de Internet

Si sobre palomas dije no saber las causas, si las veo (al menos alguna) en cuanto a gorriones. ¿Os habéis fijado en los archivos fotográficos de las casas de Villanueva? Todos los alares están perfectamente cerrados y las tejas bien ajustadas. ¿Dónde van anidar...? Y las cosechas se venden desde las fincas... y no hay ni "moradales" donde pudieran hallar granos pasados por la panza de las vacas. ¿Qué van a comer, los pobres...?

Me preguntaba Andrés hace pocos meses: ¿Te acuerdas de cuando íbamos a matar pajaritos (gorriones)? Claro que me acuerdo. Juraría haber escrito en una ocasión algo sobre ese tema, pero no lo encuentro... y lo lamento. En fin, resumiré:

Fue en los primeros años de la década de 1970. Salíamos a matar pájaros al caer la noche, provistos de una carabina y un par de linternas. Los gorriones estaban albergados en los aleros de los tejados, y no se movían al ser enfocados con las linternas. Quien apuntaba y disparaba con la carabina era Andrés, que, a pesar de la escasa luz de la linterna, donde ponía el ojo, ponía el perdigón de plomo... Luego desollábamos la caza, nada de pelar... Al día siguiente, nos guisaban los pajaritos... Y los merendábamos en la bodega, al pie de una cuba...

¿Qué nos ha pasado, Andrés? Ya sé que tú, Antonio Barriuso, y yo, ya somos viejos... los años no perdonan... y también que Serafín, lamentablemente, falleció... ¿Pero los gorriones... por qué ya no hay gorriones en Villanueva...?

Andrés, ahora te devuelvo la pregunta: ¿Te acuerdas de cuando merendábamos gato asado?. ¡¡Qué tiempos!!.

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Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Boletín número 165 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES

Blog "Ataxia y atáxicos".

La Federación Española de Ataxia, FEDAES ha editado su boletín número 165: Podrá hallarse haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.

Logotipo de la Federación de Ataxias de España, FEDAES

Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia, (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace más de 8 años no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín.

Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia y los afectados por esta enfermedad.

El citado enlace al boletín número 164 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES, se puede hallar pinchando en: http://fedaes.mailrelay-iv.es/mailing/25815/106.html?t=555145435a040f5051490250525806645a040705065055050b5905545750055455474d0b06540302430e

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Las estatinas podrían ayudar a reducir el riesgo de cardiomiopatía en pacientes con ataxia de Friedreich, sugiere estudio

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Alice Melão ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

06 de marzo de 2018.

Las estatinas, un medicamento para reducir el colesterol, pueden aumentar la cantidad de un componente de colesterol bueno -que se encuentra en niveles bajos en pacientes con Ataxia de Friedreich-, posiblemente ayudando a evitar la insuficiencia cardíaca, según muestra un estudio de Filadelfia.

Los científicos vinculan los bajos niveles de ApoA-I, como se conoce la proteína del colesterol bueno, con un mayor riesgo de dolencia cardíaca, que, junto a la insuficiencia cardíaca, es una de las principales causas de muerte entre pacientes con Ataxia de Friedreich. La investigación ha sugerido que las estatinas podrían ayudar como protección contra esto.

El estudio: “Low apolipoprotein A-I levels in Friedreich’s ataxia and in frataxin-deficient cells: Implications for therapy" (Niveles bajos de apolipoproteína AI en la ataxia de Friedreich y en células deficientes en frataxina: implicaciones para la terapia), ha sido publicado en la revista ' PLOS One'.

LaAtaxia de Friedreich es una enfermedad progresiva cuyo sello distintivo son bajos niveles de la proteína mitocondrial frataxina. El trastorno debilita los músculos de las extremidades, sin embargo, muchos pacientes experimentan también cardiomiopatía, la cual puede progresar hacia insuficiencia cardíaca.

Los científicos han vinculado los niveles más bajos de HDL, o colesterol bueno, y su componente, la ApoA-I, a un mayor riesgo de dolencias del corazón e insuficiencia cardíaca en la población general.

La investigación sobre la conexión entre los niveles de HDL y ApoA-I y Ataxia de Friedreich, ha generado resultados contradictorios. Algunos estudios han informado niveles más bajos de tales sustancias en pacientes, pero otros no han detectado diferencias entre pacientes, y controles... Algunos científicos sostienen que los resultados contradictorios pueden ser debidos a mediciones de HDL y ApoA-I que no son lo suficientemente sensibles.

Investigadores del Hospital Infantil de Filadelfia decidieron probar un barómetro ApoA-I que estimaban más sensible. El método se llama cromatografía líquida de alta resolución para la dilución de isótopos estables: monitorización de reacciones múltiples / espectrometría de masas... El equipo comenzó evaluando los niveles de ApoA-I en sangre recolectada de 95 pacientes con Ataxia de Friedreich y 95 voluntarios sanos... Los niveles de proteína de los pacientes fueron un 21.6% más bajos que en los controles.

"La reducción del 21,6% en la ApoA-I en suero que encontramos en pacientes con Ataxia de Friedreich es muy similar a los niveles de reducción (20,2%) hallados en fumadores, otra población en riesgo de insuficiencia cardíaca", según los investigadores... No encontraron ninguna correlación entre los niveles de ApoA-I de los pacientes y el número de repeticiones GAA en la secuencia de su gen FXN.

Para confirmar que los pacientes con Ataxia de Friedreich tienen niveles más bajos de ApoA-I, el equipo diseñó genéticamente una línea de células hepáticas humanas, llamada HepG2, para generar menos actividad del gen FXN. Suponen una caída al 70%... La diferencia provocó una caída del 23% en la producción de ApoA-I, según el equipo.

A continuación, los investigadores expusieron las células hepáticas HepG2 menos activas a la simvastatina, un fármaco comúnmente utilizado para reducir los niveles de colesterol malo y aumentar los niveles de ApoA-I... La simvastatina aumentó significativamente la producción de ApoA-I tanto en el caso del gen FXN menos activo, como en el de las células control. De hecho, los dos tipos de células generaron la misma producción, según los investigadores.

Los hallazgos sugirieron "que las estatinas podrían usarse para aumentar los niveles séricos de ApoA-I en pacientes con Ataxia de Friedreich", escribió el equipo. Y agregaron que el modelo experimental que utilizaron mostró que "podría haber un umbral de nivel de frataxina donde las estatinas no serían efectivas"... Finalmente, los investigadores pidieron estudios adicionales para comprender mejor la correlación entre los niveles de frataxina y los de producción de ApoA-I.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2018/03/06/statins-could-reduce-friedreichs-ataxia-heart-disease-risk/

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Cognición y emociones en los trastornos cerebelares

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "Ataxia-México" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

¿Están, en las ataxias, los problemas en las áreas cognitivas y emocionales relacionados con el daño cerebelar?:

Si, sí pueden estar relacionados.

El cerebelo es conocido por su importancia para el control motriz, y los pacientes con trastornos atáxicos, experimentan dificultades motoras, que incluyen problemas con el equilibrio y la estabilidad, poca coordinación de las extremidades, trastornos del habla, así como movimientos anormales oculares. Sabemos que el cerebelo, así como la corteza cerebral, contienen partes cruciales para el movimiento, además de otras partes que desempeñan un papel muy importante en la cognición y las emociones.
La región motriz del cerebelo está relacionada con la corteza motriz que gobierna los movimientos... mientras que las regiones no motrices del cerebelo están relacionadas con las áreas corticales cerebrales, importantes para el pensamiento, razonamiento, motivación, memoria, y sentimientos. Las lesiones en la zona no motora del cerebelo quebrantan las asociaciones cerebrales con las áreas corticales cerebrales de pensamiento y, pueden llevar a dificultades en las funciones intelectuales, así como a alteraciones en actitud, comportamiento, y personalidad. Asimismo, los desórdenes atáxicos pueden producir neurodegeneración en partes de la corteza cerebral que son importantes para el intelecto, otra razón por la cual los pacientes de dichas enfermedades suelen experimentar problemas con esas funciones.

¿Qué tipos de problemas psicológicos pueden ser causados por daños o trastornos del cerebelo?:

El síndrome cognitivo afectivo cerebeloso, es el conjunto de los problemas que surgen cuando se daña la parte no motriz del cerebelo. Incluye impedimentos en funciones de ejecución, análisis viso-espacial, y déficits seleccionados en las habilidades lingüísticas, así como alteraciones en personalidad y comportamiento.
Pueden existir dificultades para planear y organizar: Las tareas de la vida cotidiana que requieren flexibilidad intelectual y que anteriormente se han realizado de forma automática, pudieran ahora requerir de un esfuerzo consciente, así como nuevas estrategias.
Puede haber también dificultades para expresar pensamientos lógicos y coherentes, así como problemas de memoria, en especialmente con los recuerdos inmediatos o a corto plazo.
Las alteraciones de humor incluyen depresión, apatía, irritabilidad y, tolerancia limitada a la frustración. La interacción psicosocial puede verse afectada, particularmente en niños con daño cerebelar.
La demencia es poco común en enfermedades cerebelares, pero puede ser un problema en algunos trastornos atáxicos que afectan áreas extensas de la corteza cerebral.
El papel del cerebelo en la dislexia, trastorno de hiperactividad con déficit de atención, trastornos del espectro del autismo, la esquizofrenia, retraso en el desarrollo, y trastornos de pánico, están bajo investigación activa.

¿Por qué es importante esto para los pacientes?:

Para los pacientes de trastornos cerebelares, y sus familiares, resulta útil saber que los problemas cognitivos y psiquiátricos pueden tener lugar como resultado directo de la enfermedad. Estos problemas que van más allá del control del motor, no están únicamente en la mente del paciente, sino que son parte de la enfermedad.
También es útil saber que el estrés del padecimiento la enfermedad crónica progresiva y los problemas sociales de él derivados, pueden colocar cargas adicionales a los pacientes y sus familias.
Reconocer las bases cerebrales de estas alteraciones mentales y de estado de ánimo, así como los problemas sociales y psicológicos que vienen junto a la enfermedad, es el primer paso esencial poder tratar tales dificultades.
Los padres de niños con retraso en el desarrollo por enfermedad cerebelar, tendrán que hacer frente a mucho retos psicosociales e intelectuales especiales.

¿Qué puede hacerse para el paciente con ataxia?:

La respuesta es simple: prevenir o curar la enfermedad del cerebelo en sí. Incluso en ausencia de una cura, es posible mejorar sustancialmente la calidad de vida de los pacientes mediante el tratamiento de los trastornos cognitivos y psiquiátricos a través de terapias como la medicación, la rehabilitación cognitiva, terapia psicológica, e intervenciones ambientales.
Médicos de atención primaria y neurólogos deben ser capaces de gestionar estos aspectos. No obstante, en los casos más difíciles o complejos, puede ser necesaria la consulta con un especialista, neurólogo conductual, o psiquiatra con experiencia en el tratamiento de problemas cognitivos y de estado de ánimo.
El éxito del tratamiento depende de una evaluación exhaustiva con el fin de utilizar los medicamentos e intervenciones más apropiados y adaptados a las necesidades de cada paciente.
Los niños con problemas cognitivos y psicosociales necesitan una atención especial, y pueden mejorar con el tiempo y la rehabilitación intensiva.

¿Hay investigaciones en curso?:

Sí. Hay un nuevo área de investigación: la neurociencia cognitiva del cerebelo. Dicho área incluye estudios anatómicos y de comportamiento en modelos animales, así como el estudio de imágenes funcionales e investigaciones clínicas en pacientes y controles sanos.
Visite el sitio web de la National Ataxia Foundation para obtener más información.

¿Qué es AtaxMex AC.?.

AtaxMex está comprometida en dar a conocer la ataxia, servir a las personas afectadas con diversos tipos de ataxia, y promover la investigación para localizar las causas, y hallar mejores tratamientos, o una cura. Ataxia México puede ayudar proporcionando información sobre ataxia, para pacientes, su familia, y su médico.
Si se tiene alguna pregunta adicional, o se desea ayudarnos de cualquier manera, por favor póngase en contacto con: Ataxia México:
ATAXMEX AC. ... Av. Independencia, Nº 88 ... Col. Centro. C.P. 94020 ... Tlaltetela ... Tlf: 228 979 54 39 ... FaceBook: https://www.facebook.com/AtaxiasEnMexico ... Correo electrónico: cory@ataxiamexico.org

Nota: Ésta en origen es una publicación de la Fundación Nacional de Ataxia (NAF), traducida del inglés al español. La NAF no se hace responsable de cualquier inexactitud en la traducción de este documento.

Fuente: https://www.facebook.com/notes/ataxias-en-mexico/cognici%C3%B3n-y-emociones-en-los-trastornos-del-cerebelo/1132402353529509/

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Ataxia Espinocerebelosa Tipo 7 (SCA7) - Preguntas más frecuentes

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "Ataxia-México" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

¿Qué es la ataxia espinocerebelosa tipo 7?:

La ataxia espinocerebelosa tipo 7, (SCA7) es también conocida como ataxia cerebelar autosómica dominante, tipo 2 (ADCA2), o ataxia con retinopatía pigmentosa. Es un tipo de ataxia que forma parte de un grupo de enfermedades hereditarias del sistema nervioso central. Al igual que en muchas otras de las ataxias hereditarias, la SCA7 es el resultado de defectos genéticos, en los cuales las fibras nerviosas no pueden llevar mensajes desde y hacia el cerebro, causando degeneración del cerebelo (centro de la coordinación del cerebro).

¿Cuáles son los síntomas de la SCA7?:

La SCA7 difiere de la mayoría de las otras formas de ataxia espinocerebelosa en cuanto a que generalmente los primeros signos de la enfermedad son los problemas visuales, en vez de la dificultad de coordinación, especialmente cuando la enfermedad se manifiesta antes de los 40 años... Los pacientes afectados pueden notar cambios en agudeza visual y visión del color. Estas alteraciones pueden progresar hasta que la persona quede literalmente ciega. Además, los síntomas de la ataxia (descoordinación), movimientos lentos oculares, y pueden detectarse alteraciones sensitivas leves, o en los reflejos.
A medida que progresa la enfermedad, la pérdida del control motor, el habla poco clara (disartria), y la dificultad para tragar (disfagia) llegan a ser evidentes.
En niños, el retraso y pérdida de la normalidad en el desarrollo puede ser lo primero en manifestarse.

¿Cuál es el pronóstico de la SCA7?:

Típicamente, los signos iniciales se presentan con más frecuencia en la adolescencia tardía, o al comienzo de la edad adulta, pero su aparición oscila entre la infancia y los cincuenta, o sesenta, años. Cuanto más temprano se presente, más rápidamente progresará la enfermedad. Por ejemplo, cuando los síntomas se presentan durante la infancia, la ceguera puede tener lugar dentro de unos pocos años, mientras que quienes tienen los primeros síntomas en su adolescencia pueden no experimentar la ceguera hasta diez años más tarde. Y, cuando los síntomas se presentan más tarde en la vida, la enfermedad progresa de forma aun más lenta.

¿Cómo se adquiere la SCA7?:

La SCA7 es un trastorno genético, lo cual significa que es una enfermedad hereditaria. El gen anormal causante de esta enfermedad pasa de generación en generación a través de los miembros de la familia que lo portan. Las enfermedades genéticas se producen cuando uno de los 25.000 genes del cuerpo no funciona adecuadamente. (Los genes son estructuras microscópicas dentro de las células de nuestros cuerpos que contienen las instrucciones de cada característica que una persona hereda de sus padres).
La SCA7 es una enfermedad autosómica dominante, lo que quiere decir que los individuos de ambos sexos tienen la misma probabilidad de heredar el gen anómalo y desarrollar la enfermedad... la cual es transmitida de una generación a otra, sin saltarse ninguna. Cada hijo de un padre con SCA7, tiene el 50% de probabilidades de heredar el gen que causa la enfermedad.

¿Es frecuente la SCA7?:

La SCA7 es menos frecuente que otras formas de ataxia, y afecta a menos de una persona por cada 100.000 habitantes. Algunos estudios indican que representa el 2% de todas las ataxias espinocerebelosas.

¿Cómo se diagnostica?:

Un examen neurológico puede establecer si la persona tiene los síntomas típicos de la SCA7, y una prueba genética puede detectar con precisión la presencia, o ausencia, del gen anormal que lo causa. Un neurólogo es el especialista que puede reconocer los síntomas, y diagnosticar las enfermedades que causan ataxia. No obstante, las familias afectadas por la enfermedad deben solicitar la asesoría de un médico en genetista, o de un consejero en genética.
La SCA7 tiene como característica distintiva la degeneración retiniana. Las pruebas genéticas incluyen el análisis de un gen ubicado en el cromosoma 3 (todas las personas tienen 23 pares de cromosomas). Los genes están compuestos de sustancias conocidas como nucleótidos unidos en cadenas. Cada nucleótido se identifica con una letra. En la SCA7, una mutación del gen ataxin-7, ubicado en el cromosoma 3, resulta en copias adicionales de una serie de nucleótidos identificados por las letras C-A-G.

¿Qué tipo de tratamiento hay disponible después del diagnóstico?:

La identificación temprana de la SCA7 puede ayudar a los individuos a adaptarse mejor a los cambios en visión y movilidad. Aun cuando no hay tratamiento específico para retrasar o detener la progresión de la enfermedad, la terapia de apoyo está disponible para ayudar a manejar los síntomas, y hay recursos para apoyo emocional.
Visite el sitio web de la National Ataxia Foundation para obtener más información.

¿Qué es AtaxMex AC.?.

AtaxMex está comprometida en dar a conocer la ataxia, servir a las personas afectadas con diversos tipos de ataxia, y promover la investigación para localizar las causas, y hallar mejores tratamientos, o una cura. Ataxia México puede ayudar proporcionando información sobre ataxia, para pacientes, su familia, y su médico.
Si se tiene alguna pregunta adicional, o se desea ayudarnos de cualquier manera, por favor póngase en contacto con: Ataxia México:
ATAXMEX AC. ... Av. Independencia, Nº 88 ... Col. Centro. C.P. 94020 ... Tlaltetela ... Tlf: 228 979 54 39 ... FaceBook: https://www.facebook.com/AtaxiasEnMexico ... Correo electrónico: cory@ataxiamexico.org

Nota: Preguntas Frecuentes (FAQ) es una publicación de la Fundación Nacional de Ataxia (NAF, por sus siglas en inglés) traducida del Inglés al Español. La NAF no se hace responsable de cualquier inexactitud en la traducción de este documento.

Fuente: https://www.facebook.com/notes/ataxias-en-mexico/las-preguntas-m%C3%A1s-frecuentes-acerca-de-la-ataxia-espinocerebelosa-tipo-7-sca7/1132423810194030/

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