La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 2 de abril de 2018

Diario de Gaby: (Desconocimiento... intolerancia... incomprensión)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Gabriela Moreno, paciente de ataxia cerebelosa, de México.

Soy Gabriela Moreno, de San Luis de Potosí, México. Estoy diagnosticada con ataxia cerebelosa. Y soy miembro del grupo 'Ataxia y atáxicos' en Facebook, donde a veces comento algo. Y ahora voy a contar una de mis experiencias:

Diario de Gaby: (Desconocimiento... intolerancia... incomprensión):

Gabriela Moreno
Terminó la jornada laboral: Fue un día agotador con dos horas extras. Demasiado para mí. Ya es tarde... Aparte de eso, hoy coincide con mi turno para cuidar y acompañar a mi mamá.

Cambio mi “chip” mental mientras estoy saliendo de la oficina, aunque no puedo evitar sentirme embotada... Tomo un taxi, una unidad nueva para “mejorar” el servicio y llegar más rápido... Me preocupo: mi mamá me está esperando... y yo no he comido aún.

Subo al taxi, doy las indicaciones de mi destino. Puse de mi parte todo cuanto pude para que se me entendiera. Obviamente, no me entendía, (hablaba como borracha). Además, no podía coordinar mis pensamientos: eran demasiados para mí. Estaba tan cansada, que recargaba mi cabeza en el asiento.

El chofer empezó a decir sandeces... que si estornudaba fuerte, era para que se le salieran los mocos... que tenía “hueva” (flojera)... etc. Sólo llevaba monedas para pagarle, y mi falta de motricidad hace que me cueste trabajo reunirlas... y mucho más tardé intentando explicar mis problemas físicos... Concluyo que el taxista pensó que estaba borracha... Claro que ése no es un pretexto para justificar su comportamiento. Eso es algo de lo mucho con lo que tenemos que lidiar los/as atáxicos/as: DESCONOCIMIENTO, INTOLERANCIA, INCOMPRENSION, que sé yo.

Pareciera que me tengo que etiquetar "SOY ATÁXICA", o tener que usar una silla de ruedas para que se me considere discapacitada. Aclaro que yo no me considero discapacitada, pero este tipo de actitudes me hace retroceder, y que decaiga mi ánimo... Y no, no tomé el numero de carro: ya que en aquel momento lo que me urgía, era llegar.

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domingo, 1 de abril de 2018

Boletín 'Ataxia y atáxicos' (marzo de 2018)

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín mensual, para quienes no tengan tiempo para seguir el blog a diario, envío, en resumen, los enlaces a los artículos en el blog del mes de marzo del 2018.

Nota: Incluyo los enlaces "en abierto" (al final de texto).
También se puede acceder en web, pinchando en: Resumen de enlaces a artículos de marzo del 2018'.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con (como vivencias personales con la enfermedad), o sin relación (como relatos literarios, o poemas) con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo, paciente de Ataxia de Friedreich, ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

Por otra parte, os recuerdo que en blog quedó abierta una sección para que cada cual pueda mostrarnos su país, región, ciudad, etc. ¡A ver quién se anima! ... Para más información, pinchar en: 'Proposición no de ley'

De ambas formas descritas, y cualquier otra que se os ocurra, quiero que el blog sea más participativo.

Enlaces a los artículos en el blog 'Ataxia y atáxicos' durante el mes de marzo del 2018:

(2793). 01 de marzo de 2018: Boletín 'ataxia y atáxicos' (febrero de 2018)

(2794). 03 de marzo de 2018: Lo raro. Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia.

(2795). 05 de marzo de 2018: 71- Artículos personales relacionados con Villanueva de Odra: 'Añoranzas'. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2796). 06 de marzo de 2018: Preguntas frecuentes sobre Ataxia espinocerebelar SCA3. (Extraído de Ataxia-México).

(2797). 07 de marzo de 2018: Ataxia Espinocerebelosa Tipo 7 (SCA7) - Preguntas frecuentes. (Extraído de Ataxia-México).

(2798). 08 de marzo de 2018: Cognición y emociones en los trastornos cerebelarebelares. (Extraído de Ataxia-México).

(2799). 09 de marzo de 2018: Las estatinas podrían ayudar a reducir el riesgo de cardiomipatía.... (Traducción de artículo de prensa).

(2800). 10 de marzo de 2018: Boletín número 165 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES.

(2801). 12 de marzo de 2018: 64- Villanueva de Odra (Palomares). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2802). 13 de marzo de 2018: A través de sus ojos. Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.

(2803). 14 de marzo de 2018: 77- Juego de la chana en Villanueva de Odra. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2804). 16 de marzo de 2018: Perspectiva del paciente: la experiencia de Kyle en un estudio clínico. (Traducción de artículo de prensa).

(2805). 17 de marzo de 2018: 79- El habla de Villanueva de Odra. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2806). 20 de marzo de 2018: Modificaciones químicas en potenciales moléculas t.... (Traducción de artículo de prensa).

(2807). 21 de marzo: 72- Renacuajos 'viejos', no tan viejos (archivo fográfico. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2808). 22 de marzo de 2018: Universos paralelos. Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

(2809). 23 de marzo de 2018: Trasplantes de médula ósea promueven la reparación.... (Traducción de artículo de prensa).

(2810). 24 de marzo de 2018: Desde mi cielo (2009). (Película recomendada por Cristina Sáez vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza).

(2811). 26 de marzo de 2018: 78- Juego de la tuta en Villanueva, y otros juegos populares. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2812). 28 de marzo de 2018: Cuando la vida nace... y es arrebatada. Por Bartolomé Poza, paciente de Ataxia de Friedreich, de Barcelona.

(2813). 29 de marzo de 2018: Proteína de reparación del ADN podría ser clave pa.... (Traducción de artículo de prensa).

(2814). 31 de marzo de 2018: Si no fueras así.... Por Vicente Saéz Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

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sábado, 31 de marzo de 2018

Si no fueras así...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Vicente Sáez Vallés
Si no fueras así... ¿Sabes...?

Cuando me he despertado, estabas a mi lado, aún dormías, y te he visto: No roncas, haces un ruido que, de no tener la certeza de que eres tú, pensaría que eras un hipopótamo, o algo así.

Has abierto un ojo, y me has sonreído al decirme los buenos días.

Si no fueras atáxico, no podrías haberme abrazado durante quince minutos como lo has hecho. Te hubieras apresurado en lavarte, en vestirte, en competir, por tener cosas de dinero, por obtener poder, y poder aplastar -con las mejores palabras eso sí- a los demás.

Si no fueras atáxico, no hubieras insultado a una mesa por haberte golpeado con ella.

Si no fueras atáxico, no me hubieras dejado ayudarte a ducharte, o a ponerte ese asqueroso e impresentable calcetín.

Si no fueras atáxico, irías a una oficina, o algo así, a descargar el desamor, o cargar toda la ira, que luego hubieras descargado sobre mí.

Si no fueras atáxico, no tendrías hora y media para comer, y no tomarías la tranquilidad del tiempo en una ebullición de vida.

Si no fueras atáxico, dormirías la siesta por costumbre, y no porque la necesites.

Si no fueras atáxico, no dirías piropos mientras trabajas, o esperarías un piropo mientras trabajo.

Si no fueras atáxico, no podrías pensar en varias cosas a la vez, y harías alguna mal.

Si no fueras atáxico, no te llenarías de júbilo al ponerte bien las zapatillas.

Si no fueras atáxico, no me darías las gracias cada vez que te hago alguna cosa, por nimia que sea.

Si no fueras atáxico, no entenderías que tú y yo tenemos un tiempo distinto, una diferencia que permite que empieces a amar cuando quieras. Sal fuera de ti y ama, pues donde nace el amor, el yo muere.

Gracias: me has enseñado a vivir.


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Nota final del administrador del blog:

Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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jueves, 29 de marzo de 2018

Proteína de reparación del ADN podría ser clave para entender la progresión de la Ataxia de Friedreich, según sugiere un estudio

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Alice Melão ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

22 de marzo de 2018.


Mediante el uso de células humanas, investigadores han descubierto que el objetivo de la proteína MLH3, implicada en la reparación del ADN, puede reducir la expansión de repeticiones GAA que provoca la Ataxia de Friedreich... Este hallazgo agrega nuevos conocimientos sobre los mecanismos implicados en dicho desorden, y además, puede conducir a un nuevo desarrollo de terapias modificadoras de la enfermedad.

El hallazgo ha sido reportado en el estudio titulado: "GAA•TTC repeat expansion in human cells is mediated by mismatch repair complex MutLγ and depends upon the endonuclease domain in MLH3 isoform" (La expansión repetida GAA TTC en células humanas está mediada por el complejo de reparación de desapareamientos MutLγ y depende del dominio endonucleasa en la isoforma MLH3), publicado en la revista 'Nucleic Acids Research'.

Las células tienen varios mecanismos para garantizar que su código genético sea correcto. Sin embargo, estos sistemas pueden fallar, promoviendo el aumento de posibles mutaciones causantes de enfermedades. Uno de estos sistemas es la reparación del desajuste de ADN (MMR), el cual está compuesto por el complejo MutS que reconoce los errores genéticos, y la proteína MutL que promueve su reparación... En el caso de secuencias repetitivas, se ha encontrado que el sistema MMR realmente contribuye a la inestabilidad genética. El complejo MutS ha sido implicado en la promoción de expansiones GAA, las cuales causan Ataxia de Friedreich, junto con otras expansiones de códigos causantes de otras enfermedades: como la enfermedad de Huntington, y la distrofia miotónica.

Un equipo dirigido por Anasheh Halabi, MD, PhD, de la Universidad de California, San Diego, evaluó la contribución del complejo MutL en la promoción de expansiones GAA en Ataxia de Friedreich... Los complejos MutL combinan la proteína MLH1, la subunidad central del complejo, con uno de los tres asociados: PMS2, PMS1, o MLH3... Para evaluar su papel, el equipo manipuló genéticamente las células humanas para silenciar los genes que codifican las proteínas MutL. Las células llevaron 176 repeticiones de secuencias GAA, similares a las vistas en pacientes con Ataxia de Friedreich.

Descubrieron que las células que carecían de MLH1 tenían una reducción significativa de repeticiones GAA, en comparación con las células de control. Esta reducción también fue informada en células que carecían de MLH3, pero no de PMS2. Estos hallazgos sugieren fuertemente que el complejo MLH1-MLH3 puede estar implicado en la expansión del triplete GAA y, por lo tanto, en el desarrollo de la enfermedad.

A continuación, el equipo probó el potencial de la estrategia de oligonucleótidos de intercambio de empalmes (SSO) para evitar la producción de MLH3. Esto implica moléculas pequeñas que se unen a las secuencias de ARN y promueven la omisión de pequeñas regiones codificantes.

El SSO está siendo explorado como estrategia terapéutica para tratar trastornos genéticos, como la distrofia muscular de Duchenne. Además, una terapia basada en SSO fue aprobada recientemente por la 'Food and Drug Administration', de Estados Unidos, para el tratamiento de la atrofia muscular espinal.

Con SSO, el equipo esperaba producir una proteína MLH3 más pequeña que, aunque se asemejara a la versión original, no fuera funcional y participara en el complejo MLH1-MLH3.

Trataron células con SSO para lograr una producción constante de proteína MLH3 más pequeña. Después de cuatro semanas de tratamiento, las células mostraron una expansión de repetición GAA más lenta, similar a la observada en el experimento anterior. Se encontró que el efecto inhibidor dependía de la cantidad de SSO utilizada.

Luego, probaron la estrategia de SSO en células recolectadas de tres pacientes con Ataxia de Friedreich. Después de seis semanas de tratamiento, las células mostraron niveles reducidos de la proteína funcional MLH3 y una tasa de expansión GAA más lenta. Aún así, los resultados fueron variables entre las diferentes muestras, lo que, en parte, pudiera explicarse por la variabilidad individual de los pacientes.

Colectivamente, estos resultados demuestran que el complejo MLH1-MLH3 es un importante mediador de la expansión GAA. Además, dirigirse a los promotores MLH3 puede tener potencial para tratar la Ataxia de Friedreich... "La omisión, mediada por SSO, de MLH3 puede proporcionar una base para el desarrollo de nuevos agentes terapéuticos", afirmaron los investigadores. "Particularmente, más datos sugieren que MLH3 es parte de un mecanismo central compartido por los trastornos de expansión de repeticiones".

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2018/03/22/friedrich-ataxia-progression-research-dna-repair-protein-mlh3-holds-potential-change-disease-course/

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miércoles, 28 de marzo de 2018

Cuando la vida nace... y es arrebatada

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.

Notas del administrador del blog:
Debido a la progresión de la enfermedad, Bartolomé ya no está en condiciones para usar ordenador. Este poema está fechado en el año 2004, y forma parte de su libro 'Sentimientos de una vida'.
Bartolomé nació, y vivió hasta en los 25 años, en Jódar (provincia de Jaén)... Reside en Barcelona...


La paz atesoró
lo que en su vientre
formó la confusa estrella
por la enjundia de la existencia ardiente.

La vida anida con la energía de un Océano.
Fuertes y suaves manos acarician,
con ternura,
la cintura de su amante esposa.
Su delgada cintura se dilata
por el hijo que lleva en sus entrañas.
Y habla con él, en silencio,
sabiéndose cómplice de tan sacro milagro.

Estrella fugaz de bonanzas.
Serena madre,
madre materia.
Médula, invulnerable,
besa, maravillada, el cuerpo
que palpita dentro de su ser.
¡Es el milagro de la vida!.

Se oye un doloroso gemido,
mezclado con el llanto del recién nacido.
¡Gime la vida!.
Sin saber que ha perdido su inocencia,
comienza la singladura de un ángel
encarnado en la materia.

El viento se hace brisa
al despertar de una vida.
Su madre, con mimo,
acaricia el desnudo cuerpo de su hijo
dilatado por el calor de la placenta.

Brazos de madre,
con tierna caricia,
rodean su pequeño cuerpo.
Sus pechos amamantan,
por vez primera, al hijo.
¡Nacimiento de la existencia!.
...prolongación de otra.
La madre mira al hijo, gozosa,
sin darse cuenta del caudal de ternura
que fluye del manantial del alma.

Hondo suspiro,
anhelante de amor y cariño,
por tener en sus brazos a su querido hijo:
¡Ángel trémulo ardiente nacido!
Principio y final de una convivencia desglosada
por un efímero espacio de tiempo:
el parto.

El cordón umbilical es seccionado,
dejando indefenso al cuerpo,
que empieza su singular cruzada por la existencia,
prólogo del tránsito por la vida.

El nacido palpó manos y piernas,
vigorosas de energía.
Extendió, límpidas sus manos,
con sabiduría incipiente,
acariciando lo que ansía:
el calor de unos bustos en sus mejillas.
¡Oh, hermosísimo misterio de la vida!.


Labios de amor maternal,
con suavidad,
se posan en su rostro.
El candor y la inocencia
siente, sin percatarse,
que no apagan sus deseos por lactarse
los senos indulgentes de su madre.

Cuando la vida nace,
las caricias se atesoran con deleite en el tiempo.
La ternura de silencios plenos
espera salir de la verdad interior,
dejando de ser la nada,
como aparenta antes de la existencia.

Manantial de felicidad y amargura:
adheridas una a otra
como la hiedra a la pared
en la noche perfumada.
La felicidad brota de la juventud exuberante,
que vive el éxtasis de la existencia...

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Existencia arrebatada...
en temprana mocedad,
una triste mañana de marzo.

El alma, desconcertada, no entiende:
¿por qué ya no vive donde "habitaba"?,
y sí entre el amasijos de hierros,
rojos, por el carmesí
de la sangre inocente derramada.
Todo es silencio,
silencio de muerte.
¡Silencio de los silencios!.


La brisa de la mañana susurra, plañidera.
Fina lluvia con olor a pólvora mojada.
Es un amanecer de dolor y muerte.
Un huracán de sangrantes heridas,
por donde se escapa la vida,
cercenada por la locura humana,
en un escenario de vagones mutilados.

¡Madrid, Madrid!.
Herida de muerte.
Estelas de sangre escarlata
van dejando tras de sí por calles y plazas.
¡De Madrid al cielo!
¡Villa y Corte de los sueños!
¡Qué bien sonaba tu nombre!.

Con rostro cambiado para siempre,
por la cruel guadaña de la muerte,
que lo asola todo,
caminas con suspiros en el alma,
por dolorosos crímenes,
sin comprender los motivos.

No hubo sino silencios de amanecer.
No hubo sino pasos de fantasmas,
que, en silencio,
en el crepúsculo matutino,
como una bruma fantasmal,
vestida con harapos cruentos,
presa de mirada profunda,
volaban en la piedad de la mañana.

Sin tener anuencia a nada,
sus vidas han sido destrozadas,
entre metralla,
por manos asesinas de unos criminales,
que no tienen prerrogativa a la vida.

España llora...
llora lágrimas amargas de dolor...
llora por la pérdida de sus 192 hijos...
llora por 1.500 heridos y mutilados,
a manos de asesinos, sin alma ni corazón.

Mi cariño y compresión,
mientras viva,
a todos cuantos sufren, o han sufrido,
la pérdida de un ser querido
por muerte violenta,
o víctima del terrorismo.

Madres y padres,
que les disteis vida,
sólo os queda dolor por la ausencia de vuestros hijos.
Vivirán eternamente en el recuerdo,
mientras haya quienes no les olvidan.
Dolor y aflicción quedará mientras sean recordados:
¡El olvido es la muerte eterna!.

NOTA: Ruego me disculpen si algunas de mis frases fuesen crudas o duras, pero no he podido expresarme de otra manera: Yo perdí un hijo en un accidente de tráfico... y sé muy bien el dolor que siente la familia de las víctimas.

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lunes, 26 de marzo de 2018

78- Juego de la tuta en Villanueva, y otros juegos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Nota previa: Villanueva de Odra es la población rural donde nací, en el año 1954... y, salvo los cursos que estuve en internados durante mi época de estudiante, he vivido hasta mis 61 años. Actualmente, resido en la ciudad de Burgos..

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Siguiendo la línea trazada en el último capítulo refiriéndome a la chana, hoy seguimos otros juegos populares que, por su antigüedad, yo llamaba ancestrales. Ahora vamos con el juego de la tuta que, en menor medida, en Villanueva de Odra también se conocía como tarusa... En realidad, el mismo juego, con pequeñas variantes, tiene distintas denominaciones: variando según las comarcas, o regiones, donde se practique... incluso cambian los nombres de las piezas con que se juega... Parece un juego tan popular que, bajo diferentes nominaciones, es jugado en toda España, incluidas las islas Canarias.

Según parece, aparte de chito, tanga, y otras, tuta sería la denominación burgalesa, mientras que tarusa sería como lo llaman en la provincia de Palencia. Por tanto, llamarlo de ambas formas en Villanueva, resulta del todo congruente: Al fin y al cabo, estamos situados casi a un tiro de piedra del río Pisuerga, línea natural divisoria de ambas provincias... Respecto a los orígenes del juego citados en internet, apuntan "grecorromanos, pero también, árabes, e incluso chinos"... O sea, todo: y nada. O lo uno, o lo otro... Decir, sin romperse la cabeza, que es un juego antiquísimo, hubiera quedado mejor.

Para no soltar tonterías, antes de ponerme a escribir, he intentado recabar información sobre este juego en internet. Y no es que no exista, porque hay muchísima... el problema es que, como dicen en Villanueva: ni Dios se la ata a la faja... Hay varios reglamentos, que no sé quién ni cuándo habrán sido redactados. Existen varias Federaciones, organizando campeonatos... Pero... si, como hemos dicho hay media docena de nombres para denominar el juego, y otros tantos para nombrar las piezas de juego... ¡pues vaya cacao...! Y por regular, regulan hasta las dimensiones del campo de juego. ¿Qué campo...? ¡Si yo siempre he visto jugar en la calle...! O las puntuaciones concedidas a los participantes. ¿Qué puntuaciones...?

En la década de los años 1960, cuando fui niño, los adultos en Villanueva jugaban poco a la tuta: Preferían la chana. No obstante, viendo su gran destreza realizando los lanzamientos, te dabas cuenta de que "lo habían mamado" desde infantes... Los chavales jugábamos más a la tuta. Si bien, yo lo hacía más por compromiso que por ilusión. Cuando se es preataxico, sin serlo, se pasa por torpe. Aparte de la falta de puntería, mis tiros con los doblones no raseaban, como los de los demás: O bien picaban en la tierra, o acababan rodando. Ases de mi edad había: Citaría a Andrés y a Upi.

Tuta, y doblones... Foto extraída de Internet

Descartada la información internetiana, hablaré de memoria, aunque hay algún punto que no consigo recordar con nitidez... En Villanueva, las piezas del juego eran la tuta, o tusa (abreviatura de tarusa), (un tarugo de madera labrada que servía para sostener las apuestas), y dos doblones para los lanzamientos a la tuta desde uno distancia de unos 20 metros, medidos a pasadas. Los doblones eran piezas metálicas de hierro acerado, de forma circular y aplanada.

El dinero de los niños era las cartas (cartones procedentes de las cajas de cerillas). El primer paso era acordar lo que se iba a jugar (es decir las puestas de cada jugador sobre la tuta): Ejemplo, a 10 cartas... y cada cual aportaba sus 10 cartones cada vez que se iniciaba una nueva puesta... Pues sí, como si fuera dinero... a veces hasta se pedía prestado a los compañeros... como el dinero: no se lleva en el bolsillo todo cuanto se tiene... bancos de cartones no había... y cajeros automáticos, tampoco [ :-) ].

El siguiente paso era tirar a una mano (raya marcada en el suelo) para determinar el orden en que iban a lanzar los jugadores: o sea, tal orden lo marcaría la proximidad a la raya del tiro de cada uno. Esta cuestión era importante, pues podía ganarse la apuesta, y tener que volver a poner ante de haber lanzado.

Y comenzaba el juego: Cada jugador disponía de dos lanzamientos seguidos con los doblones (tejos metálicos como se ha dicho) desde una distancia reglamentaria, unas 20 pasadas... Las reglas para ganar consistían en derribar la tuta, y colocar un doblón más cerca del premio que la tusa... Pero, claro, si el doblón golpeaba bien la tuta, podía enviarla lejos, mientras las cartas que estaban encima, aunque desparramadas, por su escaso peso, no se iban tan lejos... Tal derribo del tarugo, se llamaba "hacer una cama", la cual podía ser mayor o menor, según la distancia entre los cartones y la madera.

De lo dicho, se deduce que ambos tiros se realizaban de forma diferente: El primer lanzamiento era fuerte, a derribar la tuta. Aún quedaba otro tiro para cumplir el segundo requisito. Pero, atención, si no se lograba, los dos siguientes lanzamientos con "la cama hecha" corresponderían a otro rival. Por esta razón, los buenos jugadores lanzaban fuerte el primer doblón para derribar, y el segundo, más templado, para cumplir la otra condición de las reglas del juego. Si el primero no dio en el blanco, se podía intentar con el último las dos cosas juntas, sin lanzar fuerte para no arriesgarse a dejar "una cama" grande que diese facilidades al contrario. Bueno, esto eran estrategias de los buenos jugadores... a los malos, como yo, todo nos daba igual [ :-) ].

Cualquier jugador en su turno y con "una cama" hecha, al segundo de sus lanzamientos podía renunciar a ganar y "echarla arriba" (así lo llamaban). Entonces, se volvía a empezar con una "puesta" adicional.

Juego de la tuta en Villanueva de Odra (fiestas patronales de San Pedro del año 2009)... Foto de autor desconocido

Juego de pelota:

Me pasa lo mismo que con la tuta: hay mucha información en internet, pero nada que pudiera servir para este serial... En pelota, en Villanueva, jugaban en la modalidad de "a mano por parejas". Este era el juego preferido por los jóvenes, no sólo solteros, sino también casados. De frontón servía una pared de la torre del campanario. Los jugadores gritaban a su pareja de juego: "¡Mía!..., ¡tuya!..., ¡dala!...". Y se cantaba el tanteo, hasta llegar a los 21 puntos de que constaba la partida. Era un bello espectáculo.

Lo curioso del caso, es que no existían pelotas reglamentarias, sino de elaboración casera: un trozo de goma maciza, forrado de lana... y muy raramente con un forro exterior de cuero... algo durísimo... Por otra parte, el suelo del frontón era de tierra con piedrecitas, y, por tanto, junto a la disformidad de la bola de juego, provocaba que los botes de la pelota no pudieran ser perfectos.

Juego de los bolos:

Según dicen, en Villanueva, por parte de las mujeres, también se jugó a los bolos. Pero esto ya no existía en la década de 1960. Y, como lo desconozco, no puedo hablar de ello... Solamente lo apunto como nota.

Recreación del juego de los bolos en Villanueva durante las fiestas patronales de San Pedro: Palabras de Rebeca Gómez:

"Los bolos los hizo Upi en el pequeño taller de madera que tiene en su nave, pero las bolas, por su forma, son más difíciles de fabricar: Así que tuvimos que ir al club de bolos tradicionales de Burgos a preguntar... y nos indicaron un artesano de Villayerno Morquillas, el cual nos las hizo...
Luego, tuvimos que ir otro par de días a Salazar de Amaya a que las mujeres nos enseñasen a jugar y las normas... porque estábamos un poco perdidos.
Actualmente, este concurso es uno de los que mayor aceptación tiene entre los juegos populares de las fiestas patronales: Ya le vamos cogiendo el truquillo... y está super reñido ahora
.

Recreación del juego de los bolos en Villanueva en las fiestas patronales de San Pedro

Juegos de salón:

Entre los juegos de salón, estaban los de cartas: la brisca, el tute, y el julepe, estos tres preferidos por las mujeres, reunidas en ciertas casas privadas.

Los hombres, dentro de la baraja, preferían el "subastao", y el mus (juego de envite muy popular), y fuera de las cartas, al dominó (juego de fichas). El personal masculino tenía, casi siempre, el lugar de juego en la cantina.

Tanto en hombres, como en mujeres, jugando a la baraja, he visto mentes privilegiadas, capaces, de hablar, divertirse, controlar las cartas y jugadas, y llevar la contabilidad del tanteo... todo a la vez... ¡Como si tuvieran una computadora en la cabeza!.

Juegos de niños:

Hablar de juegos de niños es una tarea complicada: Se pueden quedar la mitad en el tintero, puesto que mi infancia ya queda muy lejana... Se ofrecen envueltos juegos y juguetes, de niños y de niñas, para hacer más fluida la descripción:

Entre los artículos de fábrica para jugar, que podían comprarte un día en un mercado, o feria, estaban una pelota, un trompo, o una muñeca de cartón... Otras veces, los juguetes podían ser caseros, y la moña (muñeca) entonces era de trapo, también podían hacerte una pala de madera para jugar a la pelota, guardarte unas tabas de los huesos de pata de oveja, un "tirabique" (tirachinas), prepararte una comba para saltar, o un arillo con una bonita agarradera de madera de saúco... El número de juguetes no era amplio, pero, por contra, esta carencia quedaba de sobra compensada por una imaginación desbordante en el niño, que moviendo sus infinitos recursos, hacía rico un juego marcado por la pobreza de objetos.

Entre los juegos que se desarrollaban, además de cuantos se pueden realizar con los anteriores objetos, citaremos: "La ruleta" (juego, a la pata coja, moviendo una tejilla sobre un dibujo en la tierra... este juego tenía varios, nombres según comarcas, o regiones, y los trazados también variaban). "El castro", también llamado tres en raya... "Los corros"... "La cancha". "Las cartas" (juego con tapas de cajas de cerillas)... Las canicas... Las tabas... "A matar" (sin matar a nadie... juego de puntería entre dos, persiguiéndonos con una tejilla o "soleta" (trozo de suela de zapato) ambas redondas)... El escondite... "El marro" (igual que el escondite, pero por equipos... también este último juego tiene diferentes nombres y modalidades)... Y muchos otros... entre ellos, el fútbol.

¡Ah, el fútbol!, sin campo, para jugar bastaban las calles, o las eras... sin porterías, ya las marcarían unas piedras... hasta si fuera necesario, sin balón, ya buscaríamos un bote de hojalata para poder patearlo.

A veces, agarrábamos a otro compañero por detrás y ya teníamos un precioso caballo, juntos -trotábamos- y -galopábamos-, más divertido y vivo que los de cartón o madera, tanto que el jodido caballo se paraba a discutir si el camino era por la derecha o por la izquierda.

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Seguidamente, en relación con los juegos infantiles de las décadas de 1960 y 70, inserto una presentación PowerPoint, alojada en SlideShare, de mi colección de esta clase de archivos. Ésta, en concreto, consta de 26 diapositivas a todo color. El título es "Tal como éramos". Para avanzar diapositiva, pinchar en triangulito con vértice hacia la derecha que hay debajo de la pantallita:



Texto del PowerPoint:

1. “Tal como éramos” Miguel-A. Versión dedicada a Jesús Marcos del Río, amigo de adolescencia. 6-Abril-2007.
2. Lo de “cualquier tiempo pasado fue mejor” se cae por su propio peso. Ahí esta el progreso de la humanidad para desmentirlo. Cierto que progresamos de manera desigual e injusta, y dejando facturas en el deterioro del planeta. Lo de “cualquier tiempo pasado fue mejor” no deja de ser un simple parecer concedido por la nostalgia. Así, mirando hacia atrás desde la perspectiva del recuerdo, vemos una época mágica e ilusionante en la cual éramos capaces de ver maravillas hasta detrás de las piedras... y el contraste es que lo miramos desde nuestra propia decadencia, en la cual tomaríamos cualquier maravilla por una simple piedra.
3. Recuerde el alma dormida, avive el seso y despierte contemplando cómo se pasa la vida, cómo se viene la muerte tan callando... cuán presto se va el placer, cómo después de acordado da dolor, cómo, a nuestro parecer, cualquier tiempo pasado fue mejor. (Jorge Manrique).
4. Para quienes hemos nacido hace algunos años, la verdad es que no sé como hemos podido sobrevivir. Fuimos la generación de la espera: nos pasamos nuestra infancia y juventud esperando. Teníamos que esperar "dos horas de digestión" para no morirnos en el agua -?-.
5. Nos dejaban en ayunas toda la mañana del domingo hasta la hora de la comunión. ¡Mirando atrás, es difícil creer que aún estemos vivos!.
6. Montábamos en bici sin casco. No tuvimos puertas, armarios, o frascos de medicinas con tapa a prueba de niños. Ni siquiera íbamos a consultas médicas, salvo cuestiones de urgencia.
7. Nos subíamos a los árboles. Los columpios eran de metal y con esquinas en pico. Jugábamos a ver quien era el más bestia. Nos rompíamos los huesos y los dientes... y no pasaba nada. ¡No había ninguna ley para castigar a los culpables!.
8. Salíamos de casa por la mañana. Jugábamos todo el día. Y sólo volvíamos al hogar cuando se encendían las luces de la calle. Nadie podía localizarnos. ¡No había móviles!.
9. Ligábamos con las chicas persiguiéndolas para tocarles el culo... ¡No en un chat, como ahora, diciendo tonterías!.
10. Quedábamos con los amigos, y salíamos. O ni siquiera quedábamos. Salíamos a la calle, y allí nos encontrábamos, y jugábamos a la pelota, a las chapas, al escondite, a pillar, al rescate, a las tabas... en fin, tecnología punta.
11. En los juegos escolares, no todos participaban en los equipos, y los que no lo hacían, tuvieron que aprender a lidiar con la decepción. Tuvimos peleas, y nos "esmorramos" unos a otros, pero aprendimos a convivir, y a superar las diferencias.
12. Tuvimos una enciclopedia para todas las asignaturas. Algunos estudiantes no eran tan inteligentes como otros, y repetían curso... ¡Qué horror, no inventaban exámenes extra!.
13. ¡Ésta era nuestra paleta “de 16 bits”!.
14. Comíamos dulces, pero no éramos obesos. Si acaso, alguno era gordo, y punto. Compartimos botellas de refrescos, o lo que se pudiera beber... y nadie se contagió de nada. Leíamos tebeos y cuentos... ¡y no los videojuegos de ahora!. El Capitán Trueno.
15. Bebíamos agua directamente del grifo, sin embotellar, y algunos, incluso, chupaban el grifo, o del caño de la fuente. ¡Y no nos contagiábamos por ello!.
16. Coleccionábamos imágenes de vida y color, y del campeonato de fútbol...
17. Veíamos la televisión en blanco y negro.
18. ¡Los famosos Picapiedra!. “¡¡¡Wilmaaaaaaaa, ábreme la puertaaaa!!!”.
19. ¡Cómo llorábamos con este pobre hombre!.
20. ¿Y qué decir de los cromos...?. ¿Igualitos que los Manga’s actuales...?.
21. Usamos lápiz y goma de borrar... mucho más que bolígrafos. Y escribíamos en cuadernos de grapas, o libretas de muelle.
22. Hicimos algunas trapisondas. ¡Pero no nos libramos del correspondiente castigo!.
23. ¡El mejor videojuego!.
24. ¿Alguien se acuerda del nombre de esta serie?. ¿Y del nombre de los osos?.
25. Íbamos a veces a la playa, y pasábamos horas sin crema de protección solar ISDIN 15. Nunca tuvimos clases de vela, de paddle, o de golf, pero sabíamos construir fantásticos castillos de arena.
26. Nos abríamos la cabeza jugando a la guerra con piedras y palos. Y no pasaba nada. ¡Era cosa de niños! Se curaban con mercromina y unos puntos. ¡No había nadie a quién culpar... sólo a nosotros mismos!. ¡Estas espadas de plástico eran una auténtica mariconada donde estuvieran los palos!.
27. Tuvimos libertad, fracaso, éxito y responsabilidad... y aprendimos a crecer con todo ello. ¡No te extrañe que ahora los niños salgan gilipollas!. Si tú eres de los de antes... ¡enhorabuena!. Pasa este archivo “.pps” a otros que, como tú, tuvieron la suerte de crecer como niños. A lo mejor, todavía estamos a tiempo de que nuestros hijos crezcan también como auténticos niños.

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Para volver al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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viernes, 23 de marzo de 2018

Desde mi cielo (2009)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy proyectamos un film de Nueva Zelanda, del año 2009, titulado 'Desde mi cielo'. Lo recomienda Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Y debe ser ella quien, siguiendo la normativa del blog, pague las consumiciones... Al fin y al cabo, sale barato: tal gasto desgrava en la declaración de la renta... pero solamente en los años de cifra impar :-)

Descripción:
'Desde mi cielo' (título original: 'The Lovely Bones') es una película de Nueva Zelanda del año 2009, y 135 minutos de duración. Está dirigida por Peter Jackson, a partir de una novela de Alice Sebold. E interpretada por: Saoirse Ronan, Mark Wahlberg, Rachel Weisz, Stanley Tucci, Susan Sarandon, Michael Imperioli, Amanda Michalka, Rose McIver, Christian Ashdale, y Reece Ritchie.

Sinopsis de la película: (Extracto de Filmafinity).
"Susie Salmon, una niña de catorce años que muere asesinada, observa desde el cielo cómo cambia la vida de su familia y de sus amigos tras la terrible tragedia. Mientras un detective intenta resolver el caso, el asesino borra todas las pistas y se prepara para volver a actuar".

Premios:
2009: Nominada al Oscar: Mejor actor de reparto (Stanley Tucci).
2009: Nominada al Globo de Oro: Mejor actor de reparto (Stanley Tucci).
2009: 2 Nominaciones Premios BAFTA: Mejor actriz (Saoirse Ronan) y actor secundario (Tucci).
2009: Critics' Choice Awards: Mejor intérprete joven (Ronan). 6 nominaciones.
2009: Sindicato de Actores (SAG): Nominada a mejor actor secundario (Tucci).

'Desde mi cielo' (video alojado en "YouTube"):
En YouTube la película está dividida en 21 partes (probablemente sea una estrategia para no ser retirada por vulneración de las normativas en materia de derechos de autor)... He realizado un play-list para que las distintas partes se sucedan automáticamente. Pero, podrán hallarse anuncios ente parte y parte... aunque pueden ser cerrados por el usuario.
Para acceder, pinchar en: https://www.youtube.com/watch?v=CZNdJbE7JfY&t=198s%3Fplaylist

Por otra parte, también proyectaremos la película en el barco pirata que compramos a José de Espronceda... Quien no sepa dónde está anclado el barco, que pregunte... Y, por supuesto, no queriendo dañar los intereses de los productores, se borrará la película en 6 días a partir de la fecha de este post.

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